Sad se i Ministarstvo zdravstva uključilo u raspravu oko skupog lijeka; poslali su podatke o broju djece koja će ga dobiti

Ministarstvo zdravstva priopćilo je u ponedjeljak da će sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobiti lijek “bilo na račun HZZO-a, bilo u okviru kliničke studije”.

Udruga Kolibrići ranije je ustvrdila da lijek protiv spinalne mišićne atrofije, Spinraza, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece.

Iz udruge Kolibrići prozvali HZZO

Prozvali su i HZZO za diskriminirajuću odluku navodeći da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru. “Odluku je osudila struka i u Hrvatskoj i u inozemstvu. Zapadne zemlje odavno daju lijek svima, a nedavno je npr. u Srbiji odobren lijek i za djecu na respiratoru”, napisali su u svom priopćenju iz Udruge Kolibrići.

Iz udruge su naveli i kako se nadaju da će se napokon doći do sustavnog i stručnog rjeešenja za oboljele pacijente, a ne da liječenje ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama, inicijativama ili slučajnim susretima s predstavnicima farmaceutskih kompanija.

Terapija Spinrazom za 24 djece

Ministarstvo zdravstva sada u priopćenju navodi da u Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. “Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 12. listopada 2017. godine, a do sada je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja”, stoji u priopćenju.

Dalje navode kako je u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.

Lijek neće dobiti djeca na respiratoru

“Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu”, stoji u priopćenju. Ministarstvo ističe da je u Hrvatskoj 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom na respiratoru, uključivši i neke koji su stariji od 18 godina.

“No, za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije. Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom”, navodi Ministarstvo zdravstva.