Administratorica iz Zagreba: 'Kako sam ostala zaključana u vlastitom tijelu, pa se ponovno pokrenula'

Ivančica Matuša je 2008. godine doživjela iznimno težak možani udar, koji je kod nje izazvao rijetko stanje nepokretnosti tijela, tzv. Locked-in sindrom. Ovo je priča o tome kako je uspjela izaći iz vegetativnog stanja

Jedino što me tog jutra izvuklo iz kreveta bila je pomisao na hrpu obaveza koje imam na poslu. Kada je zazvonio iritantni alarm na budilici, malo mi je falilo da ga samo ugasim i okrenem se na drugu stranu kreveta. Glavobolja me mučila već mjesec dana. Ipak, ustala sam, na brzinu se istuširala i napravila svoj domaći sok. Kao i svakog jutra miksala sam ciklu, jabuku i mrkvu, a zatim sam popila tablete od zelene magme.

Odvezla sam se na posao iz svog malog unajmljenog stana u zagrebačkim Dugavama. Bio je siječanj, a jutro je bilo tmurno i hladno. Tog radnog dana morala sam obilaziti mnoge službe po gradu. Prva stanica mi je bila pošta u Sloboštini. Parkirala sam službeni crni Polo i ušla u poštu da predam pošiljke. Sve su stale u jednu vrećicu, tako da mi ih nije bilo teško nositi. Izašla sam iz pošte i zavukla glavu u krzneni ovratnik kaputa. Pasala mi je toplina koja mi je grijala vrat. Dok sam hodala do auta osjetila sam peckanje u glavi. Osjećaj je bio neugodan, i postao je sve intenzivniji, oštra i prodorna bol zaparala mi je mozak. Nisam imala pojma što je to, valjda opet dosadna glavobolja.

Samo sam nastavila dalje prema javnom bilježniku. Sjela sam u auto i nafrljila grijanje, krenula sam Miškinom ulicom prema Aveniji Većeslava Holjevca. Nisam daleko stigla, već u Miškinoj sam morala stati jer me uhvatila čudna mučnina. “Ovo je od jakog grijanja, bolje da otvorim prozore”, tražila sam neko objašnjenje. Pustila sam da me propuše vjetar, malo sam se dobila. Krenula sam dalje, no opet mi je bilo sve mučnije. Kad sam skrenula u veliku aveniju bilo mi je previše svega, svjetla, automobili, semafori, znakovi. Maglio mi se vid. Šareni automobili su mi se približavali i lelujali. U stvari, oni su išli ravno, ja sam lelujala.

‘Još jedna pijana žena, tako rano!’

“Moram nekako izdržati, u firmi trebaju te dokumente. Brzo ću do bilježnika, tamo je veliki parking”, mislila sam već u bunilu. Nekako, ni sama ne znam kako, uspjela sam se dovesti do odredišta, pred ured javnog bilježnika u Sortinoj ulici. Mislila sam sada ću se protegnuti i razbistriti. Osjetila sam potrebu da povratim, željela sam izići iz auta. Ja sam htjela, ali moje noge ne. Otkazale su poslušnost. Bile su mlohave, potpuno bez snage i nepomične.

ivancica_arhiva1
Ivančica sa sinom Ivanom na plaži, 80-ih godina

Val mučnine bio je jači od mene. Otvorila sam vrata automobila, ne bih li to izbacila van. Povratila sam, ljepljivi i smrdljivi mlaz naprosto je izletio iz mene. Uneredila sam i sebe i auto. Katastrofa! Ljudi su me krišom promatrali. Po začuđenim licima sam pretpostavila da misle nešto u stilu: “Još jedna pijana žena, tako rano!” Nitko nije došao da me pita što mi je i pozove pomoć. Nisam osjećala sram, posljednjim atomima snage nazvala sam šefa. “Na parkiralištu kod bilježnika. Neka netko dođe po papire. Po mene. Ja više ne mogu dalje”, bio je to moj posljednji razgovor. Počela sam tonuti. Bilo mi je lijepo, lebdjela sam potpuno opuštena. Čula sam kolegicu i kolegu koji su došli vrlo brzo. Glasovi su im bili prestrašeni. Pozvali su hitnu pomoć.

Vrlo teško su me izvukli van, bila sam mlohava i zaglavljena za volanom. Vukli su me, a ja im nisam mogla pomoći. Zbog toga sam neko vrijeme imala iščašeno lijevo rame. Polegli su me na nosila, ubacili u kola i ubrzo smo uz zavijanje sirene, jurili gradom. Ljuljali smo se zajedno s kombijem, lijevo – desno. Svijet oko mene polako je nestajao u nekoj neobjašnjivoj polutami, koju su svako malo parali uskomešani glasovi oko mene. Kada smo došli u bolnicu čula sam glasove medicinskog osoblja, oni nisu znali da ih čujem. Možda i bolje da ih nisam vidjela jer bih sigurno zapamtila onog tko je rekao da sam vjerojatno pijana.

Zaključana sam u vlastitom tijelu

U bolnici sam, nešto kasnije, čula glas svog brata, došao je po moje stvari. Čula sam da sestre prebrojavaju novac koji sam imala kod sebe. “Znači ostajem tu”, razmišljala sam o poslu koji nisam stigla obaviti, a zatim su se misli polako gubile. Odjednom je oko mene bila tama i tišina. Probudila sam se u jednoj potpuno bijeloj bolničkoj sobi, ležala sam polumrtva. Bila sam sva u znoju. Imala sam osjećaj da mi je ležaj okrugla ploha bez kraja, ja sam za njega pričvršćena nekim povezima. Tijelo mi je bilo razliveno po kreveta i nisam ga uopće doživljavala, bilo mi je strano i nepoznato.

‘Jedino što sam mogla bilo je vikanje. Neartikulirani urlici bili su moj jedini način komunikacije. I ja sam počela vikati – boljele su me noge, bolio me dekubitus koji mi se stvorio na trtici. Najviše sam vikala kad bih kroz staklena vrata vidjela da prolazi moj liječnik’

Ni danas nisam posve sigurna koliko je dugo trajalo to stanje polovične svijesti o svemu oko mene. Kasnije sam saznala da sam ležala u bolnici Sveti Duh. Uređaji u intenzivnoj sablasno su odzvanjali. Sestre su brzo reagirale na bilo kakav drugačiji zvuk. Ležala sam poput astronauta, iz svakog otvora na glavi virila mi je neka cijev. Ako bi se začulo neko neuobičajeno piskutanje, samo sam se nadala da neću umrijeti dok sestre ne dođu. Nisam se mogla micati, govoriti, nisam mogla komunicirati ni sa kim, ni na koji način. Ostala sam zaključana sam u vlastitom tijelu. Oblio me hladan znoj kada sam to spoznala.

Bila sam priključena na respitrator, sondu, kateter. Nisam se sjećala kada je sve to instalirano po meni. Kako bi mi ugurali plastični nastavak u usta, koji mi je omogućavao da dišem, morali su mi izbiti prva dva zuba, zato što sam grčevito stiskala čeljust. To se stanje stručno naziva trizmus. Pokušavali su mi usta razdvojiti rukama, shvatila sam da je situacija ozbiljna. Vidjela sam iznad sebe smrknuta, bljedunjava lica, čula sam isprekidane, brze i odrješite upute. Iako su medicinari po meni izvodili razne zahvate, fizički nisam osjećala ništa, jer moje tijelo više nije bilo moje. Nisam mogla gutati, niti normalno disati.

ivancica2
Ivančicu je ovog tjedna snimio Vjekoslav Skledar

Kao da imam trubu u vratu

Jako me bolio i smetao komadić zavoja koji je, uz flaster, osiguravao sondu, Cijev kojom mi je kroz nos hrana odlazila do želuca. Bila je to rijetka tekućina koja me hranila. Zavoj koji je držao sondu bio mi je omotan oko glave, pri najmanjem pomicanju njega ili sonde od bolova bi mi zaiskrilo pred očima. Do tada nisam ni znala što je to respirator. Sigurno sam bila u velikoj banani jer su mi prijetili kako će mi ga priključiti ne budem li disala kako treba. Kakva prijetnja: “Ili diši, ili ćemo te spojiti na respirator!” Nastojala sam disati, više ili manje uspješno. Na kraju ga nisam izbjegla. Taj je strašni aparat zapravo bio moj pomagač i spasitelj, disao je umjesto mene.

Sjećam se instaliranja kanile. Došao je liječnik s nekog drugog odjela. Stekla sam dojam da je jako važan. Bio je crn i zgodan, imao je dlakave ruke koje su me škakljale po vratu dok mi je urezivao rupu na vratu. Zatvorila sam oči kako bih se isključila iz te zastrašujuće situacije. No bilo je zaista brzo, nije boljelo, nakon toga sam u vratu imala rupu veliku poput vulkanskog kratera. U nju su mi ugurali tu kanilu. Počela je dolaziti logopedinja i ja bih trebala ispustiti neki glas kroz tu rupu, svaki put kada bi mi ona dala znak. Užas! Osjećala sam se kao da imam trubu u vratu. Nakon nekog vremena, izvadili su kanilu.

ivancica5
U svojoj sobi za radnim stolom
ivancica6

Jedino što sam mogla bilo je vikanje. Neartikulirani urlici bili su moj jedini način komunikacije. I ja sam počela vikati – boljele su me noge, bolio me dekubitus koji mi se stvorio na trtici. Najviše sam vikala kad bih kroz staklena vrata vidjela da prolazi moj liječnik, nadala sam se da će mi on nekako znati pomoći. Najgore su mi bile noći, samo sam plakala i plakala. Davali su mi i injekcije s lijekovima za smirenje. Djelovale su malo ili nimalo. Ponekad su mi sestre čak i prijetile da će zvati mog liječnika ako ne prestanem, no tada bih samo još jače vikala.

Posebno teško kada najmiliji plaču kraj kreveta

Kaša kojom su me hranili na sondu asocirala me na zidarsku žbuku, nisam ni osjetila da jedem. Sjećam se kad mi je sestra prvi puta davala nešto konkretno. Uklonili su mi elastičnu cjevčicu za guranje hrane kroz nos. Bio je to moj 49. dan u bolnici. Za ručak su bile mahune. Koji je to bio vrhunski užitak. Tada sam već mogla gutati malo konkretniju hranu i piti tekućinu.

Sve vrijeme uz mene su se redali moji najbliži: sin Ivan, bivši muž Mladen, majka Đurđica, ostala rodbina, prijatelji, kolege i kolegice s posla. Neki su plakali, nisu mogli podnijeti što me vide takvu. Te zime sam napunila 41 godinu, bila sam u naponu snage. Radila sam u M San grupi, tamo sam zaposlila i sina. Rodila sam jako mlada, tako da je on već bio odrastao mladić. Obožavala sam biti u pokretu, s prijateljima sam često išla na ples, u vožnju biciklom. Najviše sam voljela raditi na zemlji, s tatom u njegovu vinogradu u Zagorju gdje su oni živjeli. Bila sam glavna slastičarka u obitelji.

‘Bile su mi smiješne te upute, kao dresiranje. “Za ‘DA’ mignite jedanput. Za ‘NE’ mignite dvaput. Pogledajte gore. Pogledajte dolje, pogledajte mene. Namignite.” I sada se zgrozim kada se sjetim svog izgleda u ta dva i pol mjeseca. Nitko mi nije ni zube oprao, a kamoli me pošteno izribao. Kako treptajima oka objasniti nekome da želiš da ti se operu zubi?’

Kada bih vidjela da moji najmiliji plaču bilo mi je teško. A aparati na koje sam bila priključena bi me izdali. Na jagodici kažiprsta mi je bio prikačen mjerač pulsa. A puls bi mi u takvim situacijama ubrzao, što se očitavalo na piskutanju strojeva. Dijagnoza je bila zastrašujuća, nisam to tada znala. Nisam bila dovoljno jaka za razmišljanje o njoj, a ništa što sam tada načula nije na mene djelovalo ozbiljno. “Kod bolesnice se radilo o disekciji vertebralne arterije s posljedičnom embolijom bazilarne arterije te ishemijom u ventralnom dijelu ponsa, što se manifestiralo opisanom kliničkom slikom – sindromom LOCKED-IN”, pisalo je na mojim bolničkim papirima.

Pokušaj dizanja iz mrtvih

Prevedeno, zbog iznimno jakog moždanog udara, ja sam ostala nepokretna, nisam mogla pomaknuti niti jedan mišić. Doslovno zaključana u svom tijelu. U toj, prilično ranoj fazi nakon moždanog udara, počela sam i s fizioterapijom i s logopedom. Došli bi do mene dva puta dnevno, makar na kratko. Počeo je tako pokušaj dizanja iz mrtvih. Tada sam se zanosila nemogućim mislima i očekivanjima. Ja te prve pokušaje pomicanja udova nisam doživljavala kao pothvat. Oni bi ili nepokretno ležali ili se minimalno mrdnuli. Sada znam, to je bio ogroman pothvat. Mogla sam zauvijek ostati vegetirati s potpuno zdravim umom, tako bih postala tek nešto više od sobne biljke.

ivancica_arhiva3
Kod sestre Božice u njezinom domu u Njemačkoj

Logopedinja mi je drvenom špatulicom vješto pomicala mlohavi jezik, dražila mi je usnu šupljinu limunskim štapićima. Tražila je od mene da izgovorim neke sasvim obične riječi. “Što je toj ženi? Pa ja nikad neću moći ništa izgovoriti.” Usta su mi bila poluotvorena, stalno sam tako zijevala. Žena je bila prokleto uporna, a ja kao mrtvo puhalo, bez imalo vjere u sebe. Tada sam mogla komunicirati jedino vjeđama. Prvo samo jednim okom, a kasnije s oba. Bile su mi smiješne te upute, kao dresiranje. “Za ‘DA’ mignite jedanput. Za ‘NE’ mignite dvaput. Pogledajte gore. Pogledajte dolje, pogledajte mene. Namignite.”

Ubrzo sam počela koristiti taj način komunikacije. Recimo, brzo treptanje uz urlik, značili su: “Mrcino jedna, boli me, a tebe nije briga za moju bol i ne znam i ne mogu ti objasniti što da poduzmemo po tom pitanju!” Možda je i bolje što se u to vrijeme ja i zaposleni u bolnici nismo baš najbolje razumjeli. I sada se zgrozim kada se sjetim svog izgleda u ta dva i pol mjeseca. Nitko mi nije ni zube oprao, a kamoli me pošteno izribao. Kako treptajima oka objasniti nekome da želiš da ti se operu zubi?

Prvo tuširanje nakon dva i pol mjeseca

ivancica

Stigao je i dan mog odlaska na rehabilitaciju. Išla sam u Krapinske Toplice. Sanitet je došao po mene jako rano. Nisam imala što obući, jer moji još nisu došli s odjećom. Sestre su mi našle bolničku pidžamu. Bila je izlizana, sa širokim prugama, tri broja prevelika. Jako sam plakala, bilo me strah od toga što će me dočekati. Nema mojih najbližih, obukli su me kao za ubožnicu, ma kao za sirotinjski grob. Približavali smo se toplicama drndavom cestom. Prepoznavala sam krajolik iz ležeće perspektive. Brežuljci, visoke lampe i kuće tipični su za moje Zagorje. Opet sam plakala. “Kako će me prihvatiti i kako će sa mnom rukovati?”, bilo je sve što mi je prolazilo kroz glavu. Bila sam najmlađi i najteži pacijent na prvom katu neurologije.

Ubrzo nakon dolaska u toplice jedno jutro mi se na vratima sobe pojavio Ivek, medicinski tehničar od 150 kila. “Danas se Ivančica kupa”, rekao je više sestrama koje su bile u sobi, nego meni. Bilo je to prvo pravo tuširanje nakon dva i pol mjeseca. “Što li me sad čeka?”, pomislila sam. Prvi puta kupanje pod mlazom vode nakon moždanog, prvi puta da mi to radi netko drugi, i još k tome muškarac. “Tuširanje, pravo pravcato tuširanje! Za taj luksuz vrijedi pretrpjeti ponešto”, brzo sam prevladala strah. Dovukli su toaletnu stolicu s koje je minutu prije sišla podeblja gospođa čudnih manira. Smjestili su me na stolicu, ogrnuli su me plahtom i odveli niz hodnik do kupaonice.

ivancica3
Već šest godina živi u domu za starija Villa Brezovica

Sitne kapljice vode raspršile su se po mojoj suhoj, ispijenoj i mlohavoj koži. Počela sam plakati. Nisam znala da li da dišem na nos ili na usta dok se voda slijevala u moja poluotvorena usta. Grgljala sam. Na svu sreću, Ivek je vrlo brzo shvatio da me guši mlazom vode i od tada je bio vrlo oprezan i pažljiv. I tek kada sam počela uživati u kupanju, ono je već bilo gotovo.
Tamo su mi dani bili ispunjeni mnoštvom terapija. Uz fizikalnu terapiju imala sam još i struju za jačanje mišića, radnu terapiju i logopeda.

Ono što djeca od dvije godine rade s lakoćom

Na elektroterapiji je uvijek bila velika fluktuacija ljudi. Svi su bili vrlo razgovorljivi i ugodno društvo. To je izgledalo tako da su malene elektrode, polijepljene po točno određenim dijelovima tijela. Kada se pusti struja one bude živce i napinju mišiće, tako ih aktiviraju i vježbaju. Na radnoj terapiji smo osposobljavali moje ruke. Jedan od zadataka je bio naslagati kockice s rupom, na šiljak. Dok bi terapeutkinja pomagala mojoj ruci, ja bih pokušavala aktivirati barem neke mišiće. Pomagala bih si zijevanjem, glavom, nogama, cijelim tijelom, naginjala sam se kao motor u zavoju.

No samo bih se napinjala i pojačala spazam u lijevoj ruci. Stalno sam slušala da se moram potruditi, no kad bih uložila preveliki trud i napor, tijelo bi odbilo poslušnost. “Kako li je samo nedostižan vrh tog šiljka na koji treba nataknuti kockicu! Tko li je to osmislio?“, razmišljala sam dok sam drhtavom rukom primicala laganu drvenu kockicu k vrhu. Nakon brojnih treninga, konačno sam uspjela napraviti ono što djeca od dvije godine rade s lakoćom.

ivancica_arhiva4
Obožavala je peći kolače i u obitelji je to uvijek bilo njezino zaduženje

S logopedicom Sanjom sam se i sprijateljila. Mnogo kasnije mi je priznala kako se nije nadala ikavom napretku kod mene. Na svu sreću, pogriješila je. Shvatila sam da terapijama u toplicama dobivam ono što mi je potrebno. Nestalo je onog lažnog sna da ću jednog dana samo tek tako progovoriti! Shvatila sam da je preda mnom težak rad, čekali su me mjeseci mukotrpnih vježbi kako bih mogla uraditi ono što je od mene tražila – da skupim usne i puhnem kao da gasim svijeću.

‘Zar je moguće da ću moći komunicirati?’

Sanja i ja smo stvorile jako povjerljiv i prijateljski odnos. Razvile smo i posebnu komunikaciju, većinom pisanjem nevidljivih slova prstom po stolu. Kako sam bila sretna što je netko shvatio što pokušavam izgovoriti. “Hoću li ikad moći, kada zazvoni telefon, dići slušalicu i reći: Halo?!” Razmišljala sam o tome kako bih se voljela ponovo izbrbljati s prijateljicama.

Već je došlo ljeto kada su me posjetili dr. Budinčević i docent dr. Bielen, koji su me liječili na Sv. Duhu. Nije običaj da liječnici tako posjete pacijenta, no bila sam vrlo težak i rijedak slučaj na odjelu. Provjerili su usput kako su moje vratne žile. Ne znam jesu li sa sobom slučajno ponijeli laptop ili su od samog početka smjerali nešto. Desnu ruku sam mogla lagano pomicati. Bilo je to gotovo nekontrolirano, u trzajima. Palo im je na pamet da su ti jedva primjetni pokreti dovoljni za upravljanje kompjuterskim mišem.

Nisam se nadala da ću išta postići, no na njihov nagovor išli smo to isprobati. Stavili su moju ruku na miš. Strelica kursora je letila po ekranu, uglavnom sam je tražila po kutevima. Nakon velikog truda počela sam napikavati on-screen tipkovnicu. Nikako da pogodim sitnu kućicu željenog slova. Iznova sam se vraćala i pokušavala. “Isuse, je li ovo moguće? Moći ću izraziti što mislim bez neartikuliranih krikova i mlataranja glavom. Trening se nastavio idućih dana i postao važniji od svega ostalog. Od svoje tvrtke dobila sam laptop i internetsku vezu. Neprocjenjivo.

ivancica4
Na računalu je napisala i svoju prvu knjigu

Laptop kao suho zlato

Nisam mogla sama uključiti taj svoj prozor, mama nije znala kako to uraditi, a ja joj to nisam mogla objasniti pokretima glavom, pa sam s nestrpljenjem očekivala dolazak prijatelja da mi uključi sve potrebno. Pred sobom sam imala laptop, koji je na vrhu ekrana imao nacrtanu tipkovnicu. Moja desna ruka bila je na mišu i ja sam pokušavala kursorom strelice pogoditi željeno slovo, kako bih kasnije nakucala cijelu riječ.
Lovila sam slova po on-screen tipkovnici, kursor nikako da pogodi odgovarajuću kućicu željenog slova. Iznova sam se vraćala i lovila jedno te isto slovo, ali moja je želja bila jača od tog miša, koji kao da je imao vlastitu volju i nije me htio slušati. Koliko puta sam umjesto “r”, napisala “u” ili “z”.

Čuvala sam laptop kao suho zlato, bojala sam se da mi ga netko u bolnici ne otme. Noćima sam u mislima vrtjela slova i slagala tekstove namijenjene najmilijima. Otvorile su mi se nove, neslućene mogućnosti dodira s vanjskim svijetom, prijateljima, liječnikom, terapeutima, sestrama. S vremenom sam postala bolja. Prve mailove, prepune tipfelera, pisala sam prijateljicama. Gogi, Katici, Mirjani, Ivanki redom sam slala tek nekoliko rečenica, ubacila bih neki vic. S nestrpljenjem sam čekala svaki odgovor. Od sreće mi se oteo urlik i smijeh, plakala sam od sreće. Gledala sam ekran s odgovorom, suze su kapale po tipkovnici laptopa.

Prijateljice su ostale u šoku, iznenađene prvim javljanjem. Pisanje mi je sve bolje išlo, pa su i mailovi bili sve opširniji. Tada sam mogla komunicirati i s liječnicima, što sam i iskoristila. Primijetila sam kako se mijenja odnos mnogih zaposlenika prema meni. Terapije su se nastavile. Još sam jednom otišla na detaljne preglede u Zagreb, da bih se zatim ponovo vratila u toplice. Uspjela sam postići da, doduše tihim i piskutavim glasićem, koliko toliko razgovjetno mogu i govoriti. Dvije godine je trajao moj oporavak, sporo su mi prolazile. Već mi je bilo dosta bolničkih soba, hodnika, bolesnih ljudi. Morala sam izaći iz lječilišta.

Život u domu

Bacila sam se u potragu za adekvatnim domom, Villu Brezovicu sam pronašla na internetu. Činilo mi se da pruža i najbolju mogućnost rehabilitacije te donekle normalnog života. Premda bilo koji starački dom ne može biti dobro rješenje za mladog čovjeka s invalidnošću. Imam ogromnu sreću da moj bivši poslodavac svih ovih šest godina, koliko sam tu, pokriva troškove mog smještaja. Drugi veliki preporod doživjela sam kada sam se izborila za električna kolica. Više nisam ovisila o vremenu i volji nekoga da me gurne nekamo, pa da tamo čekam dok se taj opet ne sjeti gdje me je ostavio.

ivancica1

O svom iskustvu napisala sam knjigu “Zaključana”, uz pomoć prijatelja početkom godine objavila sam ju u vlastitom izdanju. Zapravo, još nisam ni svjesna tog svog postignuća. Cijelo ovo vrijeme drže me stvari koje su potpuno marginalne i koje mi možda ne bi trebale biti toliko važne. Biti uređena za mene znači imati dostojanstvo, imati samopoštovanje, biti čovjek.

Uvijek nastojim imati uređene nokte, pa čak i kada ih morajm turpijati do mesa radi mog spazma. Svaki dan na lice stavljam kremicu i sama odabirem što će mi obući ujutro. Odjeća mi je usklađena s obućom. Volim biti izdepilirana i namirisana da ne osjećam druge mirise oko sebe, imam izoštren njuh. Od toga ne odustajem ni po cijenu različitih zlobnih komentara. Zadovoljna sam svojim sadašnjim stanjem, neovisnošću koju sam postigla, no i dalje se nadam, uvijek se nadam, da ću iz ovog doma izaći na svojim nogama.