Adrian nije govorio, hodao ni pokazivao znakove inteligencije. Danas je, zahvaljujući mami, odlikaš
Martina Fitnić bila je studentica kad je shvatila da njezin tromjesečni sin nije dobro. Adrianu dijagnosticirana rijetka bolest, a njegov tata ih je ostavio, doktori su govorili da će biti retardiran, nepokretan te da terapije nemaju smisla. Ostao je slijep, no mama je inzistirala da ide u redovnu školu. Završio je kao učenik generacije
Trudnoća s Adrianom bila mi je uredna. Kako bi se reklo, sve je bilo po PS-u. Ja sam tada bila studentica na trećoj godini Agronomskog fakulteta. Udala sam se za njegovog tatu. Živjeli smo u zagrebačkoj Dubravi. Adrian se rodio tjedan dana nakon predviđenog termina i otpušten je iz bolnice kao zdravo dijete. Sve je bilo OK, do nekih dva mjeseca njegova života. Bio je miran, puno je spavao. Odjednom mi se počelo činiti da ne vidi dobro. Mahala bih mu igračkama pred očima, nije reagirao. Shvatila sam da ne prati moje pokrete. Prvo sam ga odvela pedijatru, dao nam je uputnicu za oftalmologa.
U to vrijeme nismo imali auto. Posudila sam tatin da odvezem Adriana na Rebro gdje smo bili naručeni. Ordinacija mi je izgledala kao i svaka druga. Imala je samo jedan stol za liječnika i maleni ležaj na kojem su pregledavali Adriana. Sestra ga je držala za ruke, on se jako vrzmao i plakao. Doktor mu je širio kapke i buljio u oči, baterijom mu je svijetlio u zjenice. Ja sam stajala sa strane. Trajalo je to oko pet minuta. Na kraju je doktor sjeo za stol i počeo nešto pisati, a ja sam držala sina. Šutjela sam, nisam ništa pitala, on nije ništa govorio. To je potrajalo neko vrijeme. Na kraju nisam izdržala: “Pa dobro, nešto nije u redu?”. Na što mi je samo kratko rekao: “Ne mogu sa sigurnošću reći, ali vrlo vjerojatno ne vidi. Dođite na kontrolu za šest mjeseci”.
Nisam doživjela njegovu dijagnozu
Nisam ga ništa pitala, samo sam izašla u drugu prostoriju. Adriana sam privila čvršće uz sebe i pričekala da mi sestra da papire. Otišla sam kući u šoku. Uopće ne znam kako sam se dovezla doma. Nazvala sam mamu i izverglala joj što sam čula. Nisam, zapravo, ni doživjela tu doktorovu rečenicu, to da mi dijete vrlo vjerojatno ne vidi. Kao da nisam shvatila što mi je rekao. Napisao nam je da dođemo tek za šest mjeseci, ali ja nisam imala mira. Osjećala sam da nešto treba poduzeti. U idućih tjedan dana moji su roditelji kontaktirali jednog svog poznanika, neurologa u KB-u Dubrava. Otišli smo k njemu s nalazima.
Tek kad ih je on naglas pročitao, shvatila sam da mi je sin slijep. Do tada toga uopće nisam bila svjesna. Samo sam znala da nešto nije u redu s vidom. S nama su na pregled išli i moji roditelji. Kad smo izašli iz ordinacije, tata je držao Adriana čvrsto u zagrljaju, oči su mu bile suzne. Mama je odletjela u WC, isto se vjerojatno isplakati. Ja sam tupo stajala pred liftom koji nije stizao, bez reakcije. Onda je uslijedila faza žalovanja, prihvaćanja, plakanja. Taj doktor nam je preporučio jednu neuropedijatricu, također je bila na Rebru. Kod nje smo napravili sve moguće pretrage, od EEG-a do magnetne rezonancije.
Adrian iza uha pod kožom ima ugrađenu pumpicu koja mu odvodi višak tekućine iz ciste u želudac. Pumpica raste paralelno s njim. U trbuhu ima namotane te cijevi koje se izdužuju.
Tek ova posljednja pokazala nam je nešto. Liječnica je vidjela da Adrian ima cistu na mozgu. Rekla nam je da mora na operaciju. Sjećam se da smo, dok nam je davala dijagnozu, stajali na hodniku, na četvrtom katu Rebra. Vjerojatno tamo nemaju ni svoje urede, gužva im je velika. Suprug i ja stajali smo na hodniku. Ona je imala jedan papir, crno-bijelu fotokopiju nalaza. Prislonila ga je na zid i kemijskom šarala gdje se i kome trebamo javiti. Ljudi su hodali oko nas dok je izgovarala tu – kasnije ću shvatiti ozbiljnu dijagnozu – hidrocefalus.
Ugrađivanje pumpice iza uha
Tada nismo imali ni kompjutor ni internet pa nisam mogla guglati nalaze. Prijateljica mi je saznala da hidrocefalus nije smrtonosan, ali da ta cista na mozgu može jako narasti. Čak i glava naraste i izobliči se. Na operaciju smo išli vrlo brzo. Dijagnozu smo dobili nekoliko dana prije Božića, a operirali su ga čim su prošli blagdani. Ugradili su mu Pudentz shunt, cjevčicu koja ide od mozga do trbušne šupljine. Iza uha pod kožom ima pumpicu koja mu odvodi višak tekućine iz ciste u želudac. Potrebna mu je da mu ne bi narastao tlak u glavi. Tada je bio bebica, imao je sedam mjeseci. Ta pumpica je i danas ugrađena u njega, raste s njim. Odnosno, Adrian u trbuhu ima namotane te cijevi koje se izdužuju s njim kako raste.
Nakon toga, samo su se nizale dijagnoze.
Išli smo od jednog doktora do drugoga, išli smo kod fizijatra. Pa su ustanovili da ima cerebralnu paralizu, odnosno hemiparezu. To znači da mu je lijeva strana tijela paralizirana. Moja mama je preko prijatelja saznala za jednu oftalmološku kliniku u njemačkom gradu Tübingenu. Odlučili smo otići onamo, htjeli smo provjeriti možemo li napraviti nešto za njega negdje drugdje. Htjela sam da mi se barem dio tog pregleda plati, papire je morao potpisati oftalmolog koji ga je prvi pregledao. On mi je rekao: “I ja bih to napravio za svoje dijete, ali ne mogu vam potpisati financiranje pregleda u inozemstvu”.
Pomoć njemačkih liječnika
Novac smo prikupili sami, mama je to organizirala. Sakupljalo se i u našoj crkvi u Dugom Selu, odakle su moji, i preko prijatelja. Svatko je dao koliko je mogao. Čak su organizirali i neke humanitarne koncerte. Adrian je tada imao manje od godinu dana. Išli smo moj otac, Adrian i ja. U malom autu, tatinom Atosu, vozili smo se jako dugo. Prvo do moje tete koja živi u Njemačkoj, kod nje smo prespavali, a onda svi četvero otišli u kliniku. Ja ne govorim njemački pa mi je teta prevodila. Nosila sam sve nalaze koje smo imali iz Hrvatske.
U međuvremenu sam uspjela diplomirati i pokrenuti biznis. Danas imam Zumba centar, ide dosta dobro, stalno zapošljavam nove ljude. Svog sadašnjeg muža, Domagoja, upoznala sam kad je Adrian imao tri godine, vjenčali smo se kad je navršio pet
Na snimci s magnetne rezonancije vidjeli su da Adrian ima jako rijedak sindrom De Morsier. Toliko rijedak da ga u Hrvatskoj, uz Adriana, ima jedno ili dvoje djece. Liječnici u Njemačkoj su mi odgovorili na svako i najmanje pitanje, sve su mi u detalje objasnili. Što nosi ta bolest? Prvo, tu su problemi s vidom. Ili potpuni gubitak vida ili samo na jednom oku. Zatim motoričke teškoće, Adrian ima hemiparezu. Tu su i problemi s rastom. Ti bolesnici su svi najčešće niskog rasta. Dio ih ima i neki oblik mentalne retardacije. Ponudili su mi da napravimo daljnje pretrage kod njih, ali sam odlučila da ćemo hormone pregledati kod endokrinologa u Hrvatskoj.
Ostavila bih ga na terapiji i bježala učiti
Na fizioterapeutske vježbe krenuli smo odmah, išli smo u bolnice Goljak i u Vinogradsku. Ali smo krenuli i na rehabilitaciju u centar koji se zove Mala kuća, sada se zove Mali dom. To smo sami našli na internetu, nitko nas nije uputio. Oni su tada bili specijalizirani za djecu koja imaju problema s vidom i ostale poteškoće. Imali su mnogo terapeuta: defektologa, radnog terapeuta, art terapeuta, glazboterapeuta, kineziologa, logopeda. Išli smo i na plivanje. U sve je bio uključen, čak su nam i doma dolazili i vježbali s njim. Svaki dan sam ga vodila i vozila. Otkako je imao godinu dana, sve dok nije krenuo u školu. Kada je Adrian imao dvije godine, njegov otac i ja samo se rastali. Ja sam se preselila u Dugo Selo kod svojih roditelja. Bila sam samohrana mama, još uvijek studentica, nezaposlena.
Vratila sam se na fakultet nakon što sam pauzirala godinu dana. Nisam morala na predavanja, odobrili su mi da samo polažem ispite. Do njegove treće godine nisam imala auto pa sam ga na sve terapije i u bolnice vodila javnim prijevozom. Na autobus, vlak ili tramvaj, on u kolicima. Do njegove treće godine smo se tako mučili. Zapravo u ono vrijeme kad mi je najviše trebalo, jer on nije hodao, ja nisam imala auto. Mrzila sam tramvaje. A tada su vozili oni stari s ogromnim stepenicama na vratima, nije bilo niskopodnih.
U to vrijeme svašta sam doživjela, svaka tri mjeseca morala sam za fizikalnu terapiju odlaziti pred komisiju da mi produlje pravo. Tako sam ja stalno dolazila, nisam odustajala. Jednom mi se jedan od liječnika iz komisije obratio: “Pa šta se uopće trudite, nema smisla, neće mu terapija puno pomoći”. Ali ja nisam odustajala. Adrian tada nije ni govorio ni hodao, niti pokazivao ikakve znakove inteligencije. Oni su njega otpisali.
Kako nam je stari jugić promijenio život
Život nam se počeo mijenjati oko njegove treće godine kad sam kupila stari jugić, tek toliko da se kotrlja. Bio je dobar. Mi smo i dalje svaki dan išli na terapije. Ja bih njega vozila, na primjer u Malu kuću. Onda bih otišla u Nacionalnu knjižnicu, pa bih učila sat ili dva, pa bih se vratila po Adriana. Onda bismo išli na neku drugu terapiju, na plivanje ili na jahanje. Na kraju bismo došli kući pa bismo sve to kod kuće ponovili. Zatim bih navečer, ako bih bila sposobna, još i učila. Kada bih išla na ispit, neka od prijateljica pričuvala bi mi sina na nekoliko sati.
Silne vježbe su se isplatile, sjećam se kad je prvi put lijevu ruku približio ustima, ja sam bila u ekstazi kao da je ne znam što napravio. Do tada mu je cijela lijeva strana bila oduzeta, ni rukom ni nogom nije radio ništa. Isto tako je veliki napredak bio kada je propuzao. Bili smo doma, ja sam vježbala s njim na podu. Bila sam udaljena metar od njega i motivirala sam ga zvučnim igračkama. Zvala sam ga da dođe k meni i zveckala zvečkom, i propuzao je. Bila sam izvan sebe od sreće, nisam mogla vjerovati. Išli smo i na jahanje u Vrbovec. Pomoglo mu je, i da prohoda i da progovori. Trebalo mu je da dobije samopouzdanja, mislim da mu je jahanje u tome jako puno pridonijelo.
Upoznala sam sadašnjeg muža Domagoja kada je Adrian imao tri godine. Počeli smo živjeti skupa kad je Adrian imao pet. Kad smo se uselili k njemu u ovaj stan u Sesvetama, još sam bila nezaposlena studentica. Samo je moj današnji muž radio. Diplomirala sam 2009., a iduće godinu smo se vjenčali. U to sam vrijeme krenula na zumbu, kao vježbač. I moram reći jako mi se svidjelo. Prijateljice su me nagovorile da položim za instruktorsku licenciju.
To sam obavila i vrlo brzo sam počela raditi kod jedne druge instruktorice, u njezinom centru. Kako mi to nije bilo dovoljno financijski, započela sam samostalno držati grupe. Isprva u školi u Dugom Selu. U predvorju bih donijela jedan mali kazić, okupila sam svoju prvu grupu. Nakon možda godinu dana počela sam raditi u svom prostoru, kod roditelja sam preuredila jedan dio kuće i otvorila svoj studio. Roditelji su mi pomogli tako što su digli kredit, uredili smo već postojeću dvoranu i polako sam počela. Sad tamo radim.
Život nam se počeo mijenjati oko njegove treće godine kad sam kupila stari jugić, tek toliko da se kotrlja. Bio je dobar. Mi smo i dalje svaki dan išli na terapije. Ja bih njega vozila, na primjer u Malu kuću. Onda bih otišla u Nacionalnu knjižnicu, pa bih učila sat ili dva, pa bih se vratila po Adriana.
Moj poslovni uspjeh
Lagano je krenulo samo s jednom grupom u kojoj smo vježbali zumbu. S vremenom se to proširilo i na druge programe i sada imam svaki dan nešto od 17 do 22, i za djecu i za odrasle. I drugi rade za mene. Polako je počelo, prvo je jedna djevojka počela raditi, ona je izgubila prostor pa je krenula sa mnom. I tako sam svake godine dodala još nešto. Sad stvarno sve imamo: pilates, jogu, workout, balet za djecu i pole dance te još organiziramo dječje rođendane.
Adrian je u Dugom Selu išao u vrtić dva dana u tjednu, a zatim i u predškolu Vinko Bek, ustanovu za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju slijepih i slabovidnih. U školu je krenuo sa sedam godina jer je morao prvo naučiti čitati i pisati Brailleovo pismo. Zapravo smo skupa učili. Dobili smo knjige i vježbali smo. On je u predškolskom pisao na mašini. Prvo jedno po jedno slovo, pa zatim jednu riječ, nakon toga rečenicu. Dobio je knjige početnice koje je čitao. Dugo je to trajalo da pročita jednu riječ. Pa rečenicu. Dok bi jedan list pročitao, trebalo je i sat vremena. Sa sedam godina krenuo je u osnovnu školu u Sesvetama, sad će u peti razred. Dobila sam preporuku da nastavi ići u školu za slijepe i slabovidne, ali sam odlučila da ga ipak želim upisati u redovnu školu.
Podrška učiteljice i kolega iz razreda
Barem ću probati pa ako neće uspjeti, možemo uvijek ići u Vinko Bek. Smatrali su da se neće uspjeti adaptirati u redovnoj školi, a on je te godine bio učenik generacije. Dobio je priznanje za izvrsnost, bio je najbolji učenik. Već četiri razreda prolazi s pet. U razredu je super prihvaćen, zovu ga na sve rođendane, svađaju se tko će sjediti s njim u klupi, tko će ga voditi za ruku, brinu se svi o njemu. Učiteljica je predivna, puna razumijevanja za njega. Mislila sam da će biti nekih problema, ali upali smo u super školu i super razred. Dobili smo odličnu učiteljicu, što nije uvijek slučaj.
Jako puno učimo doma. Za zadaću koja se piše 20 minuta, nama trebaju dva ili tri sata. Dok on to pročita pa mu ja pojasnim što to uopće znači. On ne vidi pa mu nije jasno. Treba mu objašnjavati pojmove, što je to. Ja mu pripremim papire na Brailleovu pismu. Svaki dan mu pretipkam tekstove koji će se obrađivati na nastavi. A sad nas u petom razredu čeka puno više predmeta. Mislim da će nam dan od 24 sata biti prekratak. Bilo mi je prekrasno što je njegova učiteljica za kraj nastave na satu razrednika stavila temu Dijete s poteškoćama je moj prijatelj. Sada me strah kako će drugi profesori reagirati, koliko će imati razumijevanja.
Svaki dan na hormonske injekcije
Njemu ipak treba pristupiti na malo drugačiji način. Adrian uvijek postavlja puno pitanja kada mu nešto nije jasno, način ispitivanja mu treba prilagoditi. Lakše mu je usmeno odgovarati nego pismeno. Prije godinu dana počeo je primati hormon rasta. Svaki dan idemo na injekcije. Čekali smo do posljednjeg trenutka zbog mnogih neugodnih nuspojava. Glavobolje, iskrivljenje kralježnice samo su neke od njih. Adrian je sada visok 135 centimetara, a njegovi vršnjaci više od 160. Osim s rastom, ima problem i s dobivanjem na težini.
Danas ima samo 25 kilograma. Prije nekoliko mjeseci dobio je psa vodiča. Išli smo neko vrijeme u centar Silver na senzornu integraciju. A sada se našoj obitelji pridružila Uma. Zajedno je šećemo pa se igraju. Uma leži na podu, on leži na njoj kao da je jastuk. Išli smo zajedno i na more. Još se navikavamo i gledamo reakcije ljudi. Znamo otići u dućan pa nas prodavači upozoravaju kako pas ne smije ući, ali gdje ide Adrian, tu smije i pas. S Umom smo išli i u kino. Dečko koji je radio na kartama bio je malo zbunjen pa je pitao nadređenog, koji nas je naravno propustio. Vjerojatno mu je bilo čudno što uopće slijepo dijete ide u kino, a onda još i što pas ide u kino. Priznajem da bi i meni to bilo čudno da nemam slijepo dijete.
Zašto snimamo zvuk vlaka
Mi smo išli na crtić koji je bio sinkroniziran. Sve što mu nije bilo jasno, ja sam mu opisala. Osim toga, njemu nije doživljaj samo film. Fora mu je što se vozimo liftom, što kupujemo kokice, vozimo se pokretnim stepenicama. U kinu su super sjedala pa Uma ide s nama. Sve je to dio doživljaja. Od svega najviše voli vlakove, naprosto ih obožava. Čak je jednom prilikom vozio vlak na Glavnom kolodvoru. Njemu je najveća nagrada da se za vikend odemo provozati od Dugog Sela do Zagreba vlakom. Onda tamo snimamo zvuk lokomotive mobitelom pa to snimimo na CD. Isto tako, prijatelji koji se voze avionom snimaju njegov zvuk pa nam donesu na sticku. Imamo punu policu takvih CD-a.
Uvijek sam se nadala da će Adrian toliko napredovati, uvijek sam od njega imala velika očekivanja. Isto tako sam puno od njega tražila, nisam razmišljala da nešto ne može zato što je slijep. Nisam si nikad rekla: “Neću ga ni voditi na terapije. Ima motoričkih teškoća pa najbolje da ni ne ide nikamo jer ionako ne vidi”. Užasno puno sam od njega i dobila. Svi se čude sada kako je on pametan. Oduvijek sam ga vodila i u kazalište, i na koncerte, priredbe, nisam ga ostavljala doma. Htjela sam da sve doživi, da osjeti, jer kako ću mu drugačije nešto objasniti nego da on sam to doživi. Sada kad odlazimo na kontrole, liječnici se čude u kakvom je dobrom stanju Adrian, a imao je tolike poteškoće kao beba. Još više se čude što sada ne uzima nikakve lijekove. On je rehabilitiran i odlično funkcionira.