Barbara Vukas, 13-godišnja curica iz Sesveta, dvaput je pobijedila leukemiju. Donosimo njezin dnevnik

Sredinom srpnja 2011., kada sam imala devet godina, stigli smo na Rab. Imamo kuću tamo. To ljeto mi se uopće nije dalo ići na plažu. Odlučila sam da ću cijelo ljeto ležati u krevetu i čitati knjige. Mama me ponovno počela sumanuto ispitivati što se sa mnom događa. Zanimalo ju je boli li me nešto, je li me netko povrijedio, zbog čega sam stalno bezvoljna i umorna. Nisam znala što bih joj odgovorila, ustvari nisam se osjećala bolesnom, nego sam mislila da sam upala u neku lijenu fazu, a to se roditeljima baš i ne priznaje.

Pojavile su mi se sitne točke po tijelu

Sjećam se jutra kada mi je naglo pozlilo. Bio je 26. srpnja, dan kada je na otoku počinjala Rapska fjera. Osjetila sam kako mi ponovno raste temperatura, u glavi mi je počelo nešto snažno pulsirati. Ugledala sam neke sitne točkice po cijelom tijelu, za koje sam kasnije saznala da se zovu petehije. Roditelji su se uspaničili, istog me trenutka ubacili i odvezli lokalnom pedijatru Šimi Papariću. Doktor me je odmah poslao na pretrage i onda nas pozvao na razgovor u svoj ured. Prvi je ušao tata, ja sam hodala za njim i sjela mu u krilo, a mama se smjestila u stolac pokraj doktora.

Bio je tajanstveno šutljiv. U jednom je trenutku mami gurnuo neki papir u ruku. Nisam znala što na njemu piše. Poslije sam saznala da je to ustvari bila uputnica za dječju bolnicu u Rijeci, na kojoj je pod radnu dijagnozu pisalo leukemija. “Kako to mislite?”, pitala je mama. I dalje nisam imala pojma o čemu pričaju. Doktor joj je počeo objašnjavati kako su nekakve tri grane niske, spominjao je leukocite, trombocite i hemoglobin. Počeo je nabrajati neke meni potpuno nepoznate pojmove. Tek sam kasnije shvatila da je upravo ovaj liječnik u malom domu zdravlja prvi prepoznao bolest i tako mi spasio život.

Mama je samo govorila ‘bit će okej’

Premda sam bila mala, istog sam trena shvatila da se nešto čudno događa, ali nisam znala što. Odlučila sam šutjeti, ništa se ne raspitivati. Jer, mama me uvijek tretirala sebi ravnopravnoj, nikada me nije ostavljala bez odgovora. Znala sam da će mi, ako je nešto pitam, iskreno odgovoriti. Predosjećala sam da mi se odgovor neće svidjeti. Za pola sata ležala sam u sanitetskim kolima i vozila se prema Rijeci. Mama je sjedila pokraj mene, držala me za ruku i govorila mi da će sve biti okej. Uskoro ćemo se vratiti na Rab. Kroz otvoren prozor čula sam zvukove s Fjere. Ljeto je bilo na vrhuncu.

Liječnička ekipa dočekala nas je na ulazu u bolnicu. Odmah su nas poslali na nove pretrage, nakon kojih su i oni potvrdili dijagnozu. U jednom trenutku sam iskoristila situaciju u kojoj se mama udubila u razgovor s doktoricom i otela joj papirić na kojem je bila zapisana dijagnoza. “Mama, zar ja imam rak koštane srži?”, pitala sam. Već sam tada znala što je leukemija. Ona mi je odgovorila. “Ne znam srećo, vidjet ćemo”.

Zbog čega ne smijem puhati nos?

Liječnici su nam savjetovali da ostanem u Rijeci, jer je moje tijelo bilo preslabo za put do Zagreba, ali moji su roditelji potpisali da će me odvesti na vlastitu odgovornost. Kada smo odlazili s Kantride, liječnici su me u nekoliko navrata ozbiljno zamolili da na putu prema Zagrebu ne plačem i u ni kojem slučaju ne pušem nos. Na prijemu u Klaićevoj do mene je dotrčala jedna medicinska sestra, zagrlila me je i zamolila da nikako ne pušem nos.

“Dobro, recite mi, zbog čega ne smijem puhati nos?” Pravila se kao da me ne čuje. Kada sam ponovila pitanje, pružila mi je maramicu i rekla mi da puhnem. Maramica se u sekundi napunila krvlju. U tom sam trenutku tek postala svjesna da sam ozbiljno bolesna i da sam na putu mogla iskrvariti.

“Ovako je izgledala vukovarska bolnica 1991. godine”, prokomentirala je moja mama, inače rođena Vukovarka, kada su nas primili u Klaićevu bolnicu. Sve su sobe bile polumračne, tijesne, sablasne i otužne. U hodnicima su se nalazili nekakvi stari kreveti. Smjestili su me u nekakav golemi kinderbet, koji se nalazio u sobi s dojenčadi, bebama do godine dana starosti, jer u odjelu za moj uzrast nije bilo mjesta. Bližila se noć.

Mama više nikada nije zaplakala

Medicinska sestra me zamolila da se presvučem u pidžamu, piknula mi je dvije braunile u ruku i mojoj mami naredila da napusti sobu. Tada sam se sjetila jednog dokumentarca o eutanaziji, koji sam nedugo prije toga gledala na televiziji. “To je to. Ja sam smrtno bolesna i sada će me eutanazirati”, pomislila sam. Molila sam mamu da ostane sa mnom, ali ona me je samo pomazila po glavi i izašla iz sobe. Nedavno mi je priznala da od toga dana više nikada nije zaplakala. Sljedeće je četiri godine bez ijedne suze odslušala stravične dijagnoze, gledala me kako prolazim kroz stravične bolničke zahvate i svjedočila kako druga djeca umiru od karcinoma. Sve bez ijedne suze.

Kao da je okamenila. Danas znam da je to bio samo njezin obrambeni mehanizam. Ja sam pronašla drukčiji način. Odlučila sam da se neću previše raspitivati. Pustila sam da se stvari razvijaju same od sebe. Bila sam mala, ali sam znala da je to bolest na koju ne mogu utjecati. Sjećam se jednog razgovora kada je mama doktoricu upitala za prognozu. Doktorica joj je odgovorila vrlo suzdržano, iznenađujuće hladno, kako nam ne može reći u kojem će se smjeru bolest razvijati. Leukemija je bolest koja nema pravila i u kojoj je sve moguće. I ono lijepo i ono ružno.

Sljedećeg jutra u sobu su uletjele dvije medicinske sestre. Primile su me pod ruke i odvele do prostorije u kojoj se nalazio nekakav golemi stol. “Ovo neće boljeti”, rekla mi je doktorica koja je u ruci držala gigantsku iglu. “To je to. Sada će me eutanazirati”, pomislila sam. Radili su mi punkciju koštane srži na živo, bez anestezije. Urlala sam iz sveg glasa i optuživala ih da su mi lagali. Postupak je bio strahovito bolan.

Željela sam samo McDonald’s ili ćevape

Prva dva tjedna u bolnici primala sam Dexametason, odnosno kortikosteroide, za vrijeme koje sam osjećala, kako to u bolnici zovu, vučju glad. Za ručak sam mogla pojesti cijelo pečeno pile. Stalno sam nešto naručivala. “Molim te mi donesi nešto iz McDonaldsa ili ćevape”, preklinjala sam mamu, koja se smijala i govorila mi da izgledam kao mali Buda, koliko sam se zaokružila.

Naravno da tada nisam znala što je kemoterapija. Vjerovala sam da je to terapija od koje će mi biti bolje. Primijetila sam da većina djece na onkologiji imaju ćelavu glavu, ali zbog toga nisam dramatizirala. Jednog sam jutra na jastuku ugledala neke crne pramenove. Znala sam da je to moja kosa. Nije me smetalo što ostajem bez kose. Ustvari, bila sam zahvalna što sam, za razliku od druge djece, kemoterapije podnosila bez ružnih nuspojava. Istina, ponekad sam se osjećala slabo, malo mi se vrtjelo u glavi, ali generalno nisam imala nikakvih ozbiljnih problema.

Nikada neću zaboraviti onaj dan kada su me prvi puta ošišali na ćelavo. Do tada sam već tri tjedna primala kemoterapiju. Kosa mi je počela rapidno opadati. Moji su se gusti crni pramenovi nalazili po cijeloj sobi. Medicinska sestra je mami rekla da je došlo vrijeme za brijanje. Pozvali smo maminu sestru, inače frizerku, koje me obrijala na nulu.

Izgledala sam si lijepo

Bila sam jako zadovoljna rezultatom. Izgledala sam si kao Sinéad O’Connor, bila sam si lijepa. Nije mi palo na pamet da sam u tom trenutku postala još jedna ćelava glavica iz Klaićeve. Prošlo je mjesec dana. Počeo je rujan, početak školske godine. Ležala sam u tijesnoj podrumskoj sobi, bez ijednog prozora, i razmišljala o prijateljima koji su tada kretali u treći razred. Do tada su već sigurno kupili nove torbe, nabavili šlape i dogovorili se tko će s kime sjediti.

Onda sam se sjetila da nitko od njih još ne zna da sam ja u bolnici. Htjela sam da tako i ostane. “Mama, molim te, nikako im nemoj reći što se sa mnom događa”, preklinjala sam mamu. Kasnije sam se predomislila, shvatila sam da se nemam čega sramiti i dopustila joj da svima kaže istinu. Međutim, nitko od prijatelja dugo vremena nije mi se htio javiti. Najbolja prijateljica mi je tek kasnije, kada sam potpuno ozdravila, priznala kako se bojala, jednostavno nije znala što da mi kaže.

U Klaićevoj bolnici sam, uz nekoliko kraćih prekida, ostala punih devet mjeseci. Liječnici su mi prvi odlazak kući dopustili tek nakon pedeset dana, kada sam odradila prvi ciklus kemoterapije. To me nije radovalo, nego užasavalo. U Klaićevoj sam se osjećala sigurno. Doktori su me stalno nadzirali, sestre su bile pokraj mene i bila sam spojena na aparate. “Vi ćete me stvarno skinuti s ovoga? A kaj ako se meni nešto dogodi? Mi ipak živimo u Sesvetama, u drugom dijelu grada”, ispitivala sam doktore. Kod kuće sam se osjećala zbunjeno.

Mučne terapije na onkologiji

U svojoj sam sobi posljednji put bila u srpnju, kada smo krenuli na Rab, a vratila sam se tek u jesen. Kroz prozor sam gledala drveće bez lišća. Sve se promijenilo. Ponovo me uhvatio nekakav strah. Što ako se ujutro ne probudim? Odlučila sam da ću cijelu noć ostati budna. Zaspala sam tek kada je svanula zora. U Klaićevoj sam u sljedećih osam mjeseci odradila niz mučnih terapija, a na Odjelu onkologije čekale su me mučne terapije i nekoliko desetaka bolnih punkcija koštane srži i likvora.

Barbara, ti si zdrava”, rekla nam je naša doktorica u veljači 2012. godine. “Ti si za nas završena priča, kod tebe ne očekujemo relaps, odnosno ponavljanje bolesti”. Napokon sam bila zdrava. U sljedećih nekoliko mjeseci polagala sam ispite kako bih završila treći razred škole, a onda sam početkom ljeta sa svojima otputovala na Rab. Bila sam euforična. Kosa mi je u međuvremenu ponovo narasla, i to kovrčavija i bujnija nego ikad prije.

Bližio se rujan, početak četvrtog razreda, kada sam se napokon trebala vratiti u školu. Međutim, ja sam se ponovo osjećala loše, vratile su mi se vrtoglavice, bila sam slaba, znala sam vidjeti dvostruku sliku. Budući da sam redovito odlazila na kontrolu u Klaićevu, doktorici sam rekla kako se bojim da se bolest vratila. Osjećala sam se kao onog ljeta na Rabu, no doktorica mi je jamčila da sam zdrava.

Napokon osjećam da sam zdrava

Ipak, nekoliko dana prije Božića 2013. godine jedna je pretraga pokazala da se leukemija vratila, ovaj put u težem obliku. Mama mi je rekla da se to događa samo u dvadeset posto slučajeva. Liječnicu, koja me je do tada očito zavoljela, ovo je jako pogodilo. Odlučila se konzultirati s drugim europskim onkolozima. Ja sam bila strašno ljutita. U sebi sam je optuživala da me prevarila, kao i onaj put kada je tvrdila da me igla neće boljeti.
Drugi put je sve bilo drukčije. Užasavala sam se povratka u bolnicu. Bila sam starija i iskusnija, znala sam što me čeka, bila sam svjesna svih rizika, svega me je bilo strah. Sjećam se kada mi je ponovno počela padati kosa. Gledala sam svoje kovrče i nisam se htjela ošišati. Bila sam očajna.

Teta se ponovo pojavila s brijaćim aparatom. Međutim, za razliku od prvog puta, kada smo se svi smijali, ovoga puta smo dugo plakali. Najteže sam podnosila susrete s drugim pacijentima. To su bili klinci kojim sam ja sve donedavno bila uzor, neka vrsta nade. Cijela je Klaićeva pričala o curi koja se izvukla. Sada sam ponovno bolesna, opet sam ćelava, poput njih. Onda se nešto u meni prelomilo. Razmišljala sam o dvadesetak svojih prijatelja koji su umrli u Klaićevoj dok sam ja ležala tamo. Sjetila se svakog onog jutra kada nas je u sobi dočekao jedan prazan krevet.

Shvatila sam da sam već jednom doživjela čudo. Pobijedila sam bolest. Odlučila sam se ponovno boriti. Drugi boravak u bolnici trajao je deset mjeseci. Bio je mukotrpan, mnogo teži nego onaj prvi. Možda zbog toga što sam se ja promijenila. Ponovno sam prošla kroz brojne cikluse kemoterapija i kortikosteroida, a ovoga sam puta morala ići i na zračenja. Iz bolnice sam izašla prije godinu dana i od tada pijem terapiju koja moju bolest drži u remisiji. Osjećam da sam napokon zdrava.