Odustani // Pritisni ENTER za pretraživanje
Velike priče

Bio sam klinac kad mi se tijelo počelo grčiti i tresti; doktorima je trebalo 14 godina da otkriju moju čudnu bolest

Piše: Rašeljka Zemunović     Snima: Vjekoslav Skledar

Marko Delija (30) iz Darde jedini u Hrvatskoj boluje od mioklone distonije. Prvi simptomi pojavili su se kada je išao u sedmi razred, dijagnoza mu je postavljena prije dvije godine. Svoj detaljan, prilično potresan dnevnik Marko je ispričao našoj novinarki, a snimio ga je Telegramov urednik fotografije Vjekoslav Skledar

Bio je kraj ljeta 1999. godine. Nekoliko mjeseci prije toga preselili smo se iz Čepina u Dardu, mjesto pokraj Osijeka. Krenuo sam u sedmi razred. U klupama oko mene sjedili su potpuno nepoznati klinci. Profesorica iz biologije počela je diktirati gradivo. Otvorio sam teku sa slikom hrvatske nogometne reprezentacije, koja je godinu prije osvojila broncu u Francuskoj. Odjednom sam skužio da mi desna ruka podrhtava. Bezuspješno sam je pokušavao smiriti. Kemijska olovka stalno je padala na stol, jednostavno je skliznula kroz prste. Jedva sam uspio napisao nekakva grbava slova.

Moj rukopis nikada nije bio spektakularan, ali do sada nisam imao ovakav švrakopis. Kao da sam preko ljetnih praznika zaboravio pisati. Pogledavao sam prema profesorici, pa prema ostalima u razredu. Nitko nije skužio kroz koju dramu prolazim. Profesorica je nastavila diktirati, a klinci nisu podigli pogled sa svojih bilježnica. U jednom trenutku htio sam profesoricu zamoliti da malo uspori, ne mogu je slijediti, ali mi je bilo neugodno. Što će drugi misliti? Novi učenik ne zna pisati. Bjesomučno sam se trudio kako bih ulovio njihov tempo. U teku sam ispisivao drhtava slova, rečenice koje kasnije nisam mogao pročitati.

Mjesecima nitko nije skužio moj problem. Svi su očito smatrali kako imam ružan rukopis. Novi dečko je samo malo neuredan. Tek nakon tjedan dana požalio sam se mami. Ona mi je tek tada priznala što joj se dogodilo na porodu. Bio sam njezino prvo dijete, prilično veliko, pa je porod bio mučan i dug. Na kraju me rodila uz pomoć vakuma. Na nekoliko sekundi ostao sam bez kisika u mozgu. Zbog toga sam imao problema s motorikom. Prohodao sam u trećoj godini života. Nakon toga mi je, kako kažu liječnici, ostao škarast hod. Desno stopalo mi se gotovo neprimjetno naginje prema unutra.

Marko Delija snimljen ovoga tjedna u Dardi
Marko Delija snimljen ovoga tjedna u Dardi

Preseljenje u Dardu

Unatoč tomu, s pet godina, kada smo još živjeli u Čepinu, počeo sam trenirati nogomet. Tata je radio u vojnoj policiji, mama je bila kod kuće, a ja sam po cijele dane visio na nogometnom igralištu. Imao sam lijepo djetinjstvo. Sve dok se nismo preselili u Dardu. “Hoćeš reći da bi ova trešnja ruku mogla imati veze s problematičnim porodom”, pitao sam mamu dok sam je promatrao kako mijesi tijesto za štrudle. Mama je kimnula glavom. U svemu sam vjerovao Anđi. Uvijek sam mamu oslovljavao imenom. Na televiziji je počeo Dnevnik. Znao sam da imam još dva i pol slobodna sata. U deset sam se morao vratiti kući. Dignuo sam se sa stola, obukao šuškavac i kopačke, pa odjurio na nogometno igralište. Bilo je sve OK.

No, u sljedeće dvije godine problemi s pisanjem postali su sve ozbiljniji. Morao sam luđački stiskati olovku kako bih je na nekoliko sekundi zadržao u ruci. Počeo sam markirati. Ujutro bih stavio ruksak na leđa, pozdravio se sa starcima i krenuo u smjeru škole. Sakrio sam se iza jedne živice blizu škole i promatrao prijatelje kako ulaze u zgradu. Onda bih pričekao zvuk školskog zvona. Tada sam znao da sam slobodan. Svi su na nastavi, tata radi, mama je kod kuće, a ja mogu raditi što hoću. Najčešće sam šetao uz Dravu ili bi se odvezao autobusom do Osijeka. Skitao sam gradom, gledao izloge i satima sjedio u parku.

Ponekad bih nagovorio nekog prijatelja, kojemu su roditelji bili zaposleni, da mi se pridruži u markiranju. Onda bi se zatvorili u njegovu kuću, slušali muziku i igrali nintendo. Zašto bih išao u školu kada ne znam niti pisati? Nisam imao hrabrosti priznati istinu. Bilo mi je lakše mjesecima markirati, skrivati se i muljati, nego roditeljima priznati problem. Tek nakon dva mjeseca razrednica je kontaktirala moje roditelje. Na telefon se javio tata. Uhvatila ga je panika. Angažirao je vojnu policiju. Pronašli su me u jednom kafiću u Dardi. Sjedio sam za stolom i promatrao neke muškarce kako igraju biljar. Opet sam se dosađivao. Na vratima su se pojavila dvojica vojnih policajaca. Prepoznao sam tatine kolege s posla.

“Popio sam ih 500 tableta. Takvu količinu tableta nije moguće popiti odjednom. Pio sam ih od jedanaest sati navečer do četiri sata ujutro. Gutao sam jednu za drugom. Razmišljao sam o svom životu. Prisjećao sam se nekih lijepih događaja iz svoga djetinjstva, romantičnih trenutaka s curama i sjajnih provoda s društvom”

Zbog čega sam markirao iz škole

Znao sam da su došli po mene. Roditeljima sam obećao da to više nikada neću ponoviti. Međutim, postao sam sve luđi. U međuvremenu se počela tresti i moja lijeva ruka. Skužio sam da sam miran samo kada pijem alkohol. Sljedeće dvije godine neprestano sam cugao. Kupovao sam alkohol u dućanima, žicao prijatelje da prošvercaju rakiju od kuće. Ponašao sam se kao tipični kroner. Upisao sam prvi razred Ekonomske škole u Osijeku. Svako jutro, pola sata prije nastave, sjedio sam s prijateljima u kafiću. Svi su pili kavu, samo bih ja naručivao dva pelinkovca. To je bila minimalna doza nakon koje su moje ruke bile mirne. Barem prva dva školska sata. Ostatak nastave nisam ništa pisao.

Moji roditelji su relativno kasno saznali za moje cuganje. Ponovno su bili jako razočarani. Pokušao sam im objasniti da se moje ruke ne tresu samo kada sam pod utjecajem alkohola. Naravno da mi nisu vjerovali. Tata se se derao. Optužio me da sam propalica, da od mene neće ništa biti, samo ga sramotim po selu. Anđa je šutjela. Tek sam im nekoliko godina kasnije, kada sam imao 20 godina, uspio uvjeriti da govorim istinu. Bili smo na vjenčanju jedne rođakinje. Sjedili smo za istim stolom. Ispred mene je bila flaša iločke graševine. Moje ruke su se ponovno snažno tresle. Svi su piljili u mene. Nije bilo šanse da sam napravim gemišt.

Zamolio sam mamu da mi natoči piće. Tata me je ošinuo pogledom. Bio sam uporan. Morao sam im dokazati svoju teoriju. Popio sam jedan, zatim drugi i na kraju treći gemišt. Pobjedonosno sam podigao ruke. Uperio sam ih prema roditeljima i uzviknuo: “Jesam vam rekao”. Ruke su bile potpuno mirne. U drugom razredu srednje škole moja bolest počela je rapidno napredovati. Odjednom mi se cijelo tijelo počelo nekontrolirano tresti. Ljudi su me optuživali da sam narkoman. Sjedio sam s društvom u kafiću. U to vrijeme nismo imali previše para. Ja sam imao pet kuna, taman za jedan espresso. U to vrijeme nisam konzumirao kavu jer sam primijetio da se nakon nje moje tijelo još više trese.

Božić 1989. godine u Čepinu
Božić 1989. godine u Čepinu

Optuživali su me da se drogiram

Odlučio sam je proslijediti prijatelju. Pokušao sam podići šalicu i tanjurić. Sve mi je ispalo iz ruku. Kava se prolila po mojim trapericama i šarenoj navlaci za stolac. Šalica je završila na podu i razbila se u milijun komadića. Konobar je doletio s krpom u rukama. Hladno je odbrusio: “Narkomančino”. Prijatelji su pogledali prema meni. Čekali su moju reakciju. Bili su spremni potući se za mene. Mirnim tonom sam mu poručio kako nema pojma o čemu govori, ostavio sam pet kuna na stolu i izašao iz kafića. Anđa je odlučila potražiti pomoć. Kontaktirala je moju tetu Biserku Kovač, inače neurologinju u vukovarskoj bolnici, koja je mamu godinama uvjeravala kako su moje tegobe posljedice kompliciranog poroda.

Stalno je ponavljala da će sve biti u redu. Ipak, teta me je poslala na brojne pretrage i isprobala je desetak terapija. Sve je bilo bezuspješno. Jedan dan me posjela u svoj ured. Vidjelo se da joj je jako neugodno. Priznala mi je da mi ne može mi pomoći. Svi moji nalazi su uredni, a ja se i dalje tresem kao manijak. Najbolje da se javim u Osijek. U međuvremenu sam se odlučio ispisati iz srednje škole. Na socijalnom su mi rekli da sam potpuno nesposoban za rad i kako ne postoji mogućnost osposobljavanja. “Ali, ja idem u školu”, odgovorio sam im. Nekakav brkati muškarac mi je odbrusio da sam blesav. Što će mi škola kada nikada neću raditi? “Pogledaj se kako izgledaš”, rekao je član komisije.

Tek tada sam shvatio da se moram ozbiljno pobrinuti za svoje zdravlje. Moram napokon saznati svoju dijagnozu. Sigurno postoji lijek koji može smiriti moje tijelo. Teta mi je preporučila jednu neurologinju iz Osijeka. Žena je mlada, ambiciozna, zanimaju je komplicirani slučajevi. Naručio sam se na pregled. Doktorica se silno trudila, proučavala je literaturu i konzultirala se s kolegama. Na pregled sam dolazio jednom mjesečno. Doktorica mi je svaki puta ponavljala iste rečenice. “Ne brini. Uskoro ćemo saznati od čega boluješ”. Sljedeće dvije godine lutala je po raznim dijagnozama i naposljetku mi je priznala da je nemoćna.

Nekoliko puta godišnje hospitaliziran je na Rebru
Nekoliko puta godišnje hospitaliziran je na Rebru

Bizaran pregled u Mađarskoj

Ne može skužiti od čega bolujem. S 18 godina počele su mi se kočiti ruke i noge. Tada me uhvatila panika. Odlučio sam potražiti pomoć kod alternativaca, raznih nadriliječnika. U sljedećih godinu dana ostavio sam hrpu novaca kod raznih likova. Mislim da me ti ljudi nisu htjeli prevariti. Bili su uvjereni da mi mogu pomoći, mislim da sam im predstavljao nekakav izazov. Jedna susjeda nam je spomenula neku ženu u Mađarskoj koja posebnom masažom stopala navodno diže invalide iz kolica. “Žena je super, nije skupa, a još i priča hrvatski”, uvjerila nas je susjeda. Odmah smo se uputili prema Mađarskoj. Prvi dojam je bio okej.

Njezin ured je djelovao kao neka privatna zubarska ordinacija. Na zidovima nije bilo slika indijskih bogova i mudrih izreka. Dočekala nas je simpatična žena u ranim četrdesetim godinama. Odmah mi je naglasila kako se rezultati neće primijetiti odmah. Treba proći određeno vrijeme. Svi ono govore kako rezultati neće biti vidljivi odmah. Morat ću dolaziti barem nekoliko mjeseci. Dolazio sam dva puta tjedno. Uvijek bih legao na stol i skinuo čarape. Žena je pustila muziku i masirala moja stopala. Tretman je trajao oko 20 minuta. Nakon masaže pristojno bih se zahvalio i ostavio 150 kuna na stol. Žena bi me otpratila do vrata, potapšala po ramenu i na lošem hrvatskom rekla: “Vidimo se ponovno. Pozdrav”. Viđali smo se oko dva mjeseca.

delija1_cb-3
Telegramovi reporteri kod Marka u Dardi

Postao sam sve depresivniji. Prošlo je deset godina od pojave prvih simptoma. Liječnici još uvijek nisu otkrili dijagnozu, a ja sam se sve više tresao. Počeo sam razmišljati o svojoj budućnosti. Kako ću pronaći curu. Hoću li se ikada oženiti i imati djecu. Hoću li za druge uvijek biti onaj mali iz Darde koji se stalno trese. Povjerio sam se svojim prijateljima. Dosta mi je. Ne mogu više. Oni su mi odlučili pomoći. Očito su skužili da sam na rubu snaga. Naručili su me na pregled kod doktorice Maje Relje, poznate neurologinje na zagrebačkom Rebru. Prije toga su me hospitalizirali. U sobu je ušla žena duge plave kose, ugodno popunjena.

‘Pokušao sam podići šalicu i tanjurić. Sve mi je ispalo iz ruku. Kava se prolila po mojim trapericama i šarenoj navlaci za stolac. Šalica je završila na podu i razbila se u milijun komadića. Konobar je doletio s krpom u rukama. Hladno je odbrusio: “Narkomančino”‘

Djelovala je hladno i rezervirano. Onaj tip ljudi pred kojima svi počinju zamuckivati. U rukama je držala mobitel. Profesorica me je poslušala. I dalje je djelovala prilično rezervirano. Nasmijala se tak kada sam joj spomenuo kako sam miran samo kada sam pijan. Uslijedio je pregled. “Digni ruku, spusti ruku, digni nogu, hodaj naprijed, hodaj nazad”. Odmah je znala od čega bolujem. “Dečko, ti imaš mioklonu distoniju”, rekla je. Trebalo joj je samo desetak minuta da postavi dijagnozu. Bolujem od rijetke genetske bolest s kojom se ona još nije susrela. Objasnila mi je da se test za bolest ne može napraviti u Hrvatskoj.

Pokušaj suicida

Odmah mi je propisala terapiju. Od tada pijem dvadeset tableta dnevno. Moj osnovni lijek je Rivotril koji uzimam u količini 10 miligrama dnevno. Profesorica Relja se kod američkih kolega morala raspitati smije li mi uopće propisati tako enormno veliku dozu. Bio je siječanj 2014. godine. Prošlo je dvije godine od mog prvog susreta s profesoricom Reljom. Taman su završili božićni blagdani. Dočekali smo Novu godinu. Osjećao sam se užasno. Moje zdravstveno stanje bilo je nepromijenjeno. Terapija je tek neznatno umanjila grčenje, ali ostali simptomi su se zadržali. Tada sam pomislio kako nemam budućnost, nikada neću ozdraviti.

Zauvijek ću se tresti, stalno ću privlačiti tuđe preglede. Anđa je toga dana skuhala juhu od paradajza. Bio sam ljut. Moja mama zna da mrzim jela na žlicu jer onda redovito prolijevam oko sebe. Pokušavao sam zahvatiti malo juhe. Žlica se tresla kao da je spojena na struju. Tata se pravio kao da ništa ne primjećuje. Anđa se povremeno dizala sa stolca kako bi papirnatim ručnikom obrisala nered oko mog tanjura. Predvečer sam se povukao u svoju sobu. Uhvatila me neopisiva tuga, grozan osjećaj nemoći. Doktori me već 12 godina zavlače. Nitko mi ne može pomoći. Odlučio sam se ubiti.

Marko s mamom Anđom 1990. godine
Marko s mamom Anđom 1990. godine

Uzeo sam sve svoje tablete i poredao ih po stolu. Pustio sam muziku na kompjuteru i otvorio flašu vina. Popio sam ih 500 tableta. Takvu količinu tableta nije moguće popiti odjednom. Pio sam ih od 11 sati navečer do četiri sata ujutro. Gutao sam jednu za drugom. Razmišljao sam o svom životu. Prisjećao sam se nekih lijepih događaja iz djetinjstva, romantičnih trenutaka s curama i sjajnih provoda s društvom. Sve mi se činilo tako lijepim, ali i tako nestvarnim, kao da se više nikada neće ponoviti. Razmišljao sam o ljudima koje volim. Međutim, niti u jednom trenutku da će svi oni sutra zbog mene biti neopisivo tužni. Razmišljao sam samo o sebi.

Šest dana na psihijatriji

Probudio sam se nakon dva dana na odjelu intenzivne njege u osječkoj bolnici. Kasnije sam saznao da me je tata pronašao oko četiri sata poslije podne. Nije me htio ranije probuditi. Mislio je da sam cijelu noć gledao serije. Pustio me je da se odmorim. Kada je shvatio da ipak predugo spavam, odlučio me probuditi. Pronašao me je kako u trenirci ležim na krevetu. Nikako me nije mogao probuditi. Počeo me je udarati. “Marko, probudi se. Čuješ me, diži se”. Na stolu je ugledao hrpu lijekova. Odmah mu je bilo jasno što sam učivio. Odjurio je do susjeda, ugurao me u njegov auto i odvezao na hitnu. Probudio sam se spojen na aparate. Ispred sebe sam ugledao jednog klinca u kolicima.

“Skužio sam da sam miran samo kada pijem alkohol. Sljedeće dvije godine neprestano sam cugao. Kupovao sam alkohol u dućanima, žicao prijatelje da prošvercaju rakiju od kuće. Ponašao sam se kao tipični kroner”

Rekao mi je da se spremim jer imam premještaj. “Prebacuju te na psihijatriju”, mali se cerio. Onda je uslijedio razgovor kod bolničkoga psihijatra. Čovjek me je uporno ispitivao čega sam se to učinio. Rekao sam mu kako više nisam imao snage, trpio sam groznu bol. “Nisam mogao izdržati bol”. Ubrzo se na odjelu psihijatrije pojavila moja mama. Plakala je. “Anđo, ne pitaj me ništa. Samo me pusti na miru”. Sljedećih šest dana proveo sam u atmosferi koja me podsjetila na mračne američke filmove. Pokraj mene su ležali stariji ljudi. Svi su šutjeli, eventualno su razgovarali sami sa sobom, nikoga nije zanimalo zbog čega sam se pokušao ubiti. Samo je jedna žena neprestano trčala oko mene. Pokušala me zagrliti.

Vikala je kako sam njezin izgubljen sin kojeg su joj ukrali odmah nakon poroda. Za to ne krivi moje roditelje. Krivnja je isključivo na doktorima. Jednom prilikom na krevetu me dočekala velika Milka s keksima. “To ti je donijela tvoja mama”, napokon je progovorio moj cimer. To se odnosilo na sirotu ženu koja je u meni vidjela svojeg izgubljenoga sina. Nakon toga sam prebačen na Rebro. Kada je jedan odjelni liječnik, doktor Miletić, doznao što sam učinio, dao mi je svoj broj mobitela. “Sljedeći puta kada ti to padne na pamet, nazovi me”, rekao je. Obećao sam da hoću.

Nezgodna situacija u toplicama

Pokušaj suicida ponovio sam nakon mjesec dana. Ustvari, jedva sam čekao da izađem iz bolnice, kako bih napokon mogao realizirati svoj plan. Danas se toga sramim. Žao mi je što sam bio toliko slab i pogubljen. Ovoga puta popio sam znatno više tableta. Anđa me pronašla u sobi rano ujutro. Na vrijeme sam završio na hitnoj. Tamo su mi ispumpali želudac. Moji prijatelji su se nakon toga aktivirali kako bi mi pomogli. Preko interneta su doznali za akademika Vladimira Kostića, uglednog beogradskog neurologa, koji ima iskustva s rijetkim neurološkim poremećajima. Doktor Kostić je potvrdio dijagnozu.

Rekao mi je kako nikada prije nije upoznao nikoga tko boluje od mioklone distonije. Nedavno sam saznao da sam jedini u Hrvatskoj s ovom dijagnozom. Prošle godine mi je dijagnosticirana i multipla skleroza. Profesorica Relja tvrdi kako ove dvije bolesti nemaju nikakve veze jedna s drugom. Prije tri mjeseca bio sam na rehabilitaciji u Stubičkim toplicama. Doktori mi zbog dva pokušaja suicida ne smiju propisati veće količine lijekova. U toplicama sam posljednja tri dana ostao bez lijeka. Tresao sam se kao lud, a mišići su mi se potpuno pokočili. Doktoru sam objasnio što se događa. Predložio mi je da u lokalnoj apoteci kupim analgetik.

Bio je kum na krštenju djeteta svojih najboljih prijatelja
Bio je kum na krštenju djeteta svojih najboljih prijatelja

“Doktore, jedva sam se dovukao do vaše ordinacije. Ne mogu hodati još pola kilometra”. Doktor je slegnuo ramenima, a ja sam se vratio u sobu. Sljedeća tri dana proveo sam zgrčen na stolcu. Nisam mogao ležati. Spavao sam na stolcu. Grčevi su prestali tek kada sam se vratio u Dardu i popio svoj lijek. Ne razmišljam o svojoj prošlosti. Pokušavam zaboraviti ona dva ružna događaja iz svog života. Odbijam razmišljati o budućnosti jer me strah da bih jednom mogao završiti u kolicima. Isključivo mislim o današnjem danu. Ponekad ipak pogledam na mobitel. Nekako se nadam pozivu s Rebra. Možda me jednom nazove doktorica Relja i kaže mi da je medicina napokon otkrila lijek za moju rijetku bolest.

Nedavno sam bio na jednom krštenju. Jedan me prijatelj zamolio da budem krsni kum njegovu djetetu. U Slavoniji samo posebni prijatelji mogu zaslužiti da na krštenju drže nečije dijete. “Ali, kako ću ja držati bebicu od dva mjeseca. Što ako mi ispadne”. Sa svećenikom smo dogovorili da će dijete ipak držati majka, a tata će se pobrinuti za svijeću, što je također dužnost kuma. Bilo bi nezgodno da mi se u pola ovoga svečanoga čina svijeća stropošta na pod. Cijelo krštenje sam prostajao. Svi u crkvi su primijetili da se ne pridržavamo pravila. Nitko nije ništa komentirao, a ja sam toga dana bio nekako posebno sretan. Danas, kada se prisjećam tog događaja, čini mi se da mi tijelo u crkvi nijednom nije zadrhtalo. Ili barem tako želim vjerovati.

, , , , ,

Podijeli 481 Tweetaj 0 Pošalji E-mailom
Ovaj članak ima komentara. Klikni ovdje za čitanje.

Prijava na Newsletter

Odustani