Doktor iz Zagreba za Telegram piše o svom životu s narkolepsijom

Kažu mi da imam vesele, ali umorne oči te da su takvi ljudi topli i srdačni. Mislim da sam takav. Ali one pokazuju i da bolujem od narkolepsije. Imam 43 godine i prespavao sam mnoge trenutke u svome životu, a da toga dugo nisam bio svjestan. Dovoljno je da mi netko počne pričati, a da to nije pretjerano zanimljivo, još ako je toplo, počne mi se neopisivo spavati. Spavao sam svugdje – na predavanjima, učeći, u Nacionalnoj sveučilišnoj biblioteci, na poslu na stolcu.

Dugo vremena trebalo je da otkrijem o čemu je riječ i većina liječnika nije znala što se događa sa mnom, sve dok prije dvije godine nisam doznao za Centar za poremećaje spavanja u Psihijatrijskoj bolnici Vrapče. Samo letimičan pogled stručnog liječnika na moje oči bio je dovoljan da posumnja na ono s čime sam se godinama borio.

Posljednjih pet godina mi je grozno

Oduvijek sam noćna ptica. Roditelji su mi govorili da sam zamijenio noć za dan, tijekom noći spavao sam četiri ili pet sati. Stanje se s godinama postupno pogoršavalo. U početku sam tijekom dana volio malo odrijemati, a s vremenom jedva sam držao oči otvorenima. A ta moja bolest koja se pojavila još za tinejdžerskih dana stvarno je neobična i, rekao bih, paradoksalna. I to sam shvatio tek kada sam se suočio s njom.

Narkolepsija se zove bolest spavanja, ali zapravo ljudi koje s njom žive ne mogu spavati, noću ne spavaju kvalitetno a da toga ni sami nisu svjesni, pa zbog toga, što je i moj slučaj, zaspu danju.

Više od 20 godina nisam osjećao da sam hendikepiran, no posljednjih pet godina bilo mi je grozno. Pokušajte ne spavati jedan ili dva dana, i nakon toga normalno funkcionirati. Osjećate neopisiv umor, ne može se koncentrirati, ne čujete ljude oko sebe, muti vam se pogled pa čak se i slike spajaju, nemate snage nizašto, samo se želite odmoriti i malo odrijemati. A najgore situacije su mi čitanje, sjedenje, slušanje predavanja, vrijeme nakon ručka. Zato na poslu nikada ne jedem, hrana me uspavljuje. Jedem tek kada dođem s posla i znam da nakon toga moram kratko odrijemati.

U Hrvatskoj je navodno pedesetak dijagnosticiranih narkoleptičara, ja sam jedan od njih, ali dugo vremena, što potvrđuje i svjetska statistika, nisam znao što mi je. U prosjeku prođe oko 16 godina od početka bolesti do njene dijagnoze. U mome slučaju bilo je potrebno 25 godina. Za narkolepsiju kažu da ljudi koji od nje boluju to otkrivaju kada se nađu pred nepremostivom situacijom. To se dogodilo i meni.

Radim kao liječnik u jednoj bolnici, završio sam Medicinski fakultet u Zagrebu i započeo sam specijalizaciju iz ortopedije. Tada su počele moje muke jer zbog rada na odjelu i u operacijskoj sali više nisam mogao tijekom dana odrijemati. Ironija moje priče je da mi je najgore i najviše mi se počne spavati kada nešto čitam i učim, tada zaspim.

Tako sam danima pokušavao pročitati knjige za ispit, a ima ih mnogo, neke od njih imaju 600 i više stranica. Danima se ne bih micao od prvih nekoliko stranica. Jednostavno bih zaspao. I nešto za što bi mi trebalo 15-ak minuta da pročitam sada sam čitao dva sata bez ikakve koncentrancije i razumijevanja.

Nemoguće završit studij

No to nije bilo prvi put da zaspim. Iskreno, sada kada vrtim film unazad vidim da sam odrijemao mnoge sate u srednjoj školi, mnoga predavanja na fakultetu kao i nakon fakulteta. To sam tada opravdavao aktivnim životom – izlascima, učenjem… Unatoč narkolepsiji koja me je već tada mučila, a da toga nisam bio svjestan, uspio sam 1999. završiti Medicinski fakultet, a bolest mi je dijagnosticirana 2013. godine.

U Centru za poremećaje spavanja nakon postavljenje dijagnoze, teške narkolepesije, rekli su mi da nema šanse da ću položiti specijalistički ispit jer je preopširan. Ja ne mislim tako, znam da će biti teško, ali znam da ću nekako uspjeti uz maksimalni trud i nadam se uz malu pomoć kolega.

Moji kolege u Centru za poremećaje spavanja rekli su mi da u većini slučajeva već tijekom studija narkoleptičari potraže pomoć i sam studij im postane nepremostiva prepreka. Njega sam svladao pa vjerujem da ću svladati i zadnju prepreku. Pogotovo jer sam sada na lijeku modafinilu koji mi omogućava da koliko toliko normalno funkcioniram tijekom radnog dana. Modafinil je na Zapadu izuzetno popularan među studentima jer povećava koncentraciju. Koriste ga i vojni piloti kako bi ostali prisebni prilikom borbenih akcija, kao i specijalne postrojbe kada ne spavaju nekoliko dana. Jedna tableta toga lijeka ima učinak kao tri šalice kave. Maksimalna dnevna doza su četiri tablete, ja ih uobičajeno popijem dvije i pol.

Lijek, puno kave i kola

Lijek popijem svakoga jutra kada dođem na posao. Ispočetka kada ga nisam popio tijekom radnog dana, to je bila katastrofa. Jedva sam odradio takve dane, samo sam zijevao, oči su mi se zaklapale, cijelo tijelo mi je bilo jako teško te se na ništa nisam mogao usredotočiti. Jedva sam uspio pročitati nalaze pacijenta jer mi se mutilo pred očima. Takvi su dani bili pakleni. Otada lijek uvijek držim na poslu, ali i kod kuće. No ne pomaže mi samo on, dnevno popijem nekoliko šalice crne kave i po koju čašu coca-cole.

Pitaju me imam li problema s vožnjom, ali tijekom vožnje nikada nisam zaspao. Oduvijek sam uživao u njoj, volim dinamičniju vožnju jer bi me spora i kolone uspavljivale. Svaki dan odvozim 65 kilometara do posla i natrag te svaki dan vozim i svoje kolege.

Narkoleptičarima u Hrvatskoj nije lako, ne samo zbog bolesti nego smo suočeni s bezbroj problema koji proizlaze iz činjenice da je bolest gotovo nepoznata u javnosti, ali, nažalost, i mnogim liječnicima. Ali i zato što je ta bolest zapravo nevidljiva. Također je gotovo nemoguće u ovom trenutku ostvarivati bilo kakva prava kao pacijent ili osiguranik mirovinskog sustava na osnovi ove dijagnoze jer ova bolest nije uvrštena u njihove pravilnike po kojima su definirana prava osiguranika.

Mislili su da sam nezainteresiran pa i lijen

Zbog toga nemamo olakšanja na radnom mjestu zbog naše dijagnoze. Tako je zaključeno da nemam trajno smanjenje radne sposobnosti, ne priznaje mi se ni invaliditet niti tjelesno oštećenje jer to nije predviđeno prema pravilniku. U inozemstvu se ljudima s tom dijagnozom priznaje 50 do 80 posto oštećenja.

Kod nas sustav ne štiti narkoleptičare nego radi protiv njih. Primjerice, u vrijeme mog bolovanja kada sam počeo uzimati lijekove te su liječnici pratili kako reagiram na njih, pozvali su me na komisiju i htjeli mi ukinuti bolovanje s obrazloženjem da je riječ o neizlječivoj bolesti pa i nema smisla da budem na bolovanju.

Najgore u ovoj priči po meni je činjenica da ljudi koji ne znaju s čime se borim misle da sam nezainteresiran, nemaran, čudan, pa čak i lijen. Nekada se bojim da će me pacijenti pogledati ispod oka kada počnem zijevati, ali vjerojatno zaključuju da sam radio noćnu smjenu ili tulumario.

Tek nakon što mi je postavljena dijagnoza koju sam i otvoreno rekao svojim kolegama liječnicima, neki su mi priznali kako sam im bio čudan, ali su smatrali da sam možda samo nezainteresiran. Dugo vremena takve su bile i rekacije mnogih neupućenih liječnika raznih specijalnosti kod kojih sam išao na preglede.

Nakon mjeseci neuspješnog učenja za specijalistički ispit tijekom kojeg bih stalno zaspao odlučio sam otići liječnici opće prakse koja me uvjeravala da je riječ o godinama, stresu, obvezama, djeci. U redu, otac sam troje djece i imam prilično aktivan život, puno posla i obveza, ali imaju ih i drugi a nitko od njih ne zaspe tijekom dana. Pokušao sam joj to objasniti.

Osjećao sam se užasno glupo zbog toga jer sam bio u katastrofalnom stanju, a liječnica mi je tvrdila da mi nije ništa i da samo zabušavam. Nakon nekog vremena odlučio sam promijeniti liječnicu. Tada još nisam sumnjao što mi je, ali mučio me nesnosan umor, smanjenja koncentracija. Druga doktorica poslala me na kontrolu stres hormona kortizona i štitnjače, koja je bila u redu ali kortizon je bio izuzetno nizak. Prvi put da se netko, osim mene, prestrašio i uputila me na Rebro.

Tamo sam prošao brojna testiranja, provjeravali su mi hormone iz hipofize, provjeravali su da nemam tumor na mozgu, sumnjali su na Alzheimera, Parkinsonovu bolest. Nisam se bojao ni prestrašio tih mogućih bolesti, više me je užasavalo to neznanje što se događa sa mnom i samo sam želio znati zašto se toliko loše i iscpljeno osjećam.

Govorili su mi da sam depresivan

Jedina osoba od svih liječnika koja mi je vjerovala bila je psihologinja iz moje bolnice koja me nagovorila na testiranje koncentracije, pažnje i pamćenja te je zaključila da je sve to rezultat neke organske bolesti, a ne nikako na psihičkoj bazi. To mi je jako puno značilo, jer je to bio jedini pomak svih tih mjeseci tijekom kojih sam obilazio liječnike, a nisam dobivao nikakve konkretne odgovore.

Uputili su me na neurokognitivna testiranja na Rebru, čak sam i tamo zadrijemao tijekom tog testa. Rekli su mi da im do tada niti jedan pacijent nije zaspao tijekom tog pregleda. Sjedio sam u stolcu, dobio slušalice i trebao sam svaki put kada se u slušalicama oglasio zvuk stisnuti gumbić.

Počeo sam drijemati nakon 10 minuta, jednostavno me sve monotone situacije uspavaju. Jednostavno se ugasim. Sjećam se jedne liječnice s Rebra i njezina komentara nakon kojeg sam pukao i odlučio uzeti stvar u svoje ruke. Nakon što je procijenila da mi je za 20 posto smanjena kognitivna sposobnost, konstatirala je da sam možda prestar za učenje.

Tada sam imao 41 godinu. Osjećao sam se kao budala. Svi mi govore da mi nije ništa, a cijelo tijelo govori suprotno. Nametali su mi čak dijagnozu depresije, a ja sam znao da to nije točno. Nikada nisam bio tužan i jadan nego samo jako, ali stvarno jako umoran.

Te večeri kada sam došao kući bio sam revoltiran. Upalio sam računalo i u tražilicu upisao sve svoje simptome – smanjena koncentracija, dnevna pospanost, slabije pamćenje i smanjenja kognitivna sposobnost. Prvo što je iskočilo bio je poremećaj spavanja i, među ostalim, narkolepsija. O njoj sam znao koliko i svi drugi, znao sam samo da je riječ o bolesti spavanja.

Test na internetu

Te noći napravio sam i test koji sam pronašao na internetu koji je potvrdio sumnje. Tada doznajem da u Zagrebu postoji Centar za poremećaje spavanja u koji odlazim nekoliko dana nakon. Došao sam na pravo mjesto. Već jedan pogled na moje oči bio im je dovoljan te su me uputili na sve pretrage.

Jedna od njih bila je i polisomnografija koja mjeri mišićnu aktivnost, kretnje očiju, rad srca, disanje, položaj tijela. Zbog nje sam prespavao jednu cijelu noć u bolnici. Stavili su mi elektrode na glavu i rekli da sada legnem i zaspim. Nije mi to bilo tako lako jer u bolnici nikada ne spavam, to mi je profesionalna deformacija. Cijelu noć snimali su me kamerom. Nimalo ugodna situacija kada znaš da te cijelu noć netko promatra i snima.

U narkolepsiji je poremećen odnos i duljina NREM i REM faze sna. REM faza se pojavljuje već prilikom usnivanja umjesto nakon perioda NREM sna. Neki od aspekata REM faze koji se u normalnim uvjetima pojavljuju samo za vrijeme sna – paraliza u snu, živopisni snovi – prisutni su kao simptomi narkolepsije.

Sanjam vrlo često, živo i pamtim snove, tijekom dana čak i kada zaspim na nekoliko minuta sanjam. Prije sam mislio da je to uobičajeno, sada razumijem da je to rezultat narkolepsije.

Moja bolest nije ništa vidljivo, ali utječe na moj svakodnevni život. Utjecala je na moj posao i valjda i na moj brak. Nekada mislim da supruga ne razumije kroz što prolazim. Volio bih da jednom ode sa mnom u Vrapče i pokuša shvatiti o čemu je riječ. Nekada se ljuti kada nešto ne napravim i onda u ljutnji kaže da koristim svoju bolest i da ono što mi nije zanimljivo odbijam napraviti.

Djeca i naslijeđe

Iako mi se čini da moja bolest ni na koji način nije utjecala na moje troje djece, nekada se pitam bih li bio još aktivniji i bi li njihov život bio drukčiji da im otac nije narkoleptičar. Iako mi se čini da vodim normalan život, teško je reći kako bi on izgledao bez narkolepsije koja je uz mene toliko dugo. Jedino zbog čega strahujem su najnovija saznanja koja govore da postoji šansa da djeca naslijede tu bolest.

Iako vjerujem da unatoč narkolepsiji vodim koliko toliko kvalitetan i dobar život, volio bih kao i svaki roditelj da to ne naslijede od mene. No, ako i naslijede vjerujem da ću im svojim primjerom na najbolji mogući način pokazati da se može voditi kvalitetan život s tom neizliječivom bolesti.

Prošle godine Uprava moje bolnice, u kojoj radim od 2003. godine, zaprijetila mi je da će me tužiti za više od milijun i 800.000 kuna. Sjećam se tog trenutka kada sam u ruke dobio taj papir na kojem piše da će me tužiti i da žele da im vratim sve svoje plaće, regrese i ostalo koje sam godinama vrijedno zaradio radeći u klinikama, zato jer još nisam riješio specijalistički ispit.

Oni ne razumiju da ja to želim, ali da se stvarno mučim kako bih to postigao. Moja bolest ih apsolutno ne zanima, činjenicu da sam otac troje malodobne djece pokušali su prešutjeti. Željeli su mi uručiti otkaz, ali Radničko vijeće to je odbilo.

Ni kolege na klinici na kojoj pripremam polaganje specijalističkog ispita nisu pokazale emaptiju, zanimanje ni najmanju spremnost na suradnju. Čak je bilo onih koji su komentirali da zbog svoje bolesti ne mogu kvalitetno i stručno raditi kao ortoped. Od moje dijagnoze prošlo je dvije godine i svi moji pacijenti, koji su izuzetno zadovoljni, najbolji su dokaz da to nije točno. U svome sam poslu ne samo stručan nego imam razvijenu empatiju i razumijevanje za sve pacijente, što oni cijene. Prije svega shvaćam kako je njima, jer sam i sam bolestan. Ja sam jedan od njih.

---

Tekst je objavljen u tiskanom izdanju Telegrama 6. studenog 2015.