Doktori su rekli da će moja Gabrijela živjeti još par godina. Ovo je priča o našim danima nakon te dijagnoze

Bila sam neiskusna ali i prilično fokusirana mama

U trudnoći sam pročitala hrpu knjiga o roditeljstvu. Nakon poroda, postala sam prilično fokusirana. Gabicu sam dojila do njezine druge godine, hranila sam je isključivo ekološkim proizvodima i nisam joj dozvolila da gleda televiziju. Promijenila sam tri autosjedalice, tražeći baš onu koja je najsigurnija. Na tržištu se svako malo pojavila neka nova verzija, s novim sigurnosnim dodacima. Gabriela je uvijek morala biti maksimalno sigurna. Slijedila sam sve stručne savjete koje sam pronašla na internetu. Htjela sam biti savršena mama, sve sam radila po pravilima. Istovremeno sam strašno strahovala.

Mislila sam da svaka visoka temperatura završava meningitisom. Uvijek sam pomišljala na najgore moguće scenarije. Unatoč mojim strahovima, Gabriela je do četvrtog rođendana bila potpuno zdrava curica. Propuzala je s devet, prohodala s trinaest mjeseci. Progovorila je s godinu dana, a s 18 mjeseci izgovorila je svoju prvu rečenicu: “Ja papam jaje”. Ja sam se vratila na faks dva tjedna nakon njezina rođenja. Odlazila sam samo na obavezna predavanja i diplomirala sam u roku. Gabrielu sam upisala u vrtić s tri i pol godine. Adaptacija je prošla dobro.

Bila je vrckava i zanimljiva, djevojčica s puno zanimljivih ideja, pa je u vrtiću stekla mnogo novih prijatelja. Klinci su je doslovno obožavali, bila je popularna, uvijek u centru pažnje. Njezine tete često su govorile kako imam umiljato dijete. Nekoliko mjeseci prije njezinog četvrtog rođendana, primijetila sam čudne promjene. Gabica se počela ponašati nekako neobično, kao da je radikalno promijenila karakter. Postala je nervozna i strašno vezana na mene. Prije je bila potpuno drugačija. U parkiću je uvijek dominirala nad drugom djecom, a odjednom su druga djeca preuzela vodstvo. Vrtićke tete su se također zabrinule.

Prve promjene u njezinom ponašanju

Govorile su mi kako su sva djeca u grupi naučila pjesmicu, ali Gabriela nije. Svi već barataju škarama, a njoj konstantno ispadaju iz ruku. Tješila sam se da je uvijek bila naprednija od ostalih. Valjda je došlo vrijeme da je klinci stignu. Gabica vjerojatno prolazi kroz neku privremenu stagnaciju u razvoju. Nakon nekoliko mjeseci počela sam brinuti. Obratila sam se dječjoj psihologici. Zaključila je kako je njezino ponašanje vjerojatno povezano s mojom rastavom od njezinoga tate, nakon čega smo se Gabriela i ja preselile u novi stan.

Gabriela je vrlo emotivna pa je ova promjena vjerojatno uzrokovala traumu. Psihologica mi je savjetovala da budem strpljiva i pokazujem joj mnogo ljubavi. S vremenom će se sigurnost vratiti. Ubrzo nakon toga primijetila sam kako je postala jako nespretna. Bile smo u šetnji parkom, ja sam je držala za ruku, a ona se odjednom spotaknula. “Mama, pala sam”. Rekla sam joj kako uopće nije pala, samo se malo spotaknula. Tek sam kasnije shvatila kako je tada doživjela prvi epileptički napad. Izgubila je svijest na nekoliko sekundi i nije znala što joj se dogodilo.

Onda je pretpostavila kako je pala. Padovi su postali sve češći i ozbiljniji. Rušila se kod kuće, u parku i na cesti. U vrtiću se počela isključivati. Jednostavno bi se zagledala u neku točku, kao da je negdje odlutala, a onda bi se nakon nekoliko sekundi nastavila igrati s djecom. Jednom prilikom ju je čistačica pronašla kako leži na podu. Gabriela je krenula prema wc-u, pala je i onda se pomokrila. Nitko nije znao što se točno dogodilo. Rekla nam je samo kako se ničega ne sjeća i da je pustimo na miru. Tada sam se prvi put ozbiljno zabrinula.

Naša duga potraga za dijagnozom

Odlučila sam dogovoriti pregled kod neuropedijatra. Na prvom pregledu pojavili smo se tek nakon mjesec dana. U međuvremenu smo dobile vodene kozice, najprije Gabica, a onda i ja. U tih mjesec dana ona se često gubila i padala na pod. Tada sam bila gotovo sigurna da ima epilepsiju. Doktorica ju je odmah poslala na EEG, koji je dokazao epileptične napade. Ja sam čekala doktoricu da upiše rezultate nalaza u sustav, a Gabriela je sjedila u mom krilu i igrala se nekakvom didaktičkom igračkom. Čekala sam dijagnozu. “Mama, pretpostavljam da vaša Gabriela ima Dooseov sindrom”, rekla je neuropedijatrica.

Gabriela se nasmijala, valjda zbog smiješnog naziva sindroma. Rekla sam joj da još nekoliko minuta bude dobra i nastavila slušati dokoricu. Žena mi je objasnila da ovaj sindrom karakteriziraju brojni epileptički napadi. Propisala nam je terapiju, lijek Convulex. Kod kuće sam odmah sjela za kompjuter i počela guglati. Otkrila sam da Dooseov sindrom može izazvati stagnaciju u razvoju. Trenutno sam se rasplakala. Mislila sam da je Dooseov sindrom nešto najgore što nam se može dogoditi. Vrlo brzo sam skužila da terapija nije djelotvorna jer su epileptički napadi postali sve učestaliji.

Neuropedijatrica je povećala dozu lijeka. Nakon nekoliko mjeseci, u jesen 2014. godine, prvi put je posumnjala na Battenovu bolest. Jedna bolnica u Hamburgu tada je uvodila eksperimentalnu terapiju za ovu rijetku bolest i provodila besplatno testiranje krvi. Poslali smo je uzorke krvi u Njemačku. Doktorica je naposljetku rekla kako moramo biti strpljivi jer ćemo nalaze dobiti za nekoliko mjeseci, vjerojatno tek u siječnju 2015. godine. Iščekivanje nalaza bilo je jako mučno. Sljedećih nekoliko mjeseci konstantno sam istraživala Battenovu bolest.

“Mamice, i ja ću jednom voziti auto”

Saznala sam da je to jako fatalna nasljedna bolest živčanog sustava koja se najčešće javlja u djetinjstvu. Ime je dobila po britanskom pedijatru Fredericu Battenu koji ju je opisao 1903. godine. Bolest uzrokuje mutacija CLN gena. Djeca s Battenovom bolešću imaju učestale epileptične napade, progresivno gube motoričke i mentalne funkcije, s vremenom postanu slijepa. Postoji četrnaest tipova bolesti i svi su smrtonosni. Svugdje je pisalo kako se simptomi pojave do četvrte godine. Ova informacija me je donekle utješila jer je moja Gabriela tada još uvijek vidjela i hodala.

Jednom smo se vraćale iz Avenue Malla. Ja sam vozila, a Gabriela je sjedila u autosjedalici. Stalno je nešto komentirala, nije se zasutavljala. “Mamice, i ja ću isto voziti auto kada narastem”, rekla je. Instinktivno sam joj odgovorila: “Naravno da hoćeš, zlato moje”. Već sam se sljedeći trenutak sjetila fatalne bolesti na koju doktorica sumnja. Što ako nalazi zaista budu pozitivni? Postoji mogućnost da moja Gabriela nikada neće odrasti i položiti vozački ispit. Rezultati pretrage stigli su u siječnju 2015. godine. Tada sam bila četiri mjeseca trudna sa svojim sinom Vigom.

Mobitel je zazvonio kada je Gabriela gledala Peppu Pig. Zvala je moja maćeha, koju je dvije minute prije kontaktirala neuropedijatrica. “Sara, sve je u redu. Doktorica mi je upravo javila da su nalazi dobri. Gabica nema onu groznu bolest”, doslovno je vrištala. Pitala me kada ćemo feštati. Bila sam toliko uzbuđena da sam osjetila kontrakcije u trbuhu. Gabrielina službena dijagnoza postala je epilepsija. To mi je bilo prihvatljivo. Znala sam da je epilepsija nezgodna bolest, ali barem nije smrtonosna. Osim toga, jedan moj rođak, koji je ima epilepsiju, završio je dva faksa i živio je potpuno normalno.

Kako smo otputovali u jednu njemačku bolnicu

Na sljedećem pregledu neuropedijatrica je ustanovila oštećenje vidnih živaca. Ponovno je aktualizirala onu groznu bolest. “Gospođo, ovo ukazuje na Battetna. Bilo bi dobro da obavimo magnetsku rezonancu”, rekla je. Nalazi su bili uredni. Međutim, epileptički napadi postali su sve učestaliji. Doktorica joj je propisala još jedan lijek za epilepsiju. Jaka terapija je uzrokovala grozne nuspojave. Gabriela je imala grozne vrtoglavice, stalno je bila snena i usporena, nije se mogla normalno kretati, često je padala i piškila u gaće. Uhvatila me panika. Odlučila potražiti drugo mišljenje.

Ni jedan neuropedijatar u Hrvatskoj nije mogao postaviti dijagnozu. Onda sam preko jedne Facebook grupe za Battenovu bolest saznala za uglednu britansku doktoricu istražuje Battenovu bolest. Poslala sam joj dugačak mail, u kojem sam joj opisala sve simptome i rezultate pretrage koje je Gabriela obavila. Priznala sam joj koliko sam očajna i zamolila je za pomoć. Žena mi se javila za nekoliko dana. Predložila je DNK analizu. Najprije smo Gabriela, njezin tata i ja u jednom zagrebačkom laboratoriju izvadili krv. Onda smo ih FedExom poslali u London. Doktorica je rekla kako bi i ove nalaze mogli dugo čekati.

Zbog toga sam se aktivirala u nekoliko smjerova. Više nisam mogla čekati jer je Gabriela bila sve lošije. Preko jedne mame saznala sam za bolnicu u Bonnu koja ima odlične rezultate u dijagnosticiranju rijetkih bolesti. Rezervirala sam termin. Na put za Njemačku krenuli u dvije grupe. Gabriela je putovala s tatom u avionu, a moj drugi muž, sin Vigo i ja smo putovali automobilom. Njemački doktori su još na prijemu shvatili da je Gabica zatrovana lijekovima. Izgledala je užasno sedirano. Oči su joj bile zamućene i nije mogla stajati na nogama.

“Vaše dijete sigurno neće dočekati lijek”

“Gospođo, na čemu je ovo dijete?”, pitao me jedan doktor. Nabrojala sam mu lijekove, tada je bila na četiri antiepileptika. Čovjek je bio šokiran. Rekao mi je da je najprije moraju očistiti od lijekova, a onda će napraviti testove. Na preglede smo dolazili dva dana. Otpustio nas je jedan stariji doktor. Bio je hladan, rezerviran i prilično namrgođen. Znala sam da nema dobre vijesti. “Žao mi je. Sumnjamo na neku neurodegenerativnu bolest za koju nema lijeka . Možda se pojavi za desetak godina, a vaše dijete sigurno neće toliko dugo živjeti”. Naposljetku mi je rekao kako u svojoj karijeri nikada nije pogriješio.

“Nalazi iz Londona će sigurno potvrditi kako vaša kćer ima Battenovu bolest”, završio je i poželio nam sretan put. Iz Njemačke se Gabriela vratila u mnogo boljem stanju. Očistila se od teških lijekova. Na putu prema Zagrebu zaustavili smo se u Frankfurtu kako bi obavili shopping. Gabica je htjela kupiti novu haljinu kako bi bila lijepa svome dečku iz vrtića. Ponovno je počela pričati. Jednu večer prije spavanja pitala me: “Mama, hoćeš mi naći lijek? “. Obećala sam joj da hoću.

Ubrzo nakon povratka iz Njemačke njezino stanje se drastično pogoršalo. Ponovno je završila u bolnici. Doktori su bili bespomoćni, nisu joj mogli odrediti terapiju, nego su je samo nadzirali. U sljedeća dva tjedna, koliko je boravila u bolnici, Gabriela je potpuno izgubila vid i sposobnost hoda. Jednog jutra shvatila sam da me ne gleda u oči, kao da me izbjegava pogledati. Nije gledala niti prema TV-u, na kojem je bio Peppa Pig, inače njezin omiljeni crtić. Uzela sam četkicu za zube, stavila je ispred nje i pitala: “Gabica, što je ovo”. Ona je odgovorila: “Barbika”. Odmah sam znala kako su se upravo pojavili oni strašni simptomi Battenove bolesti.

Trenutak kada su potvrdili dijagnozu

“Znači, počelo je”, pomislila sam. Gabriela je iz Klaićeve bolnice izašla u kolicima. Tada je imala šest i pol godina. Sredinom srpnja 2015. godine napokon je stigao mail iz Londona. Toga dana smo planirali putovati iz Zadra za Zagreb. Sjeli smo samo na još jednu kratku kavu u centru grada. Muž se zabavljao s Vigom, a moja teta je pazila na Gabicu. Kada sam izvadila mobitel iz torbice na displayu sam vidjela mail iz Engleske. Odmah sam se odvojila od stola, sakrila se u jedan haustor i otvorila mail. U uvodu se doktorica ispričala zbog dugog čekanja nalalaza. DNK analiza je dokazala da Gabriela ima Battenovu bolest tipa CLN 7.

Mislila sam da ću se srušiti na pod. Vratila sam se do kafića i mahnula mužu da dođe. Bila sam u totalnom šoku. Na putu smo se ponašali kao da se ništa nije dogodilo. Stalno smo se zezali i planirali što ćemo raditi kada se vratimo u Zagreb. Navečer sam strpala djecu u krevet i ponovno dugo plakala. Mail je ubio nadu.

Gabica sada ima sedam godina. Nedavno je izgubila i sposobnost govora. Tri sata dnevno boravi u vrtiću, a ostatak vremena provodi s nama. Trudim se da svaki dan doživi nešto lijepo. To ne moraju biti neke spektakularna stvari, kao što je putovanje u Disneyland ili igračka od tisuću kuna. Često joj skuham njezino najdraža jelo, vodim je u park ili joj u goste pozovem njezinu najbolju prijateljicu. Užasno me pogodilo kada su njezini prijatelji iz vrtića krenuli u školu. Ponekad sam tužna kada na cesti vidim mamu i kćer kako pričaju ili brata i sestru kako se igraju.

Zbog čega je stalno snimam i fotografiram

Želim pokrenuti hrvatsku udrugu za Battenovu bolest. Na taj način ću drugim roditeljima pomoći da lakše dođu do dijagnoze i informacija o bolesti. U Hrvatskoj je sustav potpore oboljelima od rijetkih bolesti jako loš. Ne postoji dovoljno stručnjaka. Zbog toga želim drugim obiteljima pružiti psihološku i praktičnu pomoć, podijeliti informacije koje sam dobila kao članica europskog saveza za Battenovu bolest.

Ono najbolje što mogu napraviti za svoje dijete sada, jest osigurati joj što bolju kvalitetu života. Zbog toga smo se odlučili preseliti u Hamburg. Osim što tamo postoje specijalisti za Battenovu bolest, Njemačka ima izvrsnu palijativnu skrb za djecu. Oni smatraju da takvoj djeci moraju povećati kvalitetu života, što znači uključiti ih u kolektiv, omogućiti im terapije i opremu za olakšavanje.

Želim joj pružiti nešto što u Hrvatskoj djeca neće moći dobiti još dugo, a Gabici je potrebno upravo sad. Nikada nisam bila tip osobe koji svugdje hoda s kamerom u ruci i sve živo snima. Sada je često fotografiram. Odlučila sam skupljati uspomene. Snimam je kako s nama ruča za stolom, smije se, pere zube, sluša muziku, igra se s Vigom na podu ili se vraća iz vrtića. Snimam sve njezine rođendane, izlete i sve obiteljske fešte. Sačuvala sam njezine radove iz vrtića i čestitke za Majčin dan. Spremila sam njezine omiljene haljine, DVD-e i igračke. Napravila sam kolekciju uspomena koje će me uvijek podsjećati na moju curicu.