Imam 26 godina i bolujem od čudne bolesti koja me bilo kada može ubiti. Evo kako sam to naučio prihvatiti

Neobičan kašalj u djetinjstvu

Naravno da nisam mislio kako je kašalj predznak neke ozbiljne bolesti. U djetinjstvu nikada nisam bio nešto posebno bolestan. Mama mi je ispričala kako me kao dvogodišnjeg dječaka ponekad mučio kašalj. Vodila me raznim specijalistima koji nikako nisu mogli ustanoviti uzrok. Kasnije sam se sjetio da još kao predškolarac zbog kašlja noćima često nisam mogao normalno spavati. Kašalj se naposljetku povukao, a doktori su zaključili da se vjerojatno radilo o uobičajenim dječjim tegobama. U drugom razredu srednje obolio sam od upale pluća.

Bila je kasna jesen. Vjerojatno sam se preslabo odjenuo. Mama mi je poslije prigovarala da sam se razbolio jer sam se nepromišljeno izložio hladnoći. Jednog sam se jutra nakašljao. U ruci sam ugledao gustu crvenu krv. Mama je bila zabrinuta, ali ja sam ostao smiren. Ipak sam tada bio 16-godišnji klinac kojega je bilo briga za sve. Primao sam antibiotike. Za dva tjedna sve se vratilo u normalu. Međutim, oni problemi, koji se se pojavili krajem 2012. godine, nikako se nisu povlačili. Često sam osjećao nedostatak zraka u plućima. Vratio sam se doma, u podravsko mjesto Molve. Odlučio sam se javiti liječniku opće prakse u obližnjem gradu Đurđevcu. On me uputio otorincu u bjelovarsku bolnicu.

Doktor je dijagnosticirao devijaciju septuma koja je, očito, bila kriva za nedostatak zraka u plućima, odnosno zaduhu. Naručio me na operaciju. Prije operacije morao sam obaviti uobičajeni anesteziološki pregled. Anesteziologinja mi je rekla da duboko udahnem i onda polako ispuštam zrak iz pluća. Slijedio sam njezine upute. U jednom sam trenutku skužio da se doktorica prilično uozbiljila. Prestala se zezati. Shvatio sam da nešto nije u redu. Preslušala mi je srce. “Čujem neki šum na srcu. Bilo bi dobro da odeš na ultrazvuk srca”, rekla mi je.

Bolje da nisam guglao svoju bolest

Za nekoliko dana završio sam u Vinogradskoj bolnici u Zagrebu, gdje sam ostao sljedeća dva tjedna. Tamo su mi ustanovili hipertenziju pluća. Ustvari, uopće se ne sjećam kako je do toga došlo. Samo znam da sam u bolnici obavio bezbroj pregleda. Prepustio sam se liječnicima i nisam se previše raspitivao. Nekoliko dana prije Božića jedan doktor mi je rekao da mogu doma. Privremeno će me otpustiti iz bolnice. “Dolaze praznici. Lijepo se odmori. Početkom godine obavezno se javi u Bolnicu za plućne bolesti na Jordanovcu”, rekao je doktor. Nastavio mi je govoriti da trebam paziti na svoje zdravlje.

Rekao mi je kako bi se bolest mogla odraziti na moje srce. Upozorio me kako je već primijetio neko zadebljanje na desnoj strani srca. Tek sam tada, na izlasku iz bolnice, shvatio da sam ustvari ozbiljno bolestan. Možda je moje zdravstveno stanje gore nego što sam pretpostavljao. Otvorio sam otpusno pismo. U njemu je pisalo da imam primarnu plućnu hipertenziju. Nikada prije nisam čuo za tu bolest. Naravno da sam kod kuće, u Molvama, odmah počeo sumanuto guglati. Sada mi je zbog toga užasno žao. Saznao sam bezbroj nepotrebnih i netočnih informacija.

Prestravio sam se kada sam pročitao da bolujem od rijetke bolesti koju zovu tihim ubojicom. Plućna hipertenzija označava povećan tlak u plućima. Kada je uzrok bolesti nepoznat, što je kod mene bio slučaj, onda se ona naziva primarnom plućnom hipertenzijom. Bolest izaziva hipertrofiju, odnosno povećanje desne klijetke srca i zatajenje srca. Bolest je vrlo često smrtonosna. Medicina još uvijek nije otkrila lijek za plućnu hipertenziju. Postoje samo lijekovi koji zbrinjavaju osnovne simptome bolesti. Najveći dio oboljelih ljudi u jednom trenutku završava na transplantaciji pluća.

Kako sam postao hipohondar

Ova spoznaja me doslovce dotukla. Sjećam se da sam nakon toga naglo isključio kompjuter. Sjedio sam na krevetu i razmišljao kako postoji realna mogućnost da umrem mlad. To je bio prilično jadan osjećaj. Piljio sam ispred sebe. Kao da sam se odjednom našao usred nekakvog dramatičnog filmskog scenarija. Kao da mi je netko rekao da ću živjeti još samo određeno vrijeme. Nisam znao što da radim. Jesam li se našao u situaciji kada moram početi pisati popis stvari koje želim napraviti do kraja života? Okej. Volio bih završiti faks i nastaviti svoju glazbenu karijeru.

Imao sam dosta planova. Pogledao sam snop papira na pisaćem stolu. Među njima se nalazilo otpusno pismo sa šifrom dijagnoze koja bi mogla ugroziti sve moje planove. Upao sam u groznu krizu. U bolnici na Jordanovcu završio sam na svoj imendan, 14. 2. 2013. godine, na Valentino. Ležao sam u sobi s ljudima koji su također imali plućnu hipertenziju. Svi su bili znatno stariji od mene. Pričali su mi o svojim tegobama. Jedan stariji gospodin žalio se kako konstantno osjeća pritisak u grudima, a drugi mi je rekao da mu zbog bolesti trnu zubi. Odjednom sam postao poput njih.

Nevjerojatno je kako jedan mladi čovjek u sekundi može postati hipohondar. Stalno sam razmišljao o svojim plućima. Ležao sam na bolničkom krevetu i osluškivao svoje disanje. Mislio sam da ću poludjeti. Jedva sam čekao da me otpuste. Vjerovao sam da ću kod kuće uspjeti barem nakratko zaboraviti na ovu glupu bolest. Prilikom otpusta iz bolnice doktor mi je rekao kako bih trebao ponoviti ultrazvuk srca. “Nalaz će nam pokazati jesi li kandidat za transplantaciju pluća”, rekao je. U tom sam trenutku shvatio da se počinju ostvarivati sve one grozne prognoze koje sam pronašao na internetu.

Popis stvari koje moram napraviti prije smrti

“Evo, spominju transplataciju. Još me samo očekuje infarkt. I onda sam gotov”, pomislio sam. Vratio sam se u Molve. Svakodnevno sam intenzivno razmišljao o smrti. Užasno me plašila pomisao kako nikako ne mogu izbjeći smrt. Za mene jednostavno nema izlaza. Mogu samo strpljivo čekati i nadati se da će medicina otkriti spasonosan lijek za moju bolest. Vrlo brzo sam donio odluku da nipošto neću pristati na transplantaciju. Sigurno ću je odbiti. Ponekad treba napraviti nešto epic, nešto potpuno drukčije. Umrijeti mlad.

Želim umrijeti sa svojim željama i snovima. Osim toga, organ, koji bi bio namijenjen meni, možda bi spasio život nekoj drugoj osobi. Još uvijek tako razmišljam. Mjesec dana nakon toga, kada sam bio na kontroli na Jordanovcu, doktoru sam priznao kako me strašno uznemirila mogućnost transplantacije. “To vam je tako kada laici analiziraju medicinsku dokumentaciju. Nisam rekao da morate na transplantaciju, nego da ćete jednom možda morati obaviti taj zahvat”, odgovorio mi je doktor. Tada mi je počeo nabrajati sva pravila ponašanja kojih se moram pridržavati kako bih odgodio transplantaciju.

Najprije mi je izgovorio uobičajene savjete kojih se ionako mora pridržavati svaka zdrava osoba. Od sada moram jesti zdravo, ne smijem pušiti i bilo bi dobro da se počnem rekreativno baviti sportom. Doktor mi je vrlo jasno dao do znanja kako nikada neću postati profesionalni nogometaš ili bodybuilder, ali i da smijem lagano trčati. Prilikom treninga moram osluškivati rad srce i pluća. Čim osjetim tzv. zaduhu, moram se zaustaviti. U bolnici sam svladao jednu posebnu tehniku disanja zahvaljujući kojoj relativno brzo mogu normalizirati disanje. Najprije udišem kroz nos i istovremeno izbacujem trbuh prema van.

Gdje se vidim za deset godina

Prilikom izdisaja dišem kroz usta i rukama pritišćem trbuh prema unutra. Doktor mi je rekao da ne smijem plivati kraul, plivački stil koji je prilično naporan, nego isključivo onaj žablji. Upozorio me da se u mojim plućima nalazi tihi ubojica kojega, kako je rekao, samo ja mogu držati pod kontrolom. U sljedećih nekoliko godina uspio sam do kraja prihvatiti svoju bolest. Naučio sam slijediti pravila i prestao sam se bojati smrti. Čak sam se počeo zezati na račun svoje budućnosti. Frend me je jednom pitao gdje se vidim za deset godina. Odgovorio sam: “U grobu”. Najprije me čudno pogledao, a onda je umro od smijeha.

Drugom prilikom sam se penjao uz stepenice. Zgrada zagrebačkog Ekonomskog fakulteta je prilično visoka. Do trećeg kata sam se pošteno umorio. Kada sam došao pred vrata predavaonice kraj sebe sam ugledao kolege. I oni su teško disali. “Znači, ovdje nisam samo ja u komi”, pomislio sam. I njima bi dobro došle vježbe disanja. U početku sam samo bliskim prijatelljima priznao da sam ozbiljno bolestan, ali odnedavno otvoreno pričam o svojoj bolesti. Većina ljudi nikada nije čula za plućnu hipertenziju. Svi poznaju nekoga tko ima problema sa srčanim tlakom, ali nitko od njih nije znao da tlak u plućima može biti puno zeznutiji.

Prijatelji mi stalno govore da se na meni uopće ne vidi da sam bolestan. Na prvi pogled djelujem potpuno zdrav. Oni se uvijek trude biti optimistični. Stalno ponavljaju kako će medicina sigurno pronaći lijek za moju bolest. Tu sam rečenicu čuo bezbroj puta. Uvijek im se pristojno zahvalim na podršci, ali ne zamaram se previše njihovim riječima. Ionako imam svoj stav o plućnoj hipertenziji i vlastitoj budućnosti. Prihvatio sam činjenicu da ne mogu utjecati na svoju budućnost. Ne mogu znati što će se dogoditi sutra. Ne znam hoću li dočekati sljedeće jutro. Odlučio sam živjeti za danas.

Moje pjesme o bolesti

Završio sam prve tri godine faksa. Trenutno radim na stručnom osposobljavanju u općini Molve. U budućnosti bih htio magistrirati i osamostaliti se. Počeo sam pisati knjigu, a napisao sam i nekoliko pjesama o svojoj bolesti. Jedna od njih se zove Možda umrem mlad. Nastala je nekoliko dana nakon što sam primio vijest da je jedna moja poznanica preminula od plućne hipertenzije. Imala je 37 godina i bila je jako simpatična žena. Njezin muž je na fejsu napisao: “Moja žena je preminula nakon duge borbe s teškom bolešću”.

Bilo mi je strašno teško. Čak sam zaplakao. Nisam razmišljao o sebi, nego isključivo o njoj. Dugo sam mislio o borbi kroz koju je morala proći. Zamišljao sam kako se osjećala u trenutku smrti. Onda je nastala pjesma. Odrepao sam je na jednom susretu oboljelih od plućne hipertenzije. Ozvučenje na koncertu je bilo prilično loše, ali ljudi su mi kasnije govorili kako su shvatili poruku moje pjesme. Ona govori o suočavanju sa smrću. U njoj opisujem trenutak svoje smrti. Tekst ide otprilike ovako: “Ne bojim se čak ako vrijeme mi odmiče, jedva čekam da se smrti nasmijem u lice”.

Zbog bolesti sam postao religiozna, ili bolje, duhovna osoba. Pritom ne mislim na onaj tip ljudi koji stalno odlazi u crkvu. Čovjek ne može postati automobil samo zbog toga što se nalazi u garaži. U jednom trenutku sam povjerovao da me tamo negdje čeka Isus. Ako je on Bog, koji živi na nebu, onda je to mjesto sigurno učinio idiličnim. Vjerujem da će mi tamo biti super. Prije mjesec dana vratio sam se iz Berlina. Bio sam na pregledu kod jednog od najvećih svjetskih kardiologa. U Njemačkoj su napokon ustanovili da je plućnu hipertenziju kod mene uzrokovao mali ožiljak na plućima. U Berlinu sam morao odraditi nekakav test hoda. Doktori su htjeli izmjeriti koliko metara mogu prohodati u šest minuta.

Gubitak pamćenja

Prohodao sam nevjerojatnih 637 metra. Zagrebački doktoru nisu povjerovali u nalaz. Činilo im se nemoguće da sam postigao ovako odličan rezultat. Predložili su mi da ponovim test. Rekao sam im da se ne osjećam dobro. Toga dana pojeo sam samo jednu bananu. Naposljetku sam ipak pristao na testiranje. Rezultat je bio još bolji. Prohodao sam 650 metara. Mislim da je doktor bio zadovoljan. Posljednje tri i pol godine svakodnevno uzimam lijekove koji normaliziraju rad mojih pluća. Oni ponekad izazivaju vrtoglavice. U nekoliko navrata dogodilo mi se da sam naglo izgubio pamćenje. Posljednji takav incident imao sam prije nekoliko mjeseci.

Tada sam već neko vrijeme radio u Općini Molve. Naučio sam imena svih djelatnika. U jednom trenutku kolegicu sam htio zamoliti da mi doda nekakav spis. Nikako se nisam mogao sjetiti njezina imena. Ponekad mi se dogodi da se negdje pojavim, recimo u dućanu, a ne znam kako sam se i zbog čega tamo stvorio. Onda bezuspješno pokušavam odgonetnuti gdje sam prije toga bio i što sam radio. Na kraju se samo nasmijem. Uostalom, baš me briga što nekoliko puta godišnje imam sitne ispade senilnosti. Navažnije je ipak da tlak u mojim plućima još uvijek nije napravio neku ozbiljniju glupost.