Imam rijetku bolest zbog koje mi svako malo otekne neki dio tijela; bila sam i klinički mrtva. Ovo je moja priča

Ugledala sam nekakav put. Ne mogu ga opisati, ali znam da mi se učinio kao neka lijepa i mirna šetnica. Mjesto na kojem se svatko želi naći. Na kraju toga puta, na udaljenosti od nekih 100 metara, čekao me moj pokojni djed. Kraj njega je stajala teta Barica, gospođa koja me je čuvala dok sam bila djevojčica. Oboje su se smiješili. Bilo mi je neopisivo drago što ih ponovno vidim. Krenula sam prema njima. Odjednom sam začula kako iza mene mama plače. Zaustavila sam se, okrenula se prema njoj i odjednom otvorila oči. Probudila sam se u bolnici.

Sumnje na trudnoću u 10 godini

Oko mene je bilo desetak zabrinutih doktora. Mama je glasno plakala. Užasno me je živcirao njezin plač. “Ona je kriva što nisam ostala na onom bajkovitom putu”, pomislila sam. Uskoro sam ponovno zaspala. Probudila sam se tek sljedećeg jutra. Ovoga puta pokraj mene je stajao samo jedan doktor. Pitao me je kako se osjećam. “Dobro sam, ali sam užasno gladna”, odgovorila sam mu. Čovjek se nasmijao. Pitao me jesam li možda nešto neobično sanjala. Pretpostavljam da je htio znati jesam li doživjela blisko iskustvo sa smrću. Odgovorila sam mu da nisam.

Lagala sam jer sam se plašila da bi me mogao proglasiti ludom. Na kraju mi je rekao da sam imala jaku infekcijsku upalu. Mogu biti sretna što sam živa. U bolnici sam ostala sljedeća tri dana. U djetinjstvu sam uvijek bila zdrava curica i aktivna sportašica. U osnovnoj školi sam trenirala karate, zatim boks, a u srednjoj školi rukomet. Prvu menstruaciju dobila sam jako rano, kada sam imala samo devet godina. Ciklusi su bili neredoviti. Kada sam imala deset godina mama je kontaktirala ginekologa. On joj je rekao da me testira na trudnoću. Mama je bila u šoku. “Doktore, ali ona ima samo deset godina”.

Ginekolog joj je objasnio kako današnja djeca ranije stupaju u spolne odnose. Nekoliko mjeseci prije epizode s infekcijskom upalom ginekolog mi je propisao hormonalnu terapiju. Na kraju se ispostavilo da su hormonske tablete bile okidač moje rijetke bolesti. Nekoliko dana nakon što sam se vratila s prve hospitalizacije, osjećala sam se prilično dobro. Već sam potpuno zaboravila na tu ružnu epizodu. Ponovno sam počela trenirati i izlaziti. Jednog jutra, nakon možda tri mjeseca, probudila sam se s natečenim licem. Osjetila sam nekakvu neobičnu bol u donjem dijelu lica. Odjurila sam u kupaonicu.

Kako izgleda gušenje

Odraz u ogledalu bio je stravičan. Izgledala sam očajno. Bila sam potpuno izobličena. Istog trena odjurila sam u bolnicu. Primio me je jedan doktor. Rekao mi je da imam alergijsku reakciju, vjerojatno od uboda insekta, i otpremio me kući. Međutim, oteklina je tijekom dana postala sve veća, uskoro nisam mogla normalno disati. Ležala sam u krevetu, pokušala dozvati mamu, ali nikako nisam mogla ispustiti glas. Naposljetku sam se ustala i otišla u dnevni boravak. Mama je ugledala moje natečeno lice i pokušala odgonetnuti što joj govorim. Odmah me je poslala natrag u bolnicu. Tamo sam ostala dva dana.

Cijelo vrijeme sjedila sam na stolcu. Nisam se htjela ispružiti na krevet jer sam mislila ću se u ležećem položaju ugušiti. Nisam mogla disati. To je odvratan osjećaj. Kao da plivam u moru. Usta su mi konstantno pod vodom, a nos na djeličak sekunde proviri na površinu. Onda moram iskoristiti taj trenutak kako bi udahnula malo zraka. Bila sam u paničnom strahu. Mislila sam da ću umrijeti. Medicinske sestre su stalno ponavljale da moram biti mirna i ne smijem se uzbuđivati jer onda osjećaj gušenja postaje još intenzivniji. Doktori su bili jako zabrinuti.

Stalno su ulazili u moju sobu i došaptavali se. Nisam ih pitala što mi se događa jer sam podsvjesno znala da ne znaju odgovor. Iz bolnice sam izašla nakon tjedan dana, odnosno kada sam napokon počela normalno disati. Tada sam išla u prvi razred frizerske škole. Nitko u razredu nije znao za moje napade. Bila sam okružena s curama, koje u pubertetu znaju biti jako neugodne, pa sam se sramila priznati što mi se događa. U to vrijeme sam često boravila u bolnici. Nekad mi je oteklo lice, drugi put noge, pa ruke, stražnjica, želudac i crijeva. Razrednica je sumnjala da markiram.

Razrednica je mislila da se izvlačim s nastave

Oduvijek sam bila hiperaktivna cura. Kada sam se osjećala dobro, onda bih se skitala po gradu. Izgledala sam potpuno zdravo. Razrednica me je zbog toga odlučila posjetiti u bolnici. Valjda se htjela uvjeriti da ne muljam. Ugledala me onako otečenu i jadnu. Od tada više nikada nije posumnjala da se izvlačim s nastave. Drugi napad gušenja doživjela sam kada sam imala dvadeset godina. Ujutro sam se probudila s natečenim licem. Počela sam hroptati, a ubrzo više uopće nisam mogla disati na usta. Otišla sam u sisačku bolnicu. Tamo me je dočekao jedan stariji doktor.

Pokušala sam se izraziti, objasniti mu da se gušim, ali ponovno nisam mogla govoriti. Doktor mi nije vjerovao. Rekao mi je da umišljam bolesti, optužio me da sam luda i rekao sestri da mi da 10 miligrama apaurina. Sljedeću noć provela sam u bolnici. U jednom trenutku podigla sam se s kreveta i krenula prema bolničkoj kupaonici. Za sobom sam povlačila bocu s infuzijom. Legla sam na hladne pločice i zaspala. Bila sam užasno iscrpljena. Vjerovala sam da ću u hladnom prostoru lakše disati. Bila je zima 1995. godine. Rat je završio i situacija u Sisku napokon se normalizirala. Te večeri sam namjeravala izaći u grad.

Počela sam se šminkati, ali mi je sjenilo ispalo iz ruku. Onda sam osjetila da mi ponovno otiču ruke i noge. “Joj ne, opet ništa od mojeg izlaska”, pomislila sam. Očistila sam lavabo od ostatka sjenila, zatvorila sam se u svoju sobu i pokušala spavati. Bol u rukama i nogama je postala neizdrživa. Kao da me netko stalno udara. Postala sam prilično nervozna. Znala sam da ću ponovno završiti u bolnici, ali sam na sve moguće načine pokušala odgoditi taj trenutak. Uskoro više nisam mogla normalno stajati na nogama. Znala sam da pod hitno moram krenuti prema bolnicI. Bilo je oko jedan sat iza ponoći. Probudila sam dežurnog doktora. On je ponovno rekao da me je nešto upiklo, dao mi je injekciju, pratio je moje stanje i nakon nekoliko sati poslao me kući. Pitao me je kako se osjećam

Japanski dokumentarac o rijetkim bolestima

“Bolje”, odgovorila sam. Lagala sam. Znala sam da mi ne može pomoći i htjela sam se što prije vratiti kući. Otekline su splasnule nakon pet dana. Postala sam jako zabrinuta. Znala sam da postoji neki misteriozni razlog zbog kojega moje tijelo neprestano otječe. Nije mi bilo jasno kako ga liječnici ne mogu otkriti. Hoću li čitav život svako malo odlaziti na hitnu? Bilo je ljeto 1997. godine. Ležala sam na podu dnevne sobe s otečenom desnom nogom i lijevom rukom. Na televiziji je upravo počeo japanski dokumentarac o rijetkim bolestima. Doktor je pričao o simptomima hereditarnog angioedema. Ne ekranu su se pojavile slike. “To su moje noge. To je to. Ovo je moja bolest”, pomislila sam.

Doktor na TV-u govorio je kako je ovo vrlo težak i rijedak poremećaj, ali ja sam umirala od sreće. Napokon sam saznala svoju dijagnozu. Ipak nisam luđakinja koja umišlja bolesti. Ujutro sam se odjurila svojoj doktorici opće prakse, Alisi Kovačić. Ispričala sam joj nova saznanja. Žena me je strpljivo slušala. Uopće me nije doživjela kao nekakvu samoprozvanu liječnicu koja si je upravo postavila dijagnozu. Očito sam bila prilično uvjerljiva. Dala mi je uputnicu za imunologiju i sugerirala da se javim profesoru Branimiru Aniću na zagrebačkom Rebru.

Primio me za dva tjedna. Profesor Anić je bio jako zgodan, simpatičan i susretljiv doktor. Naš prvi susret me je ostavio bez teksta. Dočekao me je na vratima i zamolio da sjednem. Pažljivo je slušao moj elaborat. Opisala sam mu simptome i spomenula japanski dokumentarac. Onda sam se naglo zaustavila. Bojala sam se kako će reagirati. Profesor je samo klimao glavom. Znala sam da me razumije. Naposljetku je izjavio: “Dobro. Izvadit ćemo krv. Nalazi će biti gotovi za mjesec dana”. Pretrage su potvrdile rijedak poremećaj. Profesor je predložio novi sastanak. Tada mi je detaljno objasnio da je hereditarni angiodem rijetki genetski poremećaj, a uzrokuje ga defekt gena koji kontrolira protein u krvi, tzv. inhibitor C1.

Kako sam saznala da nisam jedina

Poremećaj izaziva oticanje raznih dijelova tijela. Oticanje grla može biti fatalno, odnosno završiti gušenjem. Poremećaj je nasljedan. Dijete, čiji otac ili majka imaju hereditarni angiodem, ima 50 posto šanse razviti ovu bolest. Doktor je govorio, djelovao je mirno. Silno sam htjela prekinuti ovaj razgovor. Bio je izuzetno ljubazan, a ja sam bila nervozna. Nabrajao mi je činjenice za koje sam već ionako znala. Vidjela sam ih u onom japanskom dokumentarcu. Na kraju sam ga pitala koliko ljudi u Hrvatskoj ima ovaj poremećaj. Odgovorio mi je da sam mu ja druga pacijentica.

Izašla sam iz bolnice. Sljedećih nekoliko minuta nisam mogla pronaći auto. Onda sam se sjetila da sam ga parkirala blizu rotora na Bukovačkoj. Ušla sam u auto, zabila glavu u volan, i počela plakati. Sada sve znam. Bolest je potvrđena. Ovo nije pravedno. Zašto baš ja od šest milijardi ljudi, koliko ih živi na planeti, moram naslijediti ovaj zeznuti poremećaj. Prošle godine sam kontaktirala Hrvatski savez za rijetke bolesti. Rekla sam im od čega bolujem i ostavila svoj broj telefona. Nedugo nakon toga zazvonio je moj mobitel. Taj dan sam se fizički osjećala stvarno dobro, baš sam nekako raspoložena.

“Bok, ja sam Mihaela. Imamo isti poremećaj”, rekla mi je žena. Nisam mogla vjerovati što čujem. Upravo me nazvala žena, koja živi u Osijeku, a ne u nekom dalekom Japanu, koja tvrdi da ima istu dijagnozu. Bila sam luda od sreće. Umjesto da mi bude žao bolesne žene, ja sam joj počela govoriti kako sam jako sretna što me je nazvala. Govorila sam joj da se ne brine i da će medicina napredovati, sigurno će otkriti spasonosan lijek. Dugo sam je tješila. Ustvari, govorila sam joj ono što sam ja silno htjela od nekoga čuti.

Nikada neću imati bebu

Dijagnoza mi je postavljena prije više od 19 godina. Od tada sam imala boljih i lošijih perioda. U posljednje četiri godine imala sam tri spontana pobačaja i dvije izvanmaterične trudnoće. Tada sam bila jako ljuta, na sebe, na Boga, na bolest. Nije mi bilo jasno zbog čega baš ja, koja bi bila fenomenalna mama, nikako ne mogu ostati trudna. Danima sam se borila s ovim mislima. Jedne noći nisam mogla zaspati. Otekla su mi crijeva i trpjela sam užasnu bol. U tom trenutku sam shvatila da je možda bolje da nemam djece.

Postoji velika vjerojatnost da rodim bolesno dijete. Ne bih si mogla oprostiti da moje dijete podnosi ovakve muke. Jedini efikasni lijek za hereditarni angiodem je Berinert. Uzimam ga kada osjetim da će mi tijelo početi oticati. Sve donedavno lijek sam mogla dobiti isključivo na Rebru. Onda bih sjela u auto ili vlak, vozila do Rebra, primila injekciju i nakon toga se vratila kući. Posljednjih godinu dana, zalaganjem profesora Anića, lijek mogu dobiti u sisačkoj bolnici. Zbog toga moram dobro planirati svoja putovanja. Ljetujem isključivo u mjestima koje se nalaze najviše dva sata vožnje od Zagreba ili Siska.

Prije nekoliko godina ljetovala sam na Viru. Ležala sam na plaži i čitala nekakav ženski časopis. Pokušala sam ustati kako bih se okupala. Ruke su mi bile otečene, a noge su bridile. Tabani su mi doslovno iscurili iz japanki. Otišla sam do lokalne ordinacije opće prakse. Dočekala me simpatična doktorica. Rekla sam joj da imam hereditarni angiodem. Žena me blijedo pogledala, podigla je obrve, izbočila bradu prema naprijed, otvorila usta i promrmljala: “Aaaaa”. Htjela je ostaviti dojam kako zna o čemu govorim, a ustvari nikada nije čula za moj poremećaj. Nema veze. Rekla sam joj kako će mi sigurno pomoći injekcija kortikosteroida. Otekline su splasnule nakon šest dana.

Scena s jednom pristojnom gospođom

Prije 11 godina sam počela raditi u sisačkom Brodocentru. Prve tri godine nikome nisam govorila što mi se događa. Za vrijeme napada redovito sam otvarala godišnji odmor. Onda sam shvatila da godišnji odmor svake godine ispucam u prva tri mjeseca. To stvarno nema smisla. Znala sam da kolegama moram priznati što se sa mnom događa, zbog čega me često nema na poslu. Oni uopće nisu djelovali iznenađeno. Priznali su kako već dugo sumnjaju da sam bolesna. Naravno da su primijetili moje otekline. Pokazali su se kao iznimni ljudi koji mi pomažu kada se ne osjećam dobro. U uredu se nedavno pojavila jedna stranka. Bila je jako simpatična i pristojna žena.

Raspitivala se o terminima predavanja za voditelja brodice. Užasno me je bolio želudac, ali sam se trudila ostati koncentrirana na razgovor. Žena je pričala vrlo polako. Mislila sam da ću poludjeti. Nisam mogla dočekati da napokon izađe iz ureda. U jednom trenutku sam zaklopila oči. Znam da sam ostavila pogrešan dojam. Kao da mi ova ljubazna gospođa ide na živce. “Gospođo, jeste vi dobro”, pitala me. Rekla sam joj da jesam. Naravno da jesam. Gdje smo ono stale? Do kraja razgovora ostala sam profesionalna. Svaki dan uzimam sto miligrama anaboličkih steroida, a do sada sam imala tri operacije na licu.

Na tijelu mi se često pojave ružne fleke, tzv. urtikarije. Muža sam upoznala kada sam bila u dobroj fazi, odnosno kada sam relativno rijetko imala napade i bavila sam se sportom. Bila sam baš utrenirana, u savršenom izdanju. Počeli smo izlaziti. Odlučila sam mu odmah priznati da sam bolesna. Sjedili smo u nekakvom kafiću. On je pričao o kćeri iz prvog braka. Odlučila sam ga zaustaviti. “Znaš, ja nisam kao ostale osobe koje poznaješ” rekla sam mu. Počeo se smijati i redati nekakve komplimente. Govorio mi je da zaista nisam kao ostali. Bolja sam od svih ljudi koje poznaje. Održala sam mu kratko predavanje o hereditarnom angiodemu. Shvatila sam da me uopće ne doživljava.

Najbolje me razumije moja bolesna bokserica

Rekao mi je da izmišljam. Nema šanse da imam tako ozbiljnu bolest. Prvi napad uslijedio je pola godine nakon ovog razgovora. Probudila sam se sva otečena i izobličena. Čovjek se prenerazio. “To je ono o čemu sam ti pričala”, rekla sam. Ustvari, mislim da je moja Tara jedino stvorenje koje me potpuno razumije. Kod mene je doselila prije osam godina, kada je još bila štene. Nedavno joj je dijagnosticiran tumor u trbuhu. Često se zezam da smo pravi par, dvije bolesne cimerice. Možda se zbog toga tako dobro razumijemo. Ona uvijek osjeti kada imam napad.

Onda skoči na moj krevet, ispruži se pokraj mene i poliže po obrazima. Dugo se mazimo i pričamo. Gleda me direktno u oči i povremeno položi šapu oko mojeg vrata. Ona je moja velika ljubav. Posljednji ružni napad imala u sedmom mjesecu ove godine kada sam organizirala svadbu na jednom brodu. Plovili smo Kupom. Na brodu je bilo oko pedeset ljudi. Svi su bili dobro raspoloženi, svirala je muzika, atmosfera je bila na vrhuncu. Još me prije ukrcavanja uhvatila nekakva nervoza. Točno sam znala što slijedi. Za otprilike pola sata pojavila se ružna bol u bedru. S vremenom je postala sve intenzivnija, ali ja sam se i dalje morala smješkati.

Morala sam odraditi posao do kraja. Nisam mogla doći do mladenaca, reći im kako imam rijetki poremećaj i zamoliti ih da napuste brod. Kada je oko 11 sati navečer svadba napokon završila, nazvala sam svoju pokćerku Valentinu. Ona me je otpratila u bolnicu. U međuvremenu su doktori u sisačkoj bolnici naučili sve o mojoj bolest i postali su jako srdačni. Primila sam injekciju i ubrzo sam se osjećala dobro. Moja pokćerka zna kako se treba ponašati kada se dogodi oticanje grla, koje može završiti kobno. Ona tada postaje moj glasnogovornik. Naučila je napamet što mora izgovoriti na prijemnom šalteru u bolnici. “Davorka trenutno ne može govoriti. Boluje od hereditarnog angioma. Njezin lijek nalazi se zove Berinert. Mora ga uzeti što prije. Inače bi mogla umrijeti”.