Odustani // Pritisni ENTER za pretraživanje
Velike priče

Ispovijest mame iz Hrvatske čiji je Marko, zbog obične streptokokne upale uha, psihički teško obolio

Piše: Rašeljka Zemunović     Snima: Borko Vukosav

Marko je obolio od neuropsihijatrijskog poremećaja nazvanog Pandas sindrom. Ispušta nekontrolirane zvukove, opsesivno je kompulzivan i muče ga grčeviti tikovi

Jednog nedjeljnog popodneva prije 20-ak godina obitelj iz središnjeg dijela zemlje sjedila je u svom dnevnom boravku, pred TV-om. Marko, dečko u ranom pubertetu, naglo je ustao. Napravio je nekoliko koraka. Dva unaprijed pa jedan unazad. Onda se iznenada okrenuo oko sebe i ponovo sjeo na kauč. “Sine?”, obratila mu se mama, prilično začuđena. Nije joj odgovorio, ponašao se kao da se ništa posebno nije dogodilo. No nakon te nedjelje Marko više nije bio u stanju držati ni zavezati tenisice. Počele su mu ispadati stvari iz ruku. Od mirnog dečka, odlikaša, postao je iznimno nervozan, poluhisteričan.

Raspoloženje mu se neprestano mijenjalo. U jednom trenutku psovao je i vrijeđao, a već u sljedećem umiljato se ispričavao. Često se znao pomokriti u krevet. “Nisam stigao do WC-a”, mami se pokušavao ispričati izlikama trogodišnjeg djeteta. Ispuštao je neobične i nedefinirane krikove, nešto između smijeha i plača. Danas, 20-ak godina kasnije, na stolcu preko puta mene sjedi žena plave kose, nježnog pogleda, u dolčeviti boje ciklame. Priča tiho i stalno se osvrće oko sebe. Inzistirala je da se nađemo u malom restoranu, nikako kod kuće jer ne želi da Marko zna kako je razgovarala s novinarima.

Za nekoliko dana napunit će 33 godine i danas je uvjeren da je posve zdrav. Njegova mama svjesna je da nije. Uvjerena je kako je Markov težak poremećaj posljedica najobičnije upale srednjeg uha, koju je prebolio prije devetnaest godina, kada je išao u osmi razred. Streptokokne infekcije kod djece vrlo su česte i liječe se antibioticima. U ogromnoj većini slučajeva ne ostavljaju nikakve ozbiljne posljedice. Međutim, streptokokna bakterija u iznimno rijetkim slučajevima može uzrokovati pedijatrijski neuropsihijatrijski poremećaj, kolokvijalno poznatiji kao Pandas.

Telegramov Borko Vukosav Markovu mamu snimio je u jednom restoranu nedaleko od obiteljske kuće
Telegramov Borko Vukosav Markovu mamu snimio je u jednom restoranu nedaleko od obiteljske kuće -

Dali su mu Klavocin

Ovaj neobični sindrom manifestira se brojnim tikovima, neobičnim promjenama raspoloženja i karaktera. Marko u djetinjstvu nije imao ozbiljnijih zdravstvenih problema. Razvijao se potpuno normalno. Sve do svoje četrnaeste godine. “Bila je subota popodne 1996. godine, početak prosinca, baš u ovo predbožićno vrijeme. Primijetila sam da se Marko neobično ponaša. Samo je mirno ležao na krevetu”, priča danas, s odmakom, njegova mama. Tek je nakon upornog ispitivanja priznao kako ga boli uho.

U Hitnoj su mu ustanovili upalu srednjeg uha i prepisali Dexamethason Neomycin kapi za uši. Međutim, bol je postajala sve intenzivnija, a za dva dana temperatura mu je narasla na 40 stupnjeva. Liječnica opće prakse bez daljnjih pretraga pripisala mu je antibiotik, Klavocin u tabletama. “Bila sam uvjerena da će nakon kure antibiotika sve biti okej. Da sam znala što će se kasnije događati, sigurno bih inzistirala na specijalističkom pregledu”, priča mi mama. Marko je antibiotik uzimao sljedećih deset dana i temperatura mu se normalizirala. Međutim, dječak se nastavio žaliti da ga stravično boli glava, a liječnica mu je propisala tablete protiv bolova Voltaren. U sljedeća tri mjeseca upale srednjeg uha ponovile su se tri puta.

“Nedavno smo bili na jednoj zabavi i on je bio dobre volje, družio se s ljudima. Bila sam presretna. No čim smo se vratili kući počeo je psovati, vrištati i jezivo se grčiti”

Loše ocjene

“Već sam nakon prve upale uha primijetila da se Marko neobično ponaša. Pojavili su se prvi tikovi. Počeo je žmirkati očima i postao je jako usporen. Nije se mogao koncentrirati na učenje, čitanje i pisanje”, prisjeća se. I Markov rukopis odjednom je postao neprepoznatljiv. Prvih nekoliko riječi napisao bi uredno, a već sljedeće riječi sitno i nečitko. Kao da se ne može

Marko sa sestrom na bazenu prije nego što je obolio
Marko sa sestrom na bazenu prije nego što je obolio -

koncentrirati ili mu ruka odbija poslušnost. Ponavljao je riječi: “Mama, idemo kući, kući, kući, kući…”.Često je hodao po kući i ponavljao nekontrolirane kretnje. Grčio se, trzao. Bila je uvjerena da prolazi kroz neku ružnu pubertetsku fazu.

“Nakon prvih informacija u školi postalo mi je potpuno jasno kako Markovo stanje postaje sve ozbiljnije”. Do tada je bio odličan učenik, a onda odjednom nije bio u stanju odgovoriti niti na jedno pitanje. “Samo pilji u mene i ne zna što bi mi odgovorio”, prepričavala joj je razrednica. Ocjene su mu se drastično pokvarile. Ipak je uspio završiti osnovnu školu. Upisali su ga u srednju Medicinsku školu, ali Marko više nije mogao pratiti nastavu. Potpuno se izolirao od učenika i stalno je bio u nekom svom filmu. “Jednom sam ušla u razred i zatekla ga kako tijekom odmora sjedi u klupi i tupo žmirka”, prisjeća se mama.

Sumnja na kravlje ludilo

Za svaki predmet je koristio istu bilježnicu. Više nije mogao shvatiti da se matematika piše u jednu, a hrvatski u drugu. Na kraju je prekinuo školovanje. “Pomislila sam da je poludio. U to vrijeme bilo je aktualno kravlje ludilo. U paničnom pokušaju da opravdam njegovo ponašanje pomislila da je pojeo zaraženo meso”, prepričava danas njegova mama. Odlučila ga je odvesti na psihološko testiranje koje je završilo neobičnim nalazom. Jedan dio testova pokazao je kako Marko ima nadprosječnu, drugi dio uobičajenu, a treći dio ispodprosječnu inteligenciju. “Ovo još nikada nisam vidjela”, izjavila je tada psihologinja.

Za dijagnozu je bilo ključno to što je mama spomenula upalu uha
Za dijagnozu je bilo ključno to što je mama spomenula upalu uha -

 

Sljedećih 19 godina Markova mama obišla je sve zagrebačke kliničke centre kako bi doznala njegovu dijagnozu. “Svim liječnicima prilazila sam s istom rečenicom: ovo je počelo običnom upalom uha”, kaže Markova mama. Danas misli da je nitko nije ozbiljno shvaćao. Marko je obavio brojne pretrage, bio je hospitaliziran u svim zagrebačkim bolnicama i dobio je bezbroj različitih dijagnoza. U Klaićevoj su posumnjali na multiplu sklerozu, na KBC-u Rebro su mu dijagnosticirali demenciju, u Klinici Fran Mihaljević liječili su ga zbog encefalitisa, odnosno upale mozga.

Jedan privatni neurolog zaključio je kako Marko ima Parkinsonovu bolest. Godinama je uzimao razne antidepresive i antipsihotike, koji su ga, kako kaže njegova majka, još više zatvorili u njegov svijet.”Jednom sam ga povela sa sobom na posao. U prostoriji se pojavila jedna moja kolegica, a Marko se u sekundi bacio ispod stola. Užasno se uplašio žene koju je poznavao godinama”, prisjeća se mama. U proljeće 2004. godine, odnosno osam godina nakon upale uha, Markova mama doznala je za bračni par, Sanju i Željka Lončara, dvoje privatnih zagrebačkih neurologa. Tvrdi da su oni prvi postavili točnu dijagnozu.

Prvi na ovim prostorima

“Izuzetno nas je zainteresirala njegova kompleksna klinička slika. Počeli smo je istraživati”, prisjeća se Sanja Lončar, neurologinja koja sada radi u Zavodu za vještačenje. Kaže da je ključnu ulogu u postavljanju dijagnoze imala činjenica da im je Markova mama već na prvom pregledu spomenula infekciju srednjeg uha. “Njegova klinička slika najprije nas je podsjetila na Tourettov sindrom”. Međutim, s pomoću specijalnog dijagnostičkog programa Medlink neurolozi su ustanovili kako infekcija streptokokom može uzrokovati bolest vrlo sličnih simptoma, ali različitih uzročnika. Tourettov sindrom je najčešće nasljedna bolest koja se manifestira višestrukim motoričkim i glasovnim tikovima.

“Jednom sam ušla u razred i zatekla ga kako tijekom odmora sjedi u klupi i tupo žmirka. Za svako predmet je koristio istu bilježnicu. Nije mogao shvatiti da se matematika piše u jednu, a hrvatski u drugu”

Njegov uzročnik nije poznat, dok se za Pandas, koji ima vrlo slične simptome, smatra da ga uzrokuje streptokokna bakterija. “U program smo unijeli sve Markove simptome, a kompjutor nam je izbacio bolest za koju do tada nismo čuli. Sjećam se da je od Pandas sindroma u to vrijeme bolovalo 60-ak Amerikanaca, a Europi još nije bio zabilježen niti jedan slučaj”, kaže liječnica Sanja Lončar. Prvo veliko istraživanje Pandas sindroma objavila je 1998. godine Susan Swedo, pedijatrica na američkom Nacionalnom institutu za psihičko zdravlje.

Dokazala je da Pandas sindrom nastaje kada nezaliječena infekcija streptokokom izazove upalne procese u mozgu. Također je predložila nekoliko kriterija za postavljanje dijagnoze. Kod pacijenta se najprije mora potvrditi streptokokna infekcija, koja se može dokazati brisom ždrijela i tzv. Aso testom. Nadalje, dijete za koje se sumnja da ima Pandas sindrom mora pokazivati simptome radikalno promijenjenog ponašanja. Ono postaje anksiozno, hiperaktivno, nemirno, osjetljivo na svjetlo i zvukove, mijenja osobnost, često mokri u krevet, pokazuje osobine opsesivno-kompulzivnog ponašanja i često ponavlja iste radnje.

Vrlo rijetko izlazi iz kuće

“Marko može satima listati istu knjigu. I to samo okretati listove, a da pritom ne pročita niti jednu riječ”, objašnjava mama. On rijetko izlazi iz kuće. A kada napokon skupi hrabrost, gradom se uvijek kreće istom rutom. “Ako je do centra stigao jednom ulicom, onda se kući mora vratiti istim putem, bez obzira na brojne druge prečice”, kaže mama. Marko od 2004. godine prima terapiju Haldonom, odnosno neuroleptikom koji zaustavlja njegove socijalno neprihvatljive ispade, ali ne liječi uzrok bolesti. “Marko je zahvaljujući terapiji mnogo mirniji, ali je konstantno umoran”, žali se njegova mama.

rebro 1

Marku je dijagnoza Pandas sindroma potvrđena i na zagrebačkom KBC-u -

Nedavno su bili na jednoj proslavi godišnjice braka. Cijelu večer bio je dobro raspoložen i družio se s ljudima. “Bila sam izvan sebe. Djelovao je zdravo, kao onaj dječak iz osmog razreda, bez ijednog tika i ponavljajućih radnji”. Međutim, kada se vratio kući, stanje se naglo pogoršalo. Počeo je psovati i postao je strašno agresivan. “Ja sam mu dala terapiju i on se brzo srušio od umora”. Ugledan američki pedijatar Miroslav Kovačević s Pandas sindromom prvi se put susreo 1999. godine i do sada je u svojoj ordinaciji obradio između dvije i tri tisuće pacijenata. U međuvremenu se profilirao u jednog od najvećih svjetskih stručnjaka za Pandas.

Potkraj 90-ih Pandas sindrom smatrao se kontroverznom bolešću i liječnici su vrlo rijetko postavljali dijagnozu. “Prije petnaest godina bilo ga je jako teško dijagnosticirati jer su ga moje kolege smatrale kontroverznom bolešću. Međutim, od tada se situacija značajno promijenila, dijagnosticiranje je napredovalo. Trenutačno identificiramo i definiramo određene podgrupe ovoga sindroma”, objašnjava doktor Kovačević. On u svojoj ordinaciji oboljeloj djeci pomaže IVIG terapijom, odnosno terapijom intravenoznog imunoglobulina, koju je kod njega u Americi već primilo i nekoliko pacijenata iz Hrvatske.

Komplicirana dijagnoza

“Nažalost, mi se još nismo odlučili otputovati u Chicago jer su terapije doktora Kovačevića vrlo skupe”, objašnjava mi Markova mama. U Hrvatskoj se, doznajemo, Pandas sindrom još uvijek smatra kontroverznim. Radeći na ovoj priči, kontaktirali smo dvoje liječnika, u Osijeku i u Splitu, za koje smo doznali da su se sreli s oboljelim od Pandasa. Nisu htjeli sudjelovati u temi, objašnjavajući kako nemaju dovoljno kliničkog iskustva sa sindromom koji bi Svjetska zdravstvena organizacija sljedeće godine trebala staviti na popis bolesti.

Kao mali, posve zdrav
Kao mali, posve zdrav -

Pročelnica Zavoda za neuropedijatriju KBC-a Zagreb, profesorica Nina Barišić, tvrdi da je na njezinom odjelu bilo hospitalizirano nekoliko desetaka bolesnika sa sumnjom na Pandas, ali niti jednom nije postavljena konačna dijagnoza. “U Hrvatskoj se ne provode istraživanja Pandas sindroma, jer je za takva istraživanja potreban veći broj bolesnika”, kaže profesorica Barišić. Dodaje da je dijagnoza vrlo kontroverzna i rijetka, ali i vrlo popularna među roditeljima bolesnika. Poziva se na istraživanje jednog kanadskog liječnika koji je posljednjih sedam godina proučavao 248 bolesnika s tikovima i opsesivno-kompulzivnim ponašanjem.

Za njih se sumnjalo da boluju od Pandas sindroma, ali niti jedan od njih nije zadovoljio kriterije za postavljanje dijagnoze. “Dakle, radi se o vrlo rijetkoj bolesti. Većina autora smatra kako je potrebno redefinirati, odnosno promijeniti kriterije za postavljanje dijagnoze”, završava profesorica Barišić. U Hrvatskom Savezu za rijetke bolesti tvrde kako im se u posljednje vrijeme sve češće javljaju roditelji koji sumnjaju da su im djeca oboljela od Pandas sindroma. Spojili su nas s gospođom koja vodi tajnu grupu na Facebooku gdje svoja iskustva izmjenjuje dvanaest roditelja djece s dijagnozom ili vrlo ozbiljnom sumnjom na Pandas sindrom.

Analiza krvi u Njemačkoj

Pristala je na razgovor, ali također pod zaštićenim identitetom. “Žalosno je da za ovu vrlo rijetku, tešku i neizlječivu bolest u Hrvatskoj nema adekvatnog liječnika. Prepušteni smo sami sebi”, objašnjava osnivačica Facebook grupe koja planira oformiti i hrvatsku Udrugu oboljelih od Pandasa. Ona je mama oboljelog tinejdžera. Kaže da roditelji djece s Pandas sindromom u Hrvatskoj nemaju stručno vodstvo, a sve informacije o bolesti dobivaju isključivo na internetu. Situacija u zapadnim zemlja znatno je bolja. U Americi se članovi obitelji pacijenata već godinama okupljaju u klubovima.

Markova mama ispričala je svoje iskustvo jer želi pomoći budućim pacijentima
Markova mama ispričala je svoje iskustvo jer želi pomoći budućim pacijentima -

Svoja iskustva otvoreno i bez straha dijele s javnošću i objavljuju letke sa stručnim savjetima. “Većina djece u Hrvatskoj, za koje se sumnja da boluju od Pandasa, liječi se simptomatski. Jedan mali broj je dobio dijagnozu, dok se ostatak vodi pod drugim dijagnozama”, objašnjava. Profesorica Nina Barišić sa zagrebačkog Rebra tvrdi kako do sada nije bilo jasnih preporuka i terapijskih postupaka za liječenje Pandas sindroma. “Trenutačno terapija obuhvaća psihoterapiju, profilaktičku primjenu antibiotika, ali i imunološku terapiju, kao što su gama globulini i IVIG, ali i antipsihotike”, kaže.

Konačno postavljena dijagnoza

Čini se da je Marko prvi pacijent u Hrvatskoj kojemu je još 2004. godine dijagnosticiran Pandas sindrom. Prva dijagnoza postavljena je u privatnoj praksi, a javni klinički centar potvrdio ju je tek nakon deset godina. Naime, liječnica KBC Zagreb 2014. godine na Markovo otpusno pismo, koje je sadržavalo šest stranica, pod dijagnozu napokon je napisala Pandas sindrom. “Marko je završio u bolnici nakon što mu se ponovno zakompliciralo stanje. Stalno je slinio, zatvarao oči i do kraja se izolirao od okoline. Više nije izlazio iz kuće. Za vrijeme jednog neobičnog okreta slomio je nogu.

Na Rebru smo inzistirali da nam konačno kažu od čega boluje”, prepričava mama. Dijagnoza je postavljena tek nakon detaljne obrade u Centru za epilepsiju, ali i analize krvi u Njemačkoj. Mama je time napokon dobila potvrdu za ono u što godinama vjeruju: streptokokna bakterija nepovratno je promijenila karakter njezina sina. “Svjesna sam da još uvijek ne postoji lijek za Pandas, ali vjerujem da će se jednom ipak otkriti. Odlučila sam ispričati svoje iskustvo jer želim pomoći budućim pacijentima. Ne želim da nitko više doživi ono kroz što smo mi prolazili posljednjih devetnaest godina”, završava.


Tekst je originalno objavljen u tiskanom izdanju Telegrama 19. prosinca

, , , ,

Podijeli 242 Tweetaj 0 Pošalji E-mailom
Ovaj članak ima komentara. Klikni ovdje za čitanje.

Prijava na Newsletter

Odustani