Odustani // Pritisni ENTER za pretraživanje
Velike priče

Ispovijest mame iz Siska koja je sina na respiratoru uspjela upisati u redovni vrtić

Piše: Valerija Bebek     Snima: Borko Vukosav

Mate Alapić zbog spinalne mišićne atrofije ne može hodati, gutati ni disati bez pomoći aparata. Njegova mama Ana uspjela ga je upisati u redovnu malu školu, i to je prvi takav slučaj u Hrvatskoj. Reporteri Telegrama bili su s Matom prvi dan u vrtiću

Mate je bio velika beba od 3750 grama. A kako sam ja sitne građe tijekom trudnoće se prerano spustio u kanal i dobio zaležani vrat. Krenuli smo s vježbama ovdje u Sisku. Odmah sam vidjela da je mlohav, tiho je plakao, disao je nekako specifično, iz trbuha. Fizijatrica je na jednom od prvih pregleda pitala zašto moj Mate nije neurološki obrađen. Obavili smo to u sisačkoj bolnici, a pretrage su pokazale da mi dijete motorički zaostaje. Nastavili smo s vježbama. Na stolu u blagovaonici stavila sam spužvu koju nisam micala, a moja dvomjesečna beba stalno je bila na njemu. No, što smo mi više radili, Mate je sve više zaostajao.

Nakon dva mjeseca vježbi više nije mogao ono što je mogao prije. Postalo mu je nemoguće podignuti nogice od stola, kada bih mu dala zvečku u šakicu, ruka bi mu samo pala. I fizijatrica i ja smo se zabrinule, jer je Mate počeo nazadovati. Nakon pregleda u zagrebačkom Goljaku završili smo na hitnoj neurološkoj obradi u Klaićevoj bolnici. Imala sam sa sobom nalaze i fizijatra, i neuropedijatra, i ultrazvuka glave koji su rađeni u Sisku, ali nitko od tamošnjih liječnika nije primijetio ono što je već tada bilo vidljivo. Mate, koji je tada imao već pet mjeseci, nije moglo podignuti glavicu.

Kada je liječnik Gojmerac vidio Matu, nije ga htio pustiti kući. “Ne znam kako to dijete uopće diše”, rekao mi je liječnik. Prestravila sam se, došla sam u bolnicu na neurološku obradu, nisam znala da je i disanje problem. Dvanaest dana Mate je bio u bolnici, a ja sam bila tamo od jutra do mraka. Svaki dan nova pretraga, i nove sumnje. Sve što bi mi doktor spomenuo, kod kuće sam navečer guglala. Naišla sam na niz svih neuromišićnih bolesti među kojima sam pročitala i sve o spinalnoj mišićnoj atrofiji. I pomislila sam: “Majko moja, samo da nije to.”

“Poslali nas kući da čekamo”

487869_394586580590039_1724794169_n
Mate kad je bio beba i kad su se tek počeli nazirati zdravstveni problemi - Privatni arhiv

Danas mi je jasno da je liječnik u tom trenutku cijelo vrijeme znao o kojoj je bolesti riječ, ali mi do zadnjeg trenutka nije rekao da je riječ upravo o spinalnoj mišićnoj atrofiji, tip 1. Sve dok nije dobio i posljednju potvrdu genetičke obrade s Rebra. Liječnik me korak po korak vodio do toga što će mi na kraju reći, koliko je ozbiljno to stanje. Riječ je o rijetkoj nasljednoj bolesti koja uzrokuje odumiranje svih mišića, pa čak i onih kojih su zaduženi za guranje i disanje.

Mi smo tada otpušteni kuće, bez aparata, bez ičega. Mate je bio vesela i vedra beba, koja je reagirala na okolinu. Gledao me, smijao mi se. Da ste se zagledali u njegova kolica, ne biste pomislili da je išta tom djetetu. Tada je sam disao i gutao. Sam se nije mogao okrenuti ni sjesti. Poslali su nas kući da čekamo. Upitala sam: “A što čekamo?”, a oni su mi odgovorili – trenutak kada će se situacija zakomplicirati. Odnosno, trenutak u kojem će završiti u bolnici. Nisam dobila odgovor kako će točno to izgledati. Postoji li mogućnost da se dijete uguši?

Hoće li samo odjednom prestati disati, ili će to biti postupno. Sljedećih šest mjeseci bili smo posvuda u šetnji, kao sa svakom drugom bebom. No on bi se noću budio svakih pola sata, petnaest minuta. Imao je apneje, prestanke disanja u snu. S godinu dana zbog sekreta u plućima dobio je visoku temperaturu i završili smo u sisačkoj bolnici. Kolima hitne pomoći iste je večeri prebačen u zagrebačku Klaićevu bolnicu. To je bio prvi i posljednji put da mi nisu dali da budem u kolima s njim i da mu budem pratnja. Morala sam ići posebno, moja me sestra vozila u automobilu.

Nemoguća odluka

Stigli smo pred bolnicu oko 23 sata, Matu su primili na jedinicu intenzivne njege. Mene su pustili unutra na nekoliko trenutaka, pritom sam potpisala hrpu papira, nisam ni znala što potpisujem. Rekli su mi samo da mogu doći sutra u doba posjeta, u 14 sati. Prespavala sam kod sestre i šogora u Zagrebu. Cijelo sam jutro zvala bolnicu, no oni preko telefona ne daju detaljne informacije. Govorili su mi samo da je stabilno. Jedva sam dočekala da me puste unutra. Ušla sam sama, tražila sam njegov krevetić, a kada sam ga vidjela intubiranog i priključenog na respirator, počela sam jako plakati.

Navečer sam ga ostavila u bolnici, a sljedeći dan kada sam došla nazad u intenzivnu, našla sam ga na respiratoru. Ja sam se, zapravo, šest mjeseci, od trenutka dijagnoze, do toga dana pripremala na činjenicu da će moje dijete završiti na respiratoru. U tom trenutku sam shvatila da nema toga što jednog roditelja može pripremiti na trenutak kada svoje dijete vidi na aparatima za održavanje života. Znam da je tada bio početak ljeta. Datume ne pamtim, niti jednog se ne sjećam. Previše ima datuma koji za sobom vuku negativnosti i odlučila sam ih jednostavno ne pamtiti.

Tako da sljedeće godine taj dan bude dan kao i svaki drugi. Da to ne bude dan kada mi je netko rekao da ću morati izabrati bilo što. Svakoga dana dolazila sam u posjet, kao i sve roditelje kronično bolesne djece puštali su me da u intenzivnoj budem od 14 do 19 sati. Bila sam tamo od prve do zadnje minute. Nakon nekoliko dana stojim pokraj njegova krevetića i dolazi do mene glavna liječnica na odjelu. Govori mi hrpu informacija među kojima sam razabrala riječi: mogućnost izbora. Mogu ga doživotno držati na respiratoru, ili ga oni mogu pokušati odviknuti od njega.

” Bila sam izgubljena, morala sam odlučiti hoće li ostati na
respiratoru ili će ga skinuti s njega i prepustiti ga sudbini. Ako ga skinem s aparata, otišli bismo kući i čekali trenutak kada će Mate prestati disati”

Trenuci mučenja

Ako ga skinem s aparata, otišli bismo kući i čekali trenutak kada će Mate prestati disati. Ako to odlučim oni više neće koristiti tu invazivnu metodu održavanja na životu i tu priča za njega završava. Šokirala me ta mogućnost, skamenila sam se. Šest mjeseci sam znala za dijagnozu, a da mi u međuvremenu nitko nije pojasnio da jedna od opcija ne mora nužno biti respirator. Među onom hrpom papira koju sam potpisala ulaskom u intenzivnu bio je i pristanak za stavljanje na respirator.

Dugo sam bila izgubljena, s jedne strane odluka koja nikako nije ni ugodna niti lagana. Držati ga na respiratoru i produljiti mu život upitne kvalitete. Ili ga pustiti da se dogodi sudbina koju mu je Bog namijenio. Mene se cijelo to vrijeme na dosta negativan način upozoravalo na to kako će izgledati naš život. I to su mi govorili ljudi koji ne žive takav život. Vidjela sam samo bolest, respirator, tugu i crnilo. Vidjela sam život bez ikakve kvalitete za svoje dijete. To je bilo samo prolongiranje onoga što će se u konačnici dogoditi. Ni sama ne bih htjela da me netko drži na respiratoru cijeli život, tako sam razmišljala.

Obuka u intenzivnoj

Tada sam rekla da ga pokušaju odvojiti od aparata. Za takav slučaj, djeteta koje su u jedinici intenzivnog liječenja već stavili na respirator, mora proći određeni rok. Odluku o skidanju mora donijeti etička komisija, koja odlučuje je li njegovo stanje dovoljno stabilno za takav manevar. U dva su ga navrata pokušali odvojiti, ali Mate je nakon mjesec dana dobio upalu pluća zbog koje je jako respiratorno nazadovao. Osim toga, već je više od mjesec dana bio intubiran na tubus, a on sam po sebi oštećuje glasnice. Mjesec i pol dana moje je dijete disalo isključivo uz pomoć respiratora i njegovo se tijelo već sasvim naviklo na tu potporu.

Više ga nije bilo moguće odvojiti od aparata. Da su ga odvojili u tako lošem stanju, to bi bila eutanazija. Nakon što je postalo jasno da će Mate do kraja života biti na respiratoru, na izbor su mi dali dvije opcije – ili da sina vodim na kućnu njegu, ili da ga dam u Specijalnu bolnicu Bistra. Bolnica jednostavno nije dolazila u obzir. Bila sam svjesna činjenice što će to značiti za njegov život i na kraju za život cijele naše obitelji. Krenuli smo s obukom, koja je trajala još dva i pol mjeseca. Dolazila sam u Klaićevu svakoga dana od pola osam do sedam na večer i radila sve što rade medicinske sestre s njim.

Aspiriranje, mijenjanje kanile, hranjenje, presvlačenje, kupanje, kako raditi s respiratorom, pratiti vitalne znakove, razinu kisika, puls. Sve što se radi u intenzivnoj njezi s djetetom pokazivali su i meni, da bih se ja kod kuće mogla jednako dobro brinuti za njega. Kada su stigli aparati i kada su liječnici mislili da sam sprema, pustili su nas kući. Tada je Mate imao godinu i pol. Prva tri dana i tri noći se nisam micala od njega, samo sam ga gledala, prestravljena zbog svega. Na svaki bih alarm unezvjereno skakala. Našli smo se kod kuće, sami u sobi s hrpom opreme: respirator, aspirator, inhalator, pulsni oksimetar i jedna boca s kisikom, koncentrator, pumpa za hranjenje.

Pod staklenim zvonom

mate 1
Ana Alapić, 33-godišnja ekonomistica, brine se o svom šestogodišnjaku Mati -

Trebalo mi je nekoliko mjeseci da se malo opustim. Mate je naučio s respiratorom proizvoditi zvukove. Do njegove druge godine čak je govorio riječi poput mama, baba, papa, auto. Naučio je pri ispuhivanju respiratora proizvoditi zvuk, a i sestre na odjelu su ga naučile da cokće. Onda bi im se on javljao kada bi prošle pokraj njega. Ja sam ga gledala i komunicirala s njim, no stavila sam ga pod stakleno zvono. U bolnici su me prestrašili, nabrojali su mi stvari koje ne smijemo raditi. Ne smije biti u doticaju s mnogo ljudi, ne smije van, sve mora biti sterilno.

Da ne bude u doticaju s mnogo ljudi, respiratorno ugrožen? Kada sam tražila kolica na HZZO-u pitali su me kako ja mislim s djetetom na respiratoru ići van? Jednostavno su mi rekli da mu pronađem neko lijepo mjesto u kući i da će to biti to. Nema nikakvih druženja, izlazaka, jedan dio ljudi je tako reagirao. Slijepo sam pratila njihova uputstva, tu zimu smo proveli sami u sobi na katu kuće. Nikome nisam dala da ulazi u sobu, a ako su i ušli imali su masku na licu. Unatoč teškoj izolaciji dobio je virusnu upalu pluća. Tada sam shvatila da ga mogu staviti pod stakleno zvono, ali to ne značiti da će on biti stabilno.

Odlučila sam, kako svi – tako i mi. Prvih godinu dana nismo imali ništa, ja sam tražila dolazak patronažne medicinske sestre. Rekli su mi da nemam pravo na to jer sam kod kuće zbog njege djeteta i da sam obučena za to. Nismo imali čak ni fizikalnu terapiju kod kuće. To sam ja radila, sama s njim. Odlazili smo na preglede u Klaićevu, od terapija ništa nije imao.
Onda se moj otac razbolio, dobio je rak debelog crijeva, i ja sam jednostavno pukla. Rekla sam da ne mogu više tako. Ne mogu nositi sav teret isključivo sama.

Početak komunikacije

Tada sam zatražila pomoć kroz humanitarne akcije, za kolica i ostalo. Otišla sam u HZZO i rekla im ili će odobriti tu medicinsku sestru ili će se nešto loše dogoditi, jer ja to psihički i fizički nisam više mogla podnositi. Ako ja nisam dobro, i ako se ja ne mogu brinuti o njemu, tko će drugi? Onda će završiti u bolnici, a ja u Popovači. Zbog stresa i nespavanja što mi se otac razbolio, jednostavno sam pukla! Nije dobro ni za mene niti za njega da smo stalno zajedno. Nije zdravo. On mora biti socijaliziran, uključen u društvo. Ja moram biti uključena u društvo.

Nakon toga ušla sam u sustav za kućnu njegu, dobili smo i fizioterapeuta i medicinsku sestru. Dobili smo pet dana u tjednu po sat i pol medicinsku sestru, i pet dana u tjednu fizioterapeuta. Kad dođe Jasminka, naša medicinska sestra, ostavim Matu s njom, odem u grad i obavim sve što trebam obaviti. Banku, liječnički pregled, kupnju. Fizioterapeuti koji su ipak stručniji za rad od mene, obavljaju terapiju razgibavanja i sprječavanja kontraktura. Zahvaljujući prijateljima i humanitarnim akcijama, nabavili smo mnogo dodatne opreme, koja nije uračunata u sustav HZZO-a – medicinski krevet, dizalicu za Matu, koja mi je sačuvala kičmu, pomagalo za kupanje, rezervni aspirator, rezervnu bocu s kisikom, kolica koja nisu bila na doznaku.

Kada smo prebrodili tu krizu posvetila sam se uspostavljanju komunikacije s mojim dječakom koji nije više mogao ni govoriti niti gestikulirati. Komunicirali smo pogledima. Čitala sam mu priče, uz Zagrebačke mališane i Jacquesa Houdeka smo vježbali, čitala sam mu slikovnice, pokazivala mu automobil, psa. U šetnji bih mu pokazivala stvari i pričala, a onda sam počela tražiti mogućnost alternativne komunikacije. Nakon što sam pogledala dokumentarac Čardak ni na nebu, ni na zemlji o čovjeku Drašku, koji je nakon moždanih udara ostao zaključan bez mogućnosti govora i pomicanja vidjela sam da postoji posebni kompjutorski komunikator.

“Kad bih ušla u prostoriju s Matom, vidjela bih da drugi roditelji idu kući svjesniji koliko su blagoslovljeni time što im je dijete zdravo i da više pozornosti trebaju posvetiti tome kako se njihovo dijete osjeća”

Uči kod kuće

Bolesnika snima kamera koja prati njegov pogled, bolesnik na ekranu gleda dulje u ono što želi pokrenuti. Uz pomoć udruge Amorevera i njena osnivača, gospodina Karasa, dobila sam podatke gdje mogu nabaviti takav uređaj. Onda sam krenula u postupak nabavke. I prije nego što je uređaj došao, uzela bih dvije kartice, na jednoj je bila jabuka, a na drugoj autić. Stavila bih ih na odvojene krajeve i zamolila ga da pogleda u jabuku ili u autić. Svaki je put pogledao točno ono što sam od njega tražila. Znala sam da me razumije.

Raznim humanitarnim akcijama nabavili smo potrebnih 85.000 kuna, koliko je stajalo to specijalno računalo. Krenuli smo s alternativnom komunikacijom. Kako je uređaj na engleskom jeziku, nema ga na hrvatskom, prvi put kad sam ga uključila bilo me jako strah. Nabavila sam tako skup uređaj za koji nisam znala uopće hoćemo li ga znati koristiti. Mate je taj uređaj iskalibrirao iz trećeg pokušaja, a ja ne znam koliko puta sam ga na sebi isprobala, dok nisam uspjela. To je izgledalo tako da je morao pratiti točkicu na ekranu. Već tri i pol godine radimo na tome, on uči o svemu.

Zahvaljujući EU projektu, dobili smo rehabilitatoricu Anu Majić i ona već devet mjeseci s Matom uči komunikaciju putem našeg računala. Rade svašta nešto. Pokazalo se da slova zna, brojeve zna. Već rade staništa, godišnja doba. Sve što inače djeca rade. Cijelo vrijeme uz sebe imam iste prijatelje, malo je onih koji su se izgubili putem. Moji prijatelji su nas stalno zvali na druženja, rođendane. Nosili su Matu i na peti kat da bismo i mi bili na rođendanu. Stvorili su uvjete da bismo i dalje bili dio društva. Bilo im je najnormalnije da smo mi i dalje s njima.

Prije svega dijete

Objasnili bi djeci da Mate ima respirator, ali da je on isti kao i oni, sve razumije. Uvijek sam polazila od toga da je prije svega i on dijete koje treba pažnju, ljubav, društvo. Što od odraslih osoba, što od vršnjaka. Tako bih ga na rođendanu ostavila u sobi s djecom i otišla razgovarati s roditeljima. Jednom sam provirila u sobu da vidim što rade. Jedna je curica uzela slikovnicu i čitala mu te pokazivala slike. To mi je bilo baš slatko. Djeci ne morate objašnjavati, oni sami nađu način kako će se sporazumjeti.

Kad bih ušla u prostoriju s Matom, vidjela bih da drugi roditelji idu kući svjesniji koliko su blagoslovljeni time što im je dijete zdravo, što se ne moraju zamarati s banalnim stvarima, i da više pozornosti trebaju posvetiti tome kako se njihovo dijete osjeća. Kad sam vidjela da okolina dobro reagira na nas, ništa nas više nije moglo zaustaviti. Krenulo je s druženjima po kućama, prijatelji i dječji rođendani, do druženja u udruzi Mala kuća, raznih izleta, druženja s djecom iz dječjeg vrtića. Jednom smo čak odradili sastanak u Ministarstvu obrazovanja.

Surađivala sam na pravilniku o obrazovanju djece s teškoćama, Mate je bio sa mnom. Sa strane je gledao svoj crtić, a ja sam radila što sam trebala. Možemo sjediti u kući i čekati, preživljavati taj život. Ili ga možemo živjeti. Zato i jesmo svugdje, zato što želim da imamo što više zajedničkih uspomena. Itekako sam svjesna da bilo koja infekcija zapravo može značiti da ću se iz bolnice vratiti sama. Vremena jednostavno nemamo. Najprije su mi rekli da neće živjeti dulje od dvije godine, a danas pratim stranice klinaca u Americi koji imaju tu bolest ali su ipak napunili 18 i 22 godine.

Poziv od ravnatelja

2
Mate u svojoj sobi obožava gledati crtiće i dokumentarce -

Prošle sam godine dobila poziv iz škole, od ravnatelja. Došla sam na roditeljski sastanak, a ravnatelj mi je rekao da Mate mora ići u malu školu, da je to obveza, te me upitao zašto ga nisam upisala. Odgovorila sam da Mate ima pet godina. To je bio razlog zašto ga nisam upisala, pa samo pričekali ovu godinu. Najnormalnije sam u vrtić Sisak Stari odnijela prijavnicu, kao i svaki drugi roditelj. Uz to sam priložila i medicinsku dokumentaciju. Oni su ga svi otprije poznavali, jer su se družili s njim u Maloj kući. Još prošle godine smo upoznali tetu Martinu, koja vodi predškolsku grupu, pa nas je ona dočekala ove godine u maloj školi.

Nikad nisam mislila da će ovako nešto biti moguće. Od početka se susrećem samo s crnim stavovima svih koji su bili u doticaju s Matom. Još u bolnici su mi rekli da ću svom sinu morati izabrati jedan lijep prozor u kući, kraj kojeg će on dočekati smrt. Prije nekoliko godina gledala sam film Including Isaac, o dječaku koji s istom dijagnozom u Americi ide u predškolu. Mislila sam da nema šanse da ovako nešto nama u Hrvatskoj pođe za rukom. Ja sam Matu pripremala, ali nisam znala kakva će biti reakcija stručnih službi, vrtića i škole.

Čitala sam mu otkad je bio beba, zajedno smo učili i vježbali uz pjesmice, mnoge edukativne filmove je pogledao. On već sada zna slova i brojeve. No, iako je cijelo vrijeme postojala dobra volja stručnih službi, bojala sam se da je to bilo samo reda radi, jer su i oni mislili da do odlaska u školu nikad neće doći. Iznenadio me taj poziv, njima je bilo najnormalnije da Mate mora u malu školu. Kada krene u prvi razred imat će nastavu u kući, uz povremene odlaske u školu radi socijalizacije. No u obveznu malu školu mora ići i sjediti u klupi s vršnjacima.

Prvi dan u maloj školi

Nabavili smo svu potrebnu opremu. I čekali taj prvi dan. Već danima kad Mati kažem: “Hoćemo u školu?”, on se sav ozari. Vidim mu sjaj u očima i da se razveselio. Bila sam strašno uzbuđena kad smo imali roditeljski sastanak prošlog tjedna, nisam znala što me čeka. A vidjela sam i da su naša edukacijska rehabilitatorica Ivana i teta Martina jako uzbuđene. “U grupi ćemo imati jedno dijete koje se ne razlikuje previše od ostalih, samo što je u kolicima i priključeno na respirator” rekla je Ivana drugim roditeljima, što me ohrabrilo i nasmijalo.

Prvi dan pred školom nije bilo slobodnog mjesta za parkiranje pa sam zamolila jednu mamu, prijateljicu, da pričuva Matu dok ja nađem mjesto. Skupili smo se svi pred školom i tu smo imali vatreno krštenje. Mate se nekoliko puta nakašljao te su djeca vidjela kako ne može ispuhati nos pa ga ja moram aspirirati. Svi su se upoznali i fotografirali. Ušli su s tetom unutra. Svi su se pozdravili i počelo je upoznavanje. Sjedili su u krugu. Kasnije su svi pokazivali svoj školski pribor, torbu, bilježnice, pernice. I Mate je pokazivao svoju, umjesto njega stvari je držala teta.

Veseli se djeci i teti

Ostala djeca su pokazivala tako da ih i Mate vidi. Teta ih je jednom upozorila na to što je bilo sasvim dovoljno. Matu su stavili u sredinu pa su hodali oko njega. A kasnije su se svi primili za ruke; teta ga je primila za jednu, a djevojčica za drugu. Njemu je to bilo sve prirodno. Bio je zadovoljan. Kada je teta rekla da idu na drugi kraj dvorane, tražio ju je pogledom. Dakle, shvatio je da će ga ona odvesti tamo gdje idu i druga djeca pa je uspostavio komunikaciju s njom. Nije više tražio mene, nego nju, jer je shvatio da ona vodi glavnu riječ u grupi.

U jednom trenu Mate je pljunuo i jedna je curica to rekla teti, već su i djeca počela paziti na njega. Kad smo se vratili kući, bio je sretan. Pitala sam ga kako mu se svidjelo, a on se nasmijao. Potom sam ga upitala kako mu se sviđa teta Martina, te dobila veliki osmijeh. Kliknuli smo na prvu. Jako mi je važno da je on zadovoljan i da je to pozitivno iskustvo. Bili smo vrlo ugodno iznenađeni. To njemu nije prvi doticaj s djecom, ali je postojao oprez kako će to sve proći. Mate će učiti čitati na računalu. Motorički ne može ništa, ne može pričati, ne može držati olovku. A kad bude nešto trebalo nacrtati, ja ću uzeti njegovu ruku ili teta, nije važno, pa ćemo zajedno.

, , ,

Podijeli 2649 Tweetaj 0 Pošalji E-mailom
Ovaj članak ima komentara. Klikni ovdje za čitanje.

Prijava na Newsletter

Odustani