Piše: Rašeljka Zemunović | Snima: Vjekoslav Skledar

Moja Ivana je, zbog rijetke bolesti, trebala živjeti do svoje 23. godine. Sad ima 24. Ne odustajemo

Dnevnik mame iz Zlatar Bistrice čija kći ima bolest zbog koje joj odumiru organi, počevši s mozgom

Kod Laforine bolesti s godinama propadaju organi, počevši s mozgom, a očekivana životna dob pacijenta je deset godina nakon pojave prvih simptoma. Kod Ivane Sugnetić su se pojavili kad je imala 13 godina i kad je po noći počela u snu ustajati iz kreveta i potom padati na pod. Danas ima 24, dakle godinu više od prognoze. No, bori se s jakim epileptičkim napadajima, ima probleme u govoru i teško hoda. Donosimo dnevnik njezine mame Ankice koja se još uvijek nada da će joj kći živjeti dovoljno dugo dok netko ne pronađe lijek

Bio je utorak, 2. prosinca ove godine. Dan je bio ružan, nebo tmurno i bezbojno, atmosfera pred kišu. Zlatar Bistrica je bila prazna, ljudi su se posakrivali po kućama. Jurila sam doma s posla. Na vratima me je dočekala naša maca Mirelica. Uporno se provlačila kroz moje noge. Nježnim pokretom noge bezuspješno sam je pokušavala odmaknuti od sebe. Trebalo mi je nekoliko minuta da skinem čizme. Moja 24-godišnja kći Ivana sjedila je u boravku i gledala televiziju. Na prvi pogled djelovala je raspoloženo. “Bok, mila, što je baka danas kuhala za ručak?”, pitala sam. Ivana se naglo uozbiljila. Mirelica je skočila prema njoj i skutrila joj se pod nogama.

Sljedećih nekoliko sekundi Ivana je razmišljala, a onda je počela nasumce govoriti. Bilo je očito da nagađa: “Buncek sa zeljem. Ma ne. Čušpajz s mahunama”. Opet se nije mogla sjetiti što je ručala prije sat vremena. Ovakve se situacije u zadnje vrijeme sve češće ponavljaju. Zbog toga joj ponekad bude neugodno, a nekada se samo zeza na svoj račun. Sad se očito sramila. “Nema veze. Sad ćemo saznati”, pokušala sam biti duhovita. Ivana je pogladila Mirelicu po glavi, a ja sam produžila u kuhinju. Podigla sam poklopac s rajngle i napokon saznala da je Ivana ručala rižoto s povrćem.

Sve je bilo okej, samo je imala disleksiju

Do listopada 2007. Ivana je bila potpuno zdrava curica. Rodila se 31. srpnja 1993. godine na zagrebačkom Svetom Duhu. Bila je izrazito vesela, vječno nasmijana beba s plavom frčkavom kosom. Nasred čela je od rođenja imala malu, gotovo neprimjetnu crvenu točkicu, odnosno hemangiom ili, kako ga mnogi zovu, rodin ugriz. Često smo je zezali da ćemo joj ga ukrasti. Jednom, kada je imala oko tri godine, baka je odglumila kako joj je ukrala točkicu. Onda je sa zatvorenom šakom odšetala prema drugom dijelu boravka. Ivana je bila očajna. Počela je plakati i pokazivati prema baki. “Mama, mama! Recite baki da mi vrati moju točkicu”.

Ivana, sa starijim bratom Juricom Obiteljski album

Na početku male škole, kada je imala šest godina, shvatili smo da ima problema s čitanjem. Do tada je naučila sva slova, ali ih je jako teško primjenjivala. Jednostavno ih nije znala spojiti. Slova je najčešće premještala ili ispuštala iz riječi. Recimo, napisala bi ‘mčka’, umjesto ‘mačka’. Javili smo se na obradu u Suvag, gdje joj je dijagnosticirana disleksija, inače vrlo čest poremećaj kod djece. Zbog toga je u osnovnu školu krenula prema individualiziranom programu. Bila je dobra učenica, ali zbog disleksije je prolazila s četvorkom. Tri puta tjedno išla je kod logopeda, a ostatak vremena igrala se s prijateljicama. Svakoga ljeta boravila je u našoj vikendici u Novalji, gdje je imala svoju ekipu s kojom se kupala, ronila i pentrala po stijenama.

Do 13. godine bila je potpuno zdravo dijete Obiteljski album

Ivanini misteriozni noćni padovi

Početkom listopada 2006., jedne večeri oko jedanaest sati, oprala sam zube i krenula prema svojoj sobi. Odjednom sam čula tup udarac iz Ivanine sobe, tad je imala 13 godina. Odjurila sam na prvi kat i pronašla je kako spava na podu. Nježno sam je probudila i vratila u krevet. Bila je u šoku. Nije znala kako se našla na podu. “Sve je okej. Sigurno si nešto ružno sanjala”, rekla sam. Vratila se u krevet, pokrila sam je, poželjela joj laku noć i otišla u svoju sobu. No, isto se nastavilo događati sljedećih nekoliko noći. Svako malo, na neki misteriozan način opet bi završila na podu. Tome je uvijek prethodio glasni udarac.

Jedne večeri oko jedanaest sati, oprala sam zube i krenula prema svojoj sobi. Odjednom sam čula tup udarac iz Ivanine sobe, tad je imala 13 godina. Odjurila sam na prvi kat i pronašla je kako spava na podu. Nježno sam je probudila i vratila u krevet. Bila je u šoku. Nije znala kako se našla na podu

Nakon otprilike tjedan dana, s mužem Davorom dogovorila sam se da ćemo pratiti njezine noćne aktivnosti. Mislili smo da mjesečari. Redovito smo ulazili u njezinu sobu i provjeravali što radi. Nikada je nismo zatekli u mjesečarenju, ali bismo je ujutro redovito pronašli na podu. Zbog toga smo je prebacili na veliki trosjed u boravku, na kojem smo se svake noći izmjenjivali pokraj nje. Tad smo konačno shvatili da se Ivana tijekom noći, najčešće u ranim jutarnjim satima, diže iz kreveta, kreće prema vratima i odjednom pada na pod. Nakon dvadesetak sekundi redovito bi se budila i blijedo nas promatrala. Nikada nije bila svjesna što joj se dogodilo. Obratili smo se obiteljskom doktoru koji nam je sugerirao da potražimo psihološku pomoć.

Kako je izgledao prvi veliki napadaj

Bio je 28. siječnja 2007. Od pojave prvih simptoma prošla su tri mjeseca. Probudio me snažan zvuk s ceste. Znala sam da se dogodila prometna nesreća. U panici sam navukla šlape, obukla bademantil i izašla pred kuću. Davor je već bio vani. Stajao je pokraj automobila koji se zabio u našu ogradu. Vozač i suvozač bili su neozlijeđeni, ali auto je bio slupan. Za desetak minuta pojavila se policija koja je obavila očevid, nakon čega je šlep služba odvezla karambolirani automobil. U kuću smo se vratili oko tri sata ujutro. Sjeli smo u boravak, gdje je Ivana spavala na raširenom trosjedu. U jednom trenutku ponovno se počela dizati s kreveta. Napravila je nekoliko koraka i završila na podu. Zatim su uslijedili grozni trzaji, tijelo joj se grčilo. Nakon nekoliko minuta na ustima joj se pojavila bijela pjena.

Ivana je fascinirana brojkama, voli ih ispisivati u tišini Vjekoslav Skledar

Sjetila sam se osnovnih savjeta za epilepsiju koje sam nekad davno pročitala na zidu ambulante. Pisalo je da za vrijeme napada, epileptičara treba okrenuti na bok. Davor mi je pomogao. Primila sam Ivanu za ruku i preklinjala je da se smiri. “Molim te, vrati se, zlato moje…”. Sljedećih desetak minuta Ivana je bila u intenzivnom trzaju. Kada se donekle smirila, odvezli smo je u najbližu ambulantu. Tamo je napokon došla k sebi. Dežurni liječnik konstatirao je da je doživjela ozbiljan epi napad. Savjetovao nam je da odmah krenemo prema Klaićevoj, gdje smo se pojavili za 45 minuta. U Klaićevoj su je zbog dodatnih pretraga odlučili hospitalizirati. Dežurni doktor je rekao da Ivana nije dobro. Imala je, objasnio nam je, grand-mal napad, što znači da je imala veliki epileptički napadaj.

Deset dana na neurologiji, bez dijagnoze

Na neurologiji je ležala sljedećih deset dana. Svakog dana dolazili smo joj u posjet. Uvijek me dočekala s istim pitanjem: “Mama, jel’ danas idem doma?”. Odgovorila bih joj da mora ostati u bolnici dok ne saznamo što joj se točno događa. Iz bolnice je otpuštena bez dijagnoze. Doktor je propisao terapiju antileptikom Fenitoinom. Nakon toga vratili smo se u Zlatar Bistricu, a Ivana je ponovno krenula u školu. Završila je osmi razred i upisala Centar za obrazovanje i odgoj Dubrava u Zagrebu, školu u koju idu djeca s motoričkim smetnjama i kroničnim bolestima. Živjela je u učeničkom domu koji djeluje u sklopu škole, a u kojem je imala medicinsku skrb.

Ivana prije odlaska na maturalnu večeru Obiteljski album

U kolovozu 2008. stanje joj se pogoršalo. Nekoliko puta dnevno imala je grand-mal napade. Iz Klaićeve su nas poslali na dodatnu obradu na neuropedijatriju na Rebru. Tamo su obavili brojne pretrage, kompletnu genetičku obradu i analizu hormona. Nakon toga su nam doktori predložili da se javimo na Referentni centar za epilepsiju. Prvi pregled obavili smo u ožujku 2009. Dočekala nas je neurologinja, profesorica Sanja Hanjšek, simpatična žena u ranim četrdesetima.

Trenutak kad su napokon stigli nalazi

Detaljno je proučila Ivanin nalaz EEG-a, a zatim je počela govoriti. Ivana je sjedila preko puta doktorice, a ja na stolcu pokraj Ivaninog. “Zlato moje, mislim da znam što se s tobom događa. Voljela bih ti pomoći”, krenula je. Govorila joj je kako mora surađivati. Do daljnjega će je zadržati u bolnici jer mora obaviti dodatne pretrage. Ivana je šutjela. Kada je doktorica završila, rezervirano je rekla: “Dobro. A kada?”. Sigurna sam da je profesorica već tada posumnjala na rijetku bolest. Međutim, nije htjela ništa govoriti dok ne dobije rezultate pretraga. Ivana je ostala u bolnici sljedeća dva tjedna. Predzadnji dan odradila je biopsiju mišića. Profesorica nam je prilikom otpusta objasnila kako je njezino tkivo poslala na analizu u Njemačku ili neku drugu europsku zemlju. Ne sjećam se točno. Nalazi se čekaju dugo, često i duže od godinu dana.

Ivana je otišla kući s privremenom dijagnozom: progresivna mioklona epilepsija. Nakon toga nastavila je školovanje. Redovito je odlazila u školu, a izostajala je samo kada je imala grand-mal napade. Oni su se događali svugdje, u učeničkom domu, tijekom nastave, na kavi s prijateljicama. U trećem razredu bolest je postala progresivnija. Pila je nekoliko epileptika dnevno i redovito odlazila na kontrole na Rebro. Davor i ja smo uvijek bili s njom. Na jednom takvom pregledu profesorica Hanjšek zamolila je Davora da izađe s Ivanom u čekaonicu. “Voljela bih da nas ostavite nasamo. Trebala bih o nečemu popričati s gospođom”, objasnila je. Kada su napustili prostoriju, izvadila je nekakav papir iz zelenog fascikla. Stigli su nalazi biopsije.

Što je Laforina bolest i koji je ishod

“Ivana ima Laforinu bolest”, započela je. Nisam imala pojma o čemu priča. Doktorica je rekla kako je prije biopsije bila 99 posto sigurna da Ivana nema rijetku bolest, ali, nažalost, pobijedio je taj jedan posto. Nalazi biopsije potvrdili su ovu tešku bolest, nazvanu po Gonzalu Rodriguezu Lafori, španjolskom neurologu koji ju je prvi opisao 1911. godine. Prvi simptomi se pojavljuju u ranom pubertetu. Laforina bolest je vrlo progresivna i s vremenom izaziva sve snažnije epileptičke napadaje, nestabilan hod i probleme u govoru. S godinama propadaju organi, prvo mozak, a potom i ostali. “Moramo se svi naučiti živjeti s ovom prognozom”, završila je doktorica. Bila je draga, susretljiva i suosjećajna. Pričala je sporo. Mjerila je svaku svoju riječ i dozirala informacije. Na kraju razgovora priznala je kako je Lafora prilično neistražena bolest. Nije rekla da je bolest neizlječiva, odnosno da ima fatalni ishod, ali ja sam to nekako zaključila. Vjerojatno iz tona razgovora.

Ivana s dedom, bakom i Ivana snimljena u svom domu u Zlatar Bistrici, s djedom, bakom i mamom Vjekoslav Skledar

Izašla sam u čekaonicu. Ivanu je silno zanimalo o čemu sam pričala s doktoricom. “Razgovarat ćemo kada dođemo doma”, odgovorila sam. Šutjela sam cijelim putem do Zlatar Bistrice. Davor me nije ništa ispitivao, nego je cijelo vrijeme zapričavao Ivanu. Prepričavao je neke anegdote s mora. Nije se zaustavljao. Vrlo vješto se prebacivao s jedne na drugu temu; tako Ivana nije dobila priliku da me ispituje o razgovoru s doktoricom. Davor je tek navečer, kada je Ivana zaspala, ušao u boravak i pitao što sam doznala. Sve sam mu ispričala. Sljedećeg jutra razgovarala sam s Ivanom. I s njom sam bila potpuno iskrena. Ona je reagirala neočekivano dobro. Nije mi postavila niti jedno dodatno pitanje, nije zaplakala, nego je mirno zaključila: “Sada barem znam što mi je”.

Kako smo saznali da nema lijeka

Nakon nekoliko dana na internetu sam pronašla tekst o Laforinoj bolesti. Ustvari, to je bio jedini tekst na cijelom webu, na engleskom jeziku. Zamolila sam prijateljicu da ga prevede. Prijevod je poslala za nekoliko dana. Bila sam sama u boravku. Ivana je bila u Zagrebu, naš sin, Ivanin stariji brat Jurica bio je na faksu u Varaždinu, a Davor je spavao. Počela sam čitati prijevod. Dobar dio medicinskih termina nisam razumjela. U jednom trenutku naletjela sam na pojam fatalni ishod. Znači, to je smrtonosna bolest, pomislila sam. Osjećala sam se strašno. U tekstu je pisalo da je očekivana životna dob pacijenata deset godina nakon pojave prvih simptoma. To me dotuklo. Spustila sam glavu na koljena i dugo plakala. Ne sjećam se kada sam otišla u krevet i zaspala. Sljedećeg jutra donijela sam čvrstu odluku da se neću prestati nadati. Nikada neću odustati. I Ivana je s vremenom shvatila da ne postoji lijek za njezinu bolest.

Pisalo je da je očekivana životna dob pacijenata deset godina nakon pojave prvih simptoma. To me dotuklo. Spustila sam glavu na koljena i dugo plakala. Ne sjećam se kada sam otišla u krevet i zaspala. Sljedećeg jutra donijela sam čvrstu odluku da se neću prestati nadati. Nikada neću odustati

Na kraju trećeg razreda trebala je ići na maturalac. Jednog vikenda, možda mjesec dana prije puta, izjavila je kako joj se baš i ne ide. “Ivana, kako to misliš? Ne ide ti se? Pa već mjesecima samo o tome pričaš”, inzistirala sam. Ona je počela nešto muljati. Kao, plan puta joj se čini dosadan, raspored je previše nakrcan i naporan. Ona bi radije ostala doma. Argumenti su joj bili neuvjerljivi. Sljedećeg dana nazvala sam Ivaninu razrednicu i doznala istinu. Nastavničko vijeće je odlučilo da zbog bolesti Ivana ne može na put. Nazvala sam odmah doktoricu koja je potom u Ivaninu školu poslala nekakav dopis. U njemu je objasnila da Ivana može na putovanje, ali uz obaveznu pratnju jednog roditelja.

Maturalac koji je (skoro) prošao bez napadaja

Maturalac je prošao super. U pet dana proputovali smo cijelu Mađarsku. Tijekom putovanja Ivana nije imala ni jedan grand-mal napad. Prvi se pojavio tek na povratku u Hrvatsku, u autobusu, doslovno nekoliko kilometara ispred hrvatsko-mađarske granice. Sjedila sam na sicu pokraj nje, u autobusu je bilo tiho, a ja sam drijemala. Odjednom sam osjetila snažan trzaj. Pogledala sam je i vidjela da se grči, a na ustima joj je bila pjena. Istog trenutka do nas su dotrčale dvije medicinske sestre koje su također bile u pratnji učenika. “Pokušajte saznati od vozača koliko još ima do granice”, rekla sam im. Znala sam da se najbliža bolnica nalazi u Čakovcu koji je od granice udaljen najviše pola sata. Šofer je viknuo kako smo nadomak granice, a prošli smo je, srećom, za nekoliko minuta jer policija nije provjeravala pasoše. Ubrzo smo stigli u čakovečku bolnicu gdje je Ivana primila lijekove od kojih je ubrzo došla k sebi.

Ivana s mamom, tatom i bratom Vjekoslav Skledar

Maturirala je 2010. godine. Nakon toga se vratila u Zlatar Bistricu. Napadi su postali sve učestaliji i duži. Bolest je bila u progresiji. Na početku bi bila bez svijesti oko trideset sekundi, a sada i do 15 minuta. Za vrijeme napada često bi se ozlijedila. Jednom smo svi sjedili za stolom, jeli smo pohani kruh za doručak. Jurica je pričao o svom poslu, kad je odjednom snažno trznula glavom prema naprijed i nabila se nosom o stol. Tijelo joj se treslo, a niz bradu joj se slijevala krv. Svi troje smo instinktivno ustali, spustili je na pod, okrenuli na bok i čekali da prođe. Zbog učestalih napadaja, koji se ponavljaju i do deset puta dnevno, Ivana živi pod posebnim režimom. Netko od nas uvijek mora biti u njezinoj blizini i nadzirati svaki njezin korak. U pomoć nam svakodnevno uskaču baka i djed, ali i ostatak familije. U svakom trenutku može doživjeti napadaj i teško se ozlijediti. Zbog toga smo oko njezinog kreveta postavili jastuke i meke podloge.

Razgovor s mamom iz BiH čija je kćer umrla

Ivana je jedina pacijentica s Laforom u Hrvatskoj. U Sloveniji je također registriran jedan pacijent, a u BiH su zabilježene dvije pacijentice, sestre Tatjana i Milana Gajić. Starija sestra Tatjana je umrla. Prije pet godina prvi puta sam se čula s njihovom mamom, gospođom Snježanom Gajić. Ona mi je prepričala svoje iskustvo i upozorila me na sve što mogu očekivati. Spomenula je nekakve posebne atake, odnosno nagle trzaje tijelom, koji su specifični za Laforinu bolest i mogu biti iznimno opasni. Nisam znala o čemu priča, ali brzo sam se i sama uvjerila. Jednoga jutra zatekla sam Ivanu kako leži na krevetu. Poželjela mi je dobro jutro, a onda je iz čista mira odletjela pola metra unazad.

Protrnula sam od straha. Odjurila sam do nje, napadaj je trajao nekoliko minuta. Nakon ove epizode zamolila sam Davora da obloži zid oko Ivaninog kreveta. Najteže razdoblje bolesti bilo je tijekom 2014. Doktori su je u ožujku prebacili na Ketogenu dijetu, vrlo strogu dijetu koja pomaže kod epileptičkih napadaja. Na dijeti je bila sljedećih šest mjeseci. Jednog jutra, nakon par mjeseci dijete, probudila se u izrazito lošem stanju. Imala je temperaturu iznad 40 stupnjeva. Odvezli smo je u zabočku bolnicu, gdje su se doktori danima borili s nepoznatom infekcijom. Nisu mogli shvatiti što joj se događa.

‘Kaj nam je ovo trebalo. To nije lepo za gledati’

Trećeg dana u bolnici, negdje oko sedam sati navečer, doživjela je stravičan epi napad. Tijelo joj se grčilo cijelu noć. Oko deset sati ujutro spustili su je u induciranu komu, u kojoj se bila sljedećih deset dana. Sjedili smo uz njezin krevet, držali je za ruku i pričali joj. Nekoliko dana se borila za život jer joj je temperatura konstantno bila iznad 40. Deseti dan počela se buditi iz kome. Rekli su nam da dođemo prijepodne. Ivana je došla k svijesti, nabacila mi ogroman osmijeh i polako se oporavila. Nedavno smo išli u posjet rodbini. Davor i ja smo sjeli naprijed, a Ivanu smo smjestili na zadnji sic. Kada smo se dovezli do prvog semafora, rekla je: “Mama, meni nije dobro”. Okrenula sam se prema njoj i shvatila da ponovno gubi svijest. Otvorila sam vrata, sjela do nje i primila je za glavu. Davor je okrenuo auto i vratio se u dvorište.

Prije tri godine završila je u komi Obiteljski album

U svibnju smo bili pozvani na prvu pričest koja je bila u crkvi na zagrebačkom Pantovčaku. Ispred se okupilo mnoštvo ljudi. Ivana je stajala pokraj mene. Ponovno je dobila napad. Završila je na podu, počela se tresti i grčiti. Jedna žena je vrisnula. Njezin muž je komentirao kako mu nije jasno zašto je ova mala došla u crkvu. “Kaj nam je ovo trebalo. To nije lepo za gledati”. U sljedećem trenutku do nas je dotrčala jedna gospođa u finom oker odijelu. “Ja sam doktorica. Ja ću joj pomoći”, viknula je. Gurnula je torbu ispod Ivanine glave i polila je hladnom vodom. Znatiželjnim ljudima je zaprijetila da se maknu.

Ivana živi godinu dulje od prognoze

Zbog bolesti Ivana najviše vremena provodi kod kuće. Uzima deset antiepileptika dnevno, teško priča i otežano se kreće. Preko dana najčešće sjedi u fotelji, čita knjige i surfa po internetu. Često priča o planovima koje će realizirati kada ozdravi. Sretna sam, jer živi godinu dana dulje nego što joj je prognozirano. Na tome sam zahvalna doktorima iz zabočke bolnice i Rebra, koji nikada nisu odustajali od nje, a posebno njezinoj neurologinji s Rebra, doktorici Sibili Nanković.

Mačka se stvorila ispred mojih nogu. Ponašala se kao da želi da je slijedim. Dovela me ispred Ivane koja je čitala nekakav časopis. Međutim, za nekoliko sekundi izgubila je svijest i doživjela napadaj. Tek sam kasnije toga dana shvatila da je Mirelica ustvari predosjetila napad. Od tada nas redovito upozorava na Ivanine atake

Prije nekog vremena bile smo doma, kad mi je Ivana doviknula “Mama, možeš li mi, molim te, napraviti Cedevitu”. Krenula sam prema prizemlju i za sobom zatvorila masivna vrata koja odvajaju prvi kat od ostatka kuće. Dok sam u kuhinji mućkala sok, začula sam našu mačku kako glasno mijauče. Zvučala je kao da zbog nečega histerično plače. Odjurila sam na prvi kat. Zatekla sam mačku kako sjedi pokraj otvorenog prozora kupaonice i zavija. “Mirelica, što je bilo?”.

Želim vjerovati da će dočekati lijek

Mačka se u sekundi stvorila ispred mojih nogu, napravila nekoliko koraka i okrenula se prema meni. Ponašala se kao da želi da je slijedim. Dovela me ispred Ivane koja je čitala nekakav časopis. Međutim, za nekoliko sekundi izgubila je svijest i doživjela napadaj. Tek sam kasnije toga dana shvatila da je naša Mirelica ustvari predosjetila napad. Od tada nas redovito upozorava na Ivanine atake. Tijekom noći, recimo, dođe do našeg kreveta, makne poplun s nas i onda nas capicama nježno udara po licu. Tada znamo da će Ivana kroz nekoliko sekundi imati napadaj. Kada Mirelica sumanuto skače po kući, onda znamo da će biti ozbiljan. Vjerojatno ćemo ponovno završiti u hitnoj.

Na Ivanine napadaje, netom prije nego što se dogode, danas uvijek upozorava obiteljska mačka Mirelica Vjekoslav Skledar

Prvi simptomi Ivanine bolesti pojavili su se kada je imala 13 godina, a ovoga ljeta napunila je 24. Želim vjerovati da će moja kći poživjeti dovoljno dugo da pronađu lijek za Laforinu bolest. Na tome trenutno intenzivno rade dvije grupe znanstvenika; jedna iz Amerike, druga iz Kanade. Ne gubim nadu.

Rašeljka Zemunović
Telegram autor
532 članka Više o autoru