Kako su mama i tata Luke iz Čakovca pobijedili njegov autizam
Kasno je prohodao, a onda se samo vrtio po sobi u krug. Kad bi ga roditelji skupili kod bake, ne bi ih ni primijetio, nikakve zvukove uopće nije registrirao. S 18 mjeseci mu je dijagnosticiran autizam, no zbog terapija i manijakalnog vježbanja danas je, s pet i pol godina, zdrav i dosta napredan
Svog drugog sina rodila sam nakon uredne trudnoće. Tjedan dana prije poroda provela sam u bolnici, jer sam imala problema s visokim tlakom. Inducirali su mi porod tako da sam čak i na termin rodila, odnosno dan kasnije, 2. travnja. Kasnije sam saznala kako je to Svjetski dan autizma. U bolnici su nas zadržali tri dana i pustili nas doma. Kod kuće je sve bilo OK, Luka se kao mala beba smijao, a obožavao je slušati i gledati crtiće s Baby TV-a. Meni je tih prvih nekoliko mjeseci proletjelo, imala sam veliku pomoć supruga, starijeg sina Martina koji je tada imao osam godina i majke.
Zbog financija sam odlučila kako ću se na posao vratiti kada je Luka imao šest mjeseci. Moja majka, inače medicinska sestra, čuvala ga je dok sam ja radila u računovodstvu. Primijetile smo da Luka malo kasni sa motoričkim razvojem, dok druga djeca počnu sjediti s pola godine, on je s 10 mjeseci. Onda se počeo igrati s igračkicama poput autića. Sada kada odvrtim film znam da bi uzeo autić i vrtio kotačiće, no u tom trenu nismo obraćali pažnju. Kada je već počeo i stajati u svom vrtiću, imao je oko godinu dana, shvatila sam da mi se uopće ne veseli.
Vratim se s posla, pozdravim svoju bebu, a on me niti ne primjećuje. Svako drugo dijete se razveseli kada mu roditelj dođe nakon što cijeli dan izbiva. I majka mi je skrenula pažnju na to da nema uobičajene reakcije za malu bebu. Luka dok je bio mali je volio jako gledati kroz prozore. On se zamislio i jednostavno je bio u svom svijetu. Usmjerili smo se na to da počne hodati. Dosta kasno je i prohodao, sa 16 mjeseci. Tada je počeo puno hodati po sobi, ili ako bismo išli na vrt i tamo bi samo hodao. Nije se odazivao na ime.
Nije reagirao na igračke
Samo bi mahao rukicama. Ja bih ga zvala i zvala, a on se ne bi odazvao, niti bi se okrenuo. Hodali bismo po ulici, kraj ograde iza koje je pas. Pas zalaje, a Luka niti ne trzne iako je još uvijek bio mala beba. Kako živimo u Čakovcu na cesti imamo i kamiona i traktora, svi su se oni vozili pored nas, njega to ništa nije zanimalo. Imam starijeg sina, znam da male dečkiće takve stvari uglavnom zanimaju. Od Martina sam imala i hrpu igračaka za Luku. Ništa ga nije zanimalo, nikakvu igračku Luka ne bi uzeo u ruke. Volio je jednu lopticu, uzeo bi ju i stavio na čelo.
I tako bi stajao s držeći tu lopticu na čelu. I dalje je volio svoje crtiće, kada bi ih gledao glava bi mu visila na stranu. Bilo nam je jasno da nešto ne štima. Kada je Luka imao godinu i pol otišli smo na prvi pregled, kod naše pedijatrice. Nakon pregleda u ordinaciji liječnica nam je dala uputnice. Prvo smo radili krvnu sliku, a zatim smo u Zagreb išli kontrolirati sluh i vid. Sve od toga je bilo u redu. Otišli smo na pregled kod neuropedijatrice, a ona nas je uputila na pregled kod psihologa i psihijatra. Psihologinja je bila tu u Čakovcu, sjećam se uzela je veliko zvono i zvonila Luki pored uha. I odrasli čovjek se na takav zvuk strese, a on se nije ni trznuo. Kao da ne čuje, a čuje, sa sluhom je sve bilo u redu.
Odlazak na pregled u Zagreb
Kada je to vidjela uputila nas je da se javimo u Murid, lokalnu udrugu za ranu intervenciju u djetinjstvu tu kod nas u Međimurju. Posljednji kod koga smo išli je psihijatar u zagrebačkoj bolnici u Klaićevoj. Uz sam pregled, liječnik je pregledao i naše snimke. Suprug i ja smo Luku jako puno snimali kada je bio mali. Kada je psihijatar vidio snimke i Lukino ponašanje, znao je o čemu se radi. Dao je dijagnozu da Luka ima autizam u djetinjstvu, pervazivni razvojni poremećaj, te poremećaj komunikacije.
Imala sam dijete od godinu i pol i dijagnozu autizma.
U tom trenutku nisam očajavala, jer nisam neki paničar. Ipak, nisam znala gdje da se okrenem, od kuda da počnem. Vrlo sam brzo ostvarila sva socijalna prava i statuse. Saznala sam da preko HZZO-a imamo pravo jedino na besplatnog logopeda. Ne mogu reći da me to slomilo, ali me strašno pogodilo. Vidim kampanju od Unicefa: “Prve tri su najvažnije”, po svuda se priča o ranoj intervenciji, a kod nas nema ničega. Nije bilo nikakvog programa u koji bih ga mogla uključiti. U početku sam čitala knjige i istraživala po internetu do iznemoglosti. Sve se to činilo uzalud, jer ne možeš znati sve.
Suprug i ja smo Luku jako puno snimali kada je bio mali. Kada je psihijatar vidio snimke i Lukino ponašanje, znao je o čemu se radi. Dao je dijagnozu da Luka ima autizam u djetinjstvu, pervazivni razvojni poremećaj, te poremećaj komunikacije. Imala sam dijete od godinu i pol i dijagnozu autizma.
Najgore razdoblje u životu
Tražila sam bezglavo što je to imalo moje dijete. Uspoređivala sam ga s drugima, odnosno drugim primjerima za koje sam pročitala. Ali svako dijete s autizmom je različito. Taj period na početku mi je bio najgori, to tek sada vidim. Dijete mi je dobilo dijagnozu i htjela sam da započnemo s terapijama. Htjela sam pomoći svojem sinu da se konačno pokrenemo, da možemo nešto napraviti, a ispalo je da stručne podrške nema ili je neadekvatna.
Pokušavala sam sve, čak sam pisala Vladi, nadležnom ministarstvu i predsjedniku republike. Toliko sam bila van sebe, nisam mogla shvatiti da preko zdravstvenog osiguranja imamo pravo samo na logopeda. Većina stručnjaka u malim mjestima nije educirana za rad s djecom koja imaju autizam. Jedina opcija bila je privatno platiti defektologa. Tako smo i krenuli. Do Silvije Pucko došla sam nakon pregleda kod psihologice koja me uputila na nju jer je ona bila glavna za ranu intervenciju u našoj županiji.
Nama je odlazak defektologinji bio od iznimne važnosti. Luka je u to vrijeme bio dijete u svom svijetu, bez kontakta očima, bez odazivanja na ime, sa stereotipijom mahanja ručicama, senzorno osjetljiv, motorički nespretan, nisu ga zanimala druga djeca, a kamo li odrasli. Nije imao strah od prisutnosti drugih nepoznatih osoba, nije žvakao hranu, jeo je samo kašice. Mi roditelji nismo znali kako da ga dozovemo, kako da prodremo do njega.
Morali smo ga učiti apsolutno sve
Sjećam se kada smo došli kod defektologice, tamo je bila stolica, Luka je samo stajao pored nje. Nije znao što bi. Svako drugo dijete od godinu i pol dođe, vidi stolicu i sjedne. Mi smo morali sve učiti. Jesam ja čitala sve o autizmu, ali nisam znala što napraviti sa svim tim informacijama iz knjiga. Roditelj mora biti roditelj, a ne terapeut. Drugačije je dok nešto pročitaš nego kad ti netko to i pokaže.
Luka i defektologinja su radili jedan na jedan. Bila sam i ja unutra i dosta sam snimala. Imali su razne vježbe, na primjer napunila mu je posudu s rižom, a unutra je stavila malene igračkice koje je on zatim tražio i vadio. Znam da je prelijevala rižu iz jedne posude u drugu, taj zvuk mu je jako odgovarao, smirivao ga je. To je gledao i slušao, dovoljno je bilo samo to raditi. Nama je dala upute što da radimo doma. Svaki dan smo ga suprug i ja ljuljali. Uzeli bismo deku, najobičniju deku za jednu osobu.
Suprug Davor bi primio krajeve s jedne strane, a ja s druge. Stavili smo Luku u sredinu.
Otišli smo na pregled kod neuropedijatrice, a ona nas je uputila na pregled kod psihologa i psihijatra. Psihologinja je bila tu u Čakovcu, sjećam se uzela je veliko zvono i zvonila Luki pored uha. I odrasli čovjek se na takav zvuk strese, a on se nije ni trznuo. Kao da ne čuje, a čuje, sa sluhom je sve bilo u redu.
Konačno smo uspostavili kontakt očima
Zaljuljali bismo ga nekoliko puta. Svidjelo mu se. No morali bismo onda stati i čekati. Čekali smo njegov kontakt očima. Nakon dva mjeseca dobili smo prvi kontakt. Ljuljali bismo ga pa stali, onda bi me on pogledao, pa bismo ga opet zaljuljali. Morao je povezati osjećaj ugode s kontaktom prema nama. Do tada je njegov pogled bio svugdje samo ne prema nama. Kada me prvi put pogledao, bila sam toliko sretna, bilo je to u našem dnevnom boravku. Bio nam je to takav poticaj da smo na dobrom putu. Nastavili smo ga njihati, svaki dan, neprestano. Njihali bismo ga samo da nam da jedan pogled.
Kupila sam i pilates loptu, stavila bih ju među noge i onda bih Luku posjela tako da gleda prema meni. Skakali bismo zajedno, zatim bih čekala, njegov kontakt. Onda sve opet ispočetka. Iako smo dobili taj prvi kontakt očima, sin, nam je i dalje imao tipična ponašanja za autista. Bio je kao hipnotiziran kada bi čuo svoj omiljeni crtić “Charlie and the numbers” na Baby TV-u. Posebno je volio pjesmicu koja je nabrajala od jedan do deset. I dalje je gledao kroz prozor, stao bi i promatrao lišće kako se njiše. Trajalo je to po nekoliko minuta. Onda bi nastavio hodati po sobi. Išao je uz radijatore i tamo gdje je imao ravne linije.
Sati provedeni u igri na podu
Kada bismo se vani šetali, uvijek je išao uz ogradu. Samo uz ogradu, gledao bi prečke na ogradama. I dalje je mahao s ručicama. Nije se odazivao.Osim njihanja, kod kuće smo ponavljali i vježbe koje je Luka radio s defektologinjom. Jako je volio kada bismo po staklenom stolu razmazali pjenu za brijanje. Onda bi on tome vozio autić ili crtao prstima.
Jako smo se puno igrali s njim na podu. To je ta terapija Floor time. Potrebno je da smo u istoj razini, da dobijemo kontakt s očima. Tako smo najviše vremena provodili. Sjeli bismo suprug Davor i ja na pod oko sina i dodavali bismo mu lopticu. Pokušavali smo da nas skuži, ispočetka nas nije niti doživljavao. Trebalo je dosta vremena, ispočetka bi se Luka samo odmaknuo i otišao bi nekamo drugamo.
Sina sam učila sve. Kako voziti autić po podu, on nije imao niti jednu smislenu igru. Sve igračke, što god je primio, bacao je iza sebe. Uzela bih bebu pa ju njihala, pokušala sam ga navesti da me oponaša. Osmišljavali smo i sami svoje igre. To bi trajalo po desetak minuta, koliko bi on imao koncentraciju. Pa tako nekoliko puta na dan. Nismo ga mogli forsirati.
Nabavila sam i mali trampolin, Luka nije znao skakati na tome, nije kužio kako se to radi. Kasnije smo ga držali za ručice, a on je skakao.
Od samih početaka smo išli kod logopedice u Varaždin, u to vrijeme nismo s Lukom mogli niti komunicirati. Isprva smo učili gestovni jezik. On meni do tada nije znao reći kada nešto želi ili treba. Da mu ja nisam davala za piti i jesti prema svom rasporedu, on me cijeli dan uopće ne bi tražio. Prva gesta koju je usvojio je za: još! Skupio bi šakice i lupio jednu u drugu. Ona je često ponavljao tu gestu kada bismo ga ljuljali u deki. Uzela bih mu prstić i pokazivala na sve što smo vidjeli, na taj način sam ga učila da mi prstom pokaže što želi.
Nada da će me dovesti u nelagodnu situaciju
Djeca znaju roditelje dovesti u neugodnu situaciju, jer upiru prstom u nepoznate ljude, a ja sam htjela baš to. Da moj sin na bilo koji način pokaže da ga nešto zanima. Logopedica je radila s njim u dvorani. Imala je razne igračke, recimo ako je uzela avion pokazivala mu je kako on leti, pa mu je znala puštati muziku. Vidjeli smo pomake od zajedničkog rada defektologinje, logopedice i našeg rada doma. Ako mi nešto ne bismo primijetili, shvatili bi to naši prijatelji ili rođaci koji ga dulje vrijeme ne bi vidjeli. Od samog početka veliku podršku i mnoge informacije dobila sam u udrugama Murid i Pogled.
Preko njih sam i došla do Silvije Pucko, a kasnije smo preko njih i sudjelovali na radionicama u sklopu EU fondova. Tamo sam osim o razgovoru o poteškoćama u komunikaciji saznala i za vrtić u Draškovcu. U sklopu tog vrtića postoji posebna skupina za djecu sa komunikacijskim i autističnim teškoćama, zove se Međimurske iskrice. Odlučili smo da ćemo Luku upisati u taj vrtić, tada je imao dvije godine. U grupi je bilo njih četvero djece, s njima su bile odgajateljica i defektologinja. Radile su s njima jedan na jedan.
Prvi dani u vrtiću, među djecom
Raznim metodama su ih učile komunikaciji. Svaki dan bih vozila Luku 23 kilometra do Draškovca. Ispočetka smo morali ići starom cestom punom zavoja. Svako jutro bi povraćao, nije mu vožnja dobro legla. Već smo imali sistem, da ga unaprijed pokrijem ručnikom. Ostavila bih ga u vrtiću na četiri sata, a ja bih jurila nazad u Čakovec na posao. Dnevno nam je to bilo oko 90 km/h. Radila sam na pola radnog vremena. Luka bi u vrtiću s drugom djecom imao točan raspored, prvo igranje, zatim pranje ruku, pa doručak. Tamo je prvi put počeo jesti krutu hranu.
Do tada je jeo samo grisolino i kašice. Prvo je pojeo jednu žlicu, zatim sve više i više. On je tek prvi smoki probao s tri godine. Prije toga nije mogao pregristi smoki. Tamo su mu davali normalnu hranu. Počeo je žvakati i prihvaćati drugu hranu. Počeo je prati zube, što zbog njegove senzorne preosjetljivosti do tada nismo uspjeli. Počeo se igrati. Tamo je bio četiri sata dnevno i krenulo je na bolje. Nisam mogla vjerovati da se događa takav napredak.
Kako je izgovorio prve slogove
Ispočetka je samo hodao po sobi. On nije znao osmisliti motoričko planiranje, zato je koračao uz ravne linije. I dalje je često gledao kroz prozor. Imala sam individualne razgovore s tetama, one su mi analizirale njegove snimke i podučile me kako da to sama doma napravim. Snimali smo Luku 20 minuta, zatim bi se sa snimke gledalo na što najviše vremena troši, je li to hodanje, gledanje kroz prozor, igra, interakcija.
U vrtić smo išli dva dana u tjednu, pa idući tjedan tri dana u tjednu i tako su se izmjenjivali. Ostale dane ga je čuvala moja mama. Nastavili smo s vježbama kod logopedice.
Počeo je izgovarati, prvo slogove: ma, ma. To je prvo što je rekao. Kad sam ga prvi put čula da govori bila sam tako vesela, sretna i ispunjena. Sve su to neke male stvari koje su davale znak da ono što smo radili ima cilj. Davalo nam je nadu da smo na dobrom putu.
Mi smo zatim nastavili te njegove slogove povezivati u riječi. Sve nas je znao, ja sam isprintala naše male slike pa mu govorila: ovo je mama, ovo je tata, baka. Za vrijeme svake igre bismo mu pričali: Luka vozi auto ili beba ide spavati.
Igra s bratom Martinom
U podne bih išla natrag po njega u vrtić. U početku on nije imao nikakvu reakciju. Nije dočekivao roditelje s veseljem, niti iščekivao kada će netko doći po njega. Kasnije je već počeo shvaćati, onda je počeo normalno reagirati. Veselio se i trčao mi u zagrljaj, ali za to je trebalo proći dobrih godinu i pol. Nakon povratka kući u Čakovec često smo znali ručati kod mojih, ili bismo otišli doma kod nas u stan. Tada bih ja morala nešto i pospremati po kući, a moj stariji sin Martin igrao se s Lukom. Mnogo mi je to pomoglo, hranio ga je i pazio. Tako bismo dočekali da se tata vrati s posla i nastavili bismo s terapijama i igrom. Ljuljanje, igra, pričanje. Konstantan rad, a opet bismo pazili da Luku ne preopteretimo. Lovili bismo trenutke kada je imao koncentracije.
Kada smo krenuli u vrtić u Draškovcu i dalje je bio senzorno osjetljiv, zbog toga sam dobila kategorizaciju i preko Centra za socijalnu skrb mi je odobren zahtjev za senzornu terapiju u Centru Silver u Zagrebu. Čekali smo na njih šest mjeseci, krenuli smo kada je imao dvije i pol godine. Luka je s radnim terapeutom Duić Davorom ušao u sobu punu strunjača i raznih rekvizita, mi roditelji smo gledali iza stakla, on nas nije mogao vidjeti.
Počeo je izgovarati, prvo slogove: ma, ma. To je prvo što je rekao. Kad sam ga prvi put čula da govori bila sam tako vesela, sretna i ispunjena. Sve su to neke male stvari koje su davale znak da ono što smo radili ima cilj. Davalo nam je nadu da smo na dobrom putu.
Učenje svlačenja i oblačenja
Bio je motorički jako nespretan, kada smo prvi put došli trebalo mu je 10 minuta da uopće stane na strunjaču. To ga je jako frustriralo, počeo je plakati i tražiti izlaz. Kasnije smo saznali da se on nije znao organizirati. Gledao je bazen pun loptica i nije znao kako se uopće popeti i ući unutra.
Trebalo je dobrih 20 terapija, odnosno 20 tjedana, dok nije krenulo na bolje. Bio je dosta malaksao, pa mu je terapeut stavljao utege na noge. Učio je tamo kako se svlačiti i oblačiti. Kako si osmisliti neku igru u prostoru. Recimo, morao je postaviti čunjeve da ide oko njih. Da vodi loptu, ili da peca ribice.
Kasnije je polako uvodio i terapijskog psa, njemu bi Luka bacao lopticu. Prošli smo dva ciklusa od ukupno 90 dolazaka, to bi značilo da smo pune dvije godine išli u Silver. Što smo dulje išli bilo mu je sve bolje i bolje. Neizmjerno su mu pomogle te vježbe, postao je spretan. Sada ide i na penjalicu u parku. Posljednjih šest mjeseci u Silveru Luka se sprijateljio s jednim dječakom iz Zagreba. Luka mu je pomagao, strašno je to volio. U to vrijeme krenuo je i u redovan vrtić, dva dana u posebnoj skupini, tri dana u redovnoj grupi. I drugi tjedan obrnuto. To je bilo od velikog značaja za njegovu socijalizaciju. Sada voli i traži društvo. Obožava se igrati s djecom, uh, zna se nekad i posvađati.
Radili smo tjedno 500 do 500 kilometara
U međuvremenu smo probali i s drugim terapijama poput neurofeedback-a ili terapijskog jahanja. No ova kombinacija vrtića s ranom intervencijom, senzorne terapije i logopedice se pokazala najučinkovitijom. Jer već tada smo tjedno radili 500-600 km tjedno. Iako smo prve pomake vidjeli već nakon tri mjeseca terapije, to je bilo kad smo uspostavili prvi kontakt očima s Lukom, činilo nam se kao da napredak ide jako sporo. Običan znak “pa-pa” za odlazak koji djeca znaju pokazati već s godinu dana, Luka je savladao s dvije i pol godine.
No u roku godinu dana, kada je imao otprilike tri i pol napredak je krenuo jako brzo. I govor i snalaženje u prostoru i druženje. Već godinu dana ide u redovan vrtić. Njemu treba socijalizacija i druženje,a mjesto u grupi u Draškovcu sam htjela prepustiti nekome tko to više treba. Sada u vrtiću ima dvije dobre prijateljice, pa nosi igračke da se zajedno igraju. Znaju se igrati kuhanja, meni je drago. Ima svoje društvo, ali igra se sa svom djecom. Na putu od vrtića do doma ne prestaje pričati.
Napisao je svoje ime na tipkovnici
Kod kuće se svaki dan igra sa svojim vlakovima koje obožava. Totalno je u “Tomica i prijatelji” crtiću, bez Tomice ne ide nigdje. Sada se često zajedno igramo i to na njegovu inicijativu. Zna me dosta zezati. Oduvijek je volio tehnologiju. Kada je imao dvije godine pokazala sam mu kompjuter, jednom je vidio kako sam napisala njegovo ime na tipkovnicu i on je to znao ponoviti. Nije pričao, ali je već tipkao svoje ime. Jako je vizualan tip. I dalje se voli ljuljati, na ljuljački ga vidim kako zaklopi okice i uživa, kao da je u svom svijetu. Sada više ne idemo u Silver, ali nastavili smo s gimnastikom i plivanjem. To su vježbe koje smo sami osmislili i organizirali mi članovi Udruge za autizam Pogled. S djecom rade volonteri, a mi roditelji se družimo i izmjenjujemo iskustva. Još do kraja ove godine ima asistenticu u vrtiću.
A od ove godine naša Međimurska županija omogućava svakom vrtićkom djetetu s posebnim potrebama asistenta. No nakon nove godine vjerojatno nama to više neće biti potrebno, htjela bih da ubrzo krene u vrtić svih osam sati. Vidim da je željan interakcije s drugom djecom, jako je topao i pristupačan u vrtiću funkcionira super. Tete ga hvale, a vršnjaci vole. Zbog svega što smo prošli sigurna sam da je Luka nas cijelo vrijeme čuo. Ispočetka vjerojatno ne na način na koji mi čujemo. Vidim da mu i cijelo vrijeme treba igra i druženje, najgore što se autističnom djetetu može napraviti je da ga se izolira.
Presudna je rana intervencija
Danas sa 5,5 g. Luka normalno funkcionira, govori, ne savršeno ali ga razumijemo, ima kontakt s očima, odaziva se na ime, jede pomalo sve (osim tjestenine), ponekad mu smetaju neki zvukovi (npr. zvuk jurećeg motora ili buka npr. u dvorani) motorički je spretan, osim još uvijek malo zaostaje fina motorika, ali sve u svemu mi smo sretni roditelji svojem djetetu jer za sve što smo se borili i odradili terapijama dalo nam je rezultate i nade da više i nismo toliko u tom spektru.
Svaka borba je dugotrajna, ali Luka i sva ostala djeca s autizmom i teškoćama u komunikaciji zaslužuju dostojanstven život i sve potrebne terapije od njihove najranije dobi jer samo ranom intervencijom se može postići jako puno.
Tekst je objavljen u tiskanom izdanju Telegrama 26. rujna 2015.