Majka iz Zagreba govori o svojoj djevojčici koja će zbog rijetke bolesti zauvijek ostati mala beba

“Suprug mi je rekao nemoj se šokirati”

Ubrzo mi je otišla plodna voda i krenuli smo s porodom. Usred poroda shvatili su da su mojoj djevojčici prestali otkucaji srca, zbog čega su me liječnici porodili hitnim carskim rezom. Ja sam bila u potpunoj narkozi, tako da ju nisam niti vidjela. No liječnici su odmah zamijetili da joj je glavica malo drugačije formirana, bila je sitnija, oči su bile malo nakošene, prsti na šakicama su bili isprepleteni. Ja nisam ništa znala, no suprugu su odmah rekli da moraju dodatne testove napraviti. Nisu rekli na što sumnjaju, nisu ni sami znali.

Odmah su poslali krv na analizu. Kad sam došla k sebi, muž mi je rekao: nemoj se šokirati, smještena je na intenzivnoj, na odjelu za nedonoščad. Odmah drugi dan su je prebacili iz Vinogradske bolnice u Klaićevu. Nije imala spojen jednjak sa želucem, nisu je mogli hraniti, samo je primala infuziju. Rodila sam kćerkicu, koju nisam niti vidjela. Ona je bila na prvom katu bolnice, a ja sam bila na prizmelju, jako slaba od carskog reza. Dobila sam i tešku upalu, od posteljice koja je počela odumirati još u 32. tjednu trudnoće.

Borila se lavovski

Barbara je prebačena u Klaićevu bolnicu, drugi dan svog života. Liječnici su imali konzilij na kojem su vijećali hoće li ju uopće moći operirati. Imala je samo 1780 grama, bila je dugačka 43,5 centimetara, nisu znali hoće li preživjeti operaciju. Njih petero liječnika zaključilo je kako će joj ipak napraviti zahvat i njezin treći dan života su je operirali. Ona je tu operaciju preživjela, prošlo je poprilično dobro. Ali nastupili su problemi nakon operacije, još je pala na težini. Organizam joj je oslabio. Dobila je upalu pluća, cijelo plućno krilo joj je otkazalo.

Ona se tu borila lavovski. Ja sam još dva tjedna nakon poroda bila u Vinogradskoj, a ona u Klaićevoj. Primala sam terapiju zbog upale. Sestre su mi rekle da izdajam mlijeko, da ga čuvam za trenutak kada ću moći do svoje djevojčice. To sam i napravila. Do tada je suprug svaki dan išao prvo njoj u bolnicu, a zatim meni da mi prenese što se sve događa. U tom periodu stigao je i krvni nalaz, pokazalo se kako Barbara ima Edwardsov sindrom, potpuni. Postoji djelomični gdje su prisutne manje komplikacije, ali ona ima potpuni. Što to znači?

Edwardsov sindrom, odnosno trisomija 18, znači da ima prekomjerni 18. kromosom. Što znači da ima mnoge mane u umnom i fizičkom razvoju. No ono što je jako učestalo jest da većina beba ne preživi trudnoću, a ako se i rode 95 posto njih ne doživi prvi rođendan. Nitko od doktora nam nije znao reći što znači njezina dijagnoza, odnosno čemu se možemo nadati. Sjećam se liječnice genetičarke koja nam je rekla da, kada su oni studirali medicinu, učili su da takva djeca ne mogu preživjeti. Kad sam se vratila iz bolnice tražila sam po internetu, nisam našla nigdje, niti u Hrvatskoj niti u svijetu, primjer nekog starijeg djeteta.

Mi uopće nemamo niti grob

Sjećam se da sam baš tada čula za slučaj jednog dečkića koji se rodio na Svetom Duhu, tih dana je umro, imao je oko tri mjeseca. Taman kada se Barbara rodila. Miješaju ti se emocije, ne znaš da li da čekaš da umre, pa da se više ne muči, a opet s druge strane iščekuješ i priželjkuješ da dijete ostane živo. Sve se to nekako miješalo, nitko joj nije davao previše šanse. Imala je velika oštećenja srca, rupice na srcu, te joj se miješala venska i arterijska krv. Radili su joj dopler mozga koji je pokazao kako je imala izljev krvi, ili uslijed poroda ili kao posljedicu upale pluća. Uplaši te sve to.

Nismo znali što bismo doma djeci rekli. Oni su bili veseli jer su znali da je mama otišla u bolnicu, da je rodila, što je super. Očekivali su seku. Što da im kažemo, hoće li seka doći kući, zašto hoće ili neće? Sa suprugom sam razgovarala o svim opcijama, njemu je u jednom trenu palo na pamet da mi uopće nemamo niti grob. Svašta vam prolazi kroz glavu. Na što da se spremamo, na ukop, ili na novo dijete? Ja sam što prije htjela otići iz bolnice doma, njih petero mi je bilo tamo, nisu svi bili jako mali, ali su bili djeca. Htjela sam otići i u Klaićevu da konačno vidim Barbaru.

Prvi put sam ju vidjela u Klaićevoj, sjećam se bila je puna cjevčica. Vidjela sam svoju golu bebu samo s pelenom s cjevčicama iz usta, iz nosa, sa sondom za hranjenje, za disanje, tada nije mogla samostalno disati i imala je još na nogu spojeno nešto iz čega su joj vadili krv. Spojena je bila na aparat za mjerenje otkucaja. Pod velikom kupolom u inkubatoru. Tada smo i suprug i ja svaki dan išli u posjetu u bolnicu. Liječnici su nam rekli: “Nemojte se iznenaditi ako vas netko nazove iz bolnice i kaže da nije preživjela noć”. Svaki dan smo strepili od poziva.

40 dana na intenzivnom odjelu

Ne znam je li mi bilo gore gledati ju takvu malenu pod onom kupolom ili kad dođem doma. Srela bih nekoga tko zna da sam bila trudna, pa mi čestitaju što sam rodila. A ja ne znam što da kažem, hvala? Ali dijete mi je na rubu života. Mnogo nam je značila, i još uvijek nam znači, vjera u Boga i molitva. To nam je pomoglo da izdržimo sve trenutke neizvjesnosti. Kako je vrijeme prolazilo polako se vidio napredak. Malo po malo skidali su joj jednu po jednu cjevčicu. Skinuli su joj sondu pa su rekli, sada je možemo početi hraniti. Ja bih došla u Klaićevu i tamo sam izdajala mlijeko, kojim su ju sestre hranile.

Četrdeset dana je bila na intenzivnom odjelu. Skidali su je postepeno s aparata pa su pratili kako se ponaša. Hranjenje na bočicu je bilo jako sporo, ali je ona to prihvaćala. Jednog dana su je stavili u topli krevetić, više nije imala oko sebe staklo od inkubatora. Svaki taj mali pomak nama je davao nadu. Nakon 40 dana liječnici su je prebacili iz intenzivne na običan odjel. Tu sam ja svaki dan pratila što trebam raditi s njom. Rekli su mi da je ona posebno dijete, da je treba jako paziti. Tek kada je došla na običan odjel braća i sestra su je mogli doći vidjeti, jer djeci je zabranjeno da uđu u intenzivnu.

Prije nego smo ih odveli, njihov tata i ja smo im objasnili da je Barbara nešto drugačija, rekli smo im da se ne iznenade. Imala je dosta drukčiju glavu, uši su joj različite veličine i oblika, ima duple resice. Znam da s mi poslije pričali kako ih je bilo strah, kako će to izgledati? Nisu znali kako će oni nju voljeti ako je ružna, dječje iskreno su mi to priznali kasnije. Međutim, kada su došli u bolnicu i vidjeli je u isti glas su rekli: “Joj pa ona uopće nije čudna, pa sve je skoro normalno, ona je skroz OK!”

Godina strepnje

Kući smo s Barbarom došli nešto iza Velike Gospe, imala mjesec i 20 dana. Težila je 2220 grama. Dobro je bilo što je dobivala na težini. Kad su nas puštali iz bolnice rekli su: Znate, ali ona može svakog trenutka prestati disati. Čak su nam predlagali da kupimo posebni madrac koji alarmom javlja ako dijete prestane disati. Kao, ako prestane disati da znamo. A ja sam onda pitala: Što da radimo ako prestane disati? Što ću ja dobiti s time da znam da je prestala disati? Mogu pozvati hitnu, tada smo živjeli u Jastrebarskom, dok hitna pomoć dođe dok joj pruži pomoć, onako maloj i slaboj. Već će biti kasno. Odlučili smo da to nećemo niti kupovati.

Ja sam po noći jednostavno navijala sat. Svaka tri sata bih ju hranila. Jela je jako malo i sporo. Zato bih ju ja hranila svakih nekoliko sati. Probudila bih ju, nahranila, a ona bi ponovno zaspala. Slabo je reagirala na bilo što, nismo mogli vidjeti je li zadovoljna ili nije. Cijela ta njezina prva godina prošla je u jednoj strepnji. Spava li? Je li u redu? Diše li? Puno je spavala, ponekad i s poluzatvorenim očima. Onda bih ju malo protresla, pa bi se ona okrenula na drugu stranu i nastavi spavati. Ja bih odahnula. Stalno smo ju pregledavali.

Kada je imala četiri mjeseca krenuli smo na vježbe u Klaićevu bolnicu, to su bile vježbe po Bobathu. Lagane vježbe masiranja i osvješćivanja. To je izgledalo kao da ju dragamo i s njenom rukom prelazimo po njoj samoj. Ona tada nije reagirala ni na što. Mahala bih joj pred očima, a ona ne bi reagirala. Tek s godinu i pol je počela pratiti pogledom što se ispred nje događa. Toliko joj je otprilike trebalo i da počne posezati rukom prema nečemu. Čim vidiš neku pozitivnu reakciju i odjek, odmah imaš veću motivaciju. Mahali smo joj zvečkicama kako bi počela posezati, sve je to išlo jako polako i postepeno. Samo odjednom primijetiš da se nešto događa, da je počela reagirati.

Zauvijek mala beba

Mi već šest i pol godina imamo malu bebu i zapravo s jedne strane to je jako lijepo. Ona nikoga ne ljuti, nitko se ne može naljutiti na nju. Svi se vesele kad ju vide i ona se veseli kada netko dođe doma. Sa svakim od braće i sestrom ima poseban odnos, svatko s njom ima drugačiju foru. Petar, najmlađi, on joj zna pričati što se dogodilo u školi. Zanima ga nogomet pa joj priča o nogometašima, onda se ona tako veseli, jednostavno titra na mjestu koliko je sretna. Lovro, on sada ide u 1. srednje, on ju voli maziti pa ju češljati, isto joj priča stalno.

Andrija ju uglavnom nosa i vježba s njom. Tomislav, najstariji sin, on joj isto priča. Kći starija mi puno pomaže oko malene seke. Jede uglavnom čokolino i kašice. Možda joj ja pokušam podvaliti nešto unutra, ali ako joj se ne svidi onda joj se to zamjeri. Nakon toga neće po par dana uopće otvoriti usta da bi bilo što jela. Danas Barbara ima 11 kilograma, a dugačka je 105 centimetara, to je otprilike veličina djeteta od tri godine, razvojno je ona na stupnju šestog mjeseca. Može sjediti i klečati, ali se neće samostalno staviti u taj položaj.

Idemo s njom na Vojta vježbe jednom tjedno, što ju neizmjerno veseli. Kada god ugleda svoju tetu Maju, fizioterapeuticu, počne skakati na mjestu, uhvati ju za glavu i zagrli ju. S nekih tri godine počela je ispuštati glasove, pa proizvodi zvuk nešto kao : Ajaaa! A često zna, kad joj netko nešto priča reći – Da! Onda se svi veselimo – Barbara je rekla da! Kada je bila malena nije čula, išli smo u Suvag i nosila je slušni aparatić. No prije toga nam je liječnik rekao, a kasnije i potvrdio da je to bilo zbog iznimno uskih kanala, jer su ti njezini zvukovodi sasvim uski i drugačijeg oblika.

Dobro dijete

To je bila jedna fizička barijera zbog koje joj je zvuk slabije dolazio. Kasnije kako je ona rasla tako se njoj sluh popravljao i sada sasvim fino čuje. Vidimo da reagira na otvaranje vrata, kada se upali televizor i slično. Ona je jako dobro dijete, voli puno spavati, reagira na promjene vremena. Nekada je po cijeli dan budna, pa prespava noć. A ponekad spava cijeli dan pa je budna noću. Ali ni tada ne plače. Stavimo ju u kolica, upalimo televiziju i netko bude budan s njom dok ne zaspi. Jako rijetko plače, i to je više neki tužni plač, mi to nazivamo žalopoljkama. Kroz njega uglavnom pokazuje nekakvo nezadovoljstvo, nikada nije vrištala ili se derala.

Imamo posebna kolica koja smo dobili preko HZZO-a, koja imaju pojačanu sjedalicu zbog skolioze kralježnice koju ima. I s njom, u biti, idemo svuda. U goste, kod obitelji, nikakve probleme ne radi. Ljetujemo u svojoj kući na moru, i ove godine zbog iznimnih vrućina bilo joj je mučno nakon puta. Odveli smo ju u Zadarsku bolnicu i nakon što je primila infuziju odmah je živnula. Kada smo došli tamo drugi put, prije povratka kući, bila je u bolnici liječnica koja nas je i prvi put primila. Kada nas je vidjela iprepoznala rekla nam da bi jedna njezina kolegica htjela pogledati Barbaru.

U zadarskom rodilištu

Bila je to liječnica s dosta godina staža u rodilištu. Htjela je vidjeti Barbaru, jer je uistinu rijetkost da dijete s Edwardsovim sindromom živi toliko dugo. Ona to, kako kaže, nikada nije vidjela. Rekla je kako joj je drago da smo se sreli, jer će sada moći reći roditeljima koji se suočavaju s istom dijagnozom da im dijete ne mora nužno umrijeti i biti nesposobno živjeti. Jednostavno može preživjeti uz određenu njegu, skrb i kontrole. Mi smo nju prihvatili onakvu kakva je, bez uspoređivanja s drugom djecom.

Često nam se dogodi da zaboravimo kako imamo dijete s posebnim potrebama. Ona je naš mali anđeo. Željeli bismo možda da može progovoriti – mama ili tata. Da može sama sjesti ili puzati, ali ne pod svaku cijenu ili na silu. Na vježbe idemo kako bismo joj održavali sadašnje stanje i eventualno došli do malenog napretka. Ona je zadovoljno i veselo dijete, vidi se da ju ništa ne boli, po meni je to najvažnije. Da nekako te svoje dane provodi u veselju i miru.