Moj brat je autist, nikada se nismo igrali ni razgovarali, uglavnom sjedi na sofi i ljulja se. Ovo je moja priča
Tihana Kerepčić, 28-godišnja cura iz Zagreba, odrasla je uz brata Andreja kojemu je sa šest godina dijagnosticiran autizam. Andrej ima fiksacije na tekućinu, u stanju je satima ponavljati istu rečenicu, nikada je nije zazvao imenom i ne prepoznaje tuđe emocije. Telegram je proveo jedan dan s njima. Snima Borko Vukosav
Nedavno sam bila s Andrejem u tramvaju, vozili smo se prema centru. Kod Cibone je ušla jedna starija gospođa. Moj brat ju je počeo pogledavati ispod oka i tiho se smijuljiti. Znala sam da je pokušava privući, htio je da žena obrati pažnju na njega, nešto ga pita ili da priča o njemu. Gospođa ga je ignorirala. Da mu se kojim slučajem nasmiješila, danima bi me ispitivao kada će je ponovno sresti. Svaki događaj, u kojem se netko makar malo zainteresira za njega, pokušat će ponoviti. Često se pitam što se događa u njegovoj glavi. Kakav je osjećaj živjeti u svijetu u kojem si toliko drugačiji, koji toliko malo razumiješ? Ponekad sam ga znala zateći kako sjedi, a suze mu idu niz lice.
Svjesna da toliko malo znam o njemu i ne mogu mu pomoći. Moj brat je autist. Oduvijek ga pamtim kao takvoga. Moji roditelji nisu previše dramili zbog njegovog poremećaja. Vjerojatno su bili zabrinuti, ali meni su njegovo stanje prezentirali kao nešto potpuno normalno. Nisu me posjeli za stol kako bi mi objasnili dijagnozu, jednostavno sam, kao njegova šest godina starija sestra, postepeno shvaćala kako je on drugačiji. Andrej se rodio prije 22 godine, kada sam ja imala šest. Ne sjećam se njegovog rođenja ni dolaska iz bolnice. Mama mi je pričala da sam bila jako ponosna na njega.
“Nikada se nismo zajedno igrali”
Kada se mama prvi puta pojavila u vrtiću s Andrejem u kolicima, pozvala sam sve prijatelje iz grupe da vide mog brata. Bio je nestvarno lijepa beba, dijete za reklamu. Bila sam ponosna na bracu velikim ljubičasto-plavim očima, gustim crnim trepavicama, bijelom puti i frčkavom tamnom kosom. Često sam ga po našoj ulici gurala u kolicima. Nikada se nismo zajedno igrali. Andrej mi se nije priključivao u igri, nije bio socijalan. Nisam ga mogla nagovoriti da zajedno slažemo legiće ili slažemo puzzle. On bi radije satima sjedio u drugom kutu sobe. Nije ga zanimalo čime se bavim. Bio je u svom svijetu.
Moji roditelji su dugo mislili da je Andrej samo zatvoren dječak, introvertan. Pričali su mi da je kao mala beba bio hipotonično, odnosno prilično mlohavo dijete. Puno je spavao. Oni su bili sretni jer su nakon mene, koja sam bila prilično živo i zahtjevno dijete, napokon dočekali mirnu bebu. Prve sumnje pojavile su se kada je Andrej imao tri godine. U vrtiću se odbijao družiti s ostalom djecom, stalo je solirao. Mama je također primijetila da se Andrej često ljulja u krevetu. Mogao se satima njihati s desne na lijevu stranu. Počela je intenzivnije promatrati njegovo ponašanje.
Ubrzo je shvatila kako Andrej u igri nije nimalo maštovit, nego često ponavlja iste radnje. Roditelji su odlučili potražiti stručnu pomoć. Dijagnoza mu je postavljena kada sam ja išla u treći razred osnovne i prvi razred baletne škole. U to vrijeme sam bila jako zauzeta. Znala sam da Andrej ima neke probleme, ali ne sjećam se trenutka kada smo njegovo neobično ponašanje počeli zvati autizmom. Sjećam se kako mi je mama rekla da autizam nije bolest, nego poremećaj. To je zvučalo okej. Andrej, dakle, neće umrijeti, ali će zauvijek biti ovisan o drugima, prvenstveno o nama.
“S vremenom sam naučila kako autisti imaju neki svoj poseban sustav vrijednosti. Mi se možemo trudili, objašnjavati im kako nisu pravu, ali oni se nikada neće promijeniti. Htjela nakratko ući u njegovu glavu. Htjela bih razumjeti njegovu logiku, otkriti kako doživljava stvari oko sebe”
Kako nam je jedno jutro pobjegao
Mislim da sam već tada shvatila da nikada u životu neću imati klasičnoga brata, nego cimera koji nikada neće odrasti, dijete o kojem ću se uvijek morati brinuti. Nedugo nakon što mu je postavljena dijegnoza, Andrej je prvi put nestao. Tada je imao šest godina. Bio je na nekakvoj kontroli u Klaićevoj bolnici. Mama je razgovarala s psihologinjom, a Andrej je sjedio na stolcu u drugoj prostoriji. Psihologinja je nezaustavljivo pričala, a mama se stalno zagledavala prema staklenim vratima, iza kojih je sjedio njezin autističan dječak. Psihologinja je shvatila da je mama u panici. “Gospođo, nemojte te to raditi, molim vas. Ovdje mu se ništa ne može dogoditi. Dobro je da Andrej malo bude sam”, rekla joj je.
Mama je poslušala savjet. Kada je razgovor napokon završio, iza staklenih vrata više nije bilo Andreja. Izjurila je iz prostorije, on je nestao. Mahnito je trčala po cijeloj bolnici, okružila zgradu izvana, odjurila do obližnje Medulićeve ulice. Nigdje ga nije bilo. Znala je da nema smisla zvati ga po imenu, jer se Andrej nikada ne odaziva. Onda se sjetila njihove tradicije. Mama ga je, naime, nakon svakog pregleda u obližnjoj Dioni počastila lizalicom. Uletjela je u dućan, on je stajao pokraj kase i otvarao svoju lizalicu. Mama mi je često puta prepričala ovaj događaj. Očito je htjela naglasiti kako ga nikada ne smijem ispuštati iz pogleda.
Andrej je prva tri razreda išao u redovnu školu, a kasnije se prebacio u školu za učenike s intelektualnim teškoćama Nad lipom. Preko dana smo oboje bili u školi, a družili smo se samo navečer, kada bih se ja vratila s baleta. Kod kuće bi me uvijek dočekao isti prizor. Brat koji sjedi na trosjedu i, najčešće, gleda crtiće. Prišla bih mu i zagrlila ga, roditelji bi mi rekli kako je pitao kada ću doći. Iako to nije pokazivao, znala sam da mu je drago što me vidi, što sam ga zagrlila. Ponekad bi me pitao kada ćemo slušati muziku i jesam li mu kupila slatkiše.
Zbog čega bezbroj puta ponavlja isto pitanje
Njegov emocionalni svijet meni je zagonetka. Izuzetno dobro prepoznaje naše emocije. Kada se roditelji posvađaju, on dobije napad bijesa. U svakom trenutku, na nekoj svojoj, niskoj razini, prati i registrira što se priča i događa oko njega. Ponekad ima potrebu ponavljati neke rečenice i pritom zahtijeva odgovor. Što se, u tim trenucima, zaista događa u njegovom mozgu, nikada neću znati. Osjeća li se usamljen ili na svoj način pokušava komunicirati? Što ga tjera na ta ponavljanja? Donosi li mu to neku ugodu ili se rješava neke napetosti? To nikada neću saznati.
Ponekad mi se teško nositi s tim. Kada je bio manji, puno je više govorio. Naučio je plivati, voziti bicikl, rolati. Kako je rastao tako se sve više povlačio, stručno bi se reklo da se radi o regresiji. S pubertetom su se pojavili i povremeni napadi bijesa. Odjednom bi se u šetnji zaletio do automobila i počeo trgati retrovizor, sumanuto mahati rukama. Znao bi podivljati i kada bi mu nešto uskratili, često potpuno neopravdano. Andrej je sada na zadnjoj godini u specijalnoj školi. Jako je vezan za djecu koja su s njim u istoj skupini. Zajedno su više od 10 godina i uvijek kada je vikend ili su praznici, pita kada će opet ići u školu.
Kada mu dođe prijatelj iz škole, sjede jedan do drugoga, šute i gledaju crtiće. Kada njegov prijatelj ode kući, dugo nas ispituje kada će mu ponovo doći. Ne znam kako će doživjeti dan kada više neće ići u tu školu. Nisam sigurna hoćemo li mu znati objasniti zašto. Što će tada zaista osjećati? Svi moji prijatelji vole Andreja. Nikoga od njih nisam posebno pripremila za prvi susret. Nisam im održavala nikakva uvodna predavanja, nego sam samo odgovarala na njihova pitanja. Većina ih je reagirala jednako: “Ajme, super! A u čemu je genijalan?”. Podrazumijeva se da autisti moraju imati neku genijalnu crtu.
Kako ljudi zamišljaju autiste
Onda im ja kažem: “Pa, ni u čemu”. Često me pitaju kako da mu pristupe, objasnim im da se trebaju samo ponašati normalno. Kada prijatelje dovedem kući, njima izgleda kao da je on gotovo uopće nije zainteresiran za njih, ali to je samo zato što on nema nikakvu inicijativu. Ali ja znam da je svjestan da su tu, i da ga veseli što su tu. Jer kada odu on će obavezno reći da želi da dođu ponovno. Sa svojim dečkom upoznala sam ga prije deset godina. Mislim da Andrej još uvijek nije shvatio koliko mi je Renato bitan. Čini mi se da ga je uvijek doživljavao kao nekog čovjeka koji povremeno dođe u našu kuću.
“Znala sam da Andrej ima neke probleme, ali ne sjećam se trenutka kada smo njegovo neobično ponašanje počeli zvati autizmom. Sjećam se kako mi je mama rekla da autizam nije bolest, nego poremećaj. To je zvučalo okej. Andrej, dakle, neće umrijeti, ali će zauvijek biti ovisan o drugima, prvenstveno o nama”
Njihov se odnos promijenio tek kada ga je Renato posjeo na motor i provozao kvartom, to ga je oduševilo. Kasnije me danima ispitivao kada će Renato ponovno doći. Znala sam da ga ne iščekuje zbog mene, nije mu bilo drago što imam tako fora dečka. Njegova radost bila je sebična, samo se htio opet provozati na motoru. To me nije povrijedilo. S vremenom sam naučila kako autisti imaju neki svoj poseban sustav vrijednosti. Mi se možemo trudili, objašnjavati im kako nisu pravu, ali oni se nikada neće promijeniti. Često pomislim kako bih htjela nakratko ući u njegovu glavu. Htjela bih razumjeti njegovu logiku, otkriti kako doživljava stvari oko sebe.
Neki dan sam s roditeljima pričala o proslavi bakinog rođendana u Kutini. Mama je smatrala da bi bilo fora provesti cijeli vikend u Moslavini. Andrej je bio u drugoj sobi, sjedio je za kompjuterom. Igrica je bila glasna, a nas dvije smo komunicirale prilično tiho. Bili smo uvjerene da nas nije ništa čuo. Dva dana nakon toga Andrej je pitao mamu kada idemo u Kutinu. “Kako znaš da idemo u Kutinu? Zbog čega bi uopće išli tamo?”. Andrej je ponavljao kako baka ima rođendan.
Još uvijek misli da ima pet godina
Svaki njegov rođendan proslavimo na isti način. Pušemo svjećice i pjevamo pjesme. Kao da je još uvijek malo dijete. Andrej sjedi, sudjeluje u proslavi, ali, iskreno, mislim da mu pojam rođendana ništa ne znači. On ne zna ni koliko je star. Na zadnjoj proslavi, kada je slavio 21 rođendan, izjavio je da ima pet godina. Međutim, raduje se darovima i gostima, odnosno ogromnim količinama Kinder Buena, njegove omiljene slastice. U tim se trenucima osjećam tužno. Pomislim kako nije pravedno da jedan mladi čovjek rođendan slavi kao malo dijete. Okej, i ja slavim rođendan kod kuće. Ali nakon obiteljske proslave izađem van s dečkom i prijateljicama. Andrej onda ostane kod kuće, na svom dijelu trosjeda, zagledan u Ulicu Sezam.
Priznajem da sam često pomislila kako bi naš život izgledao da Andrej nema autizam. Sigurno bi nam svima bilo znatno lakše. On bi sada bio pri kraju faksa. Mogli bi zajedno otići na kavu, pričali bismo o svemu. Često sam zamišljala situaciju u kojoj se mama, inače profesorica klavira, vraća iscrpljena s posla. U mojim mislima je kod kuće čeka mir, a ne Andrej koji ponavlja isto pitanje. “Kada ćemo igrati igrice”. Često razmišljam kako ne trebamo skrivati sve što je u tekućem stanju. Moj brat, naime, ima fiksacije na tekućinu.
Pije sve što je u tekućem stanju, uključujući alkohol i deterdžent. Moji se strašno muče da svako malo pronađu novo mjesto gdje mogu sakriti cugu. Često zamišljam kako sjedimo pred televizorom i gledamo film, a pored nas se nitko ne ljulja. Imala sam specifično djetinjstvo, ali zbog toga nisam tužna. Žao mi je samo što ja, za razliku od mog brata, mogu maštati o budućnosti, o poslu, o karijeri, o obitelji i eventualno nekoj bebi. Andrej će zauvijek biti vezan uz moje roditelje, a onda će jednom imati samo mene. Nikada ga neću ostaviti. On je moj brat. Volim ga bez obzira što me nikada nije zazvao imenom i smijao mi se kada sam bila tužna.