Moj Jan, dečko s čudnom bolešću koji se ne smije uzbuditi niti veseliti

Ivana Glavač priča o Dravet sindromu, rijetkoj epilepsiji s jezivim, potencijalno fatalnim napadajima. Najgore je razdoblje bolesti do čet...

Mislim da se nikada nisam osjećala bolje nego za vrijeme trudnoće s Janom. Ginekolog me je za svaki slučaj poslao na čuvanje trudnoće, valjda se brinuo jer sam bila malo starija trudnica, tada sam imala 35. Osim toga, u to sam vrijeme radila kao učiteljica pa se uplašio da bih u školi mogla pokupiti razne bolesti. Nisam se previše obazirala na priče o mogućim komplikacijama u trudnoći i tijekom poroda. Moj sin rođen je u ožujku 2005. godine. Porod je bio relativno kratak, a Jan se rodio kao zdravo dijete. Imao je velike tople oči i kovrčavu kosu.

Moja prva sumnja javila se kada je imao oko četiri mjeseca. Upravo smo preuređivali stan u Utrini. Suprug je ostao s radnicima kod nas, a ja sam s bebom preselila kod mame u Veliku Goricu. Bilo je oko 8 jednog jutra, Jan je već bio budan. Mirno je ležao u kolicima i gledao prema prozoru. Krenula sam prema kuhinji da mu pripremim bočicu i još jednom pogledala prema njemu. Primijetila sam nešto jako čudno. Njegova desna šaka se snažno trzala. Smirila se tek nakon dvadeset minuta. Odjurila sam do telefona, nazvala pedijatricu, a ona nas je poslala u bolnicu.

Jan i mama u njihovoj kuhinji u naselju Utrina
Jan i mama u njihovoj kuhinji u naselju Utrina

Tamo su mu snimili EEG. Nalazi su bili potpuno uredni. Sjećam se da mi je u jednom trenutku bilo čak malo neugodno. Liječnici su vjerojatno pomislili da sam hipohondrična mlada mama koja bespotrebno stvara paniku. Međutim, već se za nekoliko tjedana pokazalo da sam bila u pravu. S Janom se počelo događati nešto jako čudno. Kad je napunio pet mjeseci, otputovali smo na more u Sveti Filip i Jakov. Jedno jutro, nakon što sam s mužem popila kavu na terasi i vratila se provjeriti Jana koji je još spavao, našla sam ga u kinderbetu kako se stravično trza.

Kako sam oživjela sina

Vidno i intenzivno, i to samo lijevom stranom tijela. Nevjerojatno, ali ja se u tom trenutku uopće nisam uplašila. Možda zbog toga što sam onaj tip ljudi koji ne paničari. Točno sam znala što trebam činiti. Uzela sam ga u naručje i čekala da se napadaj smiri. Tada sam prvi put pomislila da Jan možda ima epilepsiju. Sljedećeg dana vratili smo se u Zagreb i ponovo se pojavili kod pedijatrice. Ona je zaključila kako je Jan zasigurno imao febrilne konvulzije, koje su mogle biti posljedica visoke temperature, bez obzira na to što sam joj uporno ponavljala kako moj sin uopće nije imao temperaturu.

Sljedeći, puno gori napadaj, dogodio se nedugo nakon toga, kada je napunio šest mjeseci. Ponovno smo bili kod moje mame. Jan je ležao na trosjedu u dnevnom boravku. Odjednom se počeo tresti, znatno intenzivnije nego prva dva puta. Sav je poplavio. Sjetila sam se kako sam negdje pročitala da se bebe oživljavaju disanjem na nos. Okrenula sam ga na bok i počela oživljavati. U stanci sam se okrenula prema mami i zaurlala da pozove hitnu pomoć. Znala sam da je ovo izmaklo mojoj kontroli. Hitna se pojavila nakon samo nekoliko minuta, baš kada je napadaj prestao, ali Jan je i dalje bio sablasno plave boje.

“Ljudi su počeli bježati od nas. Park se znao isprazniti kad bismo se pojavili. Teško je gledati te Janove napadaje. Potpuno mi je jasno zbog čega su tako reagirali”

Liječnici su se prestravili. Tek sam na putu prema bolnici shvatila da sam svome sinu spasila život. Reagirala sam instinktivno. Realno, nisam znala što radim. Naravno da tada nisam mogla ni pretpostaviti da ću ovakvu scenu u sljedećih deset godina proživljavati još mnogo puta. Hitna pomoć nas je odvezla na Rebro, a svi nalazi su ponovno bili uredni. Jan se drugo jutro probudio kao sretna i vesela beba, a mene je jedan liječnik nazvao “histeričnom materom” koja je cijelu situaciju izmislila. Ipak su nam preporučili da jednom mjesečno dolazimo na kontrolu.

Nisam znala što da radim

Napadaji su postajali sve češći nakon što je Jan napunio devet mjeseci. Moj sin bi se naglo ukočio, srušio se na pod i nastavio se grčiti savijajući se cijelim tijelom prema unutra. To je grand mal, odnosno veliki napadaj. Užasno me ljutilo što mu tijekom napadaja nikako nisam mogla pomoći. Jedino sam ga mogla okrenuti na bok, kako se ne bi ugušio, i staviti mu nešto mekano pod glavu. Mogla sam ga samo promatrati i čekati da napadaj završi. Ako bi napadaj trajao više od pet minuta, davala sam mu klizmu, apaurinski pripravak koji se djetetu daje rektalno.

Jan kada je imao dvije godine
Jan kada je imao dvije godine

Ako se napadaj ne bi smirio nakon 15 minuta, zvali smo hitnu. To se do njegova prvog rođendana dogodilo nekoliko puta. U bolnici su ga držali pod kontrolom i pratili njegove vitalne funkcije. Kada je napunio godinu dana, doznali smo njegovu prvu dijagnozu – generalizirana epilepsija. “Sve je u redu dok napadaji ne pređu u status”, čula sam tada kako jedan liječnik govori drugome. Kakav status? Nisam imala pojma o čemu govore. Ipak sam imala neki predosjećaj kako Jan nema običnu epilepsiju. Bila sam sigurna da imamo posla s nečim mnogo ozbiljnijim.

Sa trinaest mjeseci ponovno je završio u bolnici Rebro. Profesorica Nina Barišić, dječja neuropedijatrica, prolazila je kraj njegove sobe upravo u trenutku dok je imao napadaj. Čula sam je kako izgovara: “To je SMEI!”. Meni potpuno nepoznati pojam. Navečer smo se vratili kući, a moj muž odmah je sjeo pred kompjutor i počeo guglati. Proučio je bolest. Doktorica je bila u pravu, prepoznali smo sve simptome. Jan, dakle, ima SMEI, tešku mioklonu epilepsiju. Bolest je nedavno preimenovana u Dravet sindrom, prema Charlotte Dravet, francuskoj liječnici koja ga je opisala 1978. godine.

Mislila sam da će umrijeti

Ovaj iznimno rijedak oblik epilepsije javlja se u prvoj godini života, a u punom obliku razvija se tijekom druge godine. Najgore razdoblje bolesti je između druge i četvrte godine života, koje velik dio bolesnika ne preživi. Imali smo sreće jer smo relativno rano postavili dijagnozu. Time smo spriječili štetu koju mogu uzrokovati antiepileptici koje djeca oboljela od Dravet sindroma nikako ne smiju primati. Nakon Janova drugog rođendana doznali smo što su statusi, dugi epileptični napadaji koji mogu trajati nekoliko sati. Jan ih je u sljedeće dvije godine imao deset. Trajali su između jednog i pet sati, a zbog svakog je završio u bolnici, na intenzivnoj njezi.

Jan i Maks u svojoj sobi
Jan i Maks u svojoj sobi

Tijekom tih statusa znalo se dogoditi da se nakratko smiri, kao da bi napadaj mogao prestati, ali bi se nakon desetak minuta ponovno intenzivirao. Jednom je imao grozan napadaj koji je trajao satima. Pokušali smo mu pomoći klizmom. Na kraju smo pozvali Hitnu pomoć i odjurili u bolnicu. Tamo nas je dočekao mladi liječnik koji nikada nije čuo za Dravet sindrom. Jan se tresao na krevetu, a on me pitao hrpu pitanja i valjda pola sata tipkao anamnezu. Umjesto da je samo ukucao Janovo ime u sustav. U sekundi bi dobio sve podatke, jer smo u toj bolnici bili već sto puta.

Posljednji stravičan napadaj dogodio se kada je imao četiri godine. Taj je trajao četiri i pol sata. Počeo je u novogodišnjoj noći, u dva ujutro. Odjurili smo u bolnicu, nikako se nije smirivao. Držala sam ga u rukama i nosila ga prema intenzivnoj, liječnici su mi ga uzeli iz ruke i zatvorili mi vrata pred nosom. Tada sam pala u očaj, prvi put sam osjetila iskonski strah da će mi dijete umrijeti. Nisam mogla prestati vrištati. Užasno dugo se vrata intenzivne nisu otvarala. Ne mogu procijeniti koliko je točno vremena prošlo, danas mi se čini kao nekoliko sati, kad su ga napokon iznijeli na krevetu.

Živjeli smo u izolaciji

Brat Maks rođen je kad su Janu bile dvije godine
Brat Maks rođen je kad su Janu bile dvije godine

Djelovao je strašno iscrpljen, ali ipak mi se nasmijao i rekao: “Piti!” Bio je jako žedan. Tijekom sljedećih godinu i pol Jan je imao samo četiri grand mal napadaja. To je bilo prekrasno razdoblje, najljepše u prošlih deset godina. Do tada smo stalno boravili kod kuće, u potpunoj izolaciji. Doznali smo da bilo kakva bolest, i najmanja prehlada, može izazvati napadaje, pa nismo nikoga puštali u kuću. Napokon smo se usudili izaći iz kuće. Svaki naš izlazak zahtijevao je dugotrajnu pripremu. U torbu smo obvezno stavili klizmu, pelenu ili neki predmet koji smo mu u slučaju napadaja mogli staviti pod glavu.

No, konačno smo pomislili da je ono najgore iza nas i da je Jan preživio kritično razdoblje. Međutim, grand mal napadaji ponovno su se vratili, na Božić 2011. godine. Jan ih je toga dana doživio pet, i to u sat vremena. Stanje se rapidno pogoršalo. Sljedećih nekoliko godina Dravet sindrom se opet počeo manifestirati. Jan je znao imati po 25 grand mal napadaja mjesečno. Jake epileptične napadaje kod djece s Dravet sindromom najčešće uzrokuje promjena tjelesne temperature. Jan se ne smije razboljeti. Najmanja infekcija može biti pogubna.

“Jan se nikako ne bi smio uznojiti. Ponekad mu ipak dopustim da ubaci nekoliko koševa jer obožava košarku. Ne uznoji se, nego mu tijelo prekriju čudne tamne mrlje”

Zato Jan nije išao u vrtić i ne ide u igraonice. Moramo mu redovito mjeriti temperaturu. Kad primijetimo da se povisila, moram je odmah snižavati. Jan se ne smije previše umarati, jer mu fizičke aktivnosti mogu izazvati napadaje. Jako me smeta što mu moram braniti da igra košarku jer je obožava. Ponekad mu ipak dopustim da ubaci nekoliko koševa. On se tada ne uznoji, nego mu tijelo prekriju neke čudne ljubičaste mrlje. Nakon toga najčešće slijedi grand mal napad. Ne smije se kupati u toploj vodi, ne smije jesti vruću hranu, ne smije se previše uzbuditi.

Devet tableta na dan

Moramo izbjegavati sve situacije koje mogu izazvati napad koji bi jednom mogao biti koban. Doslovno moram paziti na to da se Jan previše ne razveseli baki na vratima. Najčešće je tjeramo da se tiho ušulja u stan. Ne smije se, recimo, ni uplašiti psa na ulici. Jan danas ima deset godina. Za svoju je dob dosta sitan, a psiholog je procijenio kako ima umjerenu mentalnu retardaciju. Dvaput tjedno sudjeluje u programu psihosocijalne rehabilitacije u Centru Slava Raškaj. Trenutačno pije devet tableta na dan i ima oko petnaest grand mal napadaja na mjesec, većinom u snu.

Jan kao beba 2005., iz obiteljskog albuma
Jan kao beba 2005., iz obiteljskog albuma

Jedan dio djece sa Dravet sindromom umire tijekom izrazito teških napadaja, uglavnom u snu. Donedavno sam svako jutro u potpunoj panici znala trčati do njegova kreveta, samo da se uvjerim da je sve okej, da je Jan preživio noć. Sada se više ne bojim smrti, nisam sigurna da znam zašto. U Hrvatskoj je registrirano sedamnaestero djece koja boluju od Dravet sindroma, Jan je prvi iz Zagreba. Do unazad dvije godine puno smo vremena provodili u parku. Bila sam na dopustu za njegu djeteta i htjela sam da moj sin bude na svježem zraku. Tada je Jan često imao napadaje. Događali su se svugdje. Kod kuće, u dućanu, u automobilu, u parku.

Vrlo brzo ljudi su počeli bježati od nas. Park se znao isprazniti kad bismo se nas dvoje pojavili. Razumijem ljude, vjerojatno nisu htjeli da im djeca gledaju Janove napadaje. Uvijek sam htjela imati više djece. Moj mlađi sin Maks rođen je kada je Jan imao samo dvije godine. Vjerovala sam da će s njim sve biti u redu, nikada nisam pala u napast i gledala u njegov kinderbet, iščekujući grčenje i prve simptome Dravet sindroma. Ponekad mi bude žao moga mlađeg sina. Rođen je kada je Janu bilo najgore. Sjećam se da bih ga ujutro poljubila, ostavila na čuvanje kod svoje mame, odjurila s Janom u bolnicu i ponovno ga vidjela tek navečer.

Prvo obiteljsko ljetovanje

Čini mi se da sam propustila njegove prve dvije godine života. Maks se naviknuo na Janovu bolest. Često zna izaći iz njihove sobe i samo reći: “Mama, Jan opet ima napadaj.” Sjećam se jedne situacije, Jana je usred noći uhvatio teški napadaj. Opet smo pozvali hitnu pomoć. Liječnici su došli i uzeli Jana, a ja sam krenula prema izlaznim vratima. Maks je samo provirio kroz kinderbet i rekao: “Nema nikoga”. Prije godinu dana osnovali smo udrugu Dravet sindrom Hrvatska. Ovoga smo ljeta sudjelovali na jednoj konferenciji udruge Dravet Hrvatska, koju vodi jedna iznimna žena – Irena Bibić.

Okupili smo se u Splitu, a nakon toga smo nas četvero nastavili ljetovanje na Viru. To je bilo naše prvo obiteljsko ljetovanje nakon devet godina. Većina ljudi ne shvaća kako je to veliki uspjeh. Napokon smo se usudili izaći iz kuće, maknuti se iz Zagreba i udaljiti od KBC-a Rebro. Nikada nismo bili zajedno u restoranu. Ne idemo ni u kino. Mislim, svejedno, da sam vrlo sretna žena. Odavno sam se prestala sažalijevati. Moga muža ponekad ulovi tuga, mene više ne. Ne želim da me Jan vidi žalosnu ni rastresenu.

Rašeljka Zemunović
Telegram autor
482 članka Više o autoru