Sin mi ima bolest koju su teško otkrili; da nisu, imao bi užasne psihičke probleme. Ili ga ne bi bilo
Sandra Beneta, gospođa iz Zagreba, prije devet godina saznala je da njezin sin Jean (dobio je ime po Jeanu Renou) ima Wilsonovu bolest. Od tada je na iznimno striktnom režimu. Recimo, ne jede hranu koja u sebi sadrži bakar, a bakra ima u kruhu, krumpiru, mahunarkama, mesu i tako dalje. Njegovo taloženje u organizmu izaziva jezive komplikacije, poput depresije ili shizofrenije, često je letalno. Jeanova mama dugo je razgovarala s Telegramovom reporterkom koja donosi njezin detaljni dnevnik. Snima Borko Vukosav
Nedavno sam gledala doktora Housea. Već sam na početku epizode znala o kojoj se bolesti radi. Pokušavali su otkriti zbog čega 40-godišnjakinja ima loše nalaze jetre i česte šizofrene ispade. “Krivo, sve krivo radite! Napravite joj biopsiju jetre! Žena ima Wilsona!”, vrištala sam. Moj sin Jean sjedio je pokraj mene na kauču i umirao od smijeha. Na kraju epizode doktor House postavio je dijagnozu – iznimno rijetka Wilsonova bolest. Poslije su me zvale frendice. Morale su mi javiti da su i one vidjele Jeanovu bolest na televiziji.
Sina sam rodila prije 15 godina. Nazvala sam ga po francuskom glumcu Jeanu Renou. Uvijek je bio jako živo dijete. Slomio je ruku s 15 mjeseci. To se dogodilo nekoliko tjedana nakon što je prohodao. Trčkarao je po kući, u jednom trenutku se popiknuo i sjeo na vlastitu ruku. Sljedeća dva tjedna nosio je gips. Inzistirao je da ga omotam nekom plavom tkaninom jer očito nije volio bijelu boju. Ubrzo je skužio kako tvrdi gips može poslužiti kao zgodno oružje. Lupao je gipsom po stanu, razbijao stakla i polomio doslovno sve što je taknuo.
Kupanje u Manduševcu
Često smo šetali po centru Zagreba i izvodili gluposti. Ja sam odrasla u Tkalčićevoj ulici. Često sam ga vodila na Gornji grad i pričala mu priče o starom Zagrebu. Pokazala sam mu svoj vrtić u Demetrovoj. Sve ga je zanimalo. Mogao je satima šetati praznim gornjogradskim ulicama. Kad je imao četiri godine upao je u Manduševac. Šetali smo Trgom, zaletio se prema fontani i skotrljao u vodu. Skočila sam za njim. Kasnije smo onako mokri prolazili glavnim zagrebačkim trgom. Srećom, bilo je ljeto. Umirali smo od smijeha. Drugom smo prilikom šetali po Dolcu. Bilo je sparno ljetno poslijepodne.
Kumice su već otišle, Jean je ugledao čistače koji su šmrkom ispirali beton. Pretpostavila sam koja je njegova sljedeća želja. Približila sam se čistačima i pitala sam ih smije li im se i moj sin pridružiti. Naravno da je smio. Sljedećih pola sata smo trčali smo po Dolcu sa šmrkom u rukama. Opet smo bili mokri. Vrlo brzo nakon Jeanovog rođenja razvela sam se od svog muža. Jean je mogao imati oko godinu dana. Ostala sam sama s djetetom. Znala sam da mi neće biti lako. Ubijala sam se od posla kako bih mu priuštila sve što treba.
Bila sam relativno mlada, 28 godina, ali sam jako rijetko izlazila. Nisam htjela propustiti niti jedan važan trenutak u njegovom odrastanju. Često smo odlazili na izlete, u dječja kazališta i kina. Jean je prvih šest godina života bio nemirno, ali i prilično osjećajno dijete. Neposredno prije njegovog polaska u prvi razred škole, kada je imao šest godina, ponovno smo se selili. Sjedila sam na podu njegove sobe i u kutije pakirala njegove igračke. Bilo ih je u enormnim količinama. Mislim da je imao sve legiće koji su se tada nalazili na tržištu.
“Nalazi jetre nisu dobri, ali bolest se još uvijek nije proširila na mozak. Jean i dalje strogo pazi na prehranu. Samo ga jednom godišnje, kada slavi rođendan, počastim s tanjurom graha, njegovim omiljenim jelom”
Posjet domu u Nazorovoj
Jako mi se žurilo. Energično sam trpala igračke u kutije, nisam skužila da me Jean pokušava nešto pitati. “Mama, je li istina da postoje djeca koja nemaju mamu i tatu”. Odgovorila sam mu da postoje i pitala sam ga zbog čega ga to zanima. “Želim im darovati svoje igračke”, odgovorio je. Bila sam iznenađena. Odmah sam se sjetila Nazorove. Rekla sam mu kako znam mjesto u kojem žive takva djeca. Predložila sam mu da ih posjetimo. U sljedećih nekoliko minuta u automobil smo ugurali sve igračke. Stigli smo pred dom. Pred zgradom me Jean zamolio da pričeka u automobilu. Počeo je plakati. “Ne želim ulaziti unutra. Kada bih vidio tu djecu, mislim da bih ih sve vodio doma”, objasnio mi je.
Tek tada sam shvatila da sam s Jeanom odradila dobar posao. Do tada sam često sumnjala u sebe, bio mi je prvo i jedino dijete. Bila sam samohrana majka, užasno sam strahovala da ću u njegovom odgoju nešto zeznuti, bez obzira na to što sam po zanimanju odgajatelj i deset godina radim u jednom zagebačkom vrtiću. U jesen 2007. godine Jean je krenuo u prvi razred. U to smo vrijeme živjeli kod mojih roditelja na Bukovcu. U školi mu je super krenulo, odmah se zbližio s djecom. Ali u to doba, kad je krenuo u prvi razred, počeo me užasno plašiti njegov kašalj.
Mislila sam da ima neku gadnu alergiju. Njegova pedijatrica nam je predložila da odemo obradu na Srebrnjaku. “Joj, doktorice, znate li vi koliko se tamo čeka na prvi pregled”, rekla sam. Žena je samo slegnula ramenima, ali ja sam odmah pri izlasku iz ambulante počela okretati brojeve. Tražila sam vezu. Jedna kolegica mi je rekla kako zna doktora u Novoj bolnici koji je dobar s nekim pedijatrom na Srebrnjaku. “Kako god. Samo ga pitaj kada možemo doći na pregled”, odgovorila sam joj. Veza je profunkcionirala. Naručeni smo za mjesec dana.
Zbog čega su me testirali na HIV
Svi alergotestovi bili su uredni. “Gospođo, kada ste posljednji puta vadili krv”, pitala me je jedna doktorica na Srebrnjaku. Odgovorila sam joj da nismo nikada. Nije bilo potrebe. Jean je uvijek bio zdravo dijete. Žena mi je objasnila da je očito vrijeme za prvo pikanje. Nalazi su bili gotovi za sat vremena, objasnili su mi da ima teži oblik mononukleoze. Doktorica je rekla da se hitno javimo u Zaraznu. Vozila sam prema Rockfellerovoj ulici, bila je zima. Cijelim sam putem razmišljala o onome što nas čeka. Znala sam da je mononukleoza zeznuta bolest.
“Kod zdravih ljudi, višak bakra iz organizma se izbacuje putem žući, dok se kod oboljelih bakar nakuplja najprije na jetri, a kasnije i na drugim organima. Ukoliko se Wilsonova bolest ne dijagnosticira na vrijeme, bolest može biti smrtonosna”
Nisam imala pojma kako ću ja svoga Jeana nagovoriti da tjednima bude miran. U zaraznoj su potvrdili dijagnozu. Ponovno su mu izvadili krv i poručili nam da se javimo za sedam dana. U sljedećih tjedan dana bjesomučno sam se trudila Jeana zadržati u krevetu. Pričala sam mu priče, čitala knjige, puštala crtiće i s njime slagala puzzle. Na sljedećem pregledu u Zaraznoj objasnili su nam kako se ipak ne radi o mononukleozi. Čini se da su postavili pogrešnu dijagnozu. Najbolje da mu opet izvade krv. Neka dođemo za tjedan dana. Na sljedećem, sada već trećem posjetu Zaraznoj, doktor nam je rekao da sigurno nema mononukleozu, ali da mu jednostavno ne mogu postaviti dijagnozu.
“Čujte, da je pred nama starija osoba, mislili bismo kako imamo posla s alkoholičarom”, rekao mi je. Usput me pitao imam li ja možda hepatitis. Ili konzumiram droge? Naravno da su svi odgovori bili negativni. Pitao me i za sidu. “A imate li vi što protiv da vas testiramo na HIV”, pitao me. Nisam imala. Makar mi nije bilo jasno zbog čega mi ne mogu vjerovati na riječ. Ali, okej, za Jeana bih učinila sve što treba. Nalazi su bili negativni. Onda su se pojavile sumnje da godinama pogrešno hranim dijete. U prilog tomu ide i njegova kilaža. Naime, Jean je tada bio punašno dijete.
Kako smo saznali dijagnozu
Pokušala sam im objasniti kako nisam neka luđakinja koja svoje dijete trpa hamburgerima i prženim krumpirima. “Onda bi bilo najbolje da se javite Jeanovoj liječnici opće prakse”, poručili su nam na Zaraznoj. Pedijatrica je bila nemoćna. Redovito nas je slala u laboratorij. Nalazi krvi su bili jako loši. Jetrene probe su konstantno rasle. U sljedećih šest mjeseci obišli smo brojne specijaliste. Nitko nije mogao shvatiti što se događa s Jeanom. Doktori su nas uputili na simpatičnu gastroenterologinju iz Klaićeve Alemku Jaklin Kekez. Prijavili smo se na pregled. Doktorica se pokazala kao iznimno ljubazna liječnica.
Strpljivo nas je slušala, proučila je njegove nalaze, pregledala ga i odmah postavila dijagnozu. “Što ima? Wilsona? A kaj je to”, ponovila sam za njom. Odmah sam pomislila na Wilson teniske loptice i moju palicu za softball. Jean ima vrlo rijedak nasljedni poremećaj koji uzrokuju nakupljanje bakra u jetri, mozgu i drugim vitalnim organima. Svi ljudi konzumiraju bakar, najčešće u prevelikim količinama. Kod zdravih ljudi, višak bakra iz organizma se izbacuje putem žući, dok se kod oboljelih bakar nakuplja najprije na jetri, a kasnije i na drugim organima. Ukoliko se ne dijagnosticira na vrijeme, bolest može biti smrtonosna.
“Moramo strogo izbjegavati morske plodove, orašasto voće, kakao, mahunarke, jetrice, većinu žitarica, gljive, sušeno voće i krumpir. Iz stana sam automatski pobacala sve opasne namirnice. Znala sam da trebam radikalno promijeniti prehranu. Nema više naručivanja pizze”
Srećom, Jeanu je dijagnosticirana na vrijeme, dok se bakar još nije nataložio na mozgu. Naposljetku nam je objasnila kako na tržištu postoji lijek, koji nam ne može dati dok ne obavimo biopsiju jetre. Nakon izlaska iz bolnice odmah sam nazvala svoje roditelje, bili su očajni. Nadali su se da ima neku izliječivu bolest, alergiju, bronhitis ili nešto slično. Nitko nije očekivao ovakvu dijagnozu. Pogledala sam prema Jeanu koji me obgrlio oko nogu. Bio je uznemiran. Pitao me je: “Mama, što se sa mnom događa”. Shvatila sam da je čuo moj razgovor, iako sam mislila da me ne može čuti, zbog buke u prometu. Odlučila sam mu reći istinu.
Bolest taloženja bakra
Primila sam ga za ruku i odvela do prve klupe. Stavila sam ga u krilo i detaljno objasnila sve što sam danas saznala. Jean mi je kasnije priznao kako se uopće nije plašio smrti. Rekao mi je da je bio šokiran kada je shvatio da će čitav život biti bolestan. Do tada je u svojoj dječjoj glavi mislio kako za svaku bolest postoji lijek. Nije mogao prihvatiti činjenicu da više nikada neće biti zdrav. Cijelu večer provela sam uz kompjuter. Istraživala sam bolest. Saznala sam da je otkrivena početkom 20. stoljeća. Nazvana je prema britanskom neurologu Samuelu Alexanderu Kinnieru Wilsonu, koji ju je 1912. godine prvi opisao.
Do tada se bolest nije liječila. Brojni pacijenti su zbog enormne razine bakra u organizmu, koji se proširio na mozak, završili u psihijatrijskim ustanovama. “Ovo je fakat grozna bolest”, neprestano sam ponavljala. Za dva tjedna Jean je hospitaliziran u Klaićevoj zbog biopsije jetre. Zahvat je napravljen pod punom anestezijom.Nakon zahvata Jeana su vratili na odjel.
Polegli su ga na leđa, a na trbuh su mu stavili tri kilograma pijeska. Sljedećih 24 sata nije se smio pomaknuti. Bio je poslušan. Cijeli dan je bio nepomičan. Kao da je znao da mu i najmanji pokret može oštetiti jetru i ugroziti život. Biopsija je dokazala Wilsonovu bolest. Jean je počeo primati terapiju. Doktorica mi je rekla kako moramo biti jako disciplinirani. Ukoliko Jean prestane uzimati lijekove, umrijet će za mjesec do dva. Srećom, CT je pokazao da se bakar ne taloži na mozgu. Dok je Jean još ležao u bolnici, na razgovor me pozvala nutricionistkinja. Nabrojala mi je namirnice koje sadrže puno bakra.
‘”Čujte, da je pred nama starija osoba, mislili bismo kako imamo posla s alkoholičarom”, rekao mi je. Usput me pitao imam li ja možda hepatitis ili konzumiram droge. Naravno da su svi odgovori bili negativni. Pitao me i za sidu. “A imate li vi što protiv da vas testiramo na HIV”, pitao me’
Hrana koju nikako ne smije jesti
Moramo strogo izbjegavati morske plodove, orašasto voće, kakao, mahunarke, jetrice, većinu žitarica, gljive, sušeno voće i krumpir. Iz stana sam automatski pobacala sve opasne namirnice. Znala sam da trebam radikalno promijeniti prehranu. Nema više naručivanja pizze. Uhvatila me panika. U bolnici je jeo samo juhu i kuhanu piletinu. Pa, ne može živjeti od jednog jela? Moram nekako proširiti njegov jelovnik. Uzela sam brokulu u ruke. Nisam znala sadrži li ona u sebi bakar. Bojala sam se da ću servirati nešto opasno i na taj način mu ugroziti život. U dućanu sam dugo proučavala deklaracije na proizvodima.
Moj sin je tada, prije devet godine, posljednji put jeo čokoladu. Niti ja je nisam jela. Htjela sam biti solidarna. Onda sam jedan dan pukla. Kupila sam veliku čokoladu. Sakrila sam je u najvišem kuhinjskom elementu. Čekala sam da Jean ode u svoju sobu i onda se gušila se u čokoladi. Kasnije bih odjurila u kupaonicu i dugo se umivala kako bih sakrila tragove zločina. Nedugo nakon Jeanova otpusta iz bolnice, otišla sam u njegovu školu. Učiteljici sam opisala Wilsonovu bolest, rekla sam joj kako će Jean biti dobro sve dok se pridržava jelovnika. Klinci su ga u početku izbjegavali, nisu se htjeli s njime družiti, mislili su da je zarazan.
To je bilo jako tužno razdoblje. Bližio se njegov osmi rođendan. Odlučila sam organizirati veliku proslavu. Pozvala sam cijeli razred. Pripremila sam samo hranu koju Jean smije jesti. Narezala sam mrkvicu, ispekla sam kolač od vanilije i skuhala razne kompote. Nije bilo smokija, čipsa i kole. Posjela sam klince za stol i održala im predavanje o Wilsonovoj bolesti. Rekla sam im da Jean nije zarazan, da je on normalno dijete, samo mora izbjegavati određenu hranu. Klinci su reagirali odlično. Od tada je prošlo sedam godina. Polako smo se navikli na bolest. U međuvremenu Jean je prešao na drugi, znatno jači lijek.
Naše putovanje u Rusiju
Nalazi jetre nisu dobri, ali bolest se još uvijek nije proširila na mozak. Jean i dalje strogo pazi na prehranu. Samo ga jednom godišnje, kada slavi rođendan, počastim s tanjurom graha, njegovim omiljenim jelom. Prestala sam ga sažalijevati, ne podilazim mu. Ponašam se prema njemu kao da je zdrav. Više ne skrivam čokoladu u kući. Sigurna sam da Jean nikada neće posegnuti za njom. Jean ima nekoliko izvanškolskih aktivnosti, glumi u ZKM-u, bavi se radioamaterstvom i modelarstvom. Početkom rujna krenuo je u prvi razred Prehrambeno-tehnološke škole. Mislim da je ovu školu odabrao jer je posljednjih devet godina intenzivno proučavao hranu.
U budućnosti bi volio upisati glumu, ali ne u Hrvatskoj, nego u Engleskoj ili Americi. Raspitala sam se o cijeni školarini. Iznimno je skupa. Nema veze. Dignut ću kredit. Još nikome nisam rekla da sam neprestano tužna. Djelujem zadovoljnom, uvijek sam glasna, često se smijem. Ali, navečer, kada ostanem sama, kao da na površinu ispliva strah koji krijem od drugih. Što ako moj Jean jednom ode? Svjesna sam da se jednom može dogoditi ono najgore. Moj sin može umrijeti. Onda se naglo zaustavim. Ne smijem tako razmišljati.
Moram se koncentrirati na pozitivne stvari. Njegova bolest za sada je pod kontrolom, a doktori vjeruju da će se razina bakra nakon puberteta smanjiti. Nas dvoje već nekoliko godina štedimo za jedan poseban put. Odlučila sam ispuniti jednu njegovu veliku želju. Rekao mi je da za18-i rođendan želi otputovati u Rusiju. Zanima ga povijest, posebno razdoblje Drugog svjetskog rata, volio bi posjetiti bivši Staljingrad, današnji Volgograd. Nakon toga ćemo nastaviti putovanje vlakom. Odlučili smo se na vožnju Transibirskom prugom, kojom putovanje od Moskve do Vladivostoka traje 16 dana.