'Moji sinovi, blizanci Tin i Sven, pobijedili su bolest zbog koje sam mislila da nikada neće hodati'

Malo su kasnili za sestrom

Pošto su dečki bili neurorizični išli smo na kontrole u bolnicu Goljak. Primijetila sam da se sporije razvijaju motorički pa su mi u Goljaku rekli da ih moram učiti sve, prvo od puzanja pa do hodanja. Glave su im u odnosu na tijelo bile uvećane, a nitko od pedijatara nije znao razlog. Nakon napravljenih ultrazvuka glave uvjeravali su nas da ne vide razlog zašto su im glave uvećane i da je sve u redu. Prohodali su s godinu i pol dana, tada su i malo pričali. Sjećam sam se kako mi je kćerka s godinu i pol pričala, hodala i bila bez pelena. Malo su kasnili za njom, a ja sam ih cijelo vrijeme uspoređivala. Govorili su oni riječi poput: mama, tata, baba.

Ali nisu komunicirali. No okolina uvijek nađe opravdanja: muški su, zato sporije uče govoriti. Pa si misliš blizanci su, ne mogu jednog učiti hodati a drugog pustiti, nije to isto kao kad jedno dijete učiš hodati pa mu se potpuno posvetiš. No kada su prohodali bili su baš samostalni. Nastavili smo ići na kontrole u Goljak svaka tri mjeseca i sve je izgledalo uredno. Upisali smo ih u vrtić kada su imali dvije godine i tri mjeseca. Nisam čekala da napune tri godine, morala sam se vratiti na posao. Sjećam se da su mi tete u vrtiću rekle kako smo sretni jer oni jako dobro jedu, to je bilo glavno da djeca jedu.

Stalno su bili nešto bolesni

Nisu baš voljeli ići u vrtić. Kako sam ih ostavila tako sam ih i dočekala. Iza vrata bi sjedili, ne mogu reći da se nisu igrali, igrali su se, ali najviše jedan s drugim. Takvi su i danas, najviše se zajedno druže, iako imaju društvo. Imala sam sreću da radim kao učiteljica razredne nastave u osnovnoj školi pa tako da stvarno kratko radim, mogla sam ih brzo pokupiti iz vrtića. Cijelo to vrijeme imali su teške upale grla. Konstantno su bili na antibioticima, svaki treći tjedan. Išli bi u vrtić, onda bi se jedan razbolio pa bi pokupio i drugi taman kad bi prvi ozdravio i tako u krug. Mislite stalno dobili su nešto u vrtiću, a osjetljivi su.

I kćer je imala česte upale. Stalno su bili bolesni, bili smo više doma nego u vrtiću. Mislili smo da je to zbog krajnika, čak smo ih mislili i izvaditi. Imali smo sreću da ih je mogla čuvati moja pokojna majka. Kada bi bili bolesni, ostali bi s njom u stanu. U vrtiću i u parkiću uspoređivala sam ih s drugom djecom. Vidjela sam da odskaču. Nikad se nisu ljuljali na ljuljačkama, ne bi se spuštali toboganom, ako su se penjali na penjalicu nikad ne bi bili sami. Uvijek smo suprug ili ja bili uz njih. Što možda nije bilo dobro, jer kao da smo to sve skupa kočili i njihov motorički razvoj i otkrivanje dijagnoze. Kako su rasli vidjela sam da motorički zaostaju za vršnjacima.

Vidiš da ti dijete ne može ono što drugi mogu

Tete iz vrtića mi nikad ništa nisu rekle, čak štoviše one su se čudile, što smo mi to primijetili? A ja sam vidjela da se ne ponašaju isto kao druga djeca. Možda sam ih u to vrijeme uspoređivala i sa starijima. Kako sam radila u školi došli bi mi prvašići pa vidim da moji sinovi nisu ni blizu tome. Oni su uvijek nešto našli što bi radili sa strane. Negdje su bili i zabavljali se sami. Bili su dobra djeca, znalo se da ne treba paziti previše na njih, da neće nikud zbrisati. Iako mi nitko nije u vrtiću rekao da nešto ne štima. Dođeš do nekog zaključka sam.

Vidite da vam se ne mogu mogu ljuljati. To je zato što, ne mogu stisnuti ruke, ne mogu čučnuti, ne mogu trčati, kao i ostala djeca. Svi dečki u vrtiću išli su na nogomet, a oni ne, mislim mogli su ići, ali pametna su djeca i shvatili su da to nije nešto čime će se oni moći baviti. Kada su imali četiri godine uspaničarila sam se jer sam vidjela da ni Tin ni Sven ne mogu stisnuti i ispružiti šaku. Prsti su im bili na pola zgrčeni. Nisam im mogla normalno primiti prst i noktiće im odrezati. Zato se oni nisu penjali ni ljuljali jer se nisu mogli rukama držati.

Razni pokušaji dijagnoza

I onda smo krenuli okolo u potragu za dijagnozom. Po savjetu jedne gospođe fizijatrice koju sam upoznala u svojoj školi, došli smo kod nje na pregled. Savjetovala nam je da odemo u Krapinske toplice. Ona mi je savjetovala da napravimo kompletnu obradu i pregled, jer obično djeca koja imaju takve vanjske probleme imaju i smetnje na srcu i unutarnjim organima. Nakon toga samoinicijatvno smo se vratili u bolnicu na Goljak. Išli smo po bolnicama na pretrage nitko nije znao što im je. Jedna neuropedijatrica je rekla da njihove ruke i šake medvjeđe kandže, čini mi se da se to tako zove, ali nitko nije znao od čega.

Išli smo i na vježbe i na fizikalne terapije, jer su im se u biti zglobovi počeli grčiti, a tetive smanjivati. Nitko s njima nije mogao dugo vježbati, jer se nije znalo što im je. A nešto se trebalo raditi, da se situacija ne pogorša. Čula sam čak i teoriju da im je možda iz memorije izbrisan pokret skupljanja šake, zato što su se vodili kao neurorizična djeca. U jednoj bolnici nismo se sporazumjeli s liječnicima, htjeli su da ostavim Tina i Svena na pregledima, a da mi nisu točno htjeli reći na kojima. Nisu dopustili da ih svaki dan dovozim i odvozim kući, iako živimo u istom gradu. Otišli smo zatim na Rebro i tamo krenuli s temeljitim pretragama.

Nisu bili debeli, ali imali su izražene trbuhe

Išli smo na provjeru sluha, to se radilo u zvučnoj komori. Ispalo je da dobro čuju, poslije toga nas više nisu ni slali. Krenuli smo na pregled pluća, srca, očiju, urina, krvi, otorinolaringologija. Išli smo i na magnetnu rezonanciju. Nalazi nisu baš bili obećavajući, srčani zalisci i aorte bile su zadebljane. Osim što je sluh bio u redu, drugo je sve bilo problematično. Na očima se vidjelo da se na rožnicama talože nakupine. Mi to nismo mogli vidjeti golim okom, to je vidio oftamolog posebnim instrumentima. Ni Tin ni Sven kao mala djeca nisu rekli da imaju problema s vidom.
Iako nisu bili debeli, imali su izražene trbuhe.

Kasnije smo saznali da su im jetra i slezene bile povećane. Isto tako i jezik im je bio zadebljan. To je suprugu i meni bilo najgore razdoblje, našem Tinu i Svenu zdravstveno se stanje naočigled pogoršavalo, a nitko od liječnika nije znao reći zašto. Dečki su već krenuli u prvi razred osnovne škole kada su došli kod profesora Barića koji je genetičar. Čim je vidio naše dečke posumnjao je na Mukopolisaharidozu, rijetku nasljednu multisistemsku bolest, koja je uzrokovana nedostatkom enzima koji sudjeluju u razgradnji polisaharida.

No iako je pretpostavio, morali smo napraviti testiranje, uzeli su im uzorke urina i krvi koji su išli na testiranje u inozemstvo. Sjećam se točno, trebali smo doći na pregled u prosnincu 2007. no meni je tada umrla mama, pa smo to prolongirali za siječanj iduće godine. I ubrzo smo imali dijagnozu Mukopolisaharidoza tip 1 (Mb. Hurler Scheie). Ne znate što je, nikad čuli, tako sam reagirala kad nam je doktor rekao od čega nam djeca boluju.
Moja teta, tatina sestra, umrla je od distrofije mišića.

‘Samo nemojte guglati boleštine’

Sjećam se da mi je tata pričao kako je s 13 godina prestala hodati. Ja sam s tom mišlju krenula po pretragama. Mi smo mislili da dečki imaju mišićnu distofiju. Teta mi je od toga umrla, dakle lijeka nema. Cijelo vrijeme sam zbog toga bila u panici. Onda kad vam netko kaže mukopolisaharidoza, nemate pojma što je to pa si mislite: E pa super, to je bolje! Prvo što su nam u bolnici rekli je da ne gledamo po internetu i da ne vjerujemo tome što piše na internetu. Naravno da smo odmah išli gledati po internetu. Pronašli smo sve moguće tipove te bolesti, ima ih 12. Kod oboljelih od MPS-a glikozaminoglikani se nakupljaju u lizosomima, što uzrokuje poremećaj funkcije stanica, tkiva i organa.

Laičkim jezikom oboljelima fali enzim koji razlaže šećere polisaharide, na monosaharide, da ih čovjek izmokriti. Oni tog enzima nemaju dovoljno i njima se ti šećeri skupljaju na mekom tkivu, i na kostima. Klinička slika obuhvaća raspon od blagih tjelesnih promjena s urednim intelektualnim razvojem i normalnim životnim vijekom, do teškog oštećenja mnogih organa i sustava uključujući i živčani sustav te skraćeni životni vijek. Kada smo to sve pročitali bili smo u komi. Nitko od liječnika nije htio ništa prognozirati, jer su naši dečki bili atipični. Oni jesu imali tipične simptome, zadebljani jezik, ispupčeni trbuh zbog povećane jetre i slezene, upale grla i veliku glavu, ali nisu bili toliko očiti. Mi ni dan danas ne znamo što nas očekuje.

Svaki tjedan na Rebru po pet sati

Tih prvih dana noćima sam plakala, a kada plačete i žalujete ne možete ništa raditi. Onda smo išli iz dana u dan, pokušali smo njima olakšati, i prilagoditi cijeli život njima. Dijagnozu smo dobili u siječnju, a već u srpnju su krenuli na terapiju. Imali smo sreću u nesreći da za njihov tip bolesti postoji zamjenski enzim. Kada smo to saznali odlučila sam da ih prva dva razreda vodim sa sobom u školu. Radila sam u školi na drugom kraju grada, ali bilo mi je lakše da smo blizu. To je škola i ljudi koje sve znam. Nisam im ja predavala, jer bi to bilo teško, vjerojatno bismo se stalno svađali. Nisam znala kako će kod njih funkcionirati škola i terapije. Svakog tjedna cijeli dan provedemo na Rebru, tada primaju enzim kroz sporu infuziju, to vam traje pet sati.

Kad smo vidjeli da dečki na sve dobro reagiraju prebacili smo ih u najbližu osnovnu školu, stvarno nam je pred nosom. Suprug je, čim smo dobili dijagnozu, zatražio rad na pola radnog vremena i on je bio s njima većinu vremena. Stalno smo i suprug i ja po cijele dane provodili s dečkima na igralištu ispred zagrade. Vježbali bismo, trčali za loptom i skakali. Više nego ostala djeca. Kada su malo narasli, s njima je uglavnom išao suprug. Obožavali su igrati košarku imali su svoju ekipu, koju su činili uglavnom odrasli ljudi. Jednoga dana došla je na igralište susjeda, inače medicinska sestra i počne vaditi medalje iz torbe.

Dečke je to jako zanimalo, pitali su je odakle joj sve to. Ispričala im je kako je bila na natjecanju iz ping ponga u Austriji. Njih je to jako fasciniralo. Vidjevši to naša susjeda Mare suprugu je preporučila klub i trenericu u srednjoj školi u Dubravi. Bilo je to prije četiri godine. Prvi put smo s njima došli u Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava gdje treniraju članovi URIHO-a 2011. godine, bio je listopad, školska godina već je počela.

Kako su počeli sa stolnim tenisom

Treninge su u isto vrijeme imali i boćari u svom prostoru i stolnotenisači. Tinu i Svenu se stolni tenis svidio istog trena. Krenuli smo na treninge dva puta tjedno u trajanju od sat i pol. Iako su na početku su ih svi pobjeđivali, ali dečki su baš zagrizli. Mi smo vidjeli da im je dobro, bili su raspoloženiji. Vrlo brzo su i oni sami primijetili da su postali motorički spretniji. Ubrzo su počeli pobjeđivati svoje kolege na treninzima. Stvarno su brzo napredovali. Onda su krenuli na natjecanja. U ožujku 2013. Tin je osvojio Državno prvenstvo za osobe s invaliditetom u juniorskoj konkurenciji. Sven je bio na drugom mjestu.

Bilo je to u Samoboru navijali smo za obojicu, a na kraju taj ponos vam ne mogu opisati. Kao i svako natjecanje i to smo proslavili doma uz kolače i fini ručak. Uz državna krenula su i međunarodna natjecanja, više sama niti ne znam koliki je točan broj medalji u njihovoj sobi. Uz treninge i terapije učili su za školu, u osnovnoj su bili odlikaši i odlučili su upisati gimnaziju. Prije polaska u prvi srednje liječnica im je napisala ispričnicu za tjelesni odgoj. Zbog svoje dijagnoze djelomično su oslobođeni tjelesnog. Ja sam joj odmah rekla kako je to moguće, pa zna da dečki treniraju stolni tenis i idu na natjecanja. “A tko će biti odgovoran ako im se nešto dogodi?” pitala me liječnica. Rekla sam joj da neće nitko biti odgovoran jer i zdrava djeca mogu nezgodno pasti i slomiti nogu na tjelesnom.

Najveći uspjeh školskog tima ikad

Tako da su dečki, oslobođeni samo nekih elemenata, nekih stvari koje baš ne mogu raditi. Na primjer nikad nisu napravili kolut unaprijed, ili preskakali uže, o svemu tome dogovaraju se sa svojim profesorom. I tako su dečki postali srednjoškolci, u gimnaziji se pročulo da treniraju stolni tenis i osvajaju medalje. Tek što su došli na nastavu pozvao ih je trener školskog tima da se natječu na županijskom natjecanju. Ja sam ih vozila u Dom sportova i kad smo došli vidim ja kako su sve ekipe brojnije, a svi stariji. Pitam ja dečki kud smo mi to došli?

Kažu oni nema veze, idemo se natjecati. Osavila sam ih tamo, morala sam na posao. Kako su pobjeđivali tako su mi javljali, prošli su skupinu, prošli četvrtfinale. Njih dvojica zajedno s još jedim dečkom, tada maturantom, osvojili su treće mjesto u županiji. Bio je to najbolji uspjeh školskog tima ikad.

Ispred njih su bile samo dvije sportske gimanzije. Suprug ih je pokupio autom nakon cijelog dana, onda smo ti fino profeštali doma. Za iduću školsku godinu na školskom natjecanju nedostaje jedan član. Oni se šale da će za ulazak u njihov tim biti potrebno dati mito u obliku čokoladice Životinjskog carstva. Sada na treninge idu u STK TIS Zagreb i tamo treniraju sa zdravom djecom. Kad traje škola idu dva puta tjedno, a kad nema nastave nekad idu i svaki dan. Oni sami vide kako se od vježbanja dobro osjećaju, zadovoljniji su.

U osnovnoj odlikaši, u gimnaziji vrlo dobri

Imaju sreću pa su naišli na jako dobre trenere koji spremno dijele svoje znanje i prenose ga na mlađe generacije, pa Tin i Sven uz malo pomoći i puno talenta ostvaruju jako dobre rezultate. Nikad nismo razmišljali da će nam sinovi biti uspješni sportaši, kao mali uvijek su imali želje da igraju nogomet. Valjda su sva muška djeca samo u nogometu. Jasno je i njima da u tom sportu mogu s tatom napucavati loptu na igralištu, neke ozbiljne rezultate i igranje u klubu oni ne mogu ostvariti. Nismo ni sanjali o stolnom tenisu, dogodilo se potpuno spontano i slučajno. Ali evo svi smo sretni i zadovoljni. Kao roditelj ste sretni kad vidite da su djeca u nečemu izrazito uspješna, ja to smatram velikim uspjehom.

Mi ih vozimo na treninge, i idemo s njima na natjecanja, iako su sada navršili 16 godina. Jako smo vezani i vidim da je njima draže da smo stalno s njima. Suprug ih uglavnom prati po natjecanjima koja su izvan Zagreba i dečkima je to drago. Barem se ja tješim da oni još uvijek ne bi htjeli ići sami. U osnovnoj školi su prolazili s pet, sada u gimnaziji zaključena im je četvorka. Kada su bili niži razredi nije nam bilo bitno koji će dan u tjednu primati terapiju, a kako su krenuli u više razrede jako nam je važno da to bude petkom. Nakon što cijeli dan prosjede u bolnici imaju vikend kako bi nadoknadili gradivo koje se taj dan učilo u školi. Ponekad taj dan odu na prva dva ili zadnja dva sata, zavisi kako se osjećaju.

Nemaju više šumove na srcu

Svakih šest mjeseci idemo na velike preglede gdje im se iznova kontroliraju srce, pluća, oči, uho, grlo, nos. Dioptrija im još uvijek varira još uvijek ne moraju nositi naočale, nakupine polisaharida su nestale, to je ipak zbog enzimske terapije. Srce je sad recimo u redu, nema više šuma na srcu, ni zalisci nisu toliko zadebljani. Spirometrija je bila jako dobra kada su zadnji put išli, to je provjera pluća. Rade im 100 posto, to je jako rijetko kod djece s tom bolešću. Čak je doktor pitao treniraju li plivanje. Oni plivati baš i ne mogu, nemaju toliko snage u rukama za održavanje na vodi. Uho, grlo, nos, to je isto u redu. Sad su bolesni otprilike dva puta godišnje, kao i sva druga djeca.

Neko vrijeme prije dijagnoze mislili smo da ćemo im morati vaditi krajnike, no na kraju ih nismo izvadili. Liječnici su rekli da ne znaju od koje bolesti boluju, po sadašnjim simptomima to ne bi mogli zaključiti. Mukopolisaharidoza je progresivna bolest i izgleda da smo uspjeli zaustaviti njezino širenje. Nadam se da smo je zaustavili i da će to ostati zauvijek. Kada je u bolnici netko od studenata naši liječnici kažu da na početku prognoze nisu bile niti malo ružičaste, kakvo je stanje s dečkima sada. Iako po knjigama ta bolest posljednje ide na zglobove, mojim sinovima je tamo prvo otišlo i po tome su atipični.

Žele biti sportski novinari

Zbog toga nam nitko ne želi reći neku prognozu, u početku smo znali pitati, kakve su prognoze, sada niti ne pitamo. Nitko ne zna što njih u stvari čeka, hoće li ste sto do kraja tako zaustaviti ili će napredovati. Mi se nadamo da će se zaustaviti, da je sad stalo. Vidimo da im sport pomaže, a i oni su jako orijentirani na sport. Obožavaju gledati sportske programe od biciklizma do nogometa. Na Play stationu igraju sportske igrice, sanjaju o tome da budu sportski novinari.

Unazad tri godine čuli smo kako umrlo je nekoliko djece, od te bolesti, što me svaki put jako potrese. Neki od njih su imali teži oblik oblesti,a drugi su pak išli u školu i družili se s drugom djecom. Tako da niti mojim sinovima nitko ne želi išta prognozirati jer se ne zna što će s njima biti. Najviše me strah kako će to izgledati kad nas ne bude, a i prije. Kako će izgledati njihov život kroz bolest, školu i sport. Oni su dečki od 16 godina i normalno je da već sada gledaju cure sa strane. Evo ove godine su rekli da bi išli na Ultru u Split. Brinete i za zdravu djecu, a kad imate bolesnu strahovi su vam još pojačani.