Nije govorila ni imala bilo kakve reakcije dok, s tri godine, nije prvi put vidjela psa
Nakon traumatičnog poroda u sisačkoj bolnici Miri i Dijani Smajo govorili da će njihova Marijeta ostati slijepa i posve nesposobna. Do osmog mjeseca nije mogla podići glavu, a prvi put se nasmijala s tri i pol godine. Telegramova novinarka donosi priču Marijetine mame Dijane
Moja Marijeta rođena je nakon uredne trudnoće, u terminu. U bolnicu sam morala doći nekoliko dana ranije, jer sam prvu djevojčicu, Veroniku, dvije godine prije toga rodila carskim rezom. Bila je to preventivna mjera. Dobila sam trudove, ali se nisam otvarala. Nakon što sam ne znam ni sama koliko sati bila tamo, molila sam liječnika da izvede carski rez. Rekao je da je to šteta, jer je beba super smještena u kanalu. No ja se i dalje nisam otvarala. Suprug je cijelo vrijeme bio uz mene.
Na kraju se moj cerviks rasprsnuo. Hitno su me prebacili u rađaonicu, doktor je koristio zvono za hitne slučajeve. Dok sam bila u krevetu, oko mene se napunila cijela soba. Sve sestre i svi liječnici morali su ući u rađaonicu. Sjećam se da je moj doktor bio vrlo neugodan, psovao je tijekom cijelog poroda. Posljednje čega se sjećam jest da je moja bebica bila potpuno plava kada su je napokon izvadili iz mene. Nakon toga sam ili zaspala ili pala u nesvijest, ne znam. Nakon nekoliko sati probudila sam se u krevetu u predrađaonici, pokraj mene je sjedila babica i držala me za ruku. Plakala je. To mi je bilo jako neobično.
“Što je bilo, jesam li bila toliko loša?”, pitala sam je kad sam se okrenula prema nepoznatoj ženi. Krivila sam sebe, kao da sam ja ta koja nije znala roditi. “Ne, vi ste bili super, kakav je porod bio”, odgovorila mi je uplakana babica.
Uvjeravali su me da je okej
U sobama nismo imali dječju vizitu, nego samo ginekološku za nas mame. Donosili su mi Marijetu, koja mi je od početka djelovala premirno. Kad bi otvarala oči, nisam joj vidjela šarenice, često je prevrtala okicama. Meni je to bilo jako čudno. Drugi dan sam hodala po bolnici i uspjela uloviti neonatologinju na hodniku. Zamolila sam je da mi pogleda dijete. Napala me da je Marijeta savršena, da je ona redovito pregledava tijekom kupanja. Objasnila sam joj što mi je sve čudno, napomenula sam kako mi to nije prva beba, znam kako izgleda tek rođeno dijete.
“Mama, što vi želite od tek rođene bebe? Nisu sva djeca ista, poštujte te razlike”, bile su riječi neonatologinje, nakon čega me otpravila u sobu. Iz bolnice je moja djevojčica otpuštena kao potpuno zdravo novorođenče. Apgar indeks, odnosno procjena kliničkog stanja i vitalnosti djeteta, iznosio je maksimalnih 10 bodova.
Drugi dan kod kuće patronažna sestra također nije posumnjala da je mojoj djevojčici loše, ali je vidjela da moja rana loše izgleda. S visokom sam temperaturom završila na ginekologiji, ali nisam htjela ostati u bolnici nego sam na liječenje dolazila ambulantno. Taman kako smo to zaliječili, Marijeta je dobila strašne dojenačke kolike. Bile su nepodnošljive, nije prestajala plakati. Više nisam znala kako bih joj olakšala pa sam je odvela u bolnicu na pedijatriju. Nosila sam svoju kćerkicu u rukama i čim smo ušle u ordinaciju, dežurna neuropedijatrica se začudila. “Majko, je li vaše dijete u nesvijesti?”, pitala me doktorica dok sam još stajala na vratima. Rekla sam joj da nije i čudila se zašto me to pita. Liječnici je bilo čudno što maleno dijete prevrće očima. Ja sam je naivno išla uvjeravati kako je to normalno, da su meni svi drugi liječnici rekli kako je to OK.
Potresi mozga na porodu
“Strašno, strašno! Tko vam je to rekao?”, pitala me je. Nakon što sam joj rekla kako je Apgar indeks bio 10/10, zaključila je kako je to nemoguće. Marijetu je odmah zadržala u bolnici i drugi dan je hitno iz našeg Siska prebacila u Klaićevu bolnicu u Zagrebu. Sumnjala je na konvulzije i sljepoću. Marijeta je imala mjesec i pet dana i nije reagirala na vidne podražaje pa se zato posumnjalo na sljepoću. Zbunjena i šokirana, isto kao i suprug, nisam imala pojma što se događa. Te konvulzije nam uopće ništa nisu značile. Tada nismo ni znali što je to. Ubrzo smo doznali da su to nagli cerebralni napadi, kratkotrajni trzaji, koji zaustavljaju neurone u mozgu. Laički rečeno, to su sitni epileptični napadaji.
Vidjevši snimku magnetne rezonancije, liječnik u Klaićevoj nas je upitao je li Marijeta preživjela kakve udarce u glavu. Nije klasično krvarila, ali su se vidjeli tragovi udaraca. Tijekom višesatnog poroda, naime, doživjela je nekoliko teških potresa mozga.
Osam mjeseci nije mogla samostalno držati glavicu, a sjediti je počela s 18. Prvi put smo je vidjeli da se nasmijala s tri i pol godine
Zbog dripa koji su mi dali, ona je toliko glavom udarala u ušće maternice da je ozlijedila glavu, a meni se ono rasprsnulo. Ne volim se toga ni prisjećati, danas se šalim da od poroda imam PTSP. Osim konvulzija, ostala je sumnja na sljepoću i distoni sindrom, što je naziv za poremećaj mišićnog tonusa. Distoni sindrom nastupa i razvija se tijekom novorođenačke ili dojenačke dobi, a uzrok mu je oštećenje stanica u središnjem živčanom sustavu. Kako bi joj zaustavili konvulzije, dali su joj lijek Fenobarbiton, koje su njime uklonjene. Šest mjeseci ga je pila, jer je to dosta jak narkotik pa se mora polakše skidati s njega.
Istog trena kada je otpuštena iz Klaićeve, krenuli smo na fizikalne terapije kod nas u Sisku. Bila je hipotonično dijete, mlohavih mišića, zbog čega smo intenzivno vježbale. Napretka nije bilo. Kada je napunila pola godine, pregledali smo joj vid i oftalmolog je zaključio da dijete vidi. Zašto ne reagira na vizualne podražaje, nitko nije znao. Kada je napunila sedam mjeseci krenule smo na radnu terapiju na zagrebački Goljak. Na odjelu Majka i dijete boravile smo po 10 dana, svaka tri mjeseca.
Mislila je da ju je rodio tata
Neki roditelji imaju jako velika očekivanja od Goljaka, u smislu da im je dovoljno to što će tamo vježbati. No to nije tako. Shvatila sam da boravimo tamo kako bi terapeuti mene educirali što ću sljedeća tri mjeseca ja raditi sa svojim djetetom kod kuće. Ubrzo se vidio napredak, s osam mjeseci Marijeta je počela samostalno držati glavu. Prije toga je izgledala kao lutka na koncu, jer joj je glavica padala. Sjediti je počela s 18 mjeseci, a ubrzo nakon toga počela je puzati.
Suprug je radio po cijele dane, ja sam bila na produljenom porodiljnom dopustu. Po cijele dane sam vježbala s Marijetom, a kada bi se on vratio kući, vježbao bi on. Moja starija kći imala je dvije godine kada je dobila sestru, kao malena djevojčica sve je to promatrala, a ja nisam imala vremena da joj se posvetim. Nemam pojma što mi se sa starijim djetetom događalo u razdoblju od njezine druge do četvrte godine. Upisala sam je u vrtić blizu mojih roditelja u Sisku. Oni bi je pokupili iz vrtića, a suprug bi je doveo kući. Osvijestila sam to jednog dana kad smo nas dvije išle kod doktora. Rekla sam joj kako sam smotana jer ne znam niti koji je dan u tjednu.
“Srijeda je”, kaže mi moja djevojčica. Nisam vjerovala da to zna i pitam je zatim što je bilo jučer. “Utorak”, odgovori mi ona i doda da će sutra biti četvrtak. Tada sam ostala u šoku kako ona zna dane u tjednu, a ja ne znam tko ju je to naučio. Shvatila sam da je vjerojatno u vrtiću to svladala, a ja uopće nemam pojma što još sve zna moja starija kći. Veronika je do šeste godine govorila kako ju je tata rodio, stalno je bila s njim. Mene i Marijete ne bi bilo danima, bile smo u Zagrebu, na Goljaku, ili na nekim drugim terapijama, pretragama. Ma i za običnog zubara morali smo u Zagreb.
Sumnje na autizam
Veronika se počela povlačiti u sebe u vrtiću, počela je opet tražiti dudu, pa su nas tete alarmirale. Nakon razgovora s psihologinjom primijenili smo nekoliko savjeta. Bila je to klasična potreba za pozornošću, a tako malenom djetetu riječi ništa ne znače. “Bolje joj recite da je seka bolesna, nego da je seka dijete s teškoćama, kasnije ćete to ispraviti”, savjetovala nam je stručnjakinja. Rekla nam je i da joj pokažemo neku sekinu fotografiju na pretragama. Do tada je Veronika smatrala da njezina sestra ide na igranje, jer kad god bih došla s njom kod nekog terapeuta, vidjela je hrpu igračaka i strunjače. Za nju je bolnica bila igraonica.
Jednom kad je naša mlađa kći završila na infuziji, fotografirala sam je i pokazala starijoj kćeri. Samo kako bi Veronika to vidjela i dočarala si kako joj je sestra ipak na liječenju. Veronika mi je čak nekoliko puta rekla: “Kad ćeš ostaviti seku, ja bih s tobom na Goljak?”. Meni se srce slamalo, a kako da joj objasnim da ne mogu nju voditi. Savjest me pekla što zanemarujem svoje zdravo dijete, ali Marijeta je trebala moju stalnu pomoć.
Odlazak defektologinji
Cijelo to vrijeme naša djevojčica s teškoćama bila je beba bez ikakvih reakcija. Gledala je samo u jednom smjeru, to bi obično bilo nekako sa strane, kao da nešto cilja. Izvodili smo čuda ispred nje, a ona bi gledala samo u jednu točku. Nije se nasmijala, uzdahnula, ma niti trepnula. Izgledala je kao nekakvo tužno dijete. Kada je Marijeta imala nešto više od dvije godine defektologinja na Goljaku posumnjala je na poremećaj iz autističnog spektra. Uputili smo se na pregled u zagrebački Centar za autizam na adresi Nad lipom. Oni nam nisu mogli ništa sa sigurnošću potvrditi, jer nam je kći bila toliko motorički loše da nije mogla pratiti njihove testove.
Nastavili smo s dotadašnjom rehabilitacijom kod terapeuta i radnih terapeuta. Postigli smo to da sjedi, ali ona je sjediti mogla vrlo kratko. Preuzela bi je hipotonija pa bi se potpuno opustila. Nakon godinu dana otišli smo drugoj defektologinji po savjet. Čim smo ušli u dvoranu, defektologinja ju je uzela i počela doslovno bacati po strunjačama. Vikala je da je to užasno loše i čudila se što je s njom. Posjela je Marijetu za stol i stavila pred nju puzzle, govorila joj je što da uzme i gdje da stavi. Derala se na nju, a Marijetu je taj visoki iritantni ton uznemirio, počela je vrištati i plakati. Defektologinja me samo pogledala.
“Imate li vi zdrave djece?”, pitala me. Odgovorila sam da imam stariju djevojčicu.
“Pa brinite se o zdravom djetetu, a ovo ćemo smjestiti negdje u ustanovu!” zaključila je. Meni je to bio užasan šok, to je valjda prvi put u životu da sam ostala bez teksta. Nisam znala što bih joj rekla. Kasnije sam išla na rehabilitacije na Goljak i u centar Silver i svima sam plakala. Kako mi to netko može reći. Nije moje dijete stvar koju možeš spremiti u ormar.
Prvi susret sa psima
Ubrzo nakon šokantnog pregleda otišli smo našim kumovima u kućni posjet. Imali su dva psa, jedan je bio dosta star i miran, te mladu šnaucericu koja je bila jako živa. Čim smo ušli u stan, Marijeti smo napravili mjesto na podu i tamo je smjestili, jer smo tako uvijek s njom doma vježbali. Psi su na nju sasvim drukčije reagirali nego na sve nas ostale. Prilazili su joj sporo, kao da puze prema njoj, kao da su osjetili da je dijete s teškoćama. Mali, življi pas uzeo je neki šal i počeo trčati oko moje djevojčice, radio je krugove oko nje. Marijeta se počela smijati. Mi smo je tada prvi put u životu vidjeli kako se smije. Psić je sve više oko nje skakao, a ona je započela interakciju s njim. Njoj je to bilo strašno zabavno.
“Imate li vi zdrave djece?”, pitala me defektologinja. Odgovorila sam da imam stariju djevojčicu. “Pa brinite se o zdravom djetetu, a ovo ćemo smjestiti negdje u ustanovu!” zaključila je
Tada nismo ni znali da kod nas postoje terapijski psi, sve dok nisam vidjela reportažu o djevojčici iz Splita koja je uz svog psa počela hodati. Zapisala sam broj današnjeg centra Silver i otišli smo na konzultacije. Primila nas je instruktorica terapijskih pasa koja je radila intervju, ispitivala je cijelu anamnezu. Suprug i ja smo rekli da nam kći ne priča, ne izgovara niti slogove. Taj intervju je dugo trajao pa se Marijeta uznemirila. Vidjevši to terapeutkinja je rekla kako će dovesti jednog psa da vidi kakvu će reakciju izazvati.
Stvarno je dovela psa, a Marijeta je doslovno spuznula s mog krila. Pužući po podu došla pred psa. Raširila je usta u osmijeh i rekla: “Pas, pas. Dagi, dagi!” To su bile njezine prve riječi. Ja sam mislila da ću se onesvijestiti, ostali smo u čudu i suprug i ja. Imala je tada tri i pol godine. Vidjevši njezinu reakciju, u Silveru su se stvarno potrudili i u roku od godinu dana nam osigurali psa. Tada je u našu kuću ušla Mona, crna labradorica.
Marijeta je uz Monu pokazivala razumijevanje, prije toga bismo je nešto pitali i ne bismo dobili ništa. Sada su sve terapije bile vezane uz psa. Razbacivali smo stvari po sobi pa rekli: “Donesi češalj da počešljamo Monu, daj škare, rezat ćemo nokte”. Sve je slušala i sve je razumjela, ako se ticalo psa. Bio joj je veliki motivator. Kada smo primijetili da se počela dizati na noge, na prsluk od labradorice vezali smo gume za koje se mogla primiti. Tata je stalno izmišljao stvari i igre koje su uključivale i našeg novog člana obitelji. Prohodala je šest mjeseci nakon što je Mona došla u našu obitelj, tada je imala pet godina.
Terapije u Njemačkoj
Uz sve to Marijeta je bila jako auditivno osjetljiva. Divljala bi ako bi netko na ulici lupao čekićem. Nismo mogli s njom ići apsolutno nikamo. Bili smo doma ili bismo išli u park. Ako bismo je vodili u prodavaonicu, ona bi vrištala, nije mogla podnijeti žamor ni zvuk blagajni. Htjeli smo to prevladati, nismo htjeli da nam dijete bude izolirano u kući. Zahvaljujući drugim roditeljima s kojima smo se povezali internetom doznali smo za dvije terapije u Njemačkoj – neurofeedback i tomatis. Kako jedan krug košta šest i pol tisuća eura, skupljali smo novac na sve strane.
Prijatelji su nas iznenadili organiziravši mnoge humanitarne akcije. Prošli smo četiri seta terapija svakih šest mjeseci u razdoblju između 2010. i 2013. godine. To je iznimno pomoglo da se poboljša njezino stanje. Marijeta se tamo doslovno naučila slušati, do tada nije mogla zanemariti pozadinske zvukove. Sve je čula jednakim intenzitetom. Terapije su izgledale tako da su joj kroz posebne slušalice puštali glazbu, a na samim slušalicama je bio senzor koji je poticao mozak. Neurofeedback je radio na načelu EEG-a, na glavi je imala prikopčan mali neuroamp koji bi gasio crtić na kompjutoru u trenu kada bi joj pala koncentracija.
U dvije godine odradili smo četiri seta terapija, svakih šest mjeseci. Danas Marijeta ima 10 godina i ide u drugi razred
Crtić bi se palio kada bi ona svjesno pomislila ponovno na njega. Mnogo su joj pomogle te terapije, naučila je slušati. Sada burno reagira samo na radove unutar zgrade, poput bušilica i brusilica.
Ono što nam je još uvelike pomoglo u Marijetinoj rehabilitaciji je njezina inkluzija među zdravu djecu. Krenula je u redovan vrtić s nepune tri godine, tada još nije ni hodala. Tete su bile divne, pratile su svaku njezinu fazu razvoja. Izrađivale su joj prilagođene igračke koje su poticale razvoj vida, finu i grubu motoriku. Niti u jednom trenutku nismo razmišljali da ćemo Marijetu dati u školu koja ima specijalna odjeljenja za djecu s teškoćama.
Naša kći danas ima deset godina, ide u drugi razred osnovne škole. Savladava niži prilagođeni program, ima svog asistenta. Sada smo došli do toga da ona svaku svoju potrebu kaže, verbalna je, za ono što je u njenom interesu i što njoj treba. Do kraja života će joj ostati ta mješavina poremećaja koju ima: poremećaj u motoričkom funkcioniranju i psihomotoričkoj organizaciji s elementima autističnog spektra, epileptogeno promijenjen EEG, kao i problemi s vidom zbog velike dioptrije.
Zbog toga što je godinama bila okružena zdravim mališanima, razvila je strah od djece poput sebe. Njoj je potrebno da uči od boljih od sebe. Dok god ona to može, dok napreduje i dok je sretna što će ići u normalnu školu. Vrlo brzo je usvojila pravila, zna imenovati učitelje i prijatelje, nekakvu nižu razinu prilagođenog programa smo uspjeli usvojiti. Kad vidimo da je nesretna u školi, mi reagiramo. Nama je najvažniji njezin osmijeh i da je ona zadovoljna u toj priči. I da napreduje. Hoće li ona znati brojati do 100 ili do 30, to je manje važno.
Najveći problem s kojim se susreću roditelji djece s teškoćama je to što ne postoje terapije u svim sredinama. Mi imamo sreću što smo članovi udruge Mala kuća iz Petrinje i inicijative Osice, kroz koje ćemo to pokušati promijeniti.
Tekst je objavljen u tiskanom izdanju Telegrama 3. listopada 2015.