Ovo je Kristina, cura koja zna da će zbog bolesti završiti u invalidskim kolicima. Donosimo njezin dnevnik

Profesorica je primijetila moj neobičan hod

Rodila sam se 1993. godine. Mama mi je pričala kako su mi doktori odmah nakon poroda otkrili iščašene kukove, inače vrlo čestu dijagnozu kod beba. Zbog toga sam sljedećih nekoliko mjeseci nosila remenčiće. Djetinjstvo sam provela u Velikoj Gorici. Bila sam prilično živahna. Nikada nisam imala nikakvih ozbiljnih zdravstvenih problema. Na sistematskom pregledu prije upisa u osnovnu školu doktor je zaključio kako sam zdrava i pametna curica. Spremna za školu.

Na početku petog razreda profesorica iz tjelesnog provela je nekakva testiranja. Mislim da je htjela provjeriti naše sposobnosti. Posložila nas je u vrstu i prozivala jednog po jednog. Svi smo morali odraditi nekoliko elemenata: izdržaj na ruci, trbušnjake, leđnjake, stoj na ruci, zvijezdu i skok preko kozlića. U svemu sam ispala prilično loša, vjerojatno najgora u razredu. Profesorica me pozvala sa strane.

Objasnila mi je kako se ne mogu nadati dobroj zaključnoj ocjeni iz tjelesnog, ali je mogu podići ako upišem neku izvanškolsku sportsku aktivnost. Odlučila sam se za rukomet. Nakon nekoliko mjeseci profesorica iz tjelesnog pozvala je mamu na razgovor. Rekla joj je kako je primijetila da se malo teže krećem. Na povratku iz škole, pitala sam mamu kako je bilo na razgovoru. “Profesorica je primijetila da se malo drukčije ustaješ i trčiš”, odgovorila mi je mama. Njih dvije su zaključile kako je to vjerojatno posljedica iščašenih kukova u djetinjstvu.

Prvi pregled u Božidarevićevoj

Od tog razgovora prošlo je godinu dana kada me mama odvela na neki koncert u Lisinskom. Tada je ona prvi put skužila da neobično hodam. Promatrala me kako se penjem stepenicama i nespretno zamahujem nogom. Sljedećeg jutra nazvala je svoju sestru, inače defektologinju, koja joj je preporučila pregled u Kliničkom zavodu za rehabilitaciju u zagrebačkoj Božidarevićevoj ulici. Tamo sam se pojavila u ožujku 2006. godine. Otišle smo nadajući se kako sam zdrava, možda samo malo nespretnija. Očekivala sam kako će mi eventualno reći da bih trebala skinuti koji kilogram. Fizijatrica i fizioterapeuti bili su jako topli i veseli, ponašali su se kao da sam došla na rutinski pregled.

Nakon pregleda su mi rekli da sumnjaju na mišićnu distrofiju. Preporučili su mi daljnje pretrage i fizikalnu terapiju. Sljedeće zime u Velikoj Gorici napadao je ogroman snijeg. Mama i ja vraćale smo se iz dućana. U jednom trenutku bacila sam se na pod i počela rukama praviti anđela u snijegu. Mama je nastavila hodati. Očito joj se žurilo. Čula sam je kako prigovara: “Molim te, Kristina, diži se. Opet ćeš se prehladiti”. Napravila sam još nekoliko zamaha rukama. Onda sam se pokušala podići. Nije išlo. Kao da sam u jednom trenutku postala strašno umorna.

U nogama sam osjećala neobičnu slabost. Nije me bilo strah, samo nisam znala što se događa. Naposljetku sam se se nekako prisilila da ustanem. Napravila sam nekoliko koraka, osjetila sam da se snaga u nogama polako vraća pa sam potrčala prema mami. Sada mi je, s odmakom, jasno da sam u tom trenutku prvi puta osjetila kako mi noge slabe. Na daljnjim pretragama svi su doktori spominjali mišićnu distrofiju, ali je nisu mogli sa sigurnošću dokazati. Procijenili su da ću hodati do svoje 18. godine. U jednom trenutku spomenuli su i kolica.

Kako sam napokon dobila dijagnozu

Dijagnoza je konačno potvrđena u osmom razredu. Prije toga bila sam na krvnim pretragama u Njemačkoj. Rezultati su stigli za otprilike mjesec dana. Ja sam sjedila u dnevnom boravku, upravo sam se vratila iz škole, kada je mama uletjela u sobu. Vratila se s posla. Mahala je nekakvom velikom kuvertom. “Kristina, nalazi su stigli”. Objasnila mi je kako imam pojasnu mišićnu distrofiju, onaj tip bolesti koji nije opasan za život, jer ne zahvaća srce i organe za disanje. No nalazi su potvrdili bolest. Jednom ću sigurno završiti u kolicima, ali ću barem ostati živa.

Napokon smo saznali s čime se borimo. Mama je mogla mirno spavati jer je znala da će moje srce cijelu noć kucati, da ću disati do kraja života. Nedugo nakon toga u školi smo pisali sastavak na temu “Različiti, pa kaj”. U njemu sam opisala bolest koja će me uskoro učiniti drukčijom od ostalih. Sljedeći dan na hodniku sam srela profesoricu iz hrvatskog. Žena me nježno zagrlila, odvukla na stranu i rekla da nije imala pojma da sam bolesna.

Nakon osnovne škole upisala sam Prirodnoslovno-matematičku gimnaziju u Velikoj Gorici. Prvi dan škole svima sam priznala da sam bolesna. Rekla sam im kako djelujem zdravo, moja bolest se još ne vidi, no možda ću ponekad iz čista mira završiti na podu. Onda ću trebati njihovu pomoć. Jedan učenik me u prolazu slučajno srušio. Nisam se mogla podići s parketa. Dečko je bio prilično začuđen. Kratko vrijeme me promatrao, a onda mi je pružio ruku i pomogao mi da ustanem. Ubrzo se pojavio jedan drugi dečko, kojeg sam poznavala iz osnovne škole. Rekao mu je da sljedeći put bude oprezniji.

Susret s trudnicom u slijepoj ulici

Ovom prvom dečku bilo je jako neugodno. Morala sam ga dugo uvjeravati kako nije kriv što sam pala. Moja bolest je u pubertetu postala sve progresivnija. U osnovnoj školi bila sam relativno sigurna na nogama, a u srednjoj sam sve češće padala na pod. Kada sam imala 17 godina srušila sam se nasred jedne slijepe ulice u Velikoj Gorici. Pokraj mene su prolazili ljudi i nitko mi nije htio pomoći. Očito su mislili da sam pijana ili se glupiram, a ja sam se previše sramila da bih molila za pomoć. Pomaknula sam se do ruba ceste i sjela na rinzol, ali nisam se mogla podići s poda. Za deset minuta prišla mi je jedna trudnica.

Pitala me što se dogodilo. Rekla sam joj da imam mišićnu distrofiju, ali da mi ona ne može pomoći. Ipak sam visoka 1,80. Nazvala sam mamu koja mi je naposljetku pomogla da ustanem. Relativno kasno skužila sam da hodam drukčije od ostalih, odnosno neobično izbacujem noge iz kukova. Bilo je predbožićno vrijeme i jedna prijateljica snimala me kako kitim bor. Šokirala sam se kad sam vidjela snimku. Zar je moguće da ja ovako grozno hodam? Zamolila sam je da taj video nigdje ne objavljuje.

U početku sam ignorirala svoj odraz jer me je stalno podsjećao da ću jednom završiti u kolicima. No od odraza je nemoguće pobjeći. Vidiš ga u svakom izlogu, u prometnom znaku, u sunčanim naočalima, na limu auta, u staklenoj čaši na stolu kafića. Kasnije sam shvatila da moj odraz ne mora nužno biti negativan. Može me podsjetiti na to da još uvijek hodam. Imam 24 godine i služim se svojim nogama. Sjećam se jedne rehabilitacije u Krapinskim toplicama. Klincima je palo na pamet da se voze u kolicima. Svi su bili oduševljeni ovom zabavom. Svađali se tko je na redu za kolica, jurcali su po cijeloj bolnici i umirali od smijeha. U tome nisam htjela sudjelovati. Pokupila sam se u svoju sobu. Ni u igri nisam htjela ući u kolica prije nego što to bude potrebno.

Popis stvari koje još želim učiniti

Znala sam da ću jednom zauvijek ostati vezana za njih. Naravno da sam s vremenom shvatila da je 18. rođendan predstavljao okvirnu prognozu do kada ću završiti u kolicima. Uvijek sam vjerovala da ću hodati puno duže. Možda sam upravo zbog tog stava u svojoj 24. godini još uvijek na nogama. Nedugo nakon ovog događaja gledala sam film Šetnja za pamćenje. U njemu jedna djevojka, koja boluje od raka, sastavi popis stvari koje želi napraviti prije smrti. Ovaj film potaknuo me da i sama napravim sličnu listu. Napisala sam devet želja. Zasad sam ih realizirala nekoliko.

Istetovirala sam violinski ključ na ramenu, putovala sam van i u jednom sam danu potrošila cijelu plaću. Realizaciju jednog dijela popisa svjesno sam prolongirala. Često se zezam da ću, kada ispunim sve te želje, završiti u kolicima. Na popis sam stavila kako želim provesti jedan cijeli tjedan sa svojim društvom. Ova želja ostvarila se kada sam upisala faks i preselila u Varaždin. Ovdje sam pronašla genijalno društvo s kojim sam provela nekoliko najljepših godina u života.

Kao klinka htjela sam biti teta u vrtiću, a onda me počeo privlačiti grafički dizajn. U četvrtom srednje bila sam na Smotri sveučilišta i doznala za varaždinski Fakultet organizacije i informatike. Već sam na Danima otvorenih vrata primijetila kako u zgradi ne postoje rukohvati. Otišla sam u Ured za studente s invaliditetom. Voditeljica Ureda poručila mi je da ne brinem i da se slobodno prijavim. U desetom mjesecu došla sam na prva predavanja. Ušla sam u zgradu i ugledala nove rukohvate, a za godinu dana faks je dobio i lift. Već sam prvih dana samostalnog života u Varaždinu doživjela incident. Približavala sam se ulazu u studentski dom, izgubila sam ravnotežu i stropoštala se na ulaznim vratima.

Prvi dan u studentskom domu

Jedna polovica mojega tijela bila je u domu, a druga polovica izvan njega. Vrata su me doslovno zatvarala. Vrisnula sam u pomoć. Odmah se pojavio portir, koji mi je pomogao da ustanem. U početku je mislio da da sam pala zbog iscrpljenosti, a kasnije je shvatio kako sam tvrdoglava cura koja odbija sjesti u kolica. Za nekoliko dana u sobu je doselila moja prva cimerica. Objasnila sam joj da imam mišićnu distrofiju i kako bih ponekad mogla pasti. Ubrzo sam upoznala ostale studente u domu koji su također postali moji pomagači. Kada bih pala na pod, a ostala sam sama u sobi, nazvala bih nekoga da me dođe pokupiti.

U Varaždinu sam relativno brzo shvatila kako se približava vrijeme kada ću morati početi koristiti kolica. Onaj put, kada sam na nagovor prijateljice prvi put sjela u kolica, uopće me nije bilo sram. Vjerojatno zbog toga što je bila noć i u gradu je bilo malo ljudi. U početku sam izvodila razne gluposti kako bi me što manje ljudi vidjelo u kolicima. Na početku sam se vozila u kolicima do faksa, onda sam izašla iz njih, sakrila ih negdje i ušetala u zgradu. Na isti način sam svaki dan ulazila u studentski dom. Onda sam jedan dan, nakon možda nekoliko mjeseci skrivanja, shvatila kako mi se više ne da tako živjeti. U tom trenutku nije se dogodilo ništa posebno. Naprosto sam shvatila da će moj život u kolicima postati mnogo jednostavniji.

Zašto nikada nisam bila u ozbiljnoj vezi

Zbog bolesti nikada nisam bila u ozbiljnoj vezi. Uvijek sam odbijala dečke i prema njima se odnosila hladno i rezervirano. To ne znači da nisam htjela biti u vezi, nego sam izbjegavala potencijalno neugodne situacije. Kada sjedim u kafiću na meni se još uvijek ne vidi da sam bolesna. Onda se dogodi da mi priđe neki dečko i počne mi se upucavati. Ponašam se nezainteresirano jer znam što bi se moglo dogoditi.

On bi mi mogao predložiti da se odvojimo od društva. Onda bih se sljedećih nekoliko minuta polako podizala sa stolca i ugledala njegovu iznenađenu facu. Ili ću se prije prvog poljupca srušiti pred njim na pod. To su situacije kroz koje mi se trenutno stvarno ne da prolaziti. Prije pola godine testiranja su pokazala da moja bolest stagnira. To znači da ću još neko vrijeme moći prohodati kraće udaljenosti, dok ću duge rute prolaziti u kolicima. Napokon sam do kraja prihvatila svoja kolica.

Odlučila sam pričati o sebi na You Tubeu

Doživljavam ih kao cipele. Svi možemo hodati bez cipela, ali u njima nam je ipak lakše, ugodnije, sigurnije. Zahvaljujući kolicima sam slobodnija, mogu otići kamo želim. Ne moram se bojati da ću biti umorna, nego samo jesam li napunila bateriju. Vijest o dobrim nalazima podijelila sam s društvom. Jedan prijatelj mi je predložio da svoju borbu s bolešću opišem u knjizi. Ipak sam se odlučila snimati filmiće koje svaku srijedu objavljujem na You Tubeu. Imam svoj kanal Litra ponosa kila predrasuda.

U početku su mi kolica bila podsjetnik na groznu promjenu koja će se sigurno dogoditi, koju je nemoguće izbjeći. Sada su mi postala saveznik. Stvar koja mi život učinila znatno jednostavnijim. U koje sjednem kada se umorim od hodanja. Nedavno sam bila u Velikoj Gorici, našla sam se na piću s frendovima iz srednje škole. U kafiću sam se pojavila u kolicima. Nisu djelovali iznenađeno. Znali su da ću jednom završiti u njima. Jedan prijatelj se nakon dvije pive ohrabrio i pitao me može li ih isprobati. Ja sam rekla: “Naravno” i ustala sam. “Joj, pa ti još uvijek možeš hodati”, bili su oduševljeni. Da, mogu. Uz malu pomoć mog Ferrarija.