Nekad je nužno odabrati stranu

Ovo je psiholog na onkologiji Klaićeve, čovjek koji pomaže djeci da se nose s rakom. Pričali smo s njim

Ozren Šenator posljednje četiri godine radi kao zdravstveni psiholog na Zavodu za dječju onkologiju i hematologiju u Klinici za dječje bolesti Zagreb. Ovo je njegova priča. Snima Vjekoslav Skledar

Bio je petak, kraj listopada 2013. godine. To je bio kraj prvog tjedna mojeg volontiranja na dječjoj onkologiji, koja se tada nalazila u Klaićevoj. Ušao sam u sobu u kojoj je bila curica od šest godina. Ležala je u krevetu s jako visokom ogradom i budila se iz anestezije. Tada sam tek učio i nisam znao na koje načine anestezija može utjecati na pacijente. Curica je bila prestrašena i vikala je. U njezinom glasu osjetio sam stravičan strah. Kraj kreveta je stajala njezina mama. Pokušala joj je objasniti kako je uz nju, sve će biti dobro, ne treba se bojati. Ja sam nemoćno stajao sa strane. Pokušao sam nešto reći, smiriti situaciju, ali nisam znao kako. Izašao sam iz sobe i ugledao njezinog oca kako sjedi na plastičnoj stolici u hodniku.

Nije mogao ući u sobu, jer je tada samo jedan roditelj smio biti uz dijete. Tata je čekao svoj red. Sjeo sam pored njega i pokrenuo razgovor. Dosta ljudi me pita što kažem u ovakvim situacijama. Ništa. Eventualno kažem da mi je jako žao i signaliziram mu da ga želim slušati. Tata je započeo priču. U sljedećih 45 minuta pričao mi je kako je curici dijagnosticiran tumor. Govorio mi je kako onkološka bolest utječe na obitelji i mijenja prioritete. Pričao mi je kako se on nosio s dijagnozom svoje kćeri i koliko ga je njezina bolest promijenila. Od njega sam prvoga saznao kroz što sve prolaze obitelji naših pacijenata. On je pričao, a ja sam slušao. U jednom trenutku na vratima sobe pojavila se njegova žena.

Zbog čega sam plašio prvog radnog dana

Rekao mi je da mora ići. On je otišao kod kćeri, mama je izašla ispred bolnice i zapalila cigaretu. Morala se nekako smiriti. Kasnije sam shvatio kako mi je upravo taj čovjek u 45 minuta razgovora sažeto ispričao sve ono što ću u sljedećih nekoliko godina sam spoznati u ovoj bolnici. Do kraja smjene ostao sam donekle priseban. Tek kada sam stigao kući osjetio sam težinu. Sjeo sam za stol i ručao, a tata je sjedio preko puta mene. Pitao me kako je danas bilo na poslu. Nisam mu rekao istinu. Taj vikend intenzivno sam razmišljao o svojem novom poslu. Znao sam da ću vjerojatno vrlo brzo doživjeti nešto slično. Od mene se ne očekuje da 8 sati dnevno plačem pokraj bolesnog djeteta. Odlučio sam probati.

Ozren Šenator četiri godine radi kao zdravstveni psiholog na dječjoj onkologiji Vjekoslav Skledar

Neću odustati. Vrijeme će pokazati jesam li dovoljno snažan za ovaj posao. Od tada svakog jutra, kada izlazim iz stana, ponavljam iste rečenice: “Idem danas napraviti što više mogu. Idem saslušati, igrati se s djecom, popričati s njihovim roditeljima. Oni nemaju koristi da ja sjedim i plačem pokraj njih”. To je postala neka vrste moje mantre. Studij psihologije na Filozofskom fakultetu završio sam 2010 godine. Nakon toga sam godinu dana volontirao na Klinici za psihijatriju Vrapče. Moj sljedeći posao bio je na Hrvatskom zavodu za zapošljavanje kada sam mijenjao ženu koja je bila na porodiljnom. Nakon toga sam dugo bio bez posla. Diplomirani psiholozi su tada jako teško pronalazili posao.

Nitko mi nije odgovarao na molbe. Mogao sam birati između dvije opcije: fizikalija ili odlazak u Irsku. Kada sam čuo da se otvara mjesto na dječjoj onkologiji, nisam puno razmišljao, odmah sam prihvatio izazov. Počeo sam volontirati par dana prije rođendana pa sam posao u Klaićevoj doživio kao rođendanski dar. Naravno da sam razmišljao o tome kako ću raditi na jako teškom mjestu, gdje ima mnogo boli. Pitao sam se hoću li to moći. Mislim da bi svatko normalan na mojem mjestu razmišljao na isti način. Sjećam se svojeg prvog radnog dana. Na poslu sam se pojavio u 8 sati ujutro. Hodao sam za doktorima po odjelu i pokušao memorirati što više informacija. Trudio sam se zapamtiti imena djece, njihove dijagnoze, koliko dugo se liječe, jesu li recidivisti, ali i socijalne uvjete u kojima žive.

Zbog čega uvijek moram biti iskren

Tada ih je na odjelu bilo jako puno. Prvih sam nekoliko dana svakog jutra sastavio popis pacijenata koje toga dana planiram obići. Onda bih došao do prvoga, koji je baš u tome trenutku imao mučnine od kemoterapije, nije bio raspoložen za razgovor. Drugi je bio na radnoj terapiji. Onda bih ugledao jedno dijete, na koje toga dana uopće nisam računao, i s njime započeo razgovor. Shvatio sam kako ovaj posao od mene traži fleksibilnost i prilagođavanje svakom djetetu i njegovoj obitelji, bez fiksnih rasporeda i planova. Radim u okruženju gdje ne mogu ništa planirati. Nikada ne znam hoće li me na hodniku zaustaviti neki roditelj koji je upravo doznao da mu dijete ima rak.

Takvoj osobi ne mogu reći da pričeka, da se strpi dok ne dođe na red jer nije u rasporedu u mojoj bilježnici, nego ga odmah pozovem u svoj ured i pitam ga kako se osjeća. U bolnici postoji način na koji se pacijente upoznaje s dijagnozom. Najprije je doktori kažu roditeljima, a onda je oni prenose svojoj djeci. Većina roditelja izbjegava riječ karcinom ili rak; najčešće inzistiraju na pojmu tumor. Mislim da im zvuči mekše i manje opasno. Onda dolazi red na mene. S djecom o dijagnozi razgovaram najčešće nakon nekoliko sati ili sljedeći dan. Uvijek ih pustim da se malo smire. To su iznimno teški razgovori. Uđem u sobu.

“Ova su djeca prije hospitalizacije živjela u sigurnoj sredini, odnosno zaštićenoj zoni. Svi su se igrali, imali su svoje hobije i družili se s prijateljima. Odjednom su se našli u nekakvom novom i potpuno neprirodnom ambijentu, što bolnice svakako jesu. Njihov glavni problem do jučer je bio kakvog je raspoloženja profesorica iz matematike i kako će završiti finale Lige prvaka, a onda odjednom ozbiljno pričaju o kemoterapijama i zračenjima. Naučili su sve moguće onkološke pojmove”

Prilazim djetetu koje leži na krevetu, predstavim se i kažem da sam psiholog. Onda ga pitam je li ikada bio u kontaktu s psihologom. Stariji klinci mi kažu kako u školi imaju psihologa. “Znaš li ti da mi možemo čitati misli?” nastavljam. U ovom trenutku dijete se najčešće nasmije. Zatim ga pitam o onome što je čuo od doktora. “Što ti je točno rekao?” Zanima me kako mu je doktor objasnio bolest, što je od toga uspio shvatiti. Bez obzira što se naši doktori trude govoriti razumljivim jezikom, većina djece ne razumije teške medicinske pojmove. Pokušavam im pojednostavniti i objasniti im što ih čeka. Iskreno im kažem da liječenje neće biti lako, svaki dan će ih pikati, bit će jako teških dana.

Kako roditeljima govorimo da je gotovo

“Stvarno mi je jako žao, ali to jednostavno moramo raditi kako bi ozdravio”, završim. Uvijek govorim istinu jer ne želim izgubiti njihovo povjerenje. Jedan dio djece smatra da su ovom bolešću kažnjeni jer su napravili nešto loše. Bili su zločesti. To nije istina. Niti jedno dijete ne zaslužuje biti bolesno. Uvjeravam ih kako je ovo nepravedna situacija koja nema nikakve veze s nečime što su jednom eventualno učinili. Pokušavam im objasniti da se loše stvari događaju bez razloga. Djeca nikada ne kažu da imaju tumor, rak ili karcinom. Nazivaju ga neprijateljem, gadom, “ovime u meni”. Tijekom našeg inicijalnog razgovora, roditelji me redovito pitaju o ishodu bolesti. Hoće li njihovo dijete umrijeti? I tada sam iskren.

Kažem im da je bolest ozbiljna. Nemam kristalnu kuglu, koja može prognozirati budućnost, ne znam kako će sve ovo završiti. Objašnjavam im kako ovdje rade vrhunski stručnjaci koji nikada ne odustaju. “Doktori će dati sve od sebe.” To je jedino što im mogu reći. Sjećam se imena svakoga djeteta koje je preminulo na odjelu. Bilo ih je mnogo. Doktori su dužni roditeljima najaviti da se približava ono najgore. Često sam prisutan kada im govore da su iscrpili sve metode liječenja. Mislim da su to najgori razgovori koji se obavljaju u doktorskoj sobi. Roditelji sjede na stolcima, najčešće su jako iscrpljeni, bezizražajnih pogleda i strašno izmučeni.

Doktor započinje razgovor u kojem im objašnjava kako se sada više ništa ne može učiniti. “Možemo samo čekati.” Zatim im objašnjava kako će se potruditi da djeca ne osjećaju bol i da imaju što bolju kvalitetu života. Grozno se osjećam kada trebamo djeci reći da je neko dijete s odjela preminulo. Roditelji se tome uvijek protive. Žele ih zaštititi od te informacije pa nas mole da im to ne govorimo. Ja im kažem kako nema smisla tajiti nešto što će vrlo brzo saznati. Moramo biti iskreni jer ćemo inače izgubiti njihovo povjerenje. Ne možemo im govoriti da im je prijatelj dobro, samo se trenutno nalazi u drugoj sobi, kada će za koji trenutak na njegovom Facebook profilu vidjeti mnogo izraza sućuti i malih anđela.

Ozren je diplomirao psihologiju na zagrebačkom Filozofskim fakultetu

Djeca koja znaju nazive lijekova i terapija

Djeci uvijek iskreno kažem da su izgubili prijatelja. Jedan dječak saznao je da mu je preminuo cimer, a onda je cijeli dan testirao ljude koji su ulazili u sobu. Najprije je pitao roditelje za njega. Oni su bili neodređeni, odgovorili su mu da ne znaju i nestali iz sobe. Raspitivao se i kod medicinskih sestara. Na kraju se obratio i meni. Rekao sam mu što se dogodilo i kasnije dugo razgovarao s njim. Bio je stvarno jako tužan. Objasnio mi je da želi razgovarati s njegovim roditeljima i tražio me njihov broj. Ne znam što im je htio reći ni je li ih ikada nazvao.

Većina naših pacijenata dugo se zadrži u bolnici, pojedini i više od godinu dana. Ova su djeca prije hospitalizacije živjela u sigurnoj sredini, odnosno zaštićenoj zoni. Svi su se igrali, imali su svoje hobije i družili se s prijateljima. Odjednom su se našli u nekakvom novom i potpuno neprirodnom ambijentu, što bolnice svakako jesu. Njihov glavni problem do jučer je bio kakvog je raspoloženja profesorica iz matematike i kako će završiti finale Lige prvaka, a onda odjednom ozbiljno pričaju o kemoterapijama i zračenjima. Naučili su sve moguće onkološke pojmove. Poznati su im nazivi većine lijekova i medicinskih postupaka.

Kada uđem u sobu čujem ih kako raspravljaju koliko su izgubili na težini i od kojeg lijeka im se najviše spava. Jednom sam uletio u sobu kada su djeca pričala o nekom lijeku koji izaziva užasno neugodnu nuspojavu. Od njega djeci sve užasno smrdi. Jedan dječak je primio taj lijek. Njegov cimer iz svoje ladice izvadio je čokoladicu Bananko. “Uzmi, to će ti pomoći.” Tada sam saznao da su klinci skužili da pojedini slatkiši, kao što je Bananko ili gumeni bomboni, pomažu kod ovakvih stanja. Uvijek ih potičem da međusobno razgovaraju i dijele iskustva jer je tijekom liječenja iznimno bitna podrška vršnjaka ili drugih pacijenata, što mi nazivamo peer support.

“Uvijek govorim istinu jer ne želim izgubiti njihovo povjerenje. Jedan dio djece smatra da su ovom bolešću kažnjeni jer su napravili nešto loše. Bili su zločesti. To nije istina. Niti jedno dijete ne zaslužuje biti bolesno. Uvjeravam ih kako je ovo nepravedna situacija koja nema nikakve veze s nečime što su jednom eventualno učinili. Pokušavam im objasniti da se loše stvari događaju bez razloga. Djeca nikada ne kažu da imaju tumor, rak ili karcinom. Nazivaju ga neprijateljem, gadom, ovime u meni”

Onaj trenutak kada naši klinci izgube kosu

Našim klincima najteže pada kada za praznike ostaju u bolnici. Pritom ne mislim samo na one velike blagdane, kao što su Božić i Uskrs, nego na one njihove individualne praznike, kao što su važne nogometne utakmice, zadnji dan škole i maturalna večera. To su događaji koje niti jedan klinac ne bi smio propustiti. Tada im ponovno kažem da mi je žao. Ne znam što bih im drugo rekao. “Nažalost, moraš ostati ovdje. Moramo te izliječiti.” Jedna djevojka pojavila se u bolnici neposredno prije svoje maturalne večere. Prije toga dogovorila je šminkanje i kupila haljinu. Nije htjela niti čuti da će izostati s maturalne večere. Rekla mi je da taj dan mora izaći iz bolnice. Bila je rezolutna. Ništa drugo je ne zanima.

Obavila je pretrage i naposljetku se pojavila na proslavi mature. Onkološki pacijenti teško podnose gubitak kose. Tada postaju svjesni da je bolest uzela maha. Kao da je u tom trenutku postala još ozbiljnija. Djelatnici na odjelu ih uvijek na vrijeme, najčešće na početku liječenja, upozore da će vjerojatno ostati bez kose. Često im kažem kako su oni sretnici kojima će ponovno rasti kosa, dok se to meni više ne može dogoditi. Neke klince šišaju roditelji, druge medicinska sestra, a pojedini žele da ih ošišam ja. Nekima napravim irokezu, igram se s njihovom kosom, pokušavam ih zabaviti. Jedan pramen kose uvijek dajemo roditeljima. Nakon šišanja djeci pružim ogledalo.

Njihove reakcije su različite. Jedni su tužni, drugi samo kažu okej. Nikome od njih nije svejedno. Svi su jako uzbuđeni kada im se pojavi nova kosa. Prvo im izbije paperje, koje se treba obrijati, a nakon toga nova kosa, koja može biti druge boje, frčkava, ponekad i bujnija od kose prije liječenja. S vremenom se svi naši pacijenti i roditelji polako naviknu na život u bolnici. Svakoga jutra na ulazu u Institut dočeka me ista slika. Roditelji s dječje onkologije sjede na klupi kod ulaza i razgovaraju. Jedan pije kavu, drugi doručkuje, a treći puši. I oni, poput njihove djece, međusobno razgovaraju, dijele iskustva i jedni druge podržavaju.

Najbolji kompliment koji sam dobio na odjelu

Onda se popnem na treći kat, uđem na Zavod i raspitam se kako je prošla noć. Od dežurnog doktora nedavno sam saznao da su četiri dečka do dva ujutro kartala remi. Bio sam zadovoljan. Danima prije toga pokušavao sam ih međusobno sprijateljiti. Najprije sam kartao samo s jednim dečkom, a svi ostali ponašali su se nezainteresirano. S vremenom nam se priključio još jedan, pa drugi, pa treći. Naposljetku sam do kraja radnoga vremena s njima kartao remi. Istovremeno smo razgovarali. Pitao sam ih kako su, kako podnose kemoterapiju. Čuo sam stvari koje u svojem uredu nikada ne bih saznao.

Svakodnevno komunicira s djecom i njihovim roditeljima

Ne sviđa mi se kada se našu djecu doživljava kroz bolest. Oni nisu samo njihova bolest. Oni su puno više. Ne žele da ih ljudi stalno gledaju sa sažaljenjem. Neki naši bivši pacijenti sada završavaju škole, upisuju fakultete i zapošljavaju se. Ponekad ih sretnem u gradu. Onda se zaustavim da ih pitam kako su, što rade, čime se bave, imaju li curu ili dečka. Nikada im ne spominjem bolnicu. Prošlo ljeto na moru sreo sam jednog tatu čiji je sin preminuo prije nekoliko godina. I on je mene primijetio. Bio je s druge strane ceste. U istom trenutku krenuli smo jedno prema drugome. Susreli smo se nasred ulice, čvrsto se rukovali i nastavili svatko svojim putem.

Nismo izgovorili niti jednu riječ. To je bio jako intiman susret. Ne znam o čemu je taj gospodin kasnije razmišljao, ali ja sam se sjetio njegovog sina, jednog posebnog dečka, s kojim sam često razgovarao. Nedavno mi je jedna cura na odjelu dala najbolji kompliment. Zatekao sam je dobro raspoloženu. Sjeo sam pokraj njezinog kreveta i dugo s njom pričao o metalu, njezinoj omiljenoj muzici, i igrici World of Warcraft. U jednom trenutku, kada sam joj nabrajao svoje omiljene bendove, naglo me prekinula: “E, pa vi uopće niste nikakav psiholog. Vi ste netko tko me stalno zabavlja”.