Nekad je nužno odabrati stranu

Priča Ivane Linde, cure koja je s 19 dobila moždani udar i onda pobijedila užasno rijetku bolest

Godinu dana nakon što je prohodala moždani udar, danas 23-godišnjoj Ivani Linde dijagnosticirana je iznimno rijetka Fabryjeva bolest. Na taj način izbjegla je smrt koja, bez adekvatne terapije, nastupa do 30. godine

Bio je ponedjeljak, krajem veljače 2012. godine. Probudila sam se jako slaba, osjećala sam se kao pred gripu. Pomislila sam kako bih najradije ostala kod kuće i cijeli dan provela u krevetu. Međutim, za sat vremena trebao mi je početi prvi dan prakse na Odjelu neurologije u Kliničkoj bolnici Sveti Duh. Jednostavno sam se morala pojaviti. Dočekala nas je fizioterapeutkinja Anđa. Simpatična žena.

Pomislila sam kako bih jednom htjela biti kao ona. Ionako sam studij za fizioterapeute upisala jer sam, kao djevojčica, nakon jednog prijeloma noge imala neugodna iskustva s fizioterapeutima. Na praksi sam pokušala ostati koncentrirana, ali stalno sam razmišljala o trenutku kada ću se baciti u krevet. Doma sam se vratila nešto poslije 16 sati. Sjela sam pred kompjuter i čitala vijesti s portala. U jednom trenutku osjetila sam kao da me nešto presjeklo u glavi. Vrlo oštra, intenzivna bol. Nisam se mogla podići sa stolca, izgubila sam snagu, činilo mi se kao da je sva snaga izašla iz mene.

ivana
U djetinjstvu je trenirala veslanje u Veslačkom klubu Trešnjevka

Kako sam prohodala moždani udar

Bila sam uvjerena da me ponovno uhvatila migrena koja me muči od djetinjstva. Ovaj put, doduše, znatno jača. Jedva sam se dovukla do najbližeg, maminog kreveta. Bila sam sigurna da će se migrena, kao uvijek do sada, povući nakon nekoliko sati sna. Probudila sam se oko sedam sati sljedećeg jutra. Mama me tapšala po ramenu i govorila mi kako moram ići na prasku. Spavala sam više od 14 sati, ali i dalje sam se osjećala strgano. Osim toga, shvatila sam da na desno oko vidim slabije.

Opet sam pomislila kako ni danas nije pametno izbjeći praksu. Ipak se radilo o drugom danu. Mogla bih ostaviti loš dojam o sebi. U bolnici sam bila za sat vremena. Gospođa Anđa je sada bila sigurna kako sa mnom nešto nije u redu. “Ivana, jako loše izgledaš. Molim te, vrati se doma i odmori se”, rekla mi je. Odlučila sam je poslušati. Cijeli dan provela sam u krevetu. Glava me je i dalje nesnosno boljela, a na desno oko sam sve slabije vidjela. U krevetu sam pokušala shvatiti što se sa mnom događa. Smišljala sam neko logično obrazloženje za ovu iznenadnu slabost. Vjerojatno sam se samo malo preforsirala.

‘Sjela sam pred kompjuter i čitala vijesti s portala. U jednom trenutku osjetila sam kao da me je nešto presjeklo u glavi. Radilo se vrlo oštroj i intezivnoj boli. Nisam se mogla podići sa stolca, osjećala sam se jako slabo, činilo mi se kao da je sva snaga izašla iz mene’

Bol u glavi nije popuštala niti trećeg dana. Ovaj put znala sam da moram ostati kod kuće. Mamu sam uvjerila kako nema razloga za brigu. Očito mi je malo pao imunitet i trebao mi je odmor. Oko devet sati ujutro zazvonio je moj mobitel. Bili su to moji kolege s faksa koje je gospođa Anđa natjerala da me nazovu. Preko njih mi je poručila kako nije normalno da nekoga tako dugo boli glava. Natjerala me da se što prije pojavim u bolnici. Kasnije mi je priznala kako tada nije sumnjala na moždani udar, ali bila je sigurna kako se sa mnom nešto ozbiljno događa. U bolnici na zagrebačkom Svetom Duhu odmah su ustanovili kako sam prohodala moždani udar. Posljedica je bila djelomičan gubitak vida desnog oka.

Kao jednogodišnja djevojčica u Sisku
Kao jednogodišnja djevojčica u Sisku

‘Bila sam potpuno zdravo dijete’

Kakav moždani udar, molim vas? Tko dobije moždani sa 19 godina? Bila sam uvjerena da doktorica priča gluposti. Sigurno je nešto pobrkala. Međutim, za pola sata CT mozga potvrdio je njezine sumnje. Odlučila sam nazvati mamu i reći joj dijagnozu. Mama se smijala: “Ajde, mala, nemoj me zezati”. Nije mi vjerovala. Uvjerila se tek kada se za pola sata pojavila u bolnici. U djetinjstvu nikada nisam imala nikakvih ozbiljnih zdravstvenih problema, osim onih migrena.

Ivana sa sestrom Magdalenom i braćom Kristijanom i Mihaelom
Ivana sa sestrom Magdalenom i braćom Kristijanom i Mihaelom

Rođena sam u Sisku. Odrasla sam uz stariju sestru Magdalenu i dva mlađa brata, Kristijana i Mihaela. Tata je inženjer elektrotehnike, a mama, rođena Dubrovčanka, odlučila je ostati kod kuće i brinuti se o nama. Kada sam napunila pet godina, moja se obitelj iz Siska preselila na zagrebački Črnomerec. Završila sam Žensku opću gimnaziju. Godinama sam trenirala veslanje u Veslačkom klubu Trešnjevka. U dva navrata sam pala u nesvijest. Prvi put nakon regate, a drugi put nakon napornog treninga. Doktori su smatrali kako je to bila posljedica iscrpljenosti i dehidracije. Tomu nisu davali prevelik značaj.

U bolnici sam ostala dva tjedna. To su bili dani pomiješanih emocija. Stalno sam bila okružena ljudima. Uz moj krevet izmjenjivali su se prijatelji i obitelj. Zabavljali su me, prepričavali smiješne zajedničke događaje, bili su nevjerojatno pozitivni. Oko 20 sati navečer medicinska sestra nam je signalizirala kako posjete moraju završiti. Vrijeme je za odmor. Tada bih ostala sama u sobi i redovito sam plakala. Nisam znala što se sa mnom događa.

Nakon veslačke regate u dvojcu
Nakon veslačke regate u dvojcu

Kako sam izgubila pamćenje

Nedugo nakon povratka kući, kada sam se do kraja oporavila od moždanog udara, moji doma počeli su se šaliti s mojom bolešću. Htjeli su svojim pozitivnim stavom svima nama olakšati situaciju. Moj brat Kristijan često je stao s moje desne strane i izvodio neke grimase. Uživao je u zafrkanciji. Mama se zezala da je bezobziran i svi smo umirali od smijeha. Moj mali brat Mihael često je govorio da sam udarena u mozak. Ubrzo sam primijetila kako teže učim i imam određene rupe u pamćenju. Nekih se situacija iz djetinjstva jednostavno nisam mogla sjetiti.

‘Plašim se kako neću moći pronaći posao u struci. Nisam sigurna hoću li na razgovoru za posao sresti nekog posebno dobrog poslodavca koji će tolerirati moje odlaske na terapiju. Ne želim vjerovati da ću čitav život na poslu morati skrivati svoju bolest’

Jednom smo za stolom prepričavali neku zajedničku dogodovštinu iz Dubrovnika, gdje žive moji nona i nono. Svi su se smijali, a ja nisam imala pojma o čemu oni pričaju. Činilo mi se kao da u tome nisam sudjelovala, bez obzira što smo cijeli događaj snimili mobitelom. Mama mi je objasnila da je to normalna pojava, svima se događa da nešto zaborave. Neurologinja mi je prilikom otpusta iz bolnice rekla da ću morati obaviti pretrage jer želi dokazati što je uzrokovalo moždani udar. Svi nalazi su bili uredni. Deset mjeseci nakon moždanog udara doktorica mi je spomenula postoji mogućnost da imam Fabryjevu bolest.

Tata Georg, brat Kristijan, Ivana i brat Mihael
Tata Georg, brat Kristijan, Ivana i brat Mihael

Pristala sam na testiranje. Morala sam kapnuti krv na nekakve krugove na papiru. Uzorke su u nekoliko navrata poslali u neurološku kliniku u njemačkom gradu Rostocku, a tek je zadnji nalaz pokazao da sam doista pozitivna na Fabryevu bolesti. No, moja obitelj ipak je odlučila potražiti i drugo mišljenje. Dogovorila sam pregled kod doktorice Vanje Bašić Kes, neurologinje iz Vinogradske. Detaljno me pregledala, ponovila pretragu i potvrdila da imam tu rijetku bolest. Napokon sam saznala što je uzrokovalo moždani udar. Bolest koju u Hrvatskoj ima samo troje ljudi.

Liječenje košta milijun kuna godišnje

Odnosno, možda ih ima i više, ali nisu evidentirani, jer u kod nas ne postoji Registar oboljelih. Fabryjeva bolest pripada skupini nasljednih metaboličkih bolesti, a uzrokuje je manjak enzima koji je zadužen za razgradnju masti u organizmu. Ukoliko pacijenti ne primaju adekvatnu terapiju, umiru do tridesete godine života. Uzroci smrti najčešće su zatajenje bubrega ili srčane i moždane komplikacije. Kod mene je bolest izazvala taloženje masti na stjenkama krvnih žila, što je uzrokovalo moždani udar. Ustvari, ružna epizoda mi je doslovno spasila život.

Kod kuće se često zabavljaju na račun njezine bolesti
U njihovom stanu na zagrebačkom Črnomercu

Počela sam primati lijek koji se zove Replagal. On nadomješta enzim i zaustavlja taloženje masti u organizmu. Budući da je bolest genetska, cijela moja obitelj morala se testirati. Nalazi su, srećom, bili negativni. Međutim, moguće da je mamina sestra bolovala od iste bolesti. Preminula je u 45-oj godini života od izljeva krvi u mozak.

U bolnici sam upoznala dečka koji ima istu bolest. Oboje smo bili euforični. Ponašali smo se pomalo bizarno. Sjećam se kako sam mu se požalila da me svrbe ruke. On je odgovorio: “Ajme, super! I mene isto. Otkazuju li i tebi bubrezi?”

Nakon razgovora s liječnicom, odjurila sam kući, otišla na Facebook i objavila status: “Danas mi je službeno potvrđena Fabryjeva bolest. Eto, svi moji Facebook prijatelji, znajte da sam očito jako posebna jer tu bolest ima još samo dvoje ljudi u Hrvatskoj… Liječenje je skupo, oko milijun kuna godišnje, a ja toliko značim državi da će mi ona biti sponzor :)….”. Dva mjeseca nakon objave statusa, moje dvije prijateljice iz Franjevačke mladeži, Marija i Ana Badurina, na Facebooku su napravile tajnu grupu. Mjesecima su skupljale materijal s porukama, filmovima, pjesmama, skečevima, dobrim željama i pozdravima.

‘Nekih se situacija iz djetinjstva jednostavno nisam mogla sjetiti.Jednom smo za stolom prepričavali neku zajedničku dogodovštinu iz Dubrovnika, gdje žive moji nona i nono. Bila sam uvjerena kako u tome nisam sudjelovala, bez obzira što smo cijeli događaj snimili mobitelom’

Tajni Projekt Fabry

Kasnije su to sve stavile u film. Saznala sam da su ga radile dva mjeseca, ali ja nisam ništa primjetila. Jedan dan na kavu me pozvala prijateljica Valentina Kovač. Bila sam umorna, ali ona je bila uporna i uspjela me izvući iz kuće. Kada smo se našle, zamolila me da odemo nešto pokupiti do crkve Svetog Antuna Padovanskoga na Svetom Duhu. Ispred dvorane dočekali su me prijatelji i stavili su mi povez na oči. Rekli su mi da imaju iznenađenje za mene. Odveli su me u jednu dvoranu, posjeli me na stolac i skinuli mi povez s očiju. Dvorana je bila puna ljudi. Pustili su film, koji su nazvali Projekt Fabry. Bila sam iznenađena i zbunjena.

S bratom Mihaelom prošlog ljeta u Dubrovniku
S bratom Mihaelom prošlog ljeta u Dubrovniku

Malo sam plakala, malo sam se smijala. Nisam mogla smiriti emocije. Od tada svaka dva tjedna moram odlaziti u bolnicu kako bih intravenozno primila lijek. Terapija traje oko sat vremena. Nedugo nakon što mi je bolest dijagnosticirana, u sobi sam primijetila ženu koja uzima isti lijek. Divno, nisam jedina. Ushićeno sam joj prišla i počela objašnjavati kako bolujemo od iste bolesti. Ona je ostala hladna i suzdržana. Odbijala je sa mnom razgovarati. Nekoliko tjedana nakon toga u sobi sam ugledala još jednog pacijenta kojemu je medicinska sestra prilazila s istom bočicom. I njemu sam prišla. Dečko je sjajno reagirao. Ispričao mi je sve o sebi.

Oboje smo bili euforični. Ponašali smo se pomalo bizarno. Sjećam se kako sam mu se požalila da me svrbe ruke. On je odgovorio: “Ajme, super! I mene isto. A otkazuju li i tebi bubrezi?”. Trenutno se osjećam dobro i nemam nikakvih zdravstvenih problema. Pišem završni ispit i nadam se da ću do kraja godine diplomirati. Međutim, plašim se da neću moći pronaći posao u struci. Nisam sigurna hoću li naći poslodavca koji će tolerirati moje odlaske na terapiju. Ne želim vjerovati da ću čitav život morati skrivati svoju bolest.

Ivana bi do kraja godine trebala diplomirati na Zdravstvenom veleučilištu u Zagrebu
Ivana će uskoro diplomirati na Zdravstvenom veleučilištu u Zagrebu