Razgovarali smo s roditeljima djece oboljele od bolesti koje se trenutno boje sve trudnice svijeta

Leo Matin, Mihael Šelendić i Marko Baljak tri su dječaka koji se nikad nisu zajedno igrali. Vjerojatno se nikad u životu nisu ni sreli. Osim toga, njihove zdravstvene dijagnoze su drukčije, ali svi imaju jedan zajednički poremećaj – nedugo nakon rođenja dijagnosticirana im je mikrocefalija, što znači da su im kosti lubanje srasle prerano.

Djetetu oboljelom od mikrocefalije glava je znatno manja od glave njegova zdravog vršnjaka. Kako uz to imaju i druge poremećaje, njihov život ovisi o 24-satnoj brizi njihovih roditelja. Leo i Marko su prekasno rođeni, carskim rezom, pa su ih liječnici oživljavali nakon poroda zbog čega im je oštećen mozak. Mihael ima nešto blaži oblik mikrocefalije, ali i dva rijetka sindroma.

Neke od posljedica koje prate mikrocefaliju mogu biti motorički poremećaji, konvulzije, epilepsija, mentalna retardacija, a uz druge probleme, to ovim klincima uzrokuje nemogućnost komunikacije, pa čak ni potpunog poimanja svijeta oko sebe. Ne postoji tretman koji bi mogao pomoći u potpunom povećanju opsega glave djeteta, ali postoje govorne, fizikalne i radne terapije koje im pomažu da ojačaju svoje sposobnosti. A kao i svakom djetetu, pomažu im i roditeljska briga i ljubav.

Mladen i Marko Baljak, Lovinac pored Zadra (8 godina)

Marko je naše treće dijete. Prve dvije trudnoće su bile uredne pa smo očekivali da će s trećim porodom sve ići glatko. I sve je bilo u redu do samog poroda. Markova mama satima nije imala trudove, ali liječnik je nije htio poroditi carskim rezom nego prirodnim putem. Koliko god se moja supruga mučila, nije išlo.

Liječnik se u posljednji trenutak odlučio za carski rez, a naš Marko je rođen klinički mrtav. Oživljavali su ga više od pola sata, a kad je napokon vraćen u život, njegov mozak bio je već ozbiljno oštećen. Tek ujutro su nam rekli da su našem sinu sve vitalne funkcije mozga uništene. Za mene, za nas, to je bio šok. Proživljavali smo stravu, posebno prvih nekoliko mjeseci. Stalno je plakao, trpio je bolove. Kad su napravljene prve pretrage, ustanovljeno je oštećenje mozga te mikrocefalija.

Marko zbog toga ima konvulzije, imao ih je i kao beba, njegovo tijelo se ukoči, počne se tresti i onda se nakon nekog vremena opet umiri. Sad će uskoro imati devet godina, nije niti jedne minute proveo sam. Tijekom noći se zna zagrcnuti ili zakašljati pa ne spava sam, ne može, uvijek nam mora biti na oku. Išli smo od nemila do nedraga kako bismo to uspjeli barem malo ublažiti i barem mu malo pomoći, ali to je zapravo sve išlo teško.

Uvijek smo se nadali da će biti bolje, ali nažalost, nije. Marko ne hoda, ne govori, ne može ni sjediti sam. Ne može praktički ništa sam. Jedino njegovo tijelo normalno raste i razvija se fizički kao i ono bilo kojeg 8-godišnjeg dječaka, ali njegova motorika, to je sve ravno. Kad smo ga vodili na terapije, uspio je malo sam dizati guzu, ali to je otprilike to. Jede svu istu hranu kao i mi, jedino je nekad malo usitnimo da mu bude lakše jesti.

Mama ga kupa, previja, hrani, spava s njim. Njegove reakcije, kad ih ima, nekontrolirane su, maše rukicama i nogicama, nekad po njemu vidiš da nešto želi ili treba, a nekad jednostavno znaš da te njegove radnje nemaju veze s pokušajem komunikacije. A i sve ovisi kako se on osjeća taj dan. Zna se nasmijati kad vidi da su druga djeca u blizini.

Supruga i ja funkcioniramo oslanjajući se na roditeljski instinkt. Taj dio je neizostavan, ni ne znam kako bismo drukčije. Dosad smo bili kod svih mogućih liječnika, jedino što nam je malo pomoglo je terapija kod doktorice Roje Novak iz Zagreba gdje smo bili godinu dana, ali nažalost, tu si terapiju više nismo mogli priuštiti. Marko je cijeli dan kod kuće, s mamom, ne može ići u školu ni igraonicu za djecu s posebnim potrebama jer ne postoje uvjeti za to.

Od vršnjaka mu stoga društvo jedino nekad prave nećaci. Nekad ga sretnim čini samo kad ih vidi kako trče našom kućom, iako on ne može niti će ikad moći trčati s njima.

Samanta i Mihael Šelendić, Zagreb (7 godina)

Kad sam rodila Mihaela, on uopće nije zaplakao. Bio je plav, pupčana vrpca mu se omotala oko vrata. Liječnici su mu kratko dali kisik i prodisao je, ispustio je glasić, ali ne mogu reći da je to bio pravi bebin plač. No, tada još nisam sumnjala da s njim nešto nije u redu. Kako imam nećaka koji je vrlo blizu po godinama s mojim Mihaelom, konstantno sam uspoređivala njihov razvoj. Vidjela sam da nešto nije u redu, ali nisam si to baš odmah mogla priznati. Misliš si, ajde, malo je sporiji, ali bit će to sve u redu.

Mi smo relativno rano ustanovili da Mihael ima mikrocefaliju. S tri mjeseca se njegova fontanela praktički zatvorila. Ali, svejedno, ne priznaš si odmah da je tvoje dijete bolesno, ma kakvi! Misliš si, možda je on jedan od onih kojima to neće uzrokovati smetnje, možda je on baš jedan od onih koji će nadići probleme.

S 15 mjeseci nije hodao, na jednu nogu se nije mogao osloniti, a druga je bila kao stijena. Odvela sam ga neuropedijatru. Uz mikrocefaliju, dijagnosticirana mu je Stargardtova bolest, koja uzrokuje gubitak vida, te Phelan-McDermid sindrom, rijetka bolest zbog koje mu je izbrisan jedan kromosom, što uzrokuje probleme s motoričkim razvojem i mentalnu retardaciju. Usto, vjerojatno nikad neće progovoriti.

No, tada sam se još hvatala za priču koju mi je genetičarka spomenula, da je upoznala dječaka kao što je moj Mihael te da i njegov tata ima taj sindrom, ali nema posljedica. Mislila sam, možda ni moj sin neće imati, možda će on biti kao taj tata. No, sad ima 7 godina, a dosad je naučio izgovoriti ‘mama’. Meni je to beskrajno značilo. A onda kad je naučio riječ ‘tata’, zaboravio je govoriti ‘mama’.

No, dotad sam već prihvatila da se Mihael neće uredno razvijati kao većina djece i sve je zapravo puno lakše. Navikla sam na to da se ne voli maziti, ali ja ga svejedno volim grliti. S njim sve ima svoj postupak; ako nije u vrtiću ‘Slava Raškaj’, onda jedino voli biti kod kuće. Aako idemo liječniku, on ne može čekati da dođe na red.

Kako ima hipertonus, jak je kao bik. Nedavno smo išli vaditi zube i nakon čekanja duljeg od 15 minuta počeo se derati i vrištati. Kako sam ga držala dok nije dobio anesteziju, izudarao me cipelicama tako da sam imala masnice na nogama. Kad se probudio, jedva sam ga sputala da ne ustane odmah iz kreveta, morala sam leći na njega. Voljela bih samo kad mu ne bi smetalo da idemo na nova mjesta, da on i ja možemo zajedno otići u goste ili sjesti na kavu i sok.

Tek nedavno se počeo veseliti poznatim ljudima, a dok nije krenuo u ‘Slavu Raškaj’ nije se mogao ni igrati s drugom djecom, udarao ih je i grizao. Čak ni s mojim nećakom se nije igrao, nije volio dijeliti ništa, nije se znao igrati. Zabavljao se autićima i crtićima, a kad je bio mali najviše je volio gledati TV prodaju; sparkirao bi se u hodalici i hipnotizirano gledao.

Kod njega se sve događa u fazama od dva mjeseca, sad nam je bila faza kad nije volio ući u autobus, udarao bi nogama i rukama po autobusu, nisam ga mogla smiriti. Općenito mu ne smijem reći “ne” jer onda postane još gori, ali pronašla sam način kako da i to riješim. Onda kažem njegovu plišancu da nešto ne smije, a Mihael to onda lakše prihvati pa se zajedno sa svojim plišancem smiri.

Znam da je njegovo ponašanje uglavnom uvjetovano sindromom, ali, iskreno, kako ne govori i kako ne shvaća uvijek svijet oko sebe, ja ni sama ne znam koje simptome ima zbog sindroma, a koje zbog mikrocefalije. Mihael, hvala Bogu, nema epilepsiju, ali nitko ne može predvidjeti što se može dogoditi.

Viktorija i Leo Matin, Vukovar (10 godina)

Odmah na početku su mi rekli da od Lea nema ništa, govorili su mi da ga ostavim u nekoj ustanovi. Nisam to mogla slušati. Kad je bio beba, nije se znojio, piškio, kakio, bio je u jednom strašnom spazmu, ukočen kao šipka. Imao je visoki moždani tlak u glavi i patio je od strašnih bolova. Nismo spavali noćima, bili smo kao dva zombija.

Onda nas je jedan liječnik iz Novog Sada poslao u Moskvu na metaboličku terapiju aminokiselinama. Rekao mi je da nemamo što izgubiti, jer Leo nije mogao biti lošije od toga. Nakon te terapije njegove respiratorne konvulzije su se smirile, i ja sam osjećala olakšanje, jer mi je dotad doslovno umirao po deset puta dnevno.

Leo je trebao biti savršeno zdravo dijete. No, moj sin je invalid zato što je liječnik pogriješio pri porodu. Bio je u čeonom položaju, a liječnik me nije na vrijeme porodio carskim rezom. Dva puta ga je vukao van vakuumom, zbog čega je moj sin počeo krvariti u mozgu, a kad su mu otkucaji srca pali na 40 u minuti i kad je praktički bio klinički mrtav, onda se liječnik odlučio za carski rez.

Leo je prodisao tek 20 minuta kasnije, nakon što su ga oživljavali, a potom su ga odmah odvezli iz vukovarske u osječku bolnicu. Tamo su ga stavili u induciranu komu, jer je imao konvulzije kako bi mu smanjili oštećenje mozga, kojeg do tada gotovo nije ni bilo zdravog.

Nakon mjesec dana otpušten je iz bolnice, a nakon dva i pol mjeseca rečeno nam je kako se njegova fontanela već zatvorila. Leu je dijagnosticirana mikrocefalija i cerebralna paraliza. Kad sam shvatila kakvo on zapravo oštećenje ima, bila sam izvan sebe. Tada sam shvatila i da smo u tome svemu sami, da nemamo podršku gotovo ni od koga, a kamoli od sustava, pa sam sve preuzela na sebe.

Počela sam organizirati humanitarne akcije, a kad je trebalo, posuđivala sam novac od obitelji i prijatelja, radila sve što sam mogla kako bih Lea odvela van na liječenje. Iskreno, da nisam prosila novac, Leo danas ne bi ni bio živ. S 15 mjeseci odveli smo ga u Vojtin centar u Münchenu. Tada su opet obavili dijagnostiku, a liječnici su mi samo rekli ono što sam već znala, da Leo ima mikrocefaliju, što znači da će imati tešku mentalnu retardaciju, da ima oštećenje mozga te bazalnih ganglija.

Uz sve dotad, to je bilo teško slušati, plakala sam jer su mi govorili da će moj sin biti kao biljka, da će umrijeti. No, borili smo se, radili smo terapije koje su nam bile dostupne, ali moj je sin motorički propadao. Nekad je zbog brojnih posljedica cijele noći plakao, nismo noćima spavali. Kasnije sam na internetu saznala za ABR metodu koja se kod nas nije provodila i znala sam da moram pokušati s tim. Još jednom nisam imala što za izgubiti.

I hvala Bogu, pomoglo je, Leo je puno bolje, fizički i intelektualno. Njegova glavica godinama nije rasla, a godinu dana nakon ABR terapije to se promijenilo, glava mu je narasla 3,5 centimetara. On i dalje ima nešto malo manju glavicu od vršnjaka, ali danas prepoznaje svijet oko sebe, ima stvari koje voli i ne voli, gleda crtiće, obožava sport kao i mama.

Najviše voli kad ide u igraonicu gdje se druži s drugom djecom i to ga neizmjerno veseli. Iako je vrlo mala vjerojatnost da će moj Leo ikad samostalno prohodati, ja ne gubim nadu u to da mom djetetu može biti još bolje. Nabavili smo i specijalnu hodalicu u koju, kad ga stavim, onda može uspravno stajati. Samo kad ga stavim da tako stoji, silno se bori održati u njoj, svjestan je da stoji i na njegovu se licu točno vidi koliko ga to veseli.

---

Tekst je objavljen u tiskanom izdanju Telegrama 27. veljače 2016.