Odustani // Pritisni ENTER za pretraživanje
Velike priče

Ujutro se probude zdrave, do popodne polako gube govor, a do kraja dana im se skroz oduzmu ruke i noge. I tako svaki dan

Piše: Rašeljka Zemunović     Snima: Borko Vukosav

Ines Seleš iz Bjelovara i Monika Slišković iz Beravaca pričaju o miasteniji gravis, rijetkoj bolesti zbog koje im se mišići neprirodno brzo zamaraju. Do kraja dana ostaju nepokretne, ponekad posve izgube moć govora.

“Šest sam godina radila kao odgajateljica u vrtiću. Cijelo vrijeme tajila sam svoju bolest jer sam se bojala da bih mogla dobiti otkaz”, priča 43-godišnja Ines Seleš iz Bjelovara koja je prije 23 godine oboljela od rijetke bolesti miastenije gravis. To je autoimuna bolest koja se očituje zamaranjem i slabošću skeletnih mišića. Ines se ujutro probudi zdrava, a onda joj se tijekom dana počinju javljati neugodni simptomi. Najprije ne može normalno žvakati i gutati hranu, zatim polako gubi govor, a naposljetku joj oslabe noge i ruke. Do kraju dana često ostaje nepokretna, a ponekad čak ne može izgovoriti niti jednu riječ.

Da ima rijetku bolest, od koje u Hrvatskoj boluje oko 500 ljudi, Ines je doznala 1993. godine, na prvoj godini fakulteta. Prvi simptomi pojavili su se šest mjeseci prije, dok je još bila maturantica. A do tada je bila potpuno zdrava. “U četvrtom razredu srednje škole primijetila sam kako mi je silno teško na tjelesnom. Osjećala sam neopisiv umor. Nisam mogla podići ruke ni potrčati”, prisjeća se. Onda su joj se počele događati neke potpuno neobjašnjive situacije: hrana joj je izlazila kroz nos, često su joj se pojavljivale dvostruke slike. “Sve sam te neobične situacije pripisivala umoru. U to sam se vrijeme pripremala za maturu i upis na Učiteljsku akademiju”, objašnjava.

Neposredno nakon što je uspješno položila prijemni ispit, u ljeto 1992. godine, simptomi su postali sve intenzivniji. I nepodnošljiviji. “Mama me je zamolila da joj pomognem promijeniti posteljinu, a ja nisam bila u stanju ugurati jastuk u jastučnicu”, kaže Ines. Više nije mogla primiti štipaljku u ruke, staviti jaknu na vješalicu ili dosegnuti stvari na policama. Ruke su joj odjednom postale slabe. Onda je shvatila kako ima problema s hranom. Nije mogla normalno žvakati i gutati. U nekoliko se navrata gotovo ugušila. Svejedno, Ines nije odustala od fakulteta. Odlučila je svakodnevno u Zagreb putovati vlakom, što je, pokazalo se vrlo brzo, bilo prilično opasno.

Pojava luđačke boli

Jedno jutro, u trenutku dok je krenula zakoračiti prema stepenici kako bi ušla u vlak, osjetila je luđačku bol, kao da ju je nešto pokosilo ispod koljena. Stropoštala se na pod. Ostala je ležati na podu, jer se nije mogla samostalno podići. I dalje se uvjeravala kako je vjerojatno previše umorna od predavanja i svakodnevnih putovanja. “Valjda sam se o nešto spotaknula i završila na podu”, mislila je. Konačno si je priznala da nešto ozbiljno nije u redu nakon što se otišla fotografirati za novu putovnicu. Fotograf joj je uporno ponavljao da podigne kapak, a ona nije imala pojma o čemu priča.

ŽENE 1 obr
Ines radi kao volonterka u Udruzi tjelesnih invalida Bjelovar -

Tek je kasnije, na razvijenoj fotografiji, shvatila da joj je desni kapak neobično spušten. Strpala je fotografije u torbu i odjurila kući. Nešto se ozbiljno događa. Kod kuće se dobro promotrila u ogledalu. Uvjerila se da joj je kapak desnog oka zaista spušten i da se više ne može normalno nasmijati. Jednostavno nije uspjela podignuti usne u osmijeh. Djelovala je sneno i obješeno. “Ljudi su me počeli diskretno ispitivati drogiram li se možda u Zagrebu”. Onda je došao red na prvi ispit. Pred njom je stajala profesorica dječje književnosti.

Ines se dugo pripremala za ovaj trenutak, danima je učila i bila je sigurna da će prva ocjena u indeksu biti jako dobra. Profesorica joj je postavila prvo pitanje. Studentica je najprije počela pričati kroz nos, a na kraju potpuno zanijemila. Profesorica je bila iznenađena. Nije joj bilo jasno zbog čega brucošica izvodi neke čudne scene. Rekla joj je: “Kolegice, možete ići”. Ines je ostala na mjestu. Nije se mogla podići sa stolca. Samo je piljila u profesoricu.”Što je ovo bilo”, pitala se kada je napokon skupila dovoljno snage da izađe iz prostorije. Opet je počela pronalaziti isprike za svoje čudno ponašanje. Sigurno se uplašila prvog ispita.

“Priznala sam si da nešto nije u redu kad sam se slikala za putovnicu. Fotograf je ponavljao da podignem kapak. Tek kad mi je dao slike, vidjela sam da mi visi kapak”

Mislili su da je luda

Međutim, nekoliko dana nakon toga više nije mogla svladavati stepenice u zgradi fakulteta. Uhvatila ju je panika da neće moći nastaviti školovanje. Ines je shvatila kako je krajnji trenutak da pronađe pomoć. Obišla je brojne bjelovarske specijaliste. Nitko nije mogao objasniti uzrok njezinih slabosti. “Mislim da je moje liječenje polako išlo u smjeru psihijatrije”, objašnjava. Međutim, Ines nije pristala da je se proglasi ludom i prepišu sedativi. “Ja vam mislim da je to nešto vezano uz mišiće. Imate li vi neku pretragu za mišiće?”, objasnila je jednoj bjelovarskoj neurologinji. Ta je liječnica, kaže, bila prva osoba koja joj se do kraja posvetila. Postavila joj je mnogo pitanja.

Inzistirala je na svakom detalju o njezinoj slabosti, raspitivala se o problemima s gutanjem, zanimali su je iznenadni gubici govora. “Mislim da je ona već znala moju dijagnozu. Nije je odmah izgovorila nego me poslala na daljnje pretrage na zagrebačko Rebro”, kaže. Na prvom pregledu pojavila se u izrazito lošem stanju. Na Rebru je tada još radila priznata neurologinja Marija Šoštarko koja je također odmah shvatila da Ines boluje od miastenije gravis. Ines se u bolnici zadržala sljedeća dva mjeseca. “Prvi dan sam primila lijek Meniston, koji trenutačno popravlja opće stanje organizma.

Nakon njega sam se osjećala dobro i mislila sam da ću sljedeći dan moći odjuriti na ispit”, prisjeća se. Međutim, kada je lijek prestao djelovati, Ines je shvatila ozbiljnost situacije. “Bila sam koma. Nisam bila u stanju napraviti niti najmanji pokret. Htjela sam podići ruku. Sumanuto sam se prisiljavala da u tome uspijem, ali ruka je ostajala na mjestu”, kaže. Ines je kasnije doznala da je upala u miasteničku krizu, razdoblje u kojem su simptomi bolesti jako izraženi. “Takvi pacijenti moraju biti hospitalizirani kako bi primali bolničku terapiju.

Monika u obiteljskoj kući u Beravcima
Monika u obiteljskoj kući u Beravcima -

Komplicirana dijagnostika

Najčešće se liječe postupcima plazmafereze, odnosno izmjenama krvne plazme, spojeni su na respirator ili im se daju imunoglobulini”, objašnjava profesorica Marija Žagar iz Centra za neuromuskularne bolesti KBC-a Zagreb, liječnica koja godinama radi s oboljelima od miastenije. Objašnjava kako se bolest može javiti u bilo koje životno doba, ali najčešće obolijevaju mlađe žene i stariji muškarci. “Dijagnozu nije lako postaviti, jer su simptomi vrlo promjenjivi. Neki pacijenti imaju samo okularne smetnje, drugi smetnje govora i gutanja, određeni samo slabost u mišićima trupa, nogu i ruku, dok pojedini pacijenti imaju sve simptome.

Tada se radi o generaliziranom tipu bolesti”, objašnjava jedna od vodećih stručnjakinja za miasteniju gravis u Hrvatskoj. Svi pacijenti obavezno uzimaju terapiju Mestinona, a neki po potrebi još moraju uzimati kortikosteroide ili imunosupresive. Bolest ima teške periode, kada su simptomi vrlo izraženi. Međutim, ponekad dolazi do znatnog ili potpunog povlačenja sindroma, odnosno remisije. Miasteniju gravis prvi je 1672. godine opisao engleski liječnik Thomas Willis. Od ove rijetke bolesti do 70-ih godina prošlog stoljeća umiralo je 70 posto bolesnika, a sada je, zahvaljujući bržoj dijagnostici i kvalitetnijim terapijama, mortalitet manji od jedan posto.

Monika Slišković iz Beravaca u Slavoniji djetinjstvo je također provela bez ozbiljnih zdravstvenih problema. Prvi simptomi počeli su se javljati nekoliko dana nakon 15. prosinca 2011. godine, kada je u sedmom razredu primila redovito cjepivo protiv tuberkuloze. Sada za sve krivi cjepivo. Profesorica Marija Žagar tvrdi kako cjepivo ne može biti uzročnik bolesti, nego eventualno okidač. “Cjepivo, infarkt i stres također mogu pogoršati već postojeću bolest, ali ne možemo govoriti da su je oni izazvali. Miastenija je autoimuna bolest”, objašnjava profesorica Žagar.

“Tata me zvao da pomognem očistiti dvorište. Napravila sam nekoliko poteza grabljama i osjetila da su mi ruke posve slabe. Onda su mi oslabjele i noge pa sam se odjednom srušila na pod”

Rukopis mi je postao nečitak

Monika vrlo živo pamti jedan vrlo hladan zimski dan. Obitelj se okupila u dnevnom boravku, jedinoj grijanoj prostoriji u kući. Najmlađa od četiriju kćeri, desetomjesečna beba Petra, spavala je na razvučenom trosjedu. Monika je primila bebu u ruke i u jednom trenutku shvatila da gubi snagu, da će joj Petra ispasti iz ruke. Jedva je uspjela bebu vratiti na trosjed, a ona se strovalila pokraj nje. Mama se iznenadila, predložila joj je da je odvezu u hitnu, što je Monika glatko odbila. “Ne ide mi se u hitnu zbog najobičnije slabosti”. U prvim danima drugog polugodišta profesorica iz hrvatskog djevojčicu je zamolila da pred razredom pročita jednu priču.

Monika je nakon nekoliko riječi osjetila da joj se stežu mišići oko grla. Odjednom je potpuno zanijemila. Neko vrijeme je samo šutjela i promatrala iznenađene prijatelje iz razreda. Kad joj se govor napokon vratio, objasnila je profesorici da je boli grlo. Ništa zabrinjavajuće. Priču je dovršio drugi učenik. Nakon toga Monika se počela osjećati sve lošije. Više nije mogla nositi torbu u rukama. Odjednom joj je rukopis postao nečitak, a linije geometrijskih likova sve nesigurnije i neravne. “Osjećala sam se kao starica u tijelu djevojčice. Nikome se nisam žalila jer sam vjerovala da će to proći”, kaže Monika.

Onda se sredinom ožujka 2012. godine dogodio incident zbog kojeg je ipak završila na hitnoj. Bio je petak i Monika se upravo vratila iz škole. Tata ju je zamolio da mu pomogne očistiti dvorište. Napravila je nekoliko poteza grabljama i osjetila da su joj ruke potpuno slabe. Tata se izderao da prestanem glumiti kako sam bolesna. Ja sam se rasplakala i u sljedećem trenutku srušila na pod”, prisjeća se Monika. Tata Petar odmah je shvatio da je pogriješio, podigao ju je s poda, ugurao u automobil i odjurio prema Slavonskom Brodu. “Liječnica u Hitnoj najprije je primijetila moj spušteni kapak. Rekla sam joj kako ne znam o čemu priča i kada se to pojavilo”, kaže.

Monika kao beba u obiteljskoj kući
Monika kao beba u obiteljskoj kući -

Potpuno ovisna o mami

Odmah je posumnjala na miasteiniju gravis i objasnila joj kako mora ostati u bolnici. Sljedećeg jutra Moniku je posjetio njezin otac. Djevojčica ga je nagovorila da joj kupi ćevape. Zagrizla je lepinju i počela se gušiti. Tata ju je udarao po leđima dok joj komadić kruha nije izletio iz usta. Liječnici su dobili još jednu potvrdu da je riječ o miasteniji gravis. Odlučili su je testirati Prostigminom, farmakološkim lijekom koji djeluje brzo, ali i vrlo kratko vrijeme. Ako se nakon uzimanja lijeka simptomi naglo povuku, sa sigurnošću se može utvrditi da pacijent boluje od miastenije gravis. Kod Monike je potvrđena bolest, ali njoj je postajalo sve gore.

Danima je nepomična ležala na bolničkom krevetu. Odbijala je hranu jer se plašila da bi se pri svakom zalogaju mogla ugušiti. Na kraju je i ona završila na zagrebačkom Rebru. “Osjećala sam se grozno. Imala sam osjećaj da mi nitko ne vjeruje. U jednom trenutku jedna liječnica me optužila da sam izmislila bolest i poslala me na psihijatriju”, prisjeća se. Zbog visokih doza kortikosteroida udebljala se 30 kilograma. U Zagrebu je boravila sljedeće dvije godine. Većinu vremena provela je u bolnici, gdje je primila nekoliko ciklusa plazmofereze. Ostalo razdoblje živjela je u Centru za odgoj i obrazovanje u Dubravi, gdje je završila prva dva razreda srednje škole.

“U Slavoniju sam se vratila u groznom stanju. Mama me je prala, odijevala, vodila na zahod i prala mi zube. Bila sam totalno ovisna o njoj”, kaže Monika. Sjeća se kako je stala na prvu stepenicu na stubištu. Pokušala je podići nogu, nije mogla. Čašu je primala s dvije ruke. “Jednom sam se u dvorištu iz čista mira srušila na pod. Ležala sam u blatu i čekala nekoga da me podigne. Osjećala sam se kao živi mrtvac”. Monika je sada učenica trećeg razreda Ekonomske škole u Slavonskom Brodu. U školi nije redovita, ispite polaže na kraju polugodišta.

Kako sam završila fakultet

“U školi mi se često događa da se ne mogu podići sa stolca. Tada me prijatelji podignu, donesu mi torbu i nazovu tatu da dođe po mene”, kaže Monika. Danas ima 16 godina i užasno je revoltirana na bolest. Nedostaje joj razdoblje kada je bila zdrava . “Primijetila sam da me neki ljudi u selu izbjegavaju. Valjda misle da sam zarazna”, objašnjava. Sve donedavno bila je zatvorena u kući. Nije htjela da je ljudi gledaju u groznom izdanju, onako nemoćnu i otečenu od kortikosteroida. Miastenija gravis je bolest koja ima faze: miasteničke krize, ali i razdoblja kada je bolest pod kontrolom.

“U Slavoniju sam se vratila u groznom stanju. Mama me prala, odijevala, vodila na zahod i prala mi zube. Bila sam totalno ovisna o njoj. Jednom sam se u dvorištu srušila na pod i čekala u blatu da me netko podigne”

Monika tada izlazi iz izolacije. Odlazi s prijateljicama na kavu ili u shopping u Slavonski Brod. “Svjesna sam da je bolest neizlječiva, ali nadam se da će simptomi u budućnosti biti ipak malo lakši”, kaže. Ines Seleš smatra kako bolest ne mora do kraja ugroziti kvalitetu života. “Posve sam prihvatila miasteniju. Samo se trudim da joj ne dopustim da mi vlada životom”, objašnjava. Ines je odlučila završiti fakultet gdje nikome nije priznala da je bolesna. “Još uvijek ne mogu vjerovati kako me nikada nitko nije upitao zbog čega me tata nosi po stepenicama fakulteta”, kaže.

Kolege također nije zanimalo zbog čega se u samo nekoliko mjeseci udebljala trideset kilograma. Diplomirala je u roku i nakon toga upisala drugi studij na Katoličkom bogoslovnom fakultetu. U međuvremenu je odlučila smršavjeti. “Shvatila sam kako ne želim samo jesti i ležati u krevetu. Počela sam paziti što jedem i nakon toga nikada nisam imala više od pedeset kilograma, unatoč tomu što posljednjih 23 godine svaki dan pijem visoku dozu kortikosteroida”, kaže. Drugi fakultet ipak nije završila. Jedan dan je naletjela na natječaj za posao. Vrtić u jednom mjestu u okolici Zagreba tražio je odgajatelja. “U ono vrijeme nije bilo pametno priznati da si bolestan, pogotovo ako radite s djecom”, kaže.

Opet na biciklu

Bolovanje je otvarala samo u iznimnim situacijama, kada su miasteničke krize bile nepodnošljive. Ipak, nakon šest godina zdravstveno stanje se pogoršalo. Ines više nije bila u stanju obavljati svoje dužnosti i odlučila je dati otkaz. “Sa 32 godine završila sam u mirovini. Užasno glupa situacija. Tada sam upala u neku krizu. Nisam znala što ću sa svojim životom”, prisjeća se. Simptomi su se javljali periodično. Ines se neko vrijeme osjećala dobro, a onda se bolest naglo pogoršala. “Tada bih zalegla u krevet i bila potpuno ovisna o svojim roditeljima. Nisam mogla žvakati i gutati. Uspjela bih izbrojati do pet i onda bih naglo ostala bez glasa”, kaže.

Posljednja ružna kriza dogodila joj se prije nekoliko mjeseci kada je početkom rujna ponovno završila u bolnici. Liječnici su bili u panici jer nije mogla progutati niti kap vode, a kamoli lijekove. Na odjelu intenzivne njege provela je tri dana. Kada je bolest u remisiji, odnosno u razdoblju između dviju miasteničkih kriza, Ines radi kao volonterka u Udruzi tjelesnih invalida Bjelovar. Kaže da je možda i previše aktivna. “Liječnici mi stalno govore da se moram više odmarati, ali ja to baš ne prakticiram. Želim uživati u životu. Da mi je netko 1993. godine, kada mi je dijagnosticirana bolest, rekao da ću sada na biciklu prelaziti šest kilometara dnevno, mislila bih da je apsolutni luđak”, kaže.


 

Priča je objavljena 24. prosinca u tiskanom izdanju Telegrama

, , ,

Podijeli 865 Tweetaj 0 Pošalji E-mailom
Ovaj članak ima komentara. Klikni ovdje za čitanje.

Prijava na Newsletter

Odustani