Odustani // Pritisni ENTER za pretraživanje
Velike priče

Zbog čudnog sindroma imam užasne bolove, najintenzivnije koje osoba može osjetiti. Ovo je moj dnevnik

Piše: Rašeljka Zemunović     Snima: Vjekoslav Skledar

Anji Pšag (28) dijagnosticiran je CRPS, iznimno rijedak sindrom zbog kojeg svaki dan podnosi bol koja se, prema Mc Gillovom indeksu, tretira kao najintenzivnija koja se može osjetiti. Prošla je razne pretrage, bizarna iskakanja koljena, epizode amnezija i operaciju, a onda je pronašla doktora u Njemačkoj koji jedini liječi njezinu bolest. Prije mjesec dana se vratila, a prošli je tjedan dugo razgovarala s Telegramovom novinarkom

Svaki dan prolazim kroz istu agoniju. Napadi započinju neobičnim trncima u nogama. Nakon nekoliko minuta mišići mi se počnu nekontrolirano trzati. Onda mi se noge počnu hladiti, kao da sam ih gurnula u ledenu vodu. Nakon otprilike pola sata počinje intenzivna bol. U tom trenutku povlačim se u svoju sobu i legnem na krevet. Ne želim da moji gledaju kako se mučim. Plačem u tišini. Dođe mi da zapomažem i vrištim, kao žena u rađaonici, ali se kontroliram jer ih ne želim sablazniti. Doktori kažu da moja rijetka bolest, CRPS, izaziva najgoru moguću bol koju čovjek može osjetiti.

Prema Mc Gillovom indeksu boli, intenzitet bola u CRPS znatno je veći od onoga prilikom amputacije noge i poroda. Dvostruko je intenzivniji od boli koja se javlja kod frakture kostiju. Za vrijeme napada osjećam se kao da mi netko nožem reže kosti, onda ih zalijeva vrućim uljem i naposljetku spoji na struju. Napad se ne može zaustaviti ili umanjiti. Konvencionalni lijekovi protiv bolova, poput Tramala, Voltarena ili Ibuprofena, nisu djelotvorni. Trenutno uzimam terapiju koja počinje djelovati nakon par sati. Do tada moram čekati i strpljivo podnositi doslovno najgoru moguću bol.

Anja Pšag snimljena ovoga tjedna u Varaždinu
Anja Pšag snimljena ovoga tjedna u Varaždinu

Od djetinjstva imam nekakav neobičan sindrom s kojim se nikada nisam previše opterećivala. Tek sam nedavno, kada mi je dijagnosticiran CRPS, saznala da se zove Hipermobilni sindrom. Sve je počelo kada sam imala devet godina. Izašla sam s mamom u vrt i u jednom trenutku koljeno mi se iščašilo, jednostavno je izašlo iz čašice. Sljedećeg trenutka sam se našla na podu. Kraj mene je ležala mama koja je zbog ružnog prizora pala u nesvijest. Moje koljeno se od pada vratilo na mjesto. Kasnije je satima bilo otečeno i bolno. Odmah smo odjurili na hitnu gdje su nam doktori rekli kako su ove pojave uobičajene.

Prošla sam cijele slovenske Alpe

Imam prilično mobilne ligamente zbog kojih ću čitav život imati tegobe s koljenima. Nema razloga za paniku. Od tada se moja koljena se iščaše do dva puta mjesečno. To se najčešće događalo u neočekivanim situacijama. Jednom sam šetala gradom. Čula sam da netko uzvikuje moj ime i naglo sam se okrenula. Koljeno mi je već u sljedećem trenutku bilo izvan zgloba. U međuvremenu sam ga naučila sama vratiti u prvotni položaj. Prijateljice su najčešće bile u šoku, preneraženo bi piljile u moje noge i promatrale me kako namještam koljeno. “Puno gore izgleda nego što boli”, redovito sam ih uvjeravala.

‘Nedavno sam uz pomoć štake hodala centrom Varaždina. S druge strane ulice prolazila je mlada mama. Za ruku je držala sina, klinca od oko sedam, osam godina. Pokrila mu je oči, okrenula glavu na drugu stranu i viknula: “Nemoj to gledati! Nemoj to gledati”. Osjećala sam se jadno, kao neko čudovište koje na cesti plaši djecu’

Panično sam se bojala da ću tijekom planinarenja iščašiti koljeno i da se nakon toga neću moći spustiti u nizinu. Međutim, to se nikada nije dogodilo. Oduvijek sam obožavala planine. Prošla sam cijele slovenske Alpe, penjala sam se na visine od 2500 metara. Na planinarenju sam vjerojatno bila opreznija, pazila sam na kretnje, a i mišići su bili zategnuti, tako da su mi koljena uvijek ostala na mjestu. S vremenom sam se navikla na svoje čudnjikava koljena. Moji prijatelji su već oguglali na ružne prizore, roditelji su me prestali tjerati liječnicima. Nitko nije pretpostavio da će brojna iščašenja koljena biti predznak mnogo ozbiljnije bolesti.

Prije bolesti Anja se bavila planinarenjem
Prije bolesti Anja se bavila planinarenjem

Završila sam srednju medicinsku školu i upisala Visoku zdravstvenu školu. Zaposlila sam se u jednoj tvrtki koja prodaje računalnu opremu. Sve je bilo okej. Krajem studenog 2014. godine bili smo na jednom krštenju u Varaždinu. Svečani ručak bližio se kraju. Odlučila sam skoknuti do auta kako bih izula štikle i obula cipele za vožnju. Nagnula sam se prema gepeku i začula grozan zvuk. Nekakvo sablasno krckanje u koljenu. Znala sam da je ovoga puta nešto puklo. Primijetila sam kako mi se sad koljeno iščašilo u drugom smjeru.

Jezivi zvukovi na operaciji

Do tada su mi koljena isključivo iskakala prema van, a ovoga puta prema unutra, doktori to nazivaju medijalnim iščašenjem. Ponovno sam se stropoštala na pod. Bezuspješno sam pokušavala vratiti koljeno na mjesto. Bol je bila apsolutno neizdrživa. Dozivala sam prijatelje, manijakalno sam vrištala. Prijatelji su dotrčali su do mene i pokušali me nagovoriti da odemo u hitnu. Rekla sam im kako ne želim, nema šanse, ne pada mi na pamet ići ljudima koji će mi opet govoriti kako mi nije ništa. Pretpostavila sam da će mi staviti gips, od kojega će mi mišići atrofirati. Bila sam prilično tvrdoglava. Sljedećih tri tjedna provela sam u krevetu.

Trenutno je na bolovanju, ali se nada da će se uskoro vratiti na posao
Trenutno je na bolovanju, ali se nada da će se uskoro vratiti na posao

Nisam se mogla niti pomaknuti. Jedva sam uspjela skupiti malo snage da samostalno odem do WC-a. Kada je bol postala sve intenzivnija, gotovo neizdrživa, odlučila sam potražiti pomoć. Nalaz rentgena u Varaždinskim toplicama bio je uredan. Doktori su mi rekli kako i dalje moram mirovati. Međutim, nakon toga više uopće nisam uspjela stati na noge. Roditelji su mi platili magnetsku rezonancu u Medikolu, nalaz je bio loš. U Medikolu su mi sugerirali da se hitno javim ortopedu. Tata je odlučio platiti najboljeg u zemlji.

Podigao je ušteđevinu iz banke. Naručio me na pregled kod doktora Borisa Nemeca u Specijalnoj bolnici za ortopedske bolesti u Matuljima. Doktor Nemec rekao je kako se u svojoj karijeri nikada nije sreo s medijalnim iščašenjem koljena. Obavio je sve moguće preglede i naposljetku rekao kako moram na operaciju. Operirana sam 2. ožujka 2015. godine. Ležala sam u operacijskoj sali, bila sam pod lokalnom anestezijom i pratila sam sve što se zbiva. Slušala sam jezive zvukove pila i čekića, čula sam kako su mi bušili kosti i zglobove. U jednom trenutku sam viknula: “Ne mogu više ovo slušati, molim vas da me sedirate”.

Kako sam saznala dijagnozu

Probudila sam se nekoliko sati kasnije. Bol u koljenu je i dalje bila prisutna. Ja sam bila neopisivo mirna. Bila sam uvjerena kako su svi moji problemi nestali, uskoro ću biti zdrava. Doktor Nemec je rekao da će nakon operacije sve tegobe nestati, iščašenja se više neće ponavljati. Kući sam puštena nakon dva dana. Vratila sam se u Varaždin, oporavak se odvijao prema planu. Sljedeća dva mjeseca provela sam na rehabilitaciji u Varaždinskim toplicama. U prvih mjesec dana rezultati su bili odlični.

“Svjesna sam da možda više nikada neću obuti gojzerice. Možda se nikada više neću baviti sportom. Nema veze. Samo želim imati normalan život, netko bi rekao dosadan život. Sanjam jedan dosadan dan bez nesnosne boli”

Fizioterapeuti su konstantno ponavljali kako ću uskoro biti potpuno zdrava. Sjećam se kako sam u tom razdoblju nazvala doktora Nemeca. Htjela sam mu zahvaliti na svemu. Uzbuđeno sam ga pitala kada ću moći ponovno na planine. On se nasmijao i rekao mi: “Polako. Moraš biti strpljiva”. Mjesec dana nakon operacije primijetila sam da bol u koljenu ne jenjava, nego postaje intenzivnija, a na koljenu mi se pojavila nekakva grozna oteklina. Uvjeravala sam se kako je ovo normalno. Ipak sam bila na relativno teškoj operaciji koljena. Uskoro će sve biti okej.

Na liječenju u Njemačkoj u rujnu ove godine
Na liječenju u Njemačkoj u rujnu ove godine

Dva mjeseca nakon operacije ponovno sam otputovala u Matulje. Na kontrolnom pregledu doktoru sam ispričala kako se osjećam. Primijetila sam da se zabrinuo, predložio mi je napravimo rendgen. Pogledao je snimku, dugo je šutio, a onda je snimio i drugo koljeno. Napravio je usporedne snimke. Ponovno je dugo šutio. Njegova šutnja je postala iritantna. Znala sam da nešto nije u redu. Nervozno sam ga pitala što se događa. Za Boga miloga, valjda mogu znati što se događa. Doktor se primio za bradu i napokon progovorio: “Anja, meni je jako žao. Stvarno mi je jako žao”.

Objasnio mi je kako je moja patela, odnosno čašica u koljenu, osteoporotična. “Rendgen mi je potvrdio da imaš Sudeckov sindrom”, završio je doktor. Nakon povratka u Varaždin dugo sam guglala ovaj pojam. Saznala sam da se ovaj sindrom prvi puta opisan 1902. godine, a ima nekoliko naziva, kao što su Sudeckova distrofija i algoneurodistrofija. U svijetu se najčešće koristi pojam CRPS. Bolest se najčešće javlja između 40 i 60 godine života. Najčešće ga uzrokuju traume i operacije, a može ga izazvati benigna trauma šake ili stopala.

Anja u drugom razredu osnovne škole
Anja u drugom razredu osnovne škole

U Hrvatskoj troje pacijenata

Sljedećih nekoliko mjeseci provela sam po raznim bolnicama i ordinacijama. Doktori nisu znali odrediti terapiju. Prije godinu dana otišla sam u zagrebačku Kliniku za traumatologiju. Naručila sam se kod jednog poznatog ortopeda. Počela sam sumnjati da je doktor Nemec napravio pogrešku prilikom operacije. Ortoped je pogledao nalaze. Rekao mi je kako je operacija tehnički savršeno odrađena, niti on je ne bi napravio bolje. Priznao mi je kako nije imao iskustva s CRPS-om i da mi ne može odrediti terapiju. U Savezu za rijetke bolesti saznala sam da u Hrvatskoj postoje još dvije žene koje imaju CRPS, obje znatno starije od mene.

Jedna živi 15 kilometara od Varaždina. Bolest joj se javila nakon ugradnje stenta. Osjećala sam se očajno. Saznala sam dijagnozu, ali u Hrvatskoj mi nitko ne može pomoći. Od operacije je prošlo dosta vremena, a moje stanje je postajalo sve ozbiljnije. Počela sam gubiti osjet u nogama. Sumanuto sam guglala. Na Fejsu sam pronašla grupu potpore oboljelima od CRPS-a. Pročitala sam grozna iskustva. Najveći broj članova bio je prikovan za krevet ili u invalidskim kolicima. Uhvatila me panika. U grupi sam naletjela na post žene koja je imala hrvatsko prezime.

Odmah sam joj poslala poruku. Saznala sam da je Hrvatica koja živi u Njemačkoj, također boluje od CRPS-a. Ona mi je rekla kako u Njemačkoj postoji doktor koji je jedini u svijetu CRPS kod jednog muškarca uspio dovesti u remisiju. CRPS mu je otkriven prije 18 godina, dugo je bio potpuno nepokretan i trpio užasnu bol, a sad normalno funkcionira. Prije nego što sam kontaktirala tog njemačkoga liječnika, moje zdravstveno stanje se dodatno zakompliciralo. Nalazi krvi su, vjerojatno zbog pada imuniteta, bili katastrofalni.

Prema Mc Gillovom indeksu boli, intenzitet bola u CRPS znatno je veći od onoga prilikom amputacije noge i poroda. Dvostruko je intenzivniji od boli koja se javlja kod frakture kostiju. Za vrijeme napada osjećam se kao da mi netko nožem reže kosti, onda ih zalijeva vrućim uljem i spoji na struju”

Liječenje u Njemačkoj

Uzorke krvi poslala sam u jednu poznatu njemačku kliniku. Reakcija je uslijedila nakon nekoliko dana. Nazvao me je doktor Harald Bennefeld iz njemačke Vital Klinik. Rekao mi je kako su moji nalazi katastrofalni, javila sam se u posljednjem trenutku. Objasnio mi je kako se moram pojaviti na liječenju. Objasnio mi je kako najprije moram riješiti enormnog broja virusa i bakterija u organizmu, a onda se mogu posvetiti borbi protiv CRPS-a. U Njemačku sam otputovala prije dva mjeseca. Liječenje je trajalo pet tjedana. Svaki dan sam primala infuzije antibiotika i antivirotika.

Osim Anje, od CRPS-a u Hrvatskoj boluju još dvije starije žene
Osim Anje, od CRPS-a u Hrvatskoj boluju još dvije starije ženeVjekoslav Skledar

Medicinske sestre su me svaka dva sata prikopčale na novu infuziju. Liječenje je bilo jako naporno. Lijekovi su mi uništili organizam. Po cijele dane sam ležala u krevetu i konstantno plakala, bila sam užasno usamljena. Moja obitelj ostala je u Varaždinu. Na kraju liječenja doktor Bennefeld mi je rekao da ću olakšanje osjetiti tek nakon šest mjeseci. Pojavila sam se u lošem stanju pa će i oporavak biti kompliciran. Iz Njemačke sam se vratila prije mjesec dana. Polako osjećam pozitivne promjene. Prije liječenja nisam se mogla podići na noge, a sada ponekad mogu uz pomoć štake prošetati do obližnjeg kafića.

Sretna sam što je terapija bila djelotvorna. Nadam se da ću uskoro biti sposobna da se vratim u Njemačku kako bih izliječila CRPS, svoju primarnu dijagnozu. CRPS izaziva probleme s pamćenjem. Ljudi često govore kako svatko ponekad nešto zaboravi. Ne može se sjetiti nekog pojma ili s kime je dogovorio kavu. Kod mene je gubitak pamćenja znatno izraženiji. Vjerojatno se za 15 minuta više neću sjećati našeg razgovora. U posljednje dvije godine redovito zaboravljam tuđa imena. Ponekad mi se dogodi da izgubim sposobnost govora.

Glupe reakcije ljudi

Neki dan sam pričala s jednom prijateljicom, htjela sam joj nešto reći. Počela sam joj pričati o jednoj super povoljnoj stranici za shopping. Odjednom naglo stala. Cura je pretpostavila kako sam samo malo zapela, ne mogu se sjetiti riječi. Više nisam mogla izustiti niti jednu riječ. U glavi sam znala što joj želim reći, pokušala sam se prisiliti da nastavim, ali riječi nisu izlazile iz mojih usta. Šutnja je trajala oko pola minute. Kasnije, kada sam napokon uspjela progovoriti, priznala sam joj kako je upravo svjedočila jednom od simptoma CRPS-a.

Anju je snimio Telegramov urednik fotografije Vjekoslav Skledar
Anju je snimio Telegramov urednik fotografije Vjekoslav Skledar

Mislim da je moja prijateljica tek tada shvatila koliko je kompleksna moja bolest. U početku sam svoju bolest skrivala. U početku sam mislila da ću brzo ozdraviti, a kasnije mi se više nije dalo odgovarati na ista pitanja. Jedan dio mojih prijatelja, koje nisam duže srela, nije znao da imam CRPS. Kada sam ih nakon toga susrela u gradu, svi su šokirano zurili u moje štake, a ja sam im kratko objasnila da sam na operaciji koljena pobrala neki grozan sindrom. Pojedini prijatelji me razumiju, ponašaju se izrazito suosjećajno, dok me neki od njih sažalijevaju. To me prilično uzrujava.

Nedavno sam uz pomoć štake hodala centrom Varaždina. Svjesna sam da to nije bio dražestan prizor, ali ipak nisam zaslužila ono što sam doživjela. S druge strane ulice prolazila je mlada mama. Za ruku je držala sina, klinca od oko sedam, osam godina. Pokrila mu je oči, okrenula glavu na drugu stranu i viknula: “Nemoj to gledati! Nemoj to gledati”. Osjećala sam se jadno, kao neko čudovište koje na cesti plaši djecu. Pretpostavljam da ću uskoro, za otprilike šest do 12 mjeseci, otputovati na terapije u Njemačku. Nadam se da će mi svjetski stručnjak za CRPS pomoći.

Htjela bih se napokon osloboditi stravične boli, vratiti se na posao i ponovno se popeti na Alpe. Otići gore, na mjesto na kojem me koljena nikada nisu izdala.

, , , ,

Podijeli 1584 Tweetaj 0 Pošalji E-mailom
Ovaj članak ima komentara. Klikni ovdje za čitanje.

Prijava na Newsletter

Odustani