Dr. Bilić dugo je patila od kroničnog umora i anemije, promjena na koži i noktima te gubitka težine. Otišla je konačno na preglede i saznala zastrašujuću dijagnozu teškog oblika celijakije. “Naravno da sam bila zaprepaštena jer smo mi liječnici pomalo autistični. Tako jedino možemo nadvladati vlastiti strah od bolesti jer se stalno suočavamo s teškim pacijentima i njihovim sudbinama. Zdravi ljudi ne razmišljaju o smrti i bolesti, ali liječnici koji se s tim svakodnevno susreću moraju imati mehanizme za obranu od stresa koji donosi spoznaja o bolesti i smrti. Jedan način je da se stvori uvjerenje kako se to nama liječnicima ne može dogoditi.”

Progon glutena iz kuhinje

U samo 48 sati profesorica Bilić promijenila je prehranu. Morala je zamijeniti i sve posuđe, a kasnije i staru za novu kuhinju koja nije kontaminirana glutenom. Valjalo je, među ostalim, vidjeti imali li glutena u kozmetici koju koristi, u kojoj se hrani nalazi, kako putovati, odlaziti u restorane… U njenoj kuhinji uvijek se nalaze dvije vrste miješanog brašna za kruh, rižino i krumpirovo, kao i tapioka škrob, integralno, kukuruzno i heljdino brašno—sve to brašna bez glutena.

“Nakon desetak godina kuhanja bez glutena moja hrana se ne razlikuje u odnosu na standardnu.” Sva jela, čak i kolače, naučila je pripremati bez glutena. “Posebno sam ponosna što radim izvrsna vučena tijesta za štrudle i lisnato tijesto.” Celijakija je teška dijagnoza, priznaje, i napominje da je olakotna okolnost to što svaki oboljeli ima u svojim rukama alat za liječenje. “Kad maknete gluten iz hrane, vi ste zdrava osoba. Brzo sam se oporavila, udebljala 11 kg, a pripremu hrane koju mogu jesti pretvorila sam u hobi i danas sam jako dobra kuharica. Premda bolest nije lijepa, ne osjećam se zakinutom”, istaknula je.

Da pomogne drugima sa sličnim izazovima, pokrenula je Instagram profil gdje pruža podršku oboljelima od celijakije. “Dijelim im savjete i recepte, kojih ima više od 300, pomažem svima kojima je to potrebno i odgovaram na pitanja roditelja bolesne djece.” Ima i grupu od trideset ljudi na WhatsAppu, pa 45 minuta dnevno odgovara na pitanja; to joj je hobi koji ne doživljava kao medicinu. Razgovor s profesoricom Bilić, specijalisticom za neuromuskulatorne bolesti, i nakon celijakije se nastavlja na temu prehrane jer se, kako kaže, nalazimo u paradoksalnoj situaciji.

Važnost krvavica za zdrav život

“U doba izobilja, kad nam je dostupna sva hrana, do oštećenje perifernih živaca nerijetko dolazi zbog manjka vitamina ili oligoelemenata. Primjerice, vrlo važan vitamin B12, koji stvaraju bakterije u tlu, neophodan je za sva tkiva u kojima se stanice obnavljaju. Međutim čovjek je antibioticima i pesticidima pobio bakterije u tlu pa smo suočeni s čestim manjkom vitamina B12.” I tu smo suočeni, priča, sa zanimljivim fenomenom: zbog želje da preveniramo cerebrovaskularne i kardiovaskularne bolesti ili smanjimo tjelesnu težinu, mnogi su se okrenuli takozvanoj zdravoj prehrani.

Problem je u tomu što u njoj nema dovoljno vitamina B12. “U dobroj namjeri da budemo što zdraviji, ljepši, vitkiji, mlađi, promijenili smo prehrambene navike, ali i okoliš. Pa smo došli u apsurdnu situaciju da svoj organizam izlažemo manjku vitamina ili oligoelemenata.” Misleći da je to zdravo, neki ljudi ne jedu proteine ili ugljikohidrate bez ikakvog zdravstvenog razloga. Svaki isključivi oblik ustezanja od nekih namirnica i favoriziranja drugih namirnica zove se ortoreksija.

Profesorica Bilić napominje da mnogi ljudi u najboljoj namjeri, no temeljem krivih ili polovičnih informacija, sebi nanose zlo. Jer nema zdrave i bolesne hrane, već je potrebna raznolika prehrana. Ispričala je, objašnjavajući važnost vitamina B12, kako je pitala studente kad su zadnji puta jeli krvavice. Ispostavilo se da uopće nisu znali što su krvavice, a one su, primjerice, jako bogate vitaminima B12, kao i pileća jetrica ili crveno meso koje jedemo sve rjeđe.”

Treba jesti i čokoladu

S obzirom da su ljudi evolucijski formirani tako im trebaju optimalni izvori raznih vitamina i oligoelemenata, nije dovoljno jesti samo žitarice, zobene pahuljice, ječam ili jedino proteine. “Zaboravljamo da su i masti važne za funkcioniranje živčanog sustava, ali i energija iz ugljikohidrata. Osim toga, prilikom pripreme mnogih oblika industrijski procesuirane hrane, hrana gubi optimalne oblike vitamina i oligoelemenata.”

Dr. Bilić navodi primjer cinka koji je bitan kao koenzim za čak 40 enzima u tijelu. Njega ima u žitaricama ili orašastim plodovima, pa onima koji te namirnice ne jedu nedostaje cinka u organizmu. Manjak vitamina B12, preporučuje profesorica Bilić, može se nadoknaditi korištenjem spreja ili injekcija i ako to nije učinjeno prekasno, može puno pomoći organizmu.

Teza je profesorice Bilić da u razumnim i umjerenim količinama treba jesti sve — crveno meso, pa i čokoladu, te da čaša crnog vina dnevno pomaže krvnim žilama. “Protiv sam dijeta, već sam za raznovrsnu i umjerenu prehranu u koju su uključene brojne namirnice. Svojedobno je bila popularna takozvana UN dijeta koja je ostavila pogubne posljedice po zdravlje mnogih ljudi.”

Jedna ampula 120.000 eura

Poseban fenomen među neuromuskularnim bolestima je svakako spinalna mišićna atrofija koja je još donedavno bila neizlječiva. Kad je pronađen prvi lijek, profesorica Bilić priznaje da je isprva bilo pomalo sumnjičava. “Bojala sam se jer nisam znala kako će lijek djelovati, nije bilo studije utjecaja na odrasle ljude, pa smo svi bili vrlo oprezni. Osobno volim u medicini stare metode i lijekove koji imaju dobro poznate učinke i rizike.”

No, s vremenom se pokazalo da su se, zahvaljujući novim lijekovima, čak i pacijenti s velikim motoričkim deficitom počeli baviti sportom, ustali iz invalidskih kolica, naučili hodati i voziti bicikl. Tad su sve sumnje otklonjene, pogotovo stoga što ti lijekovi u odraslih bolesnika sprečavaju smrtni ishod ove teške bolesti. U Hrvatskoj se danas od spinalne mišićne atrofije liječi više od 60 odraslih osoba, no javio se golemi problem. Ta nevjerojatno učinkovita terapija također je i nevjerojatno skupa, čak i po stranim mjerilima.

“Jedna ampula stoji do 120.000 eura, ali je opravdala cijenu svojim učinkom. Ipak, teško mi se pomiriti s tim da jedna ampula toliko košta.” Priznaje kako je svjesna da su u taj lijek ugrađeni troškovi desetljeća istraživanja, ali sigurno bi se isplatilo da je cijena lijeka niža, da se prodaje u većim količinama i da je dostupan većem broju oboljelih u svijetu.

Ljudi viši, zdjelice uže, križobolja češća

“U mnogim siromašnim zemljama taj lijek nije dostupan”, napominje profesorica Bilić, “kao što nije dostupan niti u nekim bogatim državama gdje postoje velike socijalne nejednakosti, pa si taj lijek siromašniji slojevi ne mogu priuštiti. I to je za mene, kao liječnika, porazno.” Sretna je okolnost da je taj lijek u nas, unatoč enormnoj cijeni, dostupan svim bolesnicima; samo je troje odbilo liječenje, dok je većini ostalih lijek pomogao.

Premda ima brojne zamjerke na farmaceutsku industriju, profesorica Bilić priznaje da je ona ostvarila izniman napredak u liječenju neuroloških bolesti. Ima, doduše, lijekova koji nisu tako učinkoviti, ali sprečavaju da se u pacijenta razviju teški oblici nekih bolesti. Može se međutim postaviti pitanje vrijede li neki lijekovi tolike količine novaca, ali se pritom, ističe, ne smije generalizirati.

“Kad vidite mlade žene koje boluju od neke neurološke bolesti—miastenije gravis, spinalne mišiće atrofije ili autoimune neuropatije—a liječenjem su došle u fazu da mogu postati majke, onda vam se čini da nijedna cijena nije previsoka.” Profesorica Bilić upozorava da su ljudi, zbog antropoloških promjena do kojih dolazi vrlo brzo, sve viši, da su zdjelice sve uže, a da je zagriz sve viši. Zato se fizionomije jako mijenjaju, statika pojedinih dijelova tijela je drugačija, pa danas u razvijenim zemljama gotovo 80 posto ljudi tijekom života osjeti barem jednu epizodu kronične križobolje.

Prekrižene noge gnječe citoplazmu

Bolesti perifernog živčanog sustava dijele se na bolesti tijela živčanih stanica, neuropatije, bolesti živaca, bolesti spoja živčane stanice i mišića, neuromuskularne spojnice i bolesti mišića, miopatije. Periferni živčani sustav sastavljen je od stanica dugih i do 1,30 metara. Tijelo stanice nalazi se u kralježničnoj moždini, a izdanak tih stanica doseže mišiće i na taj način mozak djeluje, ali i dobiva povratne informacije. Prvi simptomi neuropatije javljaju se u obliku povremene slabosti mišića, trnaca, osjećaja pečenja ili manjka osjeta, primjerice, toplog ili hladnog dodira.

Periferni živac je kao kabel u kojem je žica koja ima omotač. Ako se ošteti omotač, upozorava profesorica Bilić, takozvani mijelinski omotač, može doći i do potpunog oporavka. “No, ako se ošteti unutrašnjost živca, oporavak živca nije moguć. U slučajevima kad su zahvaćena motorička vlakna ili kad su oštećeni mišići, može doći i do razvoja motoričkog deficita.” U našoj populaciji relativno su česta autoimuna oštećenja živaca, kad imunološki sustav usmjeri svoje djelovanje na periferni živac, što se može dogoditi nakon neke virusne ili bakterijske infekcije. Posljedice mogu biti različite i ovise o tome koji živci i živčana vlakna su oštećeni.

“Ako je oštećen živac koji inervira mišić koji podiže šaku, dolazi do nastanka takozvane viseće šake. Ako se bolest živaca ne liječi, neurološki deficit može biti trajan”, upozorava profesorica Bilić. Neke posljedice oštećenja živaca lako su vidljive, no postoje i ona oštećenja koja su po život opasna, ali su nevidljiva. “To se događa kad su oštećena živčana vlakna koja sudjeluju u autonomnom živčanom sustavu. U tih bolesnika nema boli ni motoričkog deficita, već se javljaju problemi s tlakom i pulsom, erektilna disfunkcija, gubitak kontrole mokrenja i stolice, proljev, suhe oči i sluznice…”

Profesorica Bilić navela je primjer što se događa s našim živcima u svakodnevnom životu, primjerice kad sjedimo prekriženih nogu. “Tada gnječimo citoplazme živčanih stanica, a budući je u njima citoskelet, kostur stanice, mi ga takvim sjedenjem lomimo, a naš ga organizam kontinuirano obnavlja.”

Jedva hodali od blagog covida

Zbog ponovnog širenja korona virusa, pitamo profesoricu Bilić izaziva li Covid-19 neke promjene u središnjem i perifernom živčanom sustavu. “U početku uopće nismo razmišljali da bi naš živčani sustav mogao biti tako osjetljiv na neku novu i nepoznatu virusnu bolest. No ubrzo smo svjedočili koliko Covid-19, ali i post-covid sindrom, može učiniti vrlo ozbiljna i trajna oštećenja u perifernom i središnjem živčanom sustavu.”

Pritom intenzitet težine Covida-19 ni na koji način ne korelira s neurološkim posljedicama bolesti, ističe profesorica Bilić. “Imali smo slučajeve mladih ljudi koji su imali blagi Covid-19, neki su ga čak i prehodali, ali su zadobili teška oštećenja perifernih živaca zbog čega su jedva ili teško hodali. Kaže da je pandemija razotkrila svu ranjivost živčanog sustava. “Živčani sustav osjetljiv je na virusne bolesti, izravno i imunološki posredovano, što je vrlo važno jer ćemo se kad-tad susresti s nekim novim virusom. Nasreću, razvili smo mehanizme kompenzacije, a i mi liječnici smo postali prilagodljiviji i fleksibilniji.”

Tako su na neurologiji KBC-a Rebro s pacijentima počeli komunicirati preko Zooma i WhatsAppa, pa se više ne treba čekati mjesecima na pregled. Također liječnici su u stalnoj komunikaciji s kroničnim bolesnicima, pa su se u centru za neuromuskularne bolesti čak počele organizirati online radionice za pacijente. “Tu smo bolesnike poučavali o prehrani, vježbanju, istezanju mišića, a na posljednjoj radionici mlade djevojke sugerirale su da napravimo online radionicu o plesu. One se, bez obzira što imaju neurološki deficit, žele baviti aerobikom, pilatesom, plesom… Da nam je netko prije pandemije rekao da ćemo sve to raditi preko Interneta, ne bismo mu vjerovali.”

Danje svjetlo važno za mozak

Uvjerena je da će se u budućnosti posebno razvijati individualizirana terapija. “Kod neuromuskularnih bolesti, pacijenti s istom dijagnozom imaju različite mutacije, pa se lijekovi moraju kreirati ovisno od genetskoj podlozi. Budućnost je—za jednu mutaciju jedan lijek”, ističe profesorica Bilić. Postoje i česte bolesti za koje dolaze novi lijekovi, poput migrene. Znanost u budućnosti, predviđa profesorica Bilić, nastavit će se baviti i čestim neurološkim bolestima.

“Neurobiologija starosti bit će svakako u središtu zanimanja neurologije. Kad se danas u Nizozemskoj rodi djevojčica, ona će u prosjeku doživjeti 92 godine. Za to su, među ostalim, zaslužni antibiotici i cijepljenja i sveukupna kvaliteta života i življenja. No, naš mozak i živčane stanice nisu projektirane da žive vječno. Stoga će istraživanje demencije i drugih neurodegenerativnih bolesti postati još važnije.” Profesorica Bilić ističe da mozak stari, no nije svako starenje mozga nužno bolest ili demencija. “Fascinantne su razlike u starenju mozga kod ljudi koji nemaju demenciju. Imate pacijente od 80 godina koji perfektno intelektualno funkcioniraju, bolje od prosjeka onih od 50 godina.”

Istodobno, ističe, imate ljudi s redukcijom kognitivnih funkcija, ali to nije nužno demencija. “Postoji fenomen pseudodemencije, kad se osoba u depresiji i beznađu ponaša kao da je dementna, a nije. Takva situacija ubrzava starenje mozga jer nema izvanjskih podražaja za modeliranje živčanih veza u mozgu. Dakle, moramo se baviti otkrivanjem alata i načina ponašanja koji mogu utjecati na fiziološko starenje mozga. Danas znamo da su fizička aktivnost i izlaganje danjem svjetlu izuzetno važni za mozak.”

Koristite mozak da vam ne ostari

Mozak se ponaša, upozorava profesorica Bilić, onako kako s njim postupamo. “Ako u 70. godini učite neku novu motoričku vještinu, ako u 60. godini učite dva jezika, ako puno čitate, to je najbolje što možete učiniti za svoj mozak. Važno je usvajanje novih motoričkih i intelektualnih vještina jer to usporava starenje mozga.” Veliki je problem, kaže, što djeca i mladi premalo čitaju, što je loše za mozak.

Priča kako je nedavno na predavanju studentima predložila da zapisuju što govori jer će ih to pitati na ispitu. “Rekla sam im da će tako puno bolje zapamtiti ono što govorim. Od njih 38, samo je troje imalo olovku i papir”, ne može se načuditi profesorica Bilić. Kaže da je sretna što može raditi s mladim ljudima, ali ipak napominje da se bitno promijenio svjetonazor današnjih studenata u odnosu na njenu generaciju.

“Kad sam se prijavljivala na specijalizaciju, najviše je zainteresiranih bilo za kirurgiju i internu medicinu jer su to bile kraljice medicine. Za specijalizacije za struke koje nisu toliko fizički zahtjevne, nije bilo previše zainteresiranih. To su bile generacije koje su htjele sebe uložiti u medicinu.” Danas je međutim potpuno suprotno.

Što sustav može dati meni

“Sad se najviše mladih kolega javlja za struke koje su manje fizički zahtjevne, koje nisu tako intenzivne. Zato ih kirurgija, interna, hematologija, onkologija, radioterapija ne zanimaju pretjerano. Iako je u tim strukama ostvaren golemi pomak, za njih je mali interes jer su teške i zahtjevne i zato mladim ljudima nisu atraktivne.”

Profesorici Bilić je žao što mladi u nas ne razmišljaju što mogu dati sustavu, već se pitaju sustav može dati njima. “Bojim se i nerealnih očekivanja mladih ljudi koji pod utjecajem iskrivljene slike svijeta smatraju da svi trebaju biti lijepi, uspješni, bogati. Tako si postavljaju nedostižne ciljeve, nisu svjesni svojih uspjeha i suočeni sa strahom od životnih izazova i stvarnih osobnih iskoraka, pa zato možda neće ostvariti svoj puni potencijal”, zaključuje profesorica Bilić.