Mama male Lave: 'Dragi državni vrhu, ovo je curica koju ste prekrižili. Prvi put je odgrizla jabuku, već je maher na romobilu'

Petrunjela Petrušić, majka malene Lave, – curice za čije je liječenje Hrvatska skupila 2,4 milijuna eura u samo 25 dana – na Facebooku je objavila status u kojem kritizira državni vrh, HZZO te KBC Zagreb, poručivši im da su prekrižili njenu kćer kada ju je trebalo liječiti. Kako navodi, institucijama je slala tisuću mailova, no od njih nije dobila nikakav odgovor. Zbog svega, bila je primorana svoje dijete odvesti u Ameriku, gdje prima eksperimentalni lijek. Objavu Lavine majke prenosimo u cijelosti:

“Dragi državni vrhu, dragi HZZO, dragi KBC Zagreb – ovo pišemo vama. Vama koji ste nas secirali svojim besmislenim odlukama bez konkretnih odgovora punih godinu dana. Vama koji ste primili tisuće, doslovno, naših mailova, a na njih ste dali nikakav odgovor.

‘Želimo samo reći nekoliko stvari’

Vama koji ste nam se pukom slučajnosti javili 3.5.2023. na upit poslan 28.12.2022., baš na dan našeg dolaska u LA. Vama koji ste sugerirali da ćete promijeniti pravilnik – 09.05.2023. ako za isti zaprimite zahtjev Referentnog centra. Međutim, taj isti i na današnji dan stoji nepromijenjen. Ovo pišemo vama.

Vama koji ste me uvjeravali da ništa ne bi bilo drugačije i kako je lijek na kojem je tada bila, dovoljan. Vama koji i dalje tvrdite da dvojna terapija nema smisla. Vama želimo samo reći nekoliko stvari.

‘Ima ludu mamu i ne planira stati’

Djevojčica kojoj ste oduzeli priliku i prekrižili ju, zove se Lava. To vjerujem do sad već znate. Vjerujem da znate i da ta djevojčica ima pomalo ludu mamu i ne planira stati, iako je njezino dijete primilo lijek. Želimo vam reći i ovo, ta ista djevojčica svega tri tjedna nakon što je primila lijek koji ste joj vi oduzeli pod izgovorom da je predobro, znate ta ista djevojčica :

• gotovo da više ni nema kifozu i kifotično držanje
• podiže ruke pod 180 iznad glave bez pol frke
• spava zatvorenim ustima, dišući cijelu noć kroz nos
• ima zagriz kojim je po prvi put odgrizla jabuku
• po prvi put je uspješno vozila romobil, a sad je već pravi maher
• po prvi put je uspješno okretala pedale bicikla i vozila bicikl kao njezin brat
• narasla je za 6 centimetara u tri tjedna, a stopalo joj je naraslo za 1.5 centimetar.
• podiže se samostalno iz iskoraka
• napravila je prve asistirane korake i to bez ortoza
• trenutno u danu više koristi hodalicu, nego li kolica

‘Iza Lave stoje mnogi lavići’

Zapamtimo, tri tjedna su prošla. Državni vrhu, ovo je Lava. Lava želi da promijeniti pravilnik doziranja Zolgensme pod hitno! Onaj koji vam stoji na osnovnoj listi lijekova pod šifrom NM602.

Ne pitajte me kako znam, previše puta sam gledala u tu istu listu. Jer znate – Lava je jedna. No, iza Lave stoje mnogi lavići. Lavići koji također čekaju svoju priliku.”