Matea ima užasno rijetku bolest; doktori kažu da će živjeti još desetak godina. Ovo je njezin dnevnik

Imam 22 godine i bolujem od cistične fibroze. U medicinskim knjigama piše da ću živjeti još osam do deset godina života. Očekivana životna dob oboljelih od cistične fibroze je oko 30 godina. Odbijam razmišljati na takav način. Vjerujem u napredak medicine, sigurna sam da će otkriti lijek. Pojavit će se rješenje.

Nazvat će me moj doktor iz Zagreba i reći da se pojavio lijek. Naravno da ponekad ipak pomislim na smrt. To se događa vrlo rijetko, najčešće prije spavanja. Ležim u krevetu i razmišljam o svome odlasku. Ne razmišljam hoće li smrt biti bolna, ne zamišljam nikakva svjetla i tunele. Mislim samo ne ljude koje ću ostaviti za sobom. Nije pravedno da kći umre prije roditelja.

Ne mogu podnijeti činjenicu da će zbog mene netko biti tužan. Rodila sam se 1994. godine u Livnu. Odmah nakon poroda doktori su konstatirali da se sa mnom događa nešto neobično, pa me hitna odvezla u Split. U sljedeća tri mjeseca stanje mi se pogoršavalo, ali nitko nije znao postaviti dijagnozu. Teško sam disala, imala sam rijetke stolice i često sam povraćala.

“Od ove bebe neće biti ništa”

Napokon se jedan liječnik dosjetio da bih mogla izvaditi kloride u znoju, odnosno obaviti pretragu kojom se dokazuje cistična fibroza. Nalazi su potvrdili da imam rijetku bolest, od koje u Hrvatskoj boluje još sto ljudi. Cistična fibroza nastaje prilikom začeća. Bolest remeti funkciju disanja i izaziva poremećaj u crijevima i jetri. Oboljeli od cistične fibroze ne smiju se izlagati bakterijama. Moraju izbjegavati gužve i dezifincirati predmete oko sebe.

Probavni problemi se rješavaju lijekovima, pravilnom prehranom i redovitom uzimanjem vitamina, dok kronična plućna bolest najčešće izaziva ozbiljne zdravstvene tegobe. Doktor nije bio nimalo empatičan. Mami je rekao: “Gospođo, od ove bebe neće biti ništa. Bilo bi dobro da što prije krenete na drugo dijete”. Mama je odgovorila kako od mene nikada neće odustati. Sljedećih godinu dana provela sam u bolnici, a mama je cijele dane sjedila uz moj kinderbet. Bila sam katastrofalno.

Godinu dana u bolnici

Nisam mogla samostalno disati. Hranili su me kroz sondu. Prvi put sam skoro umrla kada sam imala šest mjeseci. Nisam mogla disati. Mama mi je doslovce spasila život. Sljedećih 48 sati držala me u naručju i konstantno tresla. Moja pluća su napokon profunkcionirala. Nedugo nakon ovog groznog incidenta krstili su me u bolnici. Moji roditelji bojali su se da bih ponovno mogla upasti u slično stanje, a nisu htjeli da umrem nekrštena.

Iz bolnice sam izašla nedugo nakon prvog rođendana, odnosno tek kada su doktori bili sigurni da sam naučila samostalno disati. Mama je prilikom otpusta dobila detaljne upute. Dva puta dnevno morala me je inhalirati i davati mi tablete za probavu i jetru. Sjećam se kako me je kao malenu djevojčicu često bolio trbuh. Dugo nisam shvaćala da sam bolesna. Vjerovala sam kako sva djeca piju tablete, da je to rutina, kao što se dva puta dnevno peru zubi.

Užasno me bilo sram odlazaka na WC

Krenula sam u školu. I dalje sam se redovito inhalirala i gutala tablete. Sjećam se kako mi je mama pri izlasku iz stana često govorila: “Molim te zakopčaj jaknu. Znaš da se ne smiješ prehladiti”. Nisam je shvaćala ozbiljno. Ponašala se kao ostale mame koje konstantno trče za svojom djecom, guraju im potkošulje u trenirke, navlače kape na glavu i kopčaju jakne. Kasnije sam shvatila zbog čega je moja mama bila posebno oprezna.

Ljudi s cističnom fibrozom moraju izbjegavati prehlade i viroze koje mogu uzrokovati upalu pluća. Naime, upala pluća kod nas može biti smrtonosna. Sjećam se kako je bol u trbuhu u školi postala sve intenzivnija. Zamolila sam učiteljicu da me pusti na wc. Tamo bih se zadržala jako dugo, ponekad i sat vremena. Na povratku mi je bilo jako neugodno. Djeca su se sigurno pitala što sam tako dugo radila na wc-u. Nikome nisam priznala kako sam cijelo vrijeme sjedila na dasci i savijala se od nesnosnih bolova.

Nisam shvaćala što znači neizlječivo

Kasnije, kada su grčevi u trbuhu postali redoviti, najčešće bih ostala sjediti za klupom. Pravila sam se kao da sam okej. Trudila sam se da ničime ne otkrijem kako me boli, ali baš stravično boli. Ponekad bih zamolila učiteljicu da me pusti kući. Ona bi samo kimnula glavom. Nije me ništa pitala. Ona je jedina znala da imam cističnu fibrozu. S mamom sam uvijek iskreno pričala o bolesti. Jednom mi je rekla mi je da ću biti dobro sve dok redovito uzimam terapiju.

Objasnila mi je kako terapija mora postati standardni dio mog života. Mama mi je uvijek govorila da je bolest neizlječiva, ali ja sam očito bila premala da shvatim značenje te riječi. U šestom razredu osnovne škole postala sam svjesna kako druga djeca ne piju svakodnevno tablete. Bila sam kod nekoliko prijateljica. Ni jedna u stanu nije imala inhalator. Prijatelji su me sve češće ispitivali kako to da me stalno boli trbuh. “Nemam pojma”, odgovorila sam.

Kako sam saznala istinu

Shvatila sam da očito postoji neki ozbiljan razlog zašto nikada nisam vježbala tjelesni. Uvijek sam sjedila na klupi i promatrala prijatelje kako trče ispred mene. Odlučila sam se povjeriti najboljoj prijateljici Ivani. Rekla sam joj da imam neku čudnu bolest zbog koje moram svaki dan gutati šaku tableta. U njezinom pogledu sam primijetila da joj je žao. Nedugo nakon toga zaglavila sam u bolnici. Zaradila sam upalu pluća. Danima sam imala visoku temperaturu.

Bila sam životno ugrožena. Doktori su se doslovno borili za moj život. Mislim da sam tek tada shvatila da je moja bolest ozbiljnija nego što sam mislila. U drugom razredu srednje škole dobila sam još dvije dijagnoze: artritis i osteoporozu. Jedan doktor mi je objasnio cistična fibroza ugrožava moje kosti. Vratila sam se kući i sjela za kompjuter. Tada sam prvi puta ukucala naziv svoje bolesti. Otvorio se velik broj linkova.

Kako sam shvatila da neću moći imati djecu

Pročitala sam hrpu poznatih stvari. Bolest je nasljedna, ugrožava probavni i respiratorni sustav, liječi se simptomatski. Na kraju teksta pisalo je kako oboljeli ne mogu imati djecu i žive tridesetak godina. Najviše me pogodila prva informacija. Oduvijek sam htjela imati bebu. Osjećala sam se grozno. Sjela sam kraj mame na kauč i ispričala joj što sam saznala. “Draga moja, pa nisi saznala ništa novo. Sve to odavno znamo”, objasnila mi je.

Počela sam se intenzivno vraćati u prošlost. Mama je bila u pravu. Znala sam da imam neizlječivu bolest. Neizlječivu. Dakle, bolest za koju ne postoji lijek, bolest od koje se umire. Kao da sam tu informaciju tek tada do kraja percipirala. Mama me je počela tješiti. Govorila mi je kako medicina napreduje i da moram imati povjerenja u Boga. Njemu je sve moguće. Ubrzo sam se našla s Ivanom na kavi.

Kako sam upoznala Danijela

Objasnila sam joj da je moja bolest smrtna. Bila je jako tužna, ali i ljuta. Optužila me da sam joj cijelo vrijeme lagala. Priznala mi je kako je i sama guglala. Sve joj je poznato, ali nije joj jasno zbog čega sam godinama o tome šutjela. Jedva sam joj uspjela objasniti da joj nisam lagala. “Ivana, shvati da niti sama nisam svjesna da sam ozbiljno bolesna”. Odlučila sam nastaviti normalno živjeti i poslušati mamine savjete.

Nisam dopuštala da me drugi doživljavaju kao invalida. Oboljeli od cistične fibroze moraju izbjegavati zadimljene prostore. Ipak sam odlazila u klubove, ali sam svakih pola sata izlazila na terasu kako bih udahnula svježi zrak. Prije dvije i pol godine upoznala sam Danijela. On je u to vrijeme redovito dolazio u kafić u blizini mamina bivšeg frizerskog salona. Najprije smo se dugo dopisivali na Fejsu.

Kako sam dečku objasnila što mi je

Jedan dan me pozvao na kavu. Shvatila sam kako naš odnos postaje ozbiljan. Odlučila sam mu priznati da sam smrtno bolesna. Nikada neću zaboraviti njegovu reakciju. Sjedili smo u jednom šibenskom kafiću. Danijel je prepričavao nekakav događaj s posla. Strpljivo sam čekala da završi. Počela sam mu govoriti da sam bolesna i ne mogu imati djecu. Zbog osteoporoze ću jednom završiti u invalidskim kolicima.

Moja bolest je smrtonosna. Danijel je zaplakao. Počela sam ga odgovarati od naše veze. Predložila sam mu da prekinemo dok se nismo previše zbližili. Osjećala sam se očajno. Htjela sam prekinuti s čovjekom u kojeg sam već bila jako zaljubljena. “Nema šanse”, odgovorio je moj Danijel. Rekao mi je ga ništa od svega što sam izgovorila ne zanima. Ponavljao je kako me voli i želi biti uz mene do kraja.

“Kada umrem, naći ćeš bolju curu”

Posljednjih godinu dana živimo zajedno. Danijel mi u svemu pomaže, podsjeća me da popijem lijek i ljuti se kada ga to ne napravim. Zagrli me kada sam neraspoložena. “Nemoj razmišljati o budućnosti. Živi iz dana u dan”, neprestano mi ponavlja. Često se šalimo na račun moje bolesti. Neki dan sam mu rekla: “Nema veze, kada umrem, naći ćeš drugu, puno bolju curu od mene” Danijel radi kao soboslikar, a ja sam nezaposlena.

Završila sam Poljoprivrednu školu u Šibeniku, ali sam oduvijek htjela biti frizerka. Još sam se kao djevojčica oduševila maminim poslom. Ali ne smijem zbog bolesti. Država nam zabranjuje da radimo. Jer, kada bih prihvatila neki honorarni posao, ostala bih bez invalidnine u iznosu od 1250 kuna na mjesec, a tko zna koliko bih dugo mogla raditi. Sada sjedim doma i dosađujem se. Ponekad odem u šetnju ili popijem kavu s prijateljicama.

Smrt bliske prijateljice

Prije nekoliko godina upoznala sam jednu djevojku iz Slovenije koja je također imala cističnu fibrozu. Vrlo brzo smo se sprijateljile, imala sam osjećaj da me potpuno razumije. Često smo chatale. Njezino zdravstveno stanje odjednom se naglo pogoršalo, u inboks mi je napisala kako uskoro ide na transplantaciju pluća. Odgovorila sam joj da bude hrabra, sve će biti okej, uskoro će dobiti nova pluća i lakše disati. Poslala mi je jedan smajlić. To je bila njezina posljednja poruka.

Nakon toga se danima nije javljala, konstantno sam visila na njezinom profilu. Brinulo me što nije objavila niti jednu rečenicu, nikakvu sliku, baš ništa iz čega bih mogla shvatiti kako je prošla operacija. Onda je napokon na profil stavila svoju sliku iz bolnice, izgledala je očajno i užasno iscrpljeno. Napisala sam joj poruku. “Molim te, javi mi što se zbiva”. Nikada mi nije odgovorila. Nakon tri dana na njezinom profilu počeli su se redati posljednji pozdravi. RIP. Znači, moja prijateljica je umrla.

Ne zamišljam svoj sprovod

A za nekoliko mjeseci je trebala doći kod mene u Šibenik. Bila sam očajna. Znala sam da većina oboljelih od cistične fibroze očekuje transplantacija pluća. Prvi put me uhvatio strah. Tko zna kada ću ja završiti na transplantaciji? Što ako prođem kao ona? Kako će Danijel podnijeti moju smrt? Znam da je dečko moje prijateljice iz Slovenije bio jako potresen, još uvijek se nije oporavio od njezine smrti.

Nikada nisam zamišljala svoj sprovod. Mislim da bih poludjela kada bih razmišljala na taj način. Isto tako, nikada mi nije palo na pamet da, po uzoru na one američke filmove, sastavim popis stvari koje bih htjela napraviti do smrti. Ne znam kada ću umrijeti. To se može dogoditi sutra ili za dvije godine. Ne želim život planirati na temelju jednog statističkog podatka. U knjigama piše da cističari umiru u tridesetima.

Zbog čega sam ušminkana

Neki od njih odu prije, a u zapadnim zemljama, gdje se oboljeli liječe eksperimentalnim lijekovima, životni vijek je znatno duži. Živim za svaki dan. Kada sam dobro, našminkam se, napravim frizuru, obučem štikle i odem van. Kada sam loše, onda ostanem kod kuće u trenirci. Prije tri godine jedan obiteljski prijatelj pokrenuo je humanitarnu akciju za nabavku novog inhalatora i tzv. Vest prsluka.

Danas se zahvaljujući tim aparatima osjećam znatno bolje i lakše dišem. U akciju se uključilo mnogo ljudi. Neki od njih su, nažalost, prigovarali da se skuplja novac za curu koja ušminkana prolazi Šibenikom. To im nisam zamjerila. Oni ipak ne mogu znati da moja dotjerana pojava ne znači da sam zdrava, nego samo da imam dobar dan.