Odustani // Pritisni ENTER za pretraživanje
Život

Moja Nina prije pet godina pobijedila je rijedak tumor, a ja i danas imam paničan strah da će joj se vratiti

Iscrpan dnevnik Valentine Hudinčec iz Koprivnice o bolesti svoje kćeri

Pošalji Podijeli Tweetaj

Nedavno sam svratila u gradsku apoteku u Koprivnici kako bih kupila Aspirin. Dočekala me simpatična magistra i pitala za Ninino zdravlje. Odgovorila sam joj da je sve super, mala je odlično, kao da nikada nije ni bila bolesna. Upravo se vratila s treninga plesa i čeka da joj napravim griz za večeru. Žena me pozvala sa strane, u jednu posebnu prostoriju. Mislim kako nije htjela da drugi ljudi čuju naš razgovor. Pitala me koliko često Nina ide na magnetsku rezonancu. “Jednom godišnje”, odgovorila sam joj. Rekla sam joj kako ne volim taj pregled jer danima prije ne spavam, uvijek se bojim kakvi će biti nalazi.

“Ustvari, ja neprestano strahujem, pogotovo kada Nina ima neku virozu, ili je samo umorna i iscrpljena”, nastavila sam. Svi mi govore da moram biti pozitivna. Nitko ne shvaća kako je to teško, jer je paničan strah konstantno u meni. Uvijek mislim da bi se tumor mogao vratiti. Žena je strpljivo čekala da završim. “Normalno je da se bojiš. Taj strah nikada neće nestati, zauvijek će ostati u tebi”, rekla mi je. Mislim da je ona prva osoba koja me donekle razumjela. Nina se rodila 23. svibnja 2006. godine. Za nekoliko dana proslavit će 11. rođendan.

Nekoliko mjeseci prije nego što sam ostala trudna, dijagnosticirana mi je endometrioza, bolest koja kod žena izaziva sterilitet, zbog koje su mi morali odstraniti lijevi jajnik i jajovod. Doktori su rekli kako postoji mala, ali doslovno minimalna šansa, da ću jednom zatrudnjeti. Bio je petak, kraj ljeta 2005. godine. Pripremala sam se za svadbu. Bila sam loše volje jer mi je menga kasnila dva tjedna. Bila sam uvjerena da ću je dobiti baš sutra, na svadbi, na kojoj sam se planirala pojaviti u haljini svijetle boje. Osjećala sam sve simptome PMS-a, užasno me bolio trbuh, a na licu su se pojavila dva prištića. Međutim, svadba je prošla, a ja i dalje nisam dobila mengu.

Nina kada je imala tri godine, fotografija je snimljena nekoliko mjeseci prije pojave prvih simptoma-

Kako sam saznala da ću dobiti bebu

Onda mi je na pamet pala prilično luda ideja. Možda sam trudna? Odlučila sam kupiti test za trudnoću. Otišla sam u dežurnu apoteku i kupila test. Za svaki slučaj. U ponedjeljak ujutro test je za nekoliko sekundi pokazao plus. Ja sam, dakle, trudna! Bila sam luda od sreće. Istoga trenutka nazvala sam svoju najbolju prijateljicu Snježanu, s kojom sam tada radila u Konzumu, i ispričala joj što se dogodilo. Snježana je bila euforična, vrištala je od sreće, bezbroj puta je ponovila kako je znala da ću jednom imati bebu. Nakon toga sam nazvala muža Roberta. On je također bio oduševljen, ali istovremeno je djelovao pomalo rezerviran, jer mu je nedugo prije toga potvrđena multipla skleroza.

Simptomi njegove bolesti tada nisu bili toliko izraženi, ali Robert se plašio da mi zbog bolesti neće moći pomoći oko male bebe. U utorak, 23. svibnja 2006. godine probudila me mala, gotovo nezamjetna bol u trbuhu. Bilo je 3:50 ujutro. Ustala sam iz kreveta i shvatila da mi je puknuo vodenjak. Probudila sam Roberta. “Mislim da počinje. Idemo u bolnicu”. Spremio se u rekordnom roku i za 15 minuta bili smo u koprivničkom rodilištu. U pola sedam ujutro doktori su mi rekli da će me spojiti na drip. Bila sam protiv toga, rekla sam da nema šanse. Druge žene su mi pričale kako je to grozno iskustvo, koje može biti opasno za bebu.

Doktori su bili uporni, pa sam na kraju kapitulirala. Spojili su me na drip, a trudovi su počeli oko pola deset ujutro. Najprije su bili lagani, a nakon sat, dva uslijedio je bolni spektakl. Završio je u 12:50 kada se rodila naša Nina, bucmasta beba s puno kose. Imala je 3,6 kg i bila je potpuno zdrava. Sljedećih godinu dana, sve dok se nisam vratila na posao, od Nine se nisam odvajala ni jedne minute. Doživljavala sam je kao neočekivan dar koji moram posebno čuvati i paziti. Vodila sam je u duge šetnje i stalno sam se s njom igrala. Nakon godinu dana vratila sam se na posao, a Nina je krenula u jaslice. Generalno je bila zdrava djevojčica, koja je tek ponekad pokupila virozu, najčešće želučanu.

‘Prekjučer mi je Nina rekla da se ne osjeća dobro. Ponovno sam se naježila od straha. “Kako misliš – nije ti dobro?”, pitala sam je. Potužila se kako je boli trbuh. Onda sam je pitala što je sve pojela. Počela je nabrajati: čušpajz od mahuna, sladoled i na kraju punu zdjelicu jagoda sa šlagom. “Joj, Nina, pa normalno da ti od toga nije dobro”. Nina se povukla u svoju sobu, a ja sam nastavila ubacivati suđe u perilicu. U tom sam trenutku shvatila da pretjerujem. Više ne smijem toliko paničariti. Svjesna sam da strah, kako je rekla ona magistra, nikada neće nestati, zauvijek će ostati u meni, ali možda bih ga mogla pokušati ignorirati. Ipak je Nina godinama zdrava’

Prvi simptomi bolesti na desnom kapku

Prvi simptomi opake bolesti pojavili se u studenom 2009. godine. Dva tjedna prije toga Robert je otputovao na alternativno liječenje u Indiju, gdje je planirao ostati tri mjeseca. Jednoga jutra primijetila sam neobičnu oteklinu na Nininom desnom kapku, izgledala je kao malo veći ubod pčele. Kroz idućih nekoliko dana oteklina je postajala sve veća. Jednoga dana u vrtiću me dočekala zabrinuta teta. Rekla mi je da joj se nikako ne sviđa Ninino oko. “Mislim da bi trebali nekaj poduzeti”, objasnila je. Istoga popodneva otišla sam s Ninom kod pedijatra koji me uvjerio da se radi o običnoj alergiji, uobičajenoj za proljeće, ali joj je za svaki slučaj propisala antibiotik. Tjedan dana kasnije, kada je Nina popila cijelu kuru, oteklina na oku dodatno se proširila.

Ponovno sam se javila pedijatru, koji nas je poslao u koprivničku Opću bolnicu. Tamo je Nina provela sljedeća dva tjedna. Doktori su također dijagnosticirala alergiju i propisali joj intravenoznu terapiju antihistaminicima, lijekovima protiv alergije. U bolnici se nisam htjela odvojiti od Nine, tijekom dana sam bila uz nju, a navečer sam morala ići kući, jer na pedijatriji nije bilo slobodnih apartmana za roditelje. Nina je bila jako poslušna i nikada nije izvodila scene. Navečer bih joj pokazala zgradu bivšeg Merkatora, koja se nalazila preko puta bolnice i govorila: “Vidiš, Ninilo, mama će biti blizu, u onoj zgradi preko puta. Ne moraš se bojati”. Nina je kimnula glavom, ja bih joj dala pusu i izašla iz sobe. Kući bih se vratila oko 9 navečer i preko Skypea Robertu pričala novosti iz bolnice.

Nakon deset dana Ninino zdravstveno stanje naglo se zakompliciralo. Počela je povraćati, vjerojatno zbog velike količine lijekova. Doktori su se zabrinuli. Objasnili su mi kako je djevojčica odavno trebala reagirati na terapiju. Zbog toga su je naručili na magnetsku rezonancu na zagrebačkom Merkuru. U Zagreb smo doputovali u sanitetskom vozilu. Bilo je rano jutro. U bolnici su nam objasnili da tijekom snimanja Nina mora biti jako mirna. “To vam ne bu išlo. Ona je jutros jako umorna i razdražljiva”, rekla sam. Sugerirala sam im da Nini daju neki lijek za spavanje. Mislim da se zvao Dormico. Nisu me poslušali, Nina je bila jako nemirna, tako da nismo uspjeli obaviti pretragu. Vratili smo se u koprivničku bolnicu.

Nina s mamom Valentinom u Vinogradskoj bolnici početkom 2010. godine-

Kako uspjela pronaći Vinogradsku bolnicu

Bilo je oko 11 sati prijepodne. Nina je zaspala čim je legla na krevet, a ja sam se nakratko vratila kući kako bih uzela čistu odjeću. Odjednom je zazvonio mobitel. Zvala me medicinska sestra iz koprivničke bolnice. Rekla mi je da se što prije vratim u bolnicu. Nina se mora najkasnije do 3 sata poslijepodne odjaviti iz bolnice i što prije pojaviti u zagrebačkoj Vinogradskoj bolnici. Na Klinici za očne bolesti očekuje nas profesorica Renata Iveković. “OK. Koliko imam vremena? Kada će nas točno pokupiti sanitet”, pitala sam. Žena mi je objasnila da ovoga puta nemamo pravo na bolnički prijevoz, nego u Zagreb moramo otići u vlastitom aranžmanu. Uhvatila me užasna panika. Robert je bio jako daleko, a ja sam bila potpuno neiskusan vozač. Nisam imala pojma kako da dođem do Zagreba.

U Zagreb sam uvijek putovala kao suvozač i nikada nisam pratila kojim putem prolazimo. Sada se od mene očekuje da odvezem bolesno dijete u Zagreb. Na kraju sam se uspjela nekako smiriti, na brzinu sam spakirala kofer sa svojim stvarima i odjurila po Ninu. Na putu prema bolnici nazvala sam prijateljicu Jelenu i svojeg svekra i nagovorila ih da krenu sa mnom u Zagreb. Jelena je sjedila na stražnjem sjedalu, a svekar na suvozačevom mjestu. U rukama je držala kartu i govorila mi smjer. U Vinogradskoj nas je dočekala jako simpatična doktorica koja nam je objasnila da će Nina ležati na odjelu za odrasle. Rekla sam joj kako mi je to OK, ali samo ako ja mogu ostati s njom.

“Ovako stoje stvari. Ja Ninu više nigdje ne ostavljam samu. Znam da su bolnice pune, pa ja mogu spavati i u hodniku”. Doktorica je imala razumijevanja, možda zbog toga što je imala kćer Nininih godina, pa mi je kazala da se to podrazumijeva. “Curica mora biti sa svojom mamom. Nema šanse da je ostavimo samu s velikim ljudima”, rekla je. Još istoga dana Nina je obavila nekoliko pretraga, uključujući i magnetsku rezonancu, koja je ovoga puta bila uspješna. Sljedećeg jutra u sobi se pojavio doktor koji je objasnio da se na nalazu primjećuje nekakva neobična sjena u Nininoj očnoj šupljini. “Vjerojatno se radi o nakupini gnoja, koju je uzrokovala upala, ali postoji mogućnost i da se radi o tumoru”, rekao je. Nina je sjedila na krevetu. I dalje se zabavljala s nekakvim plišancem.

“Doktorica Stepan nam je objasnila kako Nina ima jako puno kose, tako da vjerojatno neće biti ćelava, nego će joj se kosa samo prorijediti. Tada sam odahnula. Roditelji onkoloških pacijenata, koji tijekom bolesti dožive zaista grozne stvari, uvijek izdvajaju onaj trenutak kada njihova djeca izgube kosu. Vjerojatno zbog toga što karcinom tada postaje vidljiv, manifestira se izvana. Opadanje kose posebno pogađa roditelje djevojčica. Mi smo tijekom Ninine bolesti doživjeli mnogo ružnih trenutaka, ali ovaj smo, srećom, uspjeli izbjeći”

Robertov povratak iz Indije Vinogradsku bolnicu

Naravno da nije shvaćala o čemu ovaj striček priča. Doktor je nastavio govoriti, ali ja ga više nisam ništa razumjela, doslovno sam zablokirala. Pogledala sam svoju curicu, kojoj je i dalje bilo jako zabavno, i pitala se kako je moguće da ovako mala djeca imaju tumore. U glavi mi je odzvanjalo: “Tumor, tumor, tumor”. Nekoliko sati nakon toga odškrinula su se vrata sobe. Nina je viknula: “Tata”. Kada je shvatio da se Ninino stanje zakompliciralo, Robert je odlučio prekinuti liječenje i vratiti se u Hrvatsku. Dojurio je do Nininog kreveta i bacio joj se u zagrljaj. Kasnije smo se svi dugo grlili, nas dvoje smo plakali, a Nina se konstantno smijala. Bila je sretna jer se tata vratio kući. Istoga dana Robert je odlučio da se neće vraćati u Koprivnicu.

Spojili smo tri kreveta i sljedećih nekoliko tjedana zajedno smo proveli u ovoj sobi u Vinogradskoj bolnici. Već sljedećeg dana, odnosno drugog dana boravka u Vinogradskoj, Nina je završila na operaciji. Iz anestezije se probudila sva nasmijana. Neprestano je pričala kako je sanjala meduze i šarene leptiriće. Nedugo nakon toga u sobi se pojavila profesorica Iveković. Objasnila je kako Nina ima iznimno rijedak tumor koji joj je zahvatio područje očne šupljine, odnosno orbite. Tumor se naziva eozinofilni granulom i napada kosti. Srećom, Nina je imala samo jedno tumorsko žarište u tijelu, pa su prognoze bile relativno dobre, dok kod pacijenata s više žarišta, smrtnost iznosi oko 80 posto.

Profesorica je najavila da će Nina još neko vrijeme ostati u Vinogradskoj, a kad se oporavi od operacije, liječenje će se nastaviti u Klaićevoj. Sljedećih dana je bila stvarno jako slaba, imala je loš apetit i stalno je bila spojena na infuziju. Robert i ja nismo se odvajali od nje. Promatrali smo njezino oko. Kada smo nakon nekoliko dana primijetili da se kapak počeo smanjivati, znali smo da je operacija uspjela. Stalno sam je nudila slatkišima, htjela sam da nešto pojede, pa makar i nezdravu hranu, ali Nina je sve odbijala, čak i Milku, slatkiš koji je inače obožavala. U međuvremenu su stariji pacijenti na odjelu doznali da Nina ima tumor. U hodniku su nam prilazili i govorili: “O milo, kako si samo malena. Nije pravedno da ti imaš tumor”.

Nina na onkološkom odjelu u Klaićevoj bolnici-

Moj prvi susret s dječjom onkologijom

Svi su bili jako brižni i dobronamjerni, ali ponekad se me znali naljutiti, jer su me konstantno podsjećali na ono što sam htjela barem nakratko zaboraviti. Moja Ninilo ima groznu bolest. Iz Vinogradske smo izašli krajem siječnja i istoga dana pojavili smo se kod doktorice Jasminke Stepan Giljević, inače najpoznatije dječje onkologinje u Hrvatskoj, koja radi u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici. Prvi susret s dječjom onkologijom u Klaićevoj bio je teško iskustvo. Istina, medicinsko osoblje se ponašalo profesionalno, svi su se trudili biti raspoloženi i prilagoditi se potrebama malih pacijenata. Bila sam šokirana prizorom klinaca raznih uzrasta, većinom bez kose, koji leže na krevetima, spojeni na brojne aparate.

Neki od njih nisu se mogli podići iz kreveta, samo su nas tužno gledali, a drugi su se međusobno družili, kartali i igrali Čovječe ne ljuti se. Ponašali su se kao da su u vrtiću ili u nekoj igraonici, a ne na dječjoj onkologiji. Doktorica Stepan je rekla da Ninu neće hospitalizirati, nego će joj odrediti kemoterapije i ugraditi joj potkožni kateter. Onda će se po potrebi, ponekad svakodnevno, a ponekad nekoliko puta tjedno, dolaziti u Zagreb na liječenje. “Sada možete ići kući. Vidimo se sutra”, završila je. Bio je kraj siječnja 2010. godine. Nina se napokon vratila kući. Premda je još uvijek bila prilično slaba i umorna od puta, uletjela je u svoju sobu, bacila se na igračke i nezaustavljivo se smijala.

Na jednoj fotografiji, koja je nastala toga popodneva, Nina sjedi na kauču, okružena je brojnim plišancima i zadovoljno se smijulji. Ja sam je promatrala tako sretnu, ali istovremeno sam razmišljala kako ću joj objasniti da se već vraća u bolnicu. Znala sam da moram. Još sam na početku bolesti odlučila da ću prema njoj uvijek biti iskrena. Posjela sam je na krilo, zagrlila i počela govoriti: “Nina, sutra se moramo vratiti u bolnicu”. Nina se zbunila. Ja sam se snašla i počela joj pričati o Gricu i Grecu, dva opasna tipa koja uništavaju zube. Objasnila sam joj kako su Gric i Grec njoj napali područje oko oka. “Ne brini, malena, mi ćemo ih uništiti posebnim injekcijama”, rekla sam joj. Mislila sam na kemoterapiju.

Nina i Valentina Hudinčec u svojem stanu u Koprivnici-

Kako je Nina podnijela kemoterapiju

“To znači da će me sutra opet pikati”, pitala je Nina. Odgovorila sam joj da nažalost hoće. Sljedećih mjesec dana svakodnevno smo putovali u Klaićevu, gdje smo obavljali razne preglede, a poslijepodne bismo se vraćali u Koprivnicu. Naravno da je bilo drugih opcija. Mogli smo unajmiti stan u Zagrebu ili ostvariti pravo na besplatan smještaj, koji onkološkim pacijentima pružaju razne udruge. Mi smo htjeli da Nina što više vremena boravi kod kuće. Prvu kemoterapiju Nina je primila u travnju 2010. godine. Prije prve kemoterapije bila sam tužna i uplašena. Vozili smo se autocestom prema Zagrebu. Prošli smo Svetu Helenu, bili smo nadomak Zagreba, a ja sam htjela da put traje još satima.

Znala sam da nas u Zagrebu čeka agresivno liječenje i da će Nina uskoro izgubiti kosu. Nina je, za razliku od mene, bila jako hrabra. Strpljivo bi čekala da terapija iscuri, rijetko je imala mučnine, ali se ponekad žalila kako je boli želudac. Kosu je počela gubiti nekoliko mjeseci nakon prve kemoterapije. Bilo je jutro. Ušla sam u njezinu sobu kako bih je probudila. Za sat vremena smo trebali krenuti prema Zagrebu. Nina je već bila budna. U rukama je držala pramen kose. Ja sam vrisnula. Nina je pokazala prema jastuku, na kojem je bilo još kose, i pitala: “Mama, je li ovo moja kosa? Znači, i ja ću biti ćelava?” Odgovorila sam joj da ne znam hoće li biti ćelava.

“Baš dobro da uskoro putujemo u Zagreb pa možemo skupa pitati doktoricu”, odgovorila sam. Doktorica Stepan nam je objasnila kako Nina ima jako puno kose, tako da vjerojatno neće biti ćelava, nego će joj se kosa samo prorijediti. Tada sam odahnula. Roditelji onkoloških pacijenata, koji tijekom bolesti dožive zaista grozne stvari, uvijek izdvajaju onaj trenutak kada njihova djeca izgube kosu. Vjerojatno zbog toga što karcinom tada postaje vidljiv, manifestira se izvana. Opadanje kose posebno pogađa roditelje djevojčica. Mi smo tijekom Ninine bolesti doživjeli mnogo ružnih trenutaka, ali ovaj smo, srećom, uspjeli izbjeći.

Proslava šestog rođendana u Koprivnici-

Nina se ne sjeća svoje bolesti

Doktorica je dobro prognozirala. Nina nikada nije izgubila kosu. Kemoterapije su trajale dugo, godinu i pol, jer je Nina primila tri ciklusa po deset kemoterapija. Zadnju je primila u rujnu 2011. godine. Tada smo napokon primili prve dobre vijesti. Nina ne mora na zračenje, kemoterapije su bile djelotvorne, i tumor se povukao. Međutim, Nina do daljnjega jednom u tri mjeseca mora dolaziti na kontrolu i raditi magnetsku rezonancu. Sjedila sam u uredu doktorice Stepan. Razgovor se privodio kraju, ali ja sam imala još jedno pitanje. U tom trenutku zazvonio je telefon. Doktorica se javila, a ja sam kroz zatvorena vrata slušala kako se u hodniku Robert glupira s Ninom.

Doktorica je završila razgovor i ja sam postavila pitanje: “Može li se tumor vratiti?” Doktorica je, kao i uvijek, bila iskrena. Često nam je govorila da roditelji onkoloških pacijenata zaslužuju istinu. “Ne znam. Do sada se nikada nismo sreli s ovakvim tumorom. Može i ne mora”. Od ovog razgovora je prošlo pet i pol godina. Tumor se nije vratio. U međuvremenu je Nina krenula u školu i počela se baviti plesom. Uopće se ne sjeća razdoblja kada je bilo bolesna, ne pamti boravak u bolnici i česta putovanja na kemoterapije. Ponekad ipak uzima moj mobitel i pregledava slike iz tog doba.

Uvijek komentira da je u bolnici bila jako debela. Ja joj onda redovito objašnjavam kako je to normalno; ona uopće nije bila debela, nego se napuhnula od teških lijekova. Jednom mi je priznala kako se često sjeti nekakvih meduza i leptirića koji lete po zraku. Prisjetila se i onoga lijepog trenutka kada se Robert vratio iz Indije i pojavio u njezinoj bolesničkoj sobi. Očito je zapamtila samo lijepe trenutke. U jednom periodu mi je stalno postavljala isto pitanje. To se najčešće događalo kada je imala virozu ili ju je boljela glava. “Mama, jel’ se od toga umire?” Uvijek sam joj govorila da ne priča gluposti, naravno da se od toga ne umire. Međutim, kada bi Nina izašla iz sobe, ja sam poželjela uzeti mobitel i nazvati doktoricu Stepan. Htjela sam je pitati kada ću napokon biti mirna.

“Prvi susret s dječjom onkologijom u Klaićevoj bio je teško iskustvo. Istina, medicinsko osoblje se ponašalo profesionalno, svi su se trudili biti raspoloženi i prilagoditi se potrebama malih pacijenata. Bila sam šokirana prizorom klinaca raznih uzrasta, većinom bez kose, koji leže na krevetima, spojeni na brojne aparate. Neki od njih nisu se mogli podići iz kreveta, samo su nas tužno gledali, a drugi su se međusobno družili, kartali i igrali Čovječe ne ljuti se. Ponašali su se kao da su u vrtiću ili u nekoj igraonici, a ne na dječjoj onkologiji”

Situacija kada sam zadnji put paničarila

Nakon koliko godina mogu biti sigurna da se tumor neće vratiti. Uvijek sam se zaustavila, nikada je nisam nazvala, jer znam da na ovo pitanje nikada neću dobiti odgovor. U ljeto 2013. godine osnovali smo Udrugu Nina koja pomaže obiteljima s malim onkološkim bolesnicima. Ponekad im pružamo financijsku pomoć, a češće im odgovaramo na pitanja. Mi ipak znamo kako se osjećaju ljudi koji se po prvi puta susreću s teškom dijagnozom i nepoznatim latinskim terminima. Ninu smo proglasili počasnom predsjednicom. Prekjučer mi je Nina rekla da se ne osjeća dobro. Ponovno sam se naježila od straha. “Kako misliš – nije ti dobro?”, pitala sam je.

Potužila se kako je boli trbuh. Onda sam je pitala što je sve pojela. Počela je nabrajati: čušpajz od mahuna, sladoled i na kraju punu zdjelicu jagoda sa šlagom. “Joj, Nina, pa normalno da ti od toga nije dobro”. Nina se povukla u svoju sobu, a ja sam nastavila ubacivati suđe u perilicu. U tom sam trenutku shvatila da pretjerujem. Više ne smijem toliko paničariti. Svjesna sam da strah, kako je rekla ona magistra, nikada neće nestati, zauvijek će ostati u meni, ali možda bih ga mogla pokušati ignorirati. Ipak je Nina godinama zdrava, odlična je učenica i ima puno prijateljica. Stvarno je sretna curica.

Nina je danas zdrava i bavi se plesom-
Podijeli 2700 Tweetaj 0 Pošalji E-mailom
Ovaj članak ima komentara. Klikni ovdje za čitanje.

Prijava na Newsletter

Odustani