Konačno bar nešto. Ministarstvo je obećalo da će sva bolesna djeca ići na analizu za lijek Spinrazu
Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije danas su napokon dobili odgovor
Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze, priopćeno je iz Ministarstva.
Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka, stoji na kraju priopćenja iz Ministarstva zdravstva.
Udruga traži da se ukinu ograničenja i lijek dodijeli svima
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići”, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je ranije danas da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.
“Kolibrići” traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.