Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Telegram.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

Konačno. Sva bolesna djeca dobit će skupi lijek Spinrazu

HZZO je odobrio lijek za djecu na respiratoru i one starije od 18 godina

ZADNJA IZMJENA: srp. 12, 2019

Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje za lijekove prihvatilo je prijedlog tvrtke Medis Adria da se odobri primjena lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a kod odraslih bolesnika oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA), kao i onih na respiratoru, piše Dnevnik.hr.

Vijest su potvrdili resorni ministar Milan Kujundžić i ravnatelj HZZO-a Lucian Vuklelić. Odluka će proći evaluaciju nakon šest mjeseci te još jednu šest mjeseci kasnije. Povjerenstvo Ministarstva zdravstva je krajem svibnja odlučilo da će Spinrazu moći dobiti i pacijenti stariji od 18 godina i djeca koja su spojena na respirator, no trebalo je pričekati odluku HZZO-a.

Borba traje već godinu i pol dana

Takvu odluku je prije mjesec dana najavio ministar Kujundžić, koji je tom prilikom objasnio svoj stav da se na takvu odluku ne čeka predugo. “Onaj tko zna što znači davati lijek, koji su rizici, a koje su koristi, to odmah zna. To je sada vrlo blizu, hoće li proći pet ili 25 dana, to je stvar na Povjerenstvu i na struci”, poručio je Kujundžić.

Priča sa Spinrazom počela je potkraj 2017. godine, kada su se roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije okupili na Markovom trgu kako bi zatražili od Vlade da Spinrazu uvrsti na listu HZZO-a. Od tada traje borba koja je prošla kroz nekoliko etapa, o čemu više možete pročitati ovdje.

Vedran Vrabec
Telegram autor
323 članka Više o autoru
Više s weba