Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Telegram.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

Moćna farmaceutska kompanija na lutriji dijeli najskuplji lijek na svijetu. Prijavljeno je i četvero djece iz Hrvatske

Riječ je o lijeku Zolgensma koji se koristi u liječenju spinalne mišićne distrofije

ZADNJA IZMJENA: velj 4, 2020
Foto: PIXSELL

Većina djece se rodi zdrava. Nekoliko njih koji nisu imali te sreće pate od bolesti čije liječenje košta preko dva milijuna dolara. Je li pošteno odlučivati o njihovoj sudbini nagradnim izvlačenjem?

Roditeljima djece koja boluju od rijetke mišićne bolesti, pružen je znak nade predstavljanjem nove genske terapije prošle godine. Lijekom Zolgensma liječi se spinalna mišićna atrofija (SMA). Rijetka genetska bolest uzrokuje slabljenje mišića i može dovesti do problema s gutanjem i disanjem ili paralize. Mnogim potrebitima lijek Zolgensma može pomoći, ali košta 2,1 milijuna dolara po oboljelom. Zolgensma je, osim što je najskuplji lijek na svijetu, odobren jedino u SAD-u.

Kontroverzna nagradna igra

Proizvođač tog lijeka, švicarski farmaceutski div Novartis, došao je na kontroverznu ideju. U ponedjeljak je kompanija krenula s tombolom u kojoj će se moći izvući lijekovi za 100 oboljelih beba i malene djece. Nagradno izvlačenje koje su kritičari opisali kao etički upitnu marketinšku kampanju privukla je pozornost roditelja diljem svijeta.

Sin Marine Mantel iz južne Njemačke, rođen 2018., obolio je od SMA. “Prvih šest tjedana vjerovali smo da je potpuno zdrav, ali se odjednom prestao micati”, rekla je Mantel za dpa. Michaelu je dijagnosticirana bolest koja pogađa jednu osobu na njih osam do 10 tisuća diljem svijeta. Iako su Michaela liječili Spinrazom, prvim odobrenim lijekom za SMA u svijetu američke kompanije Biogen, on je bio u nekolicini na koju genska terapija nije imala učinka. “Počeo je imati problema s plućima i nije se mogao iskašljati”, rekla je Mantel.

Zolgensma nova nada za dječaka

Kada su američke vlasti dale zeleno svjetlo alternativnom proizvodu Zolgensma u svibnju prošle godine, Mantel se odlučila nastaviti boriti za sina. Michael je započeo s terapijom prošlog rujna, iako lijek nije odobren u Njemačkoj. “Dobro napreduje. Sada se može samostalno okrenuti, može sjesti”, kaže njegova majka.

Lijek Zolgensma tek treba biti odobren u Europi. “Naravno da lutrija nije ispravan potez, ali Novartis bar nešto poduzima”, rekla je Mantel istovremeno dok se postavlja pitanje zašto Novartis umjesto nagradne igre ne bi snizio cijenu terapije.

Zašto nagradna igra?

U Novartisu tvrde da su na ideju došli jer su željeli lijek učiniti dostupnim diljem svijeta što je prije moguće. Oko 200 djece u Americi je već primilo tu terapiju, rekla je glasnogovornica kompanije. Proizvodnja lijeka je ograničena, objašnjava glasnogovornica. Tvornica u Illinoisu može proizvesti samo 100 dodatnih doza ove godine, uz očekivane redovne narudžbe, dodaje.

Njemački znanstvenik Norbert Paul se s time ne slaže. Kaže da je bolje napraviti selekciju pacijenata po određenim kriterijama, prednost dati djeci kojima je ponestalo drugih mogućnosti. Nagradno izvlačenje ostavlja dojam da je regularna terapija Spinrazom lošije kvalitete i jeftinija alternativa Zolgensmi. “To nije slučaj”, kaže Paul. Jachim Spross, predsjednik njemačke udruge za lobiranje za oboljele pacijente, pak, kaže da “se onima kojima je liječenje potrebno, mora osigurati pristup lijeku”.

Prijavljeno i četvero djece iz Hrvatske

Na Novartisovu kontroverznu nagradnu igru prijavljeno je i četvero djece iz Hrvatske. Potvrdio je to za Jutarnji list pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb dr. Milivoj Novak navodeći kako prijavljeni pacijenti odgovaraju kriterijima koje traži tvrtka. Dodatno će ih još procijeniti u samom Novartisu pa se zasad još ne zna hoće li svih četvero hrvatskih pacijenta konkurirati za liječenje ovim novim lijekom.

Za jedno dijete se smatra da apsolutno mora proći jer zadovoljava sve kriterije koje traži tvrtka, ali to još uvijek nije jamstvo da će na lutriji lijek i stvarno dobiti. Valja naglasiti da su svi potencijalni hrvatski kandidati u ovom trenutku na liječenju jednim od dva postojeća lijeka, Spinrazom i Risdiplamom, jer se smatra da to nije kontraindikacija za liječenje Zolgensmom.

U RH lutrija već godinama

U Udruzi Kolibrići, koja se brine o pravima pacijenta oboljelih od SMA, smatraju kako se Novartisova lutrija ne razlikuje puno od onog što pacijenti u Hrvatskoj inače prolaze. “S nama se lutrija igra već tri godine. To nije ništa drukčije od onog što se događalo i s drugim lijekovima, odnosno načinom na koji se oni daju milosrdno. Uvijek je taj ključ po kojem se lijekovi dijele besplatno više ili manje lutrija za svakog pacijenta”, kazala je za Jutarnji predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Zaključuje kako je teško da će biti pravde u tome hoće li ga dobiti baš oni kojima je najpotrebniji jer za sve nema, pa Novartis u tome nije iznimka bez obzira na to kako nazvali taj rulet.

Zdravka Grund
Telegram autor
1411 članak Više o autoru
Više s weba