Možda ima šanse; Kujundžić nakon sastanka s roditeljima sugerirao da bi za 15 dana mogli promijeniti odluku o Spinrazi
Na Markovom trgu danas je organiziran prosvjed 'Spinraza za sve'
Nakon što su se danas okupili na Markovom trgu u Zagrebu, na skupu pod nazivom ‘Spinraza za sve’, predstavnici Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići sastali su se u Vladi s premijerom Plenkovićem i ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem.
Roditelji mjesecima pokušavaju natjerati HZZO, odnosno državu da oboljelima odobri korištenje Spiranze, lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju, bez sadašnjih ograničenja. Konkretno, i djeci koja su na respiratoru te starijima od 18 godina.
Nakon sastanka pred medije su izašli Kujundžić te Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibirići i mama 9-godišnjeg dječaka koji boluje od SMA tipa 1 te je na respiratoru, zbog čega ne može dobiti Spinrazu. Kujundžić je poručio da će se za dva tjedna sastati Povjerenstvo koje će ponovno analizirati rezultate iz drugih zemalja. Natuknuo je da bi se odluka o zabrani mogla promijeniti.
‘Ima naznaka da bi se moglo ići u pravcu drugih zemalja’
“To se počelo zadnjih godinu dana raditi u nekim drugim zemljama. Iz dana u dan postoje pomaci. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira što se događa u drugim zemljama kako bismo se što prije uključili u terapije. S druge strane imamo Povjerenstvo ljudi koji se bave pedijatrijom i oni sve analiziraju i prate. Ni u kom slučaju novac neće biti problem, to je naglasio i premijer, ali ni u kom slučaju ne možemo raditi s bilo kojim lijekom bez pravila struke”, rekao je Kujundžić, sugerirajući da bi se moglo, ako budu zadovoljni rezultatima iz drugih zemalja, odobriti korištenje lijeka.
“Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama”, rekao je, a na pitanje što bi moglo odlučiti Povjerenstvo, rekao je: “Novac neće biti zapreka, ali ne mogu prejudicirati što će struka reći. Ali prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati”, piše N1.
Gospođa Alapić poručila je da su “djelomično zadovoljni”. “Jasno mi je da moramo pričekati stav struke. Vjerujem da će stav struke biti pozitivan”, rekla je.