Mučne priče: 'Za majku dvoje djece s autizmom od HZZO-a smo tražili duplu naknadu, rekli su nam da bi to bilo kruha preko pogače'
Razgovarali smo s predsjednicom Udruge Sjena, koja okuplja obitelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom
Da, kaže ona, Tolušić i bratija odnose javne milijune u vrećama, a od nas se očekuje da se u svoj svojoj muci snalazimo na državnoj milostinji. Jer osobna invalidnina od 1700 kuna mjesečno - za one koji je uopće dobiju, a nije je lako dobiti - nije ništa drugo nego milostinja.
Naše vlasti naprosto obožavaju djecu. Vole ih toliko da se majkama u hrvatskim bolnicama odbija zakonski dopušteni prekid trudnoće čak i kada je sve krenulo po zlu i kad je utvrđeno da nose teško malformirani plod, potpuno nespreman za samostalni život, vidi slučaj Mirele Čavajde. Ali ta navodna ljubav države prema mladom naraštaju odjednom nestaje kad se rodi dijete s trajnim i neizlječivim teškoćama u razvoju, kome je potrebna hitna i doživotna skrb da bi uopće preživjelo. Sustav se tada povlači na rezervne položaje ostavljajući očajne roditelje, od kojih jedno mora 24 sata biti njegovatelj, da se snalaze bez adekvatne pomoći i s mizernim socijalnim naknadama koje se potroše a da dijete još nije popilo ni čašu mlijeka.
O tome sam razgovarala sa Suzanom Rešetar, novom predsjednicom Udruge Sjena, koja okuplja obitelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom. Njena i još neke udruge nedavno su zatražile od Vlade da zaposlenim roditeljima djece s teškim smetnjama poveća mjesečnu naknadu za produženi porodiljni dopust sa sadašnjih 2328 kuna na 4000 kuna te da se ta mjera ne ukida na djetetov osmi rođendan nego da traje ”dok postoji potreba”. Premijer Plenković obećao im je da će to biti riješeno, ali Suzana kaže: Vjerovat ću tek kad to vidim.
‘Tolušić i bratija odnose milijune, a mi nek’ se snalazimo’
A kako su obitelji djece s dramatičnim i trajnim poremećajima zdravlja kod nas stjerane na prosjački štap jer ni za male, ni za odrasle doživotne invalide nikad nema sredstava, Suzanu sam zamolila da pričamo prvenstveno o novcu. Da, kaže ona, Tolušić i bratija odnose javne milijune u vrećama, a od nas se očekuje da se u svoj svojoj muci snalazimo na državnoj milostinji. Jer osobna invalidnina od 1700 kuna mjesečno – za one koji je uopće dobiju, a nije je lako dobiti – nije ništa drugo nego milostinja.
Milostinja je i ovih 2328 kuna koliko državi ”vrijedi” roditelj koji ne može raditi jer se dan i noć mora brinuti za dijete koje ne hoda, ne govori, koje samostalno ne diše ili je došlo na svijet s teškim genetskim bolestima. Kao i naknada od 4000 kuna za roditelja-njegovatelja. Kao i tih 50 posto plaće koliko refundira država nama koji nakon djetetovih osam godina moramo natrag na posao iako naša djeca nisu ozdravila, nisu počela samostalno jesti, nisu se osovila na noge. A pritom skoro sve što im treba moramo sami platiti u privatnom aranžmanu ili ih prepustiti daljnjem propadanju. Tko to može. Tko ne može, može se ubiti. Što je to ”sve”, pitam Suzanu. Ona vadi imena i bilješke, lanac užasnih sudbina od kojih se cijeli dan i ja osjećam bolesno.
‘Guraju nas u ekstremno siromaštvo’
Sad slušajte pa ćete vidjeti kakva je skrb naše države za nas i našu djecu, kaže ova mlada žena, majka 13-godišnjeg dječaka s autizmom. ”Rekla sam to nekidan i Plenkoviću kad nas je primio. Gurate nas u ekstremno siromaštvo. Toliko jeftine patetike kad se spominju djeca, ali kad se rodi bolesno dijete, onda 90 posto problema svaljujete na naša leđa”. I počinje nizati primjere da ti se digne kosa na glavi.
Djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom imaju, recimo, preko HZZO-a pravo na invalidska kolica. Ali da biste se mogli brinuti o njima, treba vam još i poseban krevet, pa dizalica jer imaju 50 i 60 kila, prilagođena kupaonica, pomagala za kupanje i invalidska sjedalica. A roditeljima treba i automobil s rampom da mogu unijeti dijete u kolicima pa još i na respiratoru. Ali te potrebe sustav ne vidi i ništa od toga ne dobijete nego sve to morate kupiti sami. Od onih 2328 kuna mjesečno. A samo krevet košta 7000 kuna, gdje je sve ostalo.
Što to točno daje HZZO?
Onda, djetetu koje ne može samostalno disati sustav preko HZZO-a daje jedan respirator. Ali vama treba i rezervni jer se respirator ponekad pokvari. Kao pegla i televizor. Ako respirator stane, što ćete s djetetom? Pustiti ga da umre dok ga dovezete do bolnice? O tome nisu mislili? Dakle, roditelji moraju kupiti još jedan za zlu ne trebalo. On košta nekoliko desetaka tisuća kuna. A treba im i uređaj koji crpi slinu kad se takvo dijete počne gušiti. Dodajte i to na račun, zbraja Suzana. Pitajte o tome našu članicu, majku 12-godišnjeg dječaka bez intelektualnih teškoća, koji je upravo završio peti razred.
I djeci s epilepsijom, ona ide uz razna oštećenja mozga pa tako uz autizam, roditelji moraju kupovati epileptike jer HZZO iz nekog razloga odobrava samo jedan. A taj koji oni daju aplicira se u anus. Znači, kad se dijete počne grčiti, morate ga skinuti i utisnuti mu lijek u guzu. I sad zamislite tu našu djevojčicu od 16 godina kojoj majka nasred ulice, pred prolaznicima, mora skinuti gaćice i poleći je na pod da bi joj dala lijek.
Gubitak dostojanstva za curicu od 16 godina
Kakav je to gubitak dostojanstva za curetka u pubertetu znala bi svaka baba s vrha planine, ali veliki stručnjaci u HZZO-u nemaju taj senzor. A epileptički napadaj dolazi iznenada, nemate vremena sklanjati dijete na skrovito mjesto. I što početi s tim njihovim lijekom kad imate nepokretno epileptično dijete? Pa vi ga u tom strašnom grču uopće ne možete iščupati iz kolica.
Postoje, naravno, sredstva za epilepsiju koji se daju na usta i na nos, ali naša ih djeca ne mogu dobiti na recept. Zato ih roditelji koji se nekako snađu kupuju sami. Jedna doza košta 100 eura, a još je i rok trajanja kratak. Tako da, ako je dijete neko vrijeme mirno, lijek propadne. Epileptičari koji imaju nekontrolirane napade nemaju pravo ni na kacige koje ih štite kod pada. Kaciga košta oko 1000 kuna.
Za autističnu neverbalnu djecu, djecu koja ne govore, roditelji moraju kupovati i male tablete za potpomognutu komunikaciju jer ni na to nemaju pravo, a bez toga ne mogu. Jedan takav tablet košta oko 10.000 kuna.
S dvoje djece dijabetičara uz naknadu od 2328 kuna
Suzana mi priča i o članici udruge na naknadi od 2328 kuna koja ima dvoje djece s dijabetesom. Toj djeci trebaju inzulinske pumpe koje teoretski mogu dobiti, ali tek kad u HZZO-u dođu na vrh liste čekanja. Do tada mogu umrijeti. Zato majka nije imala drugog izlaza nego da kupi dvije pumpe: ukupno 53.000 kuna.
Potrebni su im i senzori za očitavanje razine šećera koje dobiju u sljedovanjima za tri mjeseca. Ali ta količina nije dovoljna pa obitelj kupuje još. Paket s pet senzora košta 1132 kune. Pokušali smo, kaže Suzana, tražiti za tu ženu dvostruku naknadu, jer riječ je o dvoje bolesne djece i dvostrukim troškovima. No, u ministarstvu su nam rekli da što bismo mi htjeli.
Imamo, niže dalje, i dijete koje ima tešku bolest bubrega pa mu pet puta dnevno treba prazniti mokraću kateterom. HZZO daje za to dijete pet katetera na dan. Ali takva djeca često dobivaju urinoinfekcije pa im kateter češće treba, a on se ne može koristiti dvaput. Dakle, kupi još pa ćeš imati. A majke ne dobiju ni komprese, šprice, fiziološku otopinu i dezinfekcijska sredstva pa je to još 700 kuna mjesečno.
‘Logopedu idemo jednom tjedno. Za više nemam’
U Zadru imamo dijete, nastavlja Suzana, koje boluje od rijetke enzimske bolesti za koju lijek dobije preko HZZO-a, ali ne i šprice putem kojih se on uzima. Mjesečno 90 šprica, a za drugi lijek još 30. Majka nema novaca pa ih upotrebljava nekoliko puta iako se to ne smije. Vani, naravno, kompletan paket ide preko socijalnog. Tom se djetetu moraju davati i vitamini zbog necjelovite prehrane, to je 200 kuna mjesečno, zatim omega 3, to je još 200 kuna, te visokoproteinska hrana koja košta 500 kuna.
Propisana mu je i logopedska terapija tri puta tjedno: jedan termin je 230 kuna, te edukacijski rehabilitator: termin 230 kuna. Žena to ne može platiti. I još svaka dva mjeseca moraju u Zagreb pa ih taj put košta bar 1000 kuna, a od države dobiju 270 kuna kao refundaciju putnih troškova. Neka mi netko kaže odakle da mi sve to smognemo. Pa uzimaš samo toliko za dijete nužnih terapija koliko možeš financirati. I ja vodim sina logopedu samo jednom tjedno, kaže Suzana. Za više nemam.
‘HZZO kaže da tražimo kruha povrh pogače’
Spominje slučaj majke dvoje djece s autizmom i još četvero zdravih kojoj treba 1500 kuna samo za razvažanje bolesne djece na terapije. Koje privatno plaća oko 2000 kuna mjesečno. Kaže da su i za tu ženu tražili duplu naknadu, da bi im pravnica u HZZO-u rekla da bi to bilo kruha preko pogače.
Roditelji djece s Downovim sindromom troše najmanje 500 kuna mjesečno na benzin, 400 kuna na terapije, na posebnu prehranu i dodatke 300 kuna tjedno. I sve to treba namiriti od te dvije i nešto hiljade kuna naknade. Pitali smo nadležne službe, priča Suzana, što bi bilo da umre otac koji je zaposlen i donosi neki novac u kuću ili da se desi neki druga kriza. U HZZO-u su na to prevrnuli očima: ”Pa dobro, to su stvarno neke ekstremne situacije”.
Ti ljudi koji odlučuju o našim sudbinama kao da žive u paralelnom svemiru, kaže Suzana, među takvima se posebno ističe državna tajnica za demografiju Željka Josić. Iščuđavaju se svemu što im mi kažemo, ne poznaju materiju, ne razumiju o čemu mi pričamo. Možda ih sve to skupa ni ne zanima, jer su valjda uhljebljeni po stranačkoj liniji. Pa što reći na to da je osobna invalidnina naprasno ukinuta djetetu od godinu i pol dana iako je rođeno s neizlječivim genetskim poremećajem. Vještaci su odjednom ocijenili ”da mu se stanje poboljšalo”.
Kvaliteta života kakvu im roditelji mogu priuštiti
Pitam Suzanu što sve ona i suprug sve moraju plaćati za sina koji ide u redovnu školu. Naša djeca, kaže, imaju onakvu kvalitetu života kakvu smo im mi roditelji sposobni osigurati. Mnoge majke i očevi nemaju ni za osnovne životne potrebe pa kako će imati za sve ovo ostalo. A to su u našem slučaju konstantni satovi s logopedom, radnim terapeutom koji uči djecu vještinama samostalnog življenja kao što je vezanje cipela, rezanje hrane itd., zatim s rehabilitatorom, psihologom i senzornim terapeutom. Sve bi to moj sin trebao imati po protokolu za njegovu bolest i to redovito. Ali ima onoliko koliko smo mi u stanju platiti.
Za propisane terapije sustav, mrtav hladan, šalje roditelje u udruge gdje se sve plaća po tržišnoj tarifi pa tko što uspije dogovoriti i pokriti. A kako od javnog zdravstva nema pomoći, tako sad već i kod privatnih logopeda i drugih terapeuta imate liste čekanja jer ni oni ne mogu progutati sve te silne potrebe koje sustav ne osigurava. I ja još kažem da sam sretna mama, kaže Suzana, jer je moj sin fizički zdrav, nema epilepsiju, na pije lijekove, nema posebnu prehranu, nema enzimsku bolest, nema pelene i sam diše.
Iritantne priče o ranoj dijagnostici i intervenciji
A posebna je iritantno, kaže Suzana, slušati te priče o ranoj dijagnostici i ranoj intervenciji. ”Jer moj je sin, na primjer, dobio dijagnozu tek kad je imao pet godina. I to je uglavnom standard, posebno kod ove djece kod koje, kao kod mog sina, teškoće nisu vidljive prostim okom. To je pet izgubljenih godina. A onda ulazite u žrvanj.
Tijelo vještačenja procjenjuje dijete jednom u dvije godine ili jednom godišnja za osobnu invalidninu kao da je u međuvremenu mogao početi hodati i skinuti se s respiratora, Zašto to rade, to se ne da razumjeti. Dijete morate voditi u pet ustanova na pet adresa kako biste prikupili sve nalaze. Ali psihijatar se, recimo, čeka šest mjeseci, pa moraš dijete voditi privatno.
Nepoznate bitke koje ih tek čekaju
Za uvećani dječji doplatak procjena je na početku svake godine ispočetka. Osobna invalidnina od 1700 kuna ide samo uz četvrtu, najtežu kombinaciju oštećenja, sve ostalo ne prolazi. Moj ju je sin dobio iako je za autiste uglavnom ne daju. A kako je mali, dok smo mi razgovarali, pola sata mirno vrtio neke kotačiće, vještakinji je to bilo sumnjivo. Da vi znate, gospođo, kakve sve djece s autizmom ima, rekla mi je kao da sam uhvatila boga za bradu.
Pitam Suzanu što im je još hitno i kakve će promjene gurati ubuduće, a ona se smije: ”Ne znam još uopće kamo da se okrenemo i što da počnemo, vidite kakve nas sve bitke čekaju s ovim vlastima. Koje toliko vole djecu.”