Ohrabrujuća vijest za oboljele od cistične fibroze. Ministarstvo podržalo uvrštavanje spasonosnih lijekova na listu HZZO-a
Riječ je o lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji djeluju na uzrok ove neizlječive i progresivne bolesti
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze javlja kako su na današnjem sastanku dobili punu podršku Ministarstva zdravstva i Vlade Republike Hrvatske da se hitno na listu obaveznih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. “Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti”, poručuju iz udruge koja.
Kažu kako navedeni lijekovi djeluju na uzrok bolesti i spašavaju život. “Svatko od oboljelih ima pravo na dugotrajan i normalan život koji mu ovi revolucionarni lijekovi mogu omogućiti”, kažu iz udruge čiji su predstavnici danas bili na sastanku u Ministarstvu zdravstva s državnim tajnikom Silvijem Bašićem.
Zašto je važno da sva 3 lijeka budu odobrena
Iz udruge kažu kako su se, nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove neizlječive i progresivne bolesti, na tržištu pojavila tri rješenja isključivo putem sustava javnog zdravstva. Lijekovi su, nastavljaju, dostupni u većini europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju.
“U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu obaveznih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha”, podsjećaju iz udruge i dodaju kako su u međuvremenu pokrenuli kampanju “Kaftrio – udah života”, kako bi ukazali na životnu važnost ovih lijekova.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze inzistira na odobravanju dvaju zahtjeva (jedan za Orkambi, drugi za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco) zato što svaki od njih, dodaju, djeluje na određenu skupinu oboljelih. “U obzir se mora uzeti klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe, te bi se stavljanjem sva tri lijeka na listu dala mogućnost najboljeg izbora uz minimalno nuspojava”, zaključuju. Prije nekoliko dana, Telegram je objavio emotivnu ispovijest 23-godišnje studentice Tonke Vacka, koja je među 150 ljudi u Hrvatskoj koji boluju od ove rijetke i smrtonosne genetske bolesti.