“Kako ćemo i hoćemo li im naći pomoć ovisi o tome koliko smo mi snalažljivi, uporni, nesalomljivi, dosadni i, na najveću sramotu, koliko smo financijski potkoženi. Jer ovo ne funkcionira. Roditelji su izmoždeni od moljakanja, apliciranja i čekanja da krenu procedure koje bi trebale ići kao po špagi. Dižu kredite da bi platili terapije na koje djeca teoretski imaju pravo, ali ih ne mogu dobiti. A kako je onima čija djeca imaju višestruke i teške dijagnoze, to nitko ne može ni zamisliti. Zato sam sama sebi rekla: činit ću sve što budem mogla da se ovo promijeni. Jedna od tih stvari je, evo, i moj diplomski”.

Obavezna lektira za Ministarstvo

Tema se, dakle, izabrala sama – “Kvaliteta usluge i skrbi za djecu s teškoćama u razvoju na području Istarske županije”, a opsežno istraživanje koje je ova mlada žena provela sa 135 istarskih roditelja djece s teškoćama u razvoju trebalo bi postati obavezna lektira za Ministarstvo socijalne skrbi i druge punktove sustava.

Kad čovjek bolje promisli, zašto oni nisu napravili nešto takvo za cijelu Hrvatsku? Jer broj djece s teškoćama u razvoju stalno raste, a put do liječenja i terapija koje su im nužne zahtijeva od njihovih roditelja beskrajno vrijeme, čeličnu duševnu snagu i mnogo novaca.

Uljepšani i frizirani izvještaji

Istraživanje Roze Javoran dalo nam je o svemu tome gomilu minucioznih brojki. Impresije i ocjene velike skupine od 135 roditelja s kojima je za svoj rad ponaosob održala 45 minutne intervjue slile su se u zaključak da su izvještaji o brizi države i lokalnih vlasti za djecu s poteškoćama u razvoju u velikoj mjeri uljepšani i frizirani. Majke i očevi žale se da sustav skrbi nije u stanju pravovremeno osigurati potrebne zdravstvene i rehabilitacijske usluge svoj djeci, a kvaliteta terapija koje napokon dobiju često je neprihvatljivo niska.

Postupci ostvarivanja prava su dugotrajni, procedure komplicirane, nekompetencija raširena. Do informacija se mora dolaziti privatnim putevima i pretražujući internet. Mnogi roditelji prinuđeni su sami plaćati skupe terapijske usluge i putovati s djecom u druga mjesta jer tamo gdje oni žive nema ničega i to dio njih dovodi na prosjački štap.

Dugotrajno čekanje dijagnoze

Skoro 50 posto ljudi s kojima je razgovarala Roza Javoran, imaju osim djeteta s teškoćama još jedno dijete, 21 posto ih ima još dvoje, 4,5 posto još troje ili četvero, pa je jasno kako izgleda život u tim obiteljima koje se ne mogu sastati ni s vremenom, ni sa živcima, ni s novcem i gdje borba za dijete u potrebi baca u drugi plan sve ostalo.

Prvi kamen na njihovom bolnom putu je postavljanje dijagnoze djetetu, što je prvi korak prema uspostavljanju nove dinamike života i trebalo bi se odviti što je prije moguće kako bi se odmah započelo s liječenjem i terapijama. Međutim, 37 posto djece Rozalijinih ispitanika čekalo je dijagnozu više od tri godine, 19 posto od jedne do tri godine, a 26,7 posto imalo je sreću da je dobije za manje od godinu dana. U 17 posto slučajeva dijagnoza uopće nije postavljena.

Reperkusije nedostatka kapaciteta

Nakon što liječnici utvrde tip razvojnih poremećaja kod djeteta, potrebno je odmah krenuti s terapijskim postupcima, no nedostatak kapaciteta u javnom sustavu je toliki da se to “odmah” obično ili oduži ili se nikad ne dogodi. Ovo istraživanje pokazalo je razmjere: čak 34,8 posto ispitanih roditelja moralo je djetetu osigurati terapije kod privatnika, a 26,7 posto čekalo je da djeca budu uključena barem na dio tretmana više od godinu dana.

Pritom je 77 posto roditelja izjavilo da njihova djeca u javnoj ustanovi nemaju sve propisane terapije. Dakle, nešto se dobije, ali ne sve što je potrebno. Onaj tko ima zdravu djecu ne može ni zamisliti koliko je toga potrebno kod raznih vrsta razvojnih teškoća da bi se malim pacijentima povećala kvaliteta života. Ljudi iz Udruge Sjena kažu da kombinacija terapija treba biti česta i konstantna jer inače nema ni dobrih rezultata. Ali u istraživanju Rozalije Javoran 40 posto roditelja je reklo da je kod njih ritam samo jedanput tjedno, više ne mogu dobiti.

Ozbiljan put do terapije

A mnoga od te djece trebaju više vrsta terapije – psihologa, logopeda, edukacijskog rehabilitatora, radnog terapeuta, fizioterapeuta, neuropedijatra i još niz drugih tretmana na redovitoj bazi. To je i u Istri, i u ostatku Hrvatske, vječan i nerješiv problem.

Uz to je 24,4 posto ispitanika u ovom radu navelo da djecu vode na terapije u ustanove koje su od mjesta stanovanja udaljene oko 100 kilometara, 12 posto putuje do 50 kilometara, a 55 posto do tri kilometra pri čemu su, recimo u Zagrebu, terapije često raštrkane umjesto da budu sve na jednom mjestu pa se djecu mora vozikati s jedne lokacije na drugu.

Posebna je priča trošak za terapije koje se plaćaju privatno jer ih se preko HZZO-a ne može dobiti. Oko 30 posto ispitanih roditelja reklo je Rozaliji Javoran da mjesečno na to troše 300 eura, oko 18 posto do 600 eura i više, a 24 posto oko 150 eura. Naravno, i mnogi drugi roditelji bi plaćali djeci terapije u privatnim kabinetima, ali nemaju odakle.

Bez nužnih informacija

Bitno je, dakle, imati novac. Ispitanici posebno osuđuju što djeca nakon sedme godine gube pravo na terapijske usluge u ustanovi iako bi one morale biti dostupne i dalje i to u potpunosti na trošak HZZO-a. Ali ima stvari za koje novac nije potreban, a svejedno su nedostižne i nedostupne. Jedna od njih je informiranje. Čak 77,8 posto ispitanika reklo je za ovo istraživanje da im u javnoj ustanovi nisu rekli gdje se odvijaju terapije u lokalnom okruženju.

Zato je 54 posto njih moralo tražiti upute od drugih roditelja djece s poteškoćama u razvoju, a 40 posto se snalazilo pretraživanjem po internetu. Čak 96,7 posto roditelja navelo je kao problem nepostojanje specijaliziranog web portala na kome bi roditelji djece s teškoćama mogli saznati kako i gdje mogu ostvariti svoja prava i sve drugo što ih zanima.

Nedostatak psihološke pomoći

Nadalje, najvećem broju roditelja djece s poteškoćama u razvoju nije bio ponuđen nekakav oblik psihosocijalne podrške u javnoj ustanovi, a 89 posto naglašava da im je ona bila nužna u razdoblju nakon što su saznali za dijagnozu svog djeteta. No kroz taj vid pomoći i solidarnosti prošlo je samo 5,2 posto ispitanih roditelja dok ih je osam posto samo sebi platilo tretmane kod psihologa.

Ukratko, ispitanici su sustavu dali prosječnu ocjenu tri u rasponu ocjena od jedan do sedam, što je ispod medijalne razine i utoliko loše. Rozalija Javoran kaže mi da je više puta zaplakala razgovarajući s roditeljima i slušajući njihove traumatične priče iako se trenirala da, kao istraživačica, bude čvrsta.

‘Imaju dojam da su sami na svijetu’

Ti ljudi podižu djecu s autizmom, pervazivnim razvojnim poremećajem, cerebralnom paralizom, oštećenjima govora i vida, potpuno nepokretnu, s bipolarnim poremećajem, hipotonijom i distonijom, Downovim sindromom i mnogim drugim mentalnim i fizičkim oštećenjima koja su često višestruka. Oni su emotivno i psihički ranjivi, kaže Roza Javoran, ponekad potpuno slomljeni i imaju dojam da su sami na svijetu. Boli ih ako nemaju sredstava da plate svojoj djeci terapije od kojih bi im bilo bolje.

A njihova djeca imaju pravo na dostojanstven život, inkluziju i obrazovanje. Rozalija je svojim istraživanjem htjela dokumentirati stanje, motivirati lokalnu zajednicu da pokrene nužne projekte i senzibilizirati javnost. “Zato sam”, kaže, “za diplomski pisala ovo, a ne nešto drugo”. Iz tog snažnog motiva izrodio se njezin izvrsni i potresni rad.

---

Naslovna fotografija preuzeta uz dopuštenje s portala Istra24.hr