Roditelji kojima država ne da Spinrazu za bolesnu djecu prosvjeduju na Markovom trgu
Ljudi traže da HZZO makne ograničenja zbog čega ne mogu pomoći svojoj djeci koja boluju od pinalne mišićne atrofije
Danas je u 11 sati na Markovom trgu u Zagrebu počeo prosvjed koji organizira Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići. Cilj skupa pod nazivom ‘Spinraza za sve’ je natjerati HZZO da odobri korištenje lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju Spiranzu oboljelima, bez sadašnjih ograničenja.
“Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja održavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje. Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju”, pozvali su iz udruge Kolibrići.
Pet autobusa iz Omiša za curicu Noru
N1 javlja da se trenutno na Markovom trgu nalazi oko 200 ljudi, a jučer su svoju podršku roditeljima najavili i Žuti prsluci koji na prosvjed, kažu, dolaze bez prsluka.
Marina Bartulović Rogošić, Norina majka
Gepostet von Dalmatinski portal am Samstag, 26. Januar 2019
U Zagreb je došlo i pet autobusa iz Omiša, ljudi su stigli kako bi se borili za Noru, djevojčicu iz Omiša kojoj nije odobren lijek jer je na respiratoru. Nora je također u Zagrebu, gdje je stigla s mamom Marinom Bartulović Rogošić i bratom.
“Neću odustati od svog djeteta, borit ću se svaki dan za život djeteta. Nori Spinraza doslovno znači život. Struka kaže da nema zapreka da ga dobije”, rekla je za Dalmatinski portal Bartulović Rogošić. Ona je jedna od roditelja koji na Markovom trgu iznose svoje priče i mole za lijek svoje djece.
Mediji javljaju da je dio roditelja maloprije otišao u zgradu Vlade na sastanak s Plenkovićem i Kujundžićem.