Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Telegram.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

Udruga za bolesnu djecu optužuje ministra da je prisvojio novac koji su im građani uplaćivali

Udruga misli kako Kujundžić ne bi smio potrošiti novac u druge svrhe

ZADNJA IZMJENA: tra 9, 2019

Ministar zdravstva Milan Kujundžić jučer je ponovno pričao o djeci koja boluju od spinalne mišićne atrofije, a za koju njihovi roditelji traže skupi lijek Spinrazu. Kujundžić je rekao kako djeca koja su na respiratoru nisu hitni slučajevi i da će novac koji je prikupljen za taj lijek ići samo za određene pacijente. Konkretno, govorio je o milijun i pol kuna koje su građani uplatili na poseban račun za lijekove za rijetke bolesti. Danas su na ministrovu izjavu reagirali iz udruge Kolibrići koja se bavi životno ugroženom djecom različitih medicinskih dijagnoza.

Oni smatraju kako Kujundžić ne smije novac prikupljen za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) potrošiti u druge svrhe. „Ministar Kujundžić i Ministarstvo ne smiju raspolagati novcem koji su građani namjenski donirali za liječenje SMA barem dok oboljeli ne dobiju lijek ili za to dobije odobrenje onih koji su uplaćivali novce za Spinrazu. Također je ponovno počeo obmanjivati javnost, ovog puta tvrdnjama kako oboljeli od SMA nisu hitni slučajevi te o primjeni lijeka Spinraza u inozemstvu”, kaže direktorica udruge Ana Alapić.

Povjerenstvo će odlučivati kome će ići novac

Ministar zdravstva jučer je najavio kako će novac na računu biti trošen ovisno o tome za kojeg se pacijenta odluči povjerenstvo. “To bi mogli biti pacijenti koji u tom trenutku trebaju žurno neko liječenje, a koje će se izorganizirati doslovce preko noći. Sve drugo prati Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ), prati što je registrirano kad se liječi u zemlji ili kad se ne liječi u Hrvatskoj”, rekao je Kujundžić. Pritom je podsjetio kako djeca na respiratoru “po kriterijima medicine nisu hitni slučajevi”, ali jesu pacijenti “kojima treba pokušati dati nove oblike terapije”.

Kad se prije gotovo dvije godine pojavio lijek Spinraza, koji su odobrile američka i europske agencija za lijekove, udruge “Kolibrići” i “Krijesnica” tražile su osnivanje Fonda za inovativne terapije, kako bi se baš kao i u slučaju male Mile Rončević, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a. Inicijativu za osnivanje FIT fonda zaustavio je ministar Kujundžić koji je otvorio zaseban račun na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva uz obećanje da će država dati još toliko.

Udruga opet inzistira na pokretanju Fonda

Iz Udruge misle kako je sada pravo vrijeme da se realizira njihova prvotna ideja o osnivanju fonda. „S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja dolazi od obitelji Rončević, ali i drugih Udruga i pojedinaca za osnivanjem Fonda, zbog našeg iskustva predlažemo da takvim Fondom upravljaju isključivo nevladine Udruge i nezavisni stručnjaci“, kaže Alapić iz udruge Kolibrići.

Alapić ističe i kako Kujundžić nije lagao kada je izjavio da je dio oboljele djece i odraslih prije više od mjesec dana bio pozvan u KBC Zagreb, no dodaje kako od tada nema nikakve informacije o početku njihova liječenja.

Andrej Dimitrijević
Telegram autor
46 članaka Više o autoru
Više s weba