Nekad je nužno odabrati stranu

Damian iz Zagreba boluje od istog sindroma kao Zuckerberg. Maestralno svira i obožava znanost, no ne zna pozvati lift i ne shvaća šalu

Zrinka i Mladen Čizmek pričaju o sinu s Aspergerovim sindromom od kojeg pati i Mark Zuckerberg. S tri godine sam je počeo svirati violinu i iznimno je inteligentan, no poremećaj se manifestira i u drugu krajnost

“Piccolo toro”, uzviknuo je liječnik kada se prije 13 godina u Thieneu, gradu u talijanskoj provinciji Vicenzi, rodio Damian, drugo dijete Zrinke i Mladena Čizmeka iz Zagreba. U šali ga je prozvao malim bikom jer se dječak za talijanske uvjete rodio kao izrazito velika beba. “Damian uopće nije bio zahtjevna beba. Moje prijateljice su me često ispitivale kako sam postigla da beba od samo dva tjedna spava cijelu noć, od osam sati navečer do osam ujutro”, priča danas Zrinka Podhraški Čizmek, profesorica povijesti, koja je odrasla u Padovi, ali se kao studentica preselila u Zagreb.

S navršenih godinu dana Damian je krenuo u jaslice, a kasnije u vrtić, gdje nitko od stručnih osoba nije stvarao problema oko njegova neobičnog ponašanja. “Damian je posebno dobro dijete”, govorile su odgajateljice, ne primjećujući da je izoliran od ostale djece, sjedi u kutu sobe i dugo se zabavlja jednom igračkom. Izbjegavao je sukobe i nikada nije povisio glas. S nepune četiri godine Damiana su upisali u glazbeni vrtić. “To smo napravili jer smo smatrali da je glazbeni odgoj važan dio naobrazbe, a ne zbog toga što smo mislili da je on nešto posebno talentiran”, objašnjava.

U vrtiću se na tajanstveni način zaljubio u violinu. Njegovi roditelji nikada nisu saznali kako se to dogodilo. “Profesorica nam je ispričala da je Damian, koji je tada imao oko pet godina, jednog dana prošao kroz cijelu glazbenu školu, ušao u svaki razred, svima se pristojno predstavio i objasnio da će svirati violinu”, kaže Damianov tata Mladen. Roditelji su također vrlo rano primijetili da njihovo dijete uživa u crtanju. Kada je počeo samostalno hodati, na ljetovanju u Malom Lošinju, Damian bi se popeo na stolac kako bi s terase mogao bolje promatrati brodove koji izlaze i ulaze iz lošinjske luke.

"U školi su ga tukli. Jedan ga je dečko lupao o zid, no on nam to nije rekao. Čuli smo od jedne curice"
“U školi su ga tukli. Jedan ga je dečko lupao o zid, no on nam to nije rekao. Čuli smo od jedne curice”

Paničan strah od buke

Danima je crtao cijelu flotu, od malih ribarskih koča, turističkih brodova do skupocjenih glisera, i to sve do najsitnijeg detalja. “Mi smo bili sretni. Crteži su bili posebni, kao da žive vlastitim životom”, kaže gospođa Zrinka. Damianovi roditelji tvrde da nikada nisu pomislili kako je njihov sin drukčiji. Vjerovali su da je samo malo talentiraniji za umjetnost. Nisu ih brinule ni situacije u kojima se neobično ponašao, znatno drukčije od dvije godine starije sestre Miriam. Užasno je ružno reagirao na buku. Posebno u svakoj novogodišnjoj noći, koju većina male djece prespava.

Damian ne bi ni išao spavati, hladno se znojio, neutješno plakao, tresao se na svaki zvuk petarde, a roditelji i starija sestra stvorili bi živi zid oko njega. Mama ga je bezuspješno pokušala smiriti. Grlila bi ga i gladila po kosi. Jednom prigodom tata Mladen petogodišnjeg je Damiana odveo na Dane otvorenih vrata, koje u Savskoj ulici svake godine organizira Javna vatrogasna postrojba grada Zagreba. “Damian je mjesecima iščekivao taj događaj. Stalno je pričao o vatrogascima, njihovim kacigama, sirenama i šmrkovima. To je bilo razdoblje kada je bio fasciniran vatrogascima”, kaže njegov tata Mladen.

Približili su se vratima koja vode u golemo dvorište, gdje se već okupilo nekoliko stotina dječaka sa svojim roditeljima. Dvorištem je odjednom odjeknuo glasni zvuk vatrogasne sirene. Damian je istrčao na cestu, a tata je pojurio za njim. Objašnjavao mu je kako se nema čega bojati, preklinjao ga je da se zajedno vrate u dvorište, tata će ga čuvati, no Damian se potpuno blokirao. “Sjećam se da sam tada sam sebe uvjeravao kako je samo osjetljivije dijete, možda malo drukčiji od ostalih, onaj tip dječaka koji više voli umjetnost od nogometa. U tom njegovu strahu uopće nisam vidio neki veliki problem”, kaže.

“Neki dan je u gostima glasno pričao kako ne želi na WC jer je prljav, Ne može shvatiti da ne treba uvijek biti iskren. Damian ima neku svoju logiku i ponaša se kako on misli da je ispravno”

Upis u osnovnu školu

Zatim su shvatili da njihova sina jako smeta svjetlo. Najgore reakcije događale su se početkom proljeća, onih dana kada se nakon maglovitih zimskih mjeseci u Zagrebu napokon pokaže sunce. Damian bi izašao na balkon, ugledao sunce i odjurio natrag u stan. “Problem smo ponovo riješili bez da smo tome pridavali preveliku važnost. Kod kuće bismo malo zamračili prostorije, a Damian je vani redovito nosio sunčane naočale i šiltericu”, objašnjava mama Zrinka. I dalje se nisu previše zabrinjavali. Roditelji su Damiana, kada je imao šest godina, odveli na rutinsku kontrolu u bolnicu.

Kada su izašli iz ordinacije majka ga je zamolila da pozove lift. Damian se približio vratima lifta i počeo vikati: “Lift, dođi!” Roditelji su se nasmijali, jer ih je shvatio doslovno. Osim toga, vrlo su rano primijetili da je počeo neobično hodati. U početku su mislili da je to posljedica genetski uvjetovanog rahitisa, od kojega boluju sva njihova djeca. “Međutim, za razliku od sestre Miriam i mlađeg brata Daniela, koji su hodali normalno, Damian se kretao nekako patkasto, nespretno i nekako raštimano, kao da vuče papuče”, kaže njihova majka. Njegova nespretnost najviše se demonstrirala na dječjem igralištu.

S mamom Zrinkom, tatom Mladenom, sestrom Miriam i bratom Danielom
S mamom Zrinkom, tatom Mladenom, sestrom Miriam i bratom Danielom

“Ja bih mu dodao loptu, a ona bi mu samo prošla kroz ruke. Mislio sam da me zafrkava”, prisjeća se njegov otac Mladen. Tata je ponovio radnju, a sin je svaki put reagirao jednako nespretno. “Kako je moguće da ne može uloviti loptu koju mu je nježno dodao s udaljenosti od samo nekoliko metara”, bio je iznenađen. “Vaše dijete je vrlo zanimljivo i maštovito”, izjavila je školska pedagoginja prilikom Damianova upisa u prvi razred osnovne škole. Bila je oduševljena njegovim interesima i ozbiljnim promišljanjima, nimalo tipičnim za dijete od sedam godina. Damian je tijekom razgovora s pedagoginjom tumačio neke prirodne zakone, raspitivao se o svakom detalju na zidu kabineta.

Godine do dijagnoze

Slično se ponašao tijekom prva četiri razreda osnovne škole. Na nastavi je svako malo dizao ruku i postavljao bezbroj pitanja, najčešće nevezanih uz školsko gradivo. Učiteljica je na ploči ispisivala zadatak iz matematike, a Damian ju je prekinuo pitanjem: “Jeste li primijetili da je vani proletjela jedna jako lijepa ptičica?” Onda je svima u razredu do najsitnijih detalja poput nekog malog profesora objašnjavao anatomiju ptice. Damianova je majka učiteljicu na jednim informacijama zamolila da prema njemu bude čvršća i dala joj podršku da ga, kako kaže, dovede u red.

Učiteljica je imala puno razumijevanja za njega i objašnjavala mu svaki puta iznova: “Damiane, molim te da dižeš ruku samo ako želiš pričati o temi kojom se bavimo”. Nije uspijevao pridržavati se njihova dogovora. To je postigao tek u sedmom razredu. U školi je često bio sam, ali ne zbog toga što ga druga djeca nisu voljela, nego ga nisu privlačile njihove aktivnosti. Roditelje je svakog dana na kraju dnevnog boravka u školi dočekao isti prizor. Dječaci su na školskom igralištu trčali za nogometnom loptom, djevojčice su igrale gumi gumi, a Damian je stajao sa strane i proučavao kosinu nekakvog metala ili hipnotizirano promatrao strukturu lista na jednom drvetu.

Nakon prva četiri razreda osnovne škole, za koje roditelji kažu da su bila lijepa i uspješna, odlučili su Damiana u petom razredu prebaciti u Prvu katoličku osnovnu školu, koja se upravo osnivala. Smatrali su da je u dosadašnjoj velikoj školi, u čijim hodnicima je trčalo, igralo se i vikalo više od petsto djece, njemu bilo prebučno i kakofonično. “Nažalost, prevarili smo se. U novoj školi su se počeli javljati prvi ozbiljni problemi”, kaže Damianova majka Zrinka. Novi školski prijatelji su shvatili da je drukčiji. Počeli su ga zezati, verbalno i fizički napadati.

Daniel, Miriam i Damian Čizmek
Daniel, Miriam i Damian Čizmek

Sindrom genijalaca

Damian je roditeljima priznao da ga djeca maltretiraju, ali nikada nije spomenuo batine. “Jedan dan me nazvala mama jedne njegove prijateljice iz škole. Rekla mi je kako je djevojčica vidjela kako jedan dječak Damiana lupa o zid”, prisjeća se mama. Pričekala je da se dječak vrati s nastave i upitala ga kako je bilo. “Dobro”, odgovorio je. Gospođa Podhraški Čizmek shvatila je da njezin sin prema njoj više nije iskren. Školska psihologinja joj je priznala da ga već neko vrijeme promatra. Primijetila je da Damian ne zna razlikovati tapšanje po ramenu od fizičkog udarca. Često je imao neobične reakcije. Mami je objasnila kako bi Damian mogao imati Aspergerov sindrom.

To je poremećaj iz autističnog spektra koji se manifestira teškoćama u društvenoj interakciji, raznim ograničenjima i vrlo često stereotipnim interesima. Nazvan je prema austrijskom pedijatru Hansu Aspergeru, koji je 1944. godine opisao nespretnu djecu, najčešće mušku, s normalnom inteligencijom, ali i nedostatkom vještine neverbalne komunikacije i empatije. Dokazao je da su osobe ašpergerovci veoma inteligentni, mogu biti talentirani za umjetnost ili znanost, mogu učiti i napredovati, ali vrlo često imaju neobične opsesije, primjerice redovima vožnje, telefonskim imenicima ili matematičkim jednadžbama.

Njegova misija bila je spasiti ih iz koncentracijskih logora u kojem su završavala djeca koja se nisu uklapala u nacističku viziju čiste rase. “Prve dijagnoze u Hrvatskoj počele su se postavljati prije desetak godina, a u posljednjih pet godina iz iskustva znam da je broj malih ašpergerovaca u porastu. Međutim, njihov broj nije poznat”, kaže Jasmina Frey Škrinjar, profesorica na zagrebačkom Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu i vrlo cijenjena stručnjakinja za autizam. Prema britanskim istraživanjima u sljedećih pet godina dva posto školske djece moglo bi razviti Aspergerov sindrom. Velik broj slavnih osoba u povijesti povezuje se s ovim poremećajem. “Einstein, Warhol, Tesla, škotska pjevačica Susan Boyle“, nabraja profesorica Frey Škrinja.

Neobične opsesije

Specifično ponašanje osnivača Facebooka Marka Zuckerberga također se pripisuje Aspergerovu sindromu. “Naravno da je teško dokazati da su povijesne osobe imale Aspergerov sindrom jer u to vrijeme nije postojala dijagnostika. Međutim, proučavajući njihove biografije vidimo da su to bile iznimno kompleksne osobe, na što je njihova okolina žmirila, jer su oni, eto, bili genijalci”, objašnjava profesorica Frey Škirnjar. Cijeli su život hodali u jednom, otrcanom kaputu, zalupili su vrata stana gostima pred nosom i bili iznimno asocijalni. “Dugo sam plakala kada sam čula dijagnozu. Sjećam se da sam tu večer imala zbor u crkvi gdje sam inače vrlo disciplinirana.

Damian je već godinama fasciniran brodovima
Damian je već godinama fasciniran brodovima

Voditelja je iznenadilo moje ponašanje. Stalno sam buljila u mobitel i guglala sve o Aspergerovu sindromu”, kaže gospođa Zrinka. Zamolila je psihologinju iz glazbene škole da joj preporuči privatnog psihologa jer ga nije htjela odvesti u, kako kaže, neku anonimnu i sivu instituciju. Damianovo testiranje trajalo je tri sata, a roditelji su još nekoliko sati ispunjavali testove. Za deset dana stigli su rezultati koji su potvrdili da je Damian aspergerovac . Njegova majka je do tada s interneta skinula gomilu medicinskih i psiholoških dokumenata i članaka. “Naučila sam da moj Damian ima drukčiji hardware i na specifičan način demonstrira svoje emocije”, kaže njegova mama.

Aspergerovci ne zaostaju u govoru, ali se izražavaju prilično formalno i rijetko koriste žargonske izraze. “Oni za razliku od autista nemaju nikakvih intelektualnih teškoća, ali imaju problema u socijalizaciji i načinu učenja”, objašnjava profesorica Frey Škrinjar. Damianovi roditelji napokon su mogli razumjeti zašto im se sin godinama neobično ponašao. Odlučili su se pokrenuti. Najprije su s djelatnicima škole dogovorili strategiju ponašanja. Školski stručni suradnici nastavnicima su objasnili da aspergerovci razumiju samo direktne i jasne upute. Treba im najaviti svaku promjenu, primjerice iznenadno preseljenje iz jednog u drugi kabinet, što kod njih redovito izaziva stres.

Teška stanja anksioznosti

Rekli su im da aspergerovci ne vole sat tjelesnog, jer im je dvorana previše akustična, a i ne znaju sudjelovati grupnim sportovima. “Mi imamo dijete koje je drukčije. Ne možemo bez vaše pomoći”, uputili su apel roditeljima na jednom sastanku u školi kada su i njih odlučili upoznati s Damianovom dijagnozom. Rezultat njihove iskrenosti bio je fascinantan. Roditelji su razgovarali s djecom, a djeca su napokon shvatila što Damiana muči. “Naš sin je odjednom dobio svoje anđele čuvare koji mu pomažu u trenucima kada živa na njegovu unutarnjem termometru naglo poraste”, kaže njegova majka.

“Premrla sam kad sam shvatila da, ako im se bolest ne otkrije rano i ako im se na vrijeme ne pomogne, što je kod Damiana bio slučaj, lako padaju u depresije koje često završe suicidom”

Gospođa Zrinka nedavno je bila na jednoj konvenciji u Rimu koju je vodio australski znanstvenik Tony Atwood, najveći svjetski stručnjak za Aspergerov sindrom, koji je postavio dijagnozu kod šest tisuća djece i odraslih ljudi. “On nam je slikovito objasnio njihovo ponašanje. Mali aspergerovci gledaju kroz zamotani list papira, kao kroz neku tubu. Pritom ne percipiraju ono što se nalazi oko nje, ali i te kako detaljno analiziraju ono u što su usmjerili tubu”, objašnjava gospođa Zrinka. Dječak pohađa redovitu školu, ali prema prilagođenom pristupu, aktivan je u crkvi, bavi se glumom u Zagrebačkom kazalištu mladih.

damjan1

Osim toga, trenira mačevanje, i još uvijek je, kao prije devet godina, jednako snažno fasciniran violinom. Trenutačno ide u peti razred glazbene škole i na violini ostvaruje odlične rezultate. Damian se izvukao jer mu je na vrijeme postavljena dijagnoza. “Najviše me uplašilo kada sam čula da odrasli aspergerovci mogu upasti u stanje anksioznosti. Ako ih se ne nauči nositi s takvim osjećajima, oni mogu postati depresivni, što ponekad može završiti suicidom”, kaže gospođa Zrinka. Tvrdi da njezin sin dobro napreduje jer ima strukturiran dan, odnosno striktni dnevni raspored, ali i disciplinu.

Pretjerana iskrenost

Damian sada ima trinaest godina i ide u sedmi razred, u kojem je dobio nekoliko novih predmeta:fiziku, kemiju i grčki. “Dok su neka druga djeca bila očajna, Damian je bio euforičan. Naučit će nešto novo. Za Božić, primjerice, nije želio Playstation nego mikroskop”, objašnjava Damianov tata. Nije, nastavlja, ipak uvijek idealno. Nedavno su, opisuje, bili u gostima. Sjedili su u dnevnom boravku, društvo je glasno pričalo. Mama je primijetila da se Damian neobično ponaša pa je pomislila da mu smeta buka. No on joj je pred svima odgovorio da treba na zahod, ali ne želi ići u njihov toalet jer tamo jako smrdi.

“Kada sam mu kasnije rekla da se takve stvari u gostima ne govore, njemu nije bilo jasno zašto se ljutim kada je samo bio iskren”, prepričava gospođa Zrinka. Drugom prigodom je domaćina glasno upozorio da u kupaonici ima strganu pločicu. “Nije ga htio uvrijediti nego samo upozoriti. Osim toga, on se na pomalo neobičan način htio pohvaliti kako je sam sposoban primijetiti kako nešto nije u redu”, kaže tata Mladen. Aspergerovci imaju neku svoju logiku, iskrenu i jednostavnu, ali za okolinu vrlo često neprihvatljivu.

POZNATI
Poznati s Aspergerovim sindromom; Marilyn Monroe, Nikola Tesla, Andy Warhol i Mark Zuckerberg

Tekst je originalno objavljen u tiskanom izdanju Telegrama 31. 12. 2015.