Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Telegram.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

Priča arhitekta iz Zagreba: Moj život s 22-godišnjom kćeri koja se od 2012. bori sa shizofrenom psihozom

Robert Janeš (57) za Telegram opisuje kćerinu bolest, koju su definitivno otkrili nakon što im je rekla da, na poziv članova jednog velikog benda, odlazi u London. U međuvremenu je živjela uvjerena da su joj svi u obitelji dileri, a tata trgovac organima koje čuva u frižideru. Gospodin Janeš objašnjava kako su s godinama, uz neviđeni trud, naučili živjeti s njezinom dijagnozom. Snima Vjekoslav Skledar

Oblačim kaput i izlazim iz stana. Ponoć je. Zovem kćer na mobitel i ne javlja se. Satima ne znamo gdje je. Bezglavo hodam po cesti, u suludoj nadi da ću je ugledati. Šaljem poruku, ne odgovara. Ponovno je zovem. Ništa. Satima hodam po gradu, konstantno je zovem. U jednom trenutku se javlja. Kaže mi da čeka autobus i da putuje za Split. Pokušavam je zadržati na liniji, sumanuto postavljam jedno pitanje za drugim, samo kako razgovor ne bi stao. Saznajem da je na Autobusnom kolodvoru. Kažem joj da ne može otići a da se ne oprostimo. Ugledam je i nekako nagovorim da prije odlaska ipak prvo razgovaramo. Pristaje. Konačno odlazimo doma.

Dogodilo se to prije tri godine. Taj jezivi trenutak, kada vam dijete nestane, ja sam proživio nekoliko puta. Moja 22-godišnja kćer četiri godine živi sa psihozom s elementima shizofrenije. I mi smo svi naučili živjeti s tom njezinom dijagnozom. Sve je započelo u jesen 2012. godine. Bilo je nekih naznaka i prije ali toga dana dočekala nas je sa spakiranim koferima. Kada vam vaše dijete, posve ozbiljno kaže da su je osobno članovi jednog benda pozvali da nastupi na njihovom koncertu u Londonu i da ona ide, prvi trenutak ne znate kako reagirati. Bio je to gadan, ali prijelomni trenutak. Gledao sam u njezino lice ne znajući što da kažem. “A gdje je poziv, poruka, neki mail”, pitam je. “Kontaktirali su me i pozvali”, kaže ona u potpunosti uvjerena u tu što priča.

Škola ne zna što bi s takvom djecom

To su ti glasovi u glavi koje osoba koja je u psihozi počne čuti. Ona s njima komunicira, u tom svom svijetu koji vi ne možete ne priznati. Taj svijet doista postoji, ali ne nama. Tada to još nisam shvaćao.Kada pogledam unatrag, pronalazim mnogo razloga zašto se sve to dogodilo. Mojoj kćeri već su u vrtićkoj dobi dijagnosticirane disleksija, disgrafija i diskakulija. Imala je problema s pisanjem, brojkama i čitanjem. I dok bi druga djeca puno lakše svladavala gradivo, njoj bi trebalo puno više truda i pomoći. Potražili smo pomoć logopeda.

A i mama joj po struci pedagog, stalno je radila s njome. Uspješno je završila i osnovnu i srednju školu. No, sav taj stres kroz školu, u kojoj ništa nije bilo prilagođeno djeci s takvim problemima, i napor koji je ona ulagala, što je kasnije i priznala u psihoterapijama, ostavio je ožiljke. Rezultirao je njezinim bijegom od stvarnosti.

Godinu dana ranije, prije početka psihoza, supruga i ja smo se rastali. Nije to bila neka nepromišljena odluka. Dvije godine prije rastave odlazili smo na savjetovanje, pokušavali spasiti brak, ali oboje smo u jednom trenutku zaključili da je bolje rastati se u korektnim odnosima, nego nastaviti zajednički živjeti i razoriti taj odnos. Kćerine psihoze započele su godinu dana kasnije. Teško je prestati misliti da je rastava bila okidač za njezino stanje. Iako, realno, znate da to nije tako, jer supruga i ja smo ostali u dobrim odnosima i ja sam svakodnevno tu za svoje troje djece, u teškim trenucima ta misao mi se često motala po glavi. I dalje je prisutna.

janes
Roberta Janeša Telegramov urednik fotografije snimio je krajem prošlog tjedna

Ne priznaje da je u psihozi

Sve je započelo nakon srednje škole. Iako je mjesecima prije drugačije planirala, uzela je pauzu i odlučila ne upisati fakultet. Sve se više povlačila u sebe i gradila neki svoj svijet u kojem bi sve češće odlutala. Njezina mama je to odmah uočila. Ja sam u početku mislio da je riječ o mladenačkim hirovima i da je to nešto prolazno. Jednog se jutra odjenula i rekla kako mora nešto obaviti te da će po nju doći automobil. Svako malo izlazila bi na ulicu provjeravajući, recimo, je li neki auto stigao po nju. Takve epizode su se polagano pojačavale. I onda je došao onaj poziv na koncert u Londonu i spakirani koferi.

Bivša supruga i ja odmah smo reagirali. Kako smo zbog razvoda išli u Obiteljski centar, potražili smo njihov savjet. Rekli su nam da se obratimo stručnjacima i to smo napravili. Krenuli smo kod psihijatrice na Rebro gdje joj je dijagnosticirana psihoza s elementima shizofrenije, a istovremeno je i privatno išla na psihoterapiju. Kada smo kćeri rekli da trebamo otići kod psihijatrice, nije odbila, ali nas je u čudu pogledala.

“Zašto, pa sve je u redu”. Četiri godine kasnije ona i dalje ne priznaje da je u psihozi. Svima bi nam bilo puno lakše da prizna, ali ona to odbija, kao što odbija pomoć u svakom pogledu. Nevjerojatno je kako se kod osoba koja se suočavaju s psihozama pojača neka njihova karakterna crta. U kćerinom slučaju to je tvrdoglavost. Kao da uzmete ušicu igle i povećate je osam puta. Osobina koja je prije bila izražena, sad je enormno pojačana.

Sve ono u čemu je nekada bila toliko dobra je nestalo

S odlaskom na Rebro, odmah su krenuli i lijekovi, koja je ona u početku odbijala. Trebalo je puno razgovora s naše strane, razgovora s psihoterapeutima kako bi ih počela uzimati. A oni? Ne znam ni sam što da mislim. Rekao bih da je oni jednostavno umire, ali, realno, nikome nisu pomogli da im bolest nestane. I sve ono u čemu je ona nekada bila toliko dobra, poput slikanja ili plesa koji je bio njezin način izražavanja, sada je nestalo. Njezine motoričke sposobnosti i govor su narušeni. Lijekovi pomažu u smislu da možete živjeti s njome, da ne morate stalno brinuti gdje će otići, što će napraviti, u kakvom će stanju biti, ali nekako imam dojam da taj lijek više koristi nama, jer nam pruža sigurnost, nego njoj.

Prva godina našeg života nakon dijagnoze bila je najburnija. Stanja psihoze i depresije stalno su se izmjenjivali i činilo se da među njima nema pauze. Ne znate radite li dobro, radite li uopće išta, a i tu je ta konstantna briga da će ona odlutati negdje. Užasno je teško prihvatiti saznanje da vam dijete ne boluje od nečega što se može kirurški odstraniti, nego je u stanju koje treba stalno liječiti, koje je uvijek prisutno. Morate naučiti živjeti normalan život s osobom koja drukčije razmišlja i ima svoj svijet. I pritom ste stalno u brizi, javi se ta neka tjeskoba koja vas napuni.

janes1

Dileri droge i krijumčar ljudskim organima

Situacija je u početku bilo raznih i na većinu njih vi unaprijed ne možete utjecati. Automobili su je čekali po gradu, javljali su se glasovi koji su od nje nešto tražili, nije se željela voziti određenim brojem tramvaja, morala je ići u određene dijelove grada. Jednom je otišla na policiju i raspitivala se kako prijaviti osobu koja dila drogu. “Kakav to formular treba ispuniti na policiji u vezi prijave s drogom”, pitala me jedno jutro. Pogledao sam je u čudu, odgovorivši da ne znam jer to nikada nisam radio.

U razgovoru sam shvatio da je ona uvjerena da cijela naša obitelj dila drogu i odlučila nas je prijaviti. Nasreću, nije shvatila što su policajci od nje pritom tražili pa je odustala od ideje. Ja sam, između ostalog, trgovao ljudskim organima. To mi je spočitala u jednom usputnom razgovoru kada sam na nju podigao glas. “Ma što se ti javljaš, pa ti dilaš ljudskim organima. Imaš pun frižider organa”, rekla mi je. Glavno ishodište mnogih njezinih priča smo mi, članovi obitelji. Ona stalno traži nekog krivca, a u njezinom svijetu to je najčešće jedna osoba, mama. Nikako da shvati da zapravo ne treba tražiti krivca izvan nje same.

Kroz takve jake, akutne faze, prolazila je samo u početku, prvih godinu dana. No nikada nisu otišle toliko daleko da bi je morali hospitalizirati. Kada proživljavate takve trenutke, u početku ne znate što napraviti. S jedne strane želite zaštiti svoje dijete i najradije biste je stavili pod stakleno zvono, ali znate da ne smijete. U svemu tome najteže ju je pustiti da živi svoj život, jer stalno strahujete da će otići. Važno je ne zatvoriti se u obitelj, u nekakvu malu zajednicu i skrivati stvarno stanje, jer onda i tu osobu koja je drugačija morate skloniti od svijeta. Neki roditelji svojoj djeci koja se bore s psihozama određuju sve, ali mi nismo takvi. Što je samostalnija, ima više prilika za uspjeh.

Razmjena iskustva je najbolja pomoć

Da izgradim takav stav trebalo mi je mnogo pročitanih knjiga, razgovora sa stručnim osobama, no u svemu tome najviše mi je pomogla udruga Ludruga, gdje obitelji čija djeca žive sa shizofrenijom razmjenjuju svoja iskustva. Otvorio mi se jedan novi pogled i sve mi je postalo puno jasnije. Na tom putu do udruge nailazili smo stvarno na svašta. Na mnogo korisnih podataka, ali i mnogo prodavača magle. I psihoterapija je važna, žao mi je što je moja kćer odbija. Do sada je promjenila nekoliko psihoterapeuta. Svaki put kada se osjeti ugrožena, kada joj kažu nešto što njoj ne odgovara, u njima vidi neprijatelja i odlazi.

Jednom prigodom pitao sam je sjeća li se nekih od epizoda psihoze koje smo prošli. Ne sjeća ih se. Iako ona tvrdi da nema problema, ne skriva od drugih svoju dijagnozu. Danas je na najmanjoj dozi lijeka. Ja i dalje ne znam što da mislim, treba li ona uopće uzimati lijekove ili ne. Čitao sam kako u Norveškoj, Švedskoj i Americi postoje zajednice koje ne prihvaćaju lijekove kao metodu, a tamo je postotak ozdravljenja i uklapanja takvih osoba u društvo bitno veći.

Postoje organizirane udruge sa stručnim osobama koje budu uz osobe u trenucima akutne psihoze. To nekada zna trajati po nekoliko dana, a osobe se stalno izmjenjuju. Samo razgovorom i prisustvom, bez lijekova, olakšavaju stanje. Kada sam došao u Ludrugu, saznao sam da i oni pružaju tu mogućnost pomoći obiteljima u ekstremnim situacijama. Ali nismo je isprobali, jer nama tada više nije bila potrebna.

janes2

Samo nemoj otići predaleko u onaj svijet

No, bilo je trenutaka kada smo bivša supruga i ja vapili za pomoći. Kćer je znala po tri dana i noći biti budna, puna energije i priča. Bivša supruga i ja tih bi se dana izmjenjivali kao na straži, ne odvajajući se od nje. Bilo je to užasno emotivno i fizički iscrpljujuće. Znao sam se doslovno srušiti na krevet od premorenosti. Teško je to bilo i iskombinirati s poslom. No, kada prođe sve to vrijeme i svi ti trenuci koji su vam nekada bili jezivi, s odmakom se više ne čine toliko strašni. Ima ljudi koji u psihozi djeluju opasno, zastrašujuće zbog te nekakve nesposobnosti ili nasilne komunikacije. Naučio sam da ne treba osjećati strah, da su to ljudi s kojima se može živjeti, samo uvijek treba biti prisutan.

Važno je skinuti stigmu. No, nažalost, malo se priča o tome. Moramo prihvatiti da ljudi s psihozama postoje i da imaju pravo živjeti u tom svom svijetu, jedino je važno pronaći shemu da se u ovom stvarnom svijetu, u kojem žive, ne izgube. A to će se dogoditi tek kada društvo prihvati da su i osobe s psihozama dio zajednice. I da od njih, realno, ne prijeti opasnost. U jednom od naših nedavnih razgovora pokušao sam joj objasniti kako sam prihvatio da ona ima taj svoj svijet, ali da, jednako tako, ona mora biti svjesna kako postoji i ovaj naš, realni. “Znaš, postoji granica između ta dva svijeta. U redu je da budeš u svom, ali moraš se zadržati blizu granice. Jer ako odeš predaleko u onaj drugi svijet, a u ovom našem ne želiš biti jer ti je prestrašan, tamo ćeš ostati. Tijelo će ti biti ovdje, a um tamo”.

Ana Lonjak Božičević
Novinar
18 članaka Više o autoru