Imam čudnu bolest, doktori nisu znali što bi pa su me htjeli kljukati sedativima. Dobro da im nisam dala
Gospođa Vesna Iveković ima vrlo rijetku cervikalnu distoniju i dosta je uvjerena da je, samo zato što je radiologinja i cijeli život radi u zdravstvu, izbjegla sudbinu ostalih pacijentica u Hrvatskoj, kojima su doktori propisivali sumanute tablete koje ionako u ovom slučaju ne pomažu. Sada ostalima pomaže da se skinu
Nedavno sam se vozila u tramvaju. Prišla mi je jedna simpatična gospođa i ljubazno me pitala: “Joj, kaj vam se ukočio vrat?” Da, ukočio mi se, ali ne zbog propuha ili lošeg položaja u krevetu. Objasnila sam joj kako imam rijetku i nepoznatu bolest. Pogledala me je nekako sažalno. Nismo nastavile razgovor. Često se nalazim u sličnim situacijama. Vrat mi je vidno ukočen i nepoznati ljudi uvijek mi prilaze s istim pitanjem. To me uopće ne smeta. Jasno mi je da su znatiželjni i redovito im odgovaram na isti način. Bolujem od iznimno rijetke bolesti koja se zove Cervikalna distonija. Nikada niste čuli za nju.
Rođena sam 1945. godine u Pakracu. Imala sam prilično teško djetinjstvo. Moj tata je nestao u Drugom svjetskom ratu, a mama je konstantno radila, ostala je sa mnom i bratom. Odrasla sam kod bake koje je imala veliko seosko gospodarstvo. Budila sam se svako jutro u šest i pomagala u raznim poslovima. Mislim da sam zato kasnije postala radoholičarka.
Kao srednjoškolka bavila sam se gimnastikom. Bila sam sportski tip i stalno u pokretu. Nakon završene gimnazije u Pakracu, 1964. godine upisala sam Stomatološki fakultet u Zagrebu. Tada mi se dogodio jedan ružan pad, koji su liječnici kasnije povezali s mojom bolešću. Naime, cervikalnu distoniju najčešće uzrokuje neka trauma, ozljeda glave, vrata ili kralješnice. Toga dana kasnila sam na predavanje. Došla sam pred faks i ugledala prijateljicu kako mi maše. Signalizirala mi je da požurim. Potrčala sam uz stepenice, spotaknula se i stropoštala na pod. Izgubila sam svijest.
Incident iz mladosti
Prijateljica mi je kasnije rekla da sam u nesvijesti ležala 20 minuta. Kada sam napokon došla k sebi, pokraj mene je stajala jedna žena, kasnije sam saznala da je bila liječnica. Nagovorila me je da uzmem tabletu protiv bolova. Namazala mi je bolno područje nekakvom kremom. Bol je popustila relativno brzo. Za nekoliko dana ponovno sam se osjećala okej. Međutim, kasnije sam kod svake promjene vremena osjećala bol u vratnoj kralješnici. Budući da sam bila mlada, tomu uopće nisam pridavala neku osobitu pažnju. Mislila sam da je to samo podsjetnik na incident iz mladosti. Položila sam prvu godinu stomatologije, ali na drugoj, kada sam slušala Morfologiju zubi, shvatila sam kako taj posao neću moći raditi cijeli život.
Očito sam izabrala pogrešan faks. Odlučila sam se prebaciti na studij medicinske radiologije. Vrlo brzo nakon što sam diplomirala, zaposlila sam se u Dječjoj bolnici na Srebrenjaku. U Hrvatskoj je tada još uvijek bilo dosta djece oboljele od tuberkuloze, a bolnica nije bila moderno opremljena. Imali smo puno posla. Stalno smo slikali pluća i radili bronhografije. U međuvremenu sam se udala za Dalibora i rodila dvoje djece, Martinu i Hrvoja. Život mi je bio dosta dobar. Uživala sam u poslu i iščekivala godišnji, koji smo provodili u našoj kući na moru u Gajcu na Pagu. Naravno da se nisam opterećivala bolestima.
Onda smo u rasponu od nekoliko godina imali dva sudara. Oba puta u stražnji dio našeg automobila. Prilikom zadnjeg sudara zadobila sam oštećenje cervikalne kralješnice. Ustvari, tek sam tada obavila sve pretrage i saznala da imam ozbiljna oštećenja. Liječnici su mi ustanovili 90-postotni invaliditet. Prvi simptomi cervikalne distonije pojavili su se prije osam godina, godinu dana prije nego sam otišla u mirovinu. Jedan dan kolegica s posla upitala me zbog čega mi se trese glava. Upravo sam završavala smjenu i bila sam prilično umorna. Pomislila sam kako priča gluposti. Otkud joj takva ideja?
Kako su se pojavili prvi simptomi
Otišla sam se do wc-a i pogledala se u ogledalo. Stvarno, glava mi se tresla, kao kod pacijenata koji boluju od Parkinsa. Pokušala sam se umiriti, potpuno sam se ukočila, ali glava mi je i dalje bila u pokretu. Mislila sam kako ovo nije ništa strašno. Vjerojatno sam previše iscrpljena. Jer, zakoračila sam u godine kada tijelo očito burnije reagira na iscrpljenost. Kada se naspavam, sigurno će sve biti u redu. Nikada nisam bila paničarka. Uvijek sam se čudila ljudima koji zbog prehlade završe u krevetu i piju šake tableta. Ali ni sljedeće jutro glava mi se nije smirila.
Problem je bio očito ozbiljniji nego što sam ga doživljavala. Pomislila sam kako bi ovo mogla biti posljedica oštećenja cervikalne kralješnice. Odlučila sam da neću previše brinuti. Međutim, stanje je svakim danom postajalo sve ozbiljnije. Glava mi se i dalje nekontrolirano tresla. Nakon nekoliko mjeseci počela sam osjećati neobične grčeve u predjelu lijevog ramena. Muž je primijetio da više nisam poletna kao prije. Stalno me ispitivao što se događa. Nikada me nije vidio ovakvu. “Zamisli da ti netko intezivno žmiče, odnosno frče mišić. A onda ga ti cijeli dan pokušavaš ispraviti”, rekla sam mu. To je izuzetno bolan i iscrpljujući proces.
“Jedna žena je nakon prestanka uzimanja lijekova, mjesecima prolazila kroz groznu apstinencijsku krizu. Ponašala se kao narkomanka. Sada odbija uzimati botoks, jedini lijek koji joj može smanjiti simptome. Uvjerena je da bi i o njemu s vremenom mogla postati ovisna”
Unuk Jakov me promatrao kako se izvijam i pitao me: “Bako, opet te frče, ha?” Bila sam prisiljena svako malo prekidati posao i odmarati. Najčešće bih legla u nekakav poluležeći položaj i pokušala se opustiti. Svake bi večeri bol u ramenu postajala sve intezivnija. Nikako se nisam uspjela namjestiti za spavanje. Vrtjela sam se po krevetu i tražila poziciju u kojoj mogu barem nakratko odspavati. I dalje sam vjerovala kako su ove tegobe povezane s ozljedom cervikalne kralješnice. Prije šest godina zbog oštećenja cervikalne kralješnice bila sam na redovitoj rehabilitaciji u toplicama. Sobu sam dijelila sa ženom koja je nedugo prije toga operirala cervikalnu kralješnicu.
Bolest za koju ne postoji lijek
Pomislila sam kako bi to za mene moglo biti dobro rješenje. Bila sam svjesna da je to vrlo rizična operacija, ali sam se nadala da bi mi zahvat mogao pomoći, odnosno osloboditi me groznih grčeva. Prijavila sam se na pregled kod kirurga u Vinogradskoj. Pogledao mi je nalaze i objasnio kako nisam kandidat za operaciju. “Gospođo, vi ste još uvijek relativno funkcionalni. Nikako vam ne bih sugerirao tako rizičan zahvat”, rekao je. Preporučio mi je da napravim kompletnu neurološku obradu. Neurologinja Arijana Lovrenčić-Huzjan poslala me je na brojne pretrage. Jednog me dana naručila na razgovor. U čekaonici je bila gužva. Bila sam raspoložena.
Predosjećala sam da bih danas mogla saznati nešto važno. Znala sam da moje tegobe nemaju veze s ozljedom kralješnice i potajno sam se radovala novoj dijagnozi. Nekakvom suvislom objašnjenju mojeg stanja. Onda ću dobiti terapiju i ponovno biti zdrava. Profesorica me zamolila da sjednem. “Vi bolujete od Cervikalne distonije, rijetke i nedovoljno istražene bolesti”. Rekla mi je da je to rijedak poremećaj koji se može javiti u bilo kojoj dobi, čak i u djetinjstvu, ali se najčešće oboljevaju srednjovječne žene. Doktorica mi je kako za tu bolest nema lijeka. Prekinula sam je: “A hoće li se ona širiti? Ili će zauvijek ostati na području vrata?”.
Doktorica mi je rekla kako nije sigurna, ali da vjeruje da se Cervikalna distonija najčešće ne širi. U jednom trenutku dolazi do točke nakon koje se simptomi više ne pogoršavaju. U tom sam trenutku shvatila da sam prvi put stvarno uplašena. Uspaničila me spoznaja da ne znam na koji će se način bolest razvijati. Doktorica mi je na kraju razgovora spomenula terapiju botoksom, koji se aplicira u bolni mišić i tako smanjuje grčeve. Sugerirala mi je da s terapijom malo pričekam. U sljedećih nekoliko mjeseci grčevi su postali nepodnošljivi. Više nisam mogla normalno funkcionirati.
Grozno iskustvo u ordinaciji
Cijelo tijelo mi je bilo u bolnom grču, spazmu, a glavu nisam mogla okrenuti na lijevu stranu. Odlučila sam se javiti na Rebro, jedinu bolnicu u Hrvatskoj u kojoj se može primiti injekcija botoksa. Dogovorila sam neurološki pregled. Dočekala me je jedna hladna doktorica. Preletjela je kroz moje nalaze i izjavila: “Joj, zašto mi šalju još pacijenata? Ionako ih imamo previše”. Bila sam u šoku. Tako se ne razgovara s pacijentima. Pogotovo zbog toga što je već imala iskustva s oboljelima od Cervikalne distonije, znala je kakvu bol trpimo. Unatoč tomu, ponašala se bešćutno. Pravila sam se kao da nisam percipirala njezinu izjavu. Doktorica mi je rekla kako je bolnica trenutno ostala bez botoksa za aplikaciju.
“Pacijentice zbog intezivne borbe s grčevima tijekom vremena mogu postati pomalo labilne osobe. Onda se pojave pred liječnicima. Glava im se konstantno trese i pridržavaju se za rame. Na prvi pogled možda djeluju neobično. Vjerojatno im zbog toga liječnici olako propisuju teške lijekove”
Moram se strpjeti. Nazvat će me kada ga dobiju. Nije se javila sljedećih nekoliko mjeseci. Na kraju razgovora dala mi je recept i rekla da bi mi lijek, koji je propisala, možda mogao pomoći. Slijedeći dan otišla sam u apoteku i preuzela lijek koji se zove Rivotril. Nekoliko dana nakon toga počela sam osjećati neobične simptome. Više nisam mogla normalno spavati, bila sam užasno nemirna i razdražljiva. Moj se karakter u samo nekoliko dana radikalno promijenio. Odlučila sam proučiti uputstva. U njima je pisalo da se lijek daje kod teških oblika epilepsije i izaziva vrlo neugodne nuspojeve, kao što su noćne more i depresija. Kod starijih osoba može izazvati halucinacije. Odmah sam prekinula terapiju.
Na sljedećem pregledu doktoricu sam ljubazno pitala zbog čega mi je dala takav lijek. Pogotovo ako mi je prije toga objasnila da je moja bolest neizlječiva. Nije mi ništa odgovorila. Samo mi je pružila novi recept na kojem je ovoga puta pisalo Lioresal. Ponovno sam otvorila uputstva. Nuspojave su popunile tri stranice. Pisalo da lijek može izazvati epileptičke napadaje, mučnine i noćne more. I ovu bočicu bacila sam u smeće. Na sljedećem pregledu neurologinji sam opet priznala što sam učinila. Ponovno nije prigovarala. Očito je znala da mi je prepisala beskorisan, ali potencijalno vrlo opasan lijek. Uostalom, da je smatrala kako terapija Rivotrilom ima smisla, sigurno bi prema meni bila oštrija. Rekla bi mi nešto tipa: “Ili ćete me slušati kao liječnika, ili nemojte dolaziti kod mene…”
Terapije botoksom
Nekoliko mjeseci nakon prvog pregleda dočekala sam poziv s Rebra. Bolnica je napokon dobila botoks. Neposredno prije aplikacije jedna medicinska sestra zamolila me da potpišem pristanak, a da me pritom nije upozorila što potpisujem. Naravno da mi nije spomenula da botoks može toksičan. Svejedno sam pristala jer sam bila očajna i trpjela sam nesnosne bolove. U takvom stanju napravila bih sve što se od mene traži. Botoks ne djeluje odmah. Mišić počinje popuštati tek tjedan, a ponekad i mjesec dana nakon aplikacije. Djelovanje botoksa prestaje nakon tri mjeseca, kada se mora primiti nova terapija.
Na Rebru sam primila tri aplikacije. Nakon posljednje, koja je bila prije više od dvije godine, nazvala sam bolnicu kako bih dobila novi termin. Sestra mi je rekla kao su ponovno ostali bez botoksa i da će mi se javiti kada dobiju nove zalihe. Do danas mi se nisu javili. Srećom, nedugo nakon toga od jedne prijateljice saznala sam za muškarca koji također boluje od Cervikalne distonije. Rekao je da ne čekam poziv s Rebra jer me nikada neće nazvati. Očito je bio u pravu. Predložio mi je da odem na privatnu terapiju kod profesorice Slave Podobnik Šarkanji. Jedna aplikacija koštala je tri tisuće kuna, a ja sam primila tri.
Sve zajedno oko 12 tisuća kuna. Odjednom me uhvatila panika. Znala sam da dok moj muž još uvijek radi mogu plaćati privatno liječenje. Ali, što će biti kada on jednom prestane raditi? U nekoliko navrata profesorici Podobnik Šarkanji rekla sam kako bih htjela upoznati ostale pacijente koji boluju Cervikalne distonije. Zanimala su me njihova iskustva. Znala sam da ih u Hrvatskoj sigurno ima još, ali doktori mi nisu smjeli reći njihova imena. Profesorica me uputila na Savez za rijetke bolesti, koji me spojio sa ženama koje boluju od iste bolesti. Naime, Cervikalna distonija najčešće se javlja kod žena srednje i starije dobi.
“Svako malo bila sam prisiljena prekidati posao i odmarati se. Najčešće bih legla u nekakav poluležeći položaj i pokušala se opustiti. Bol u ramenu navečer bi postajala sve intezivnija. prevrtala bih se po krevetu, ali nikako nisam uspjela pronaći udoban položaj za spavanje”
Stravična iskustva drugih pacijentica
U Savezu za rijetke bolesti registrirano je njih 20. Bila sam zaprepaštena kada sam čula iskustva drugih žena. Shvatila kako sam ja, ustvari, imala sreću. Kao zdravstvena djelatnica, izbjegla sam neka grozna iskustva kroz koja su prolazile druge pacijentice. Jedna od njih poslušala je savjet liječnika i uzimala sve lijekove koje su joj propisivali. Pokazala nam je listu. Na njoj su bili vrlo žestoki medikamenti koji se inače daju psihički nestabilnim, da ne kažem poremećenim osobama. Povrh svega, lijekove je počela piti prije nego joj je postavljena dijagnoza.
Liječnici su očito zaključili da žena ima psihičkih problema i propisali joj jaku terapiju za smirenje. Druga nam je pričala kako je od lijekova imala halucinacije i ozbiljne probleme s nesanicom. Danima nije mogla spavati. Nakon prestanka uzimanja lijekova, mjesecima je prolazila kroz groznu apstinencijsku krizu. Ponašala se kao narkomanka. Sada odbija uzimati botoks, jedini lijek koji joj može smanjiti simptome. Plaši se da bi i o njemu mogla postati ovisna. Uzaludno sam joj pokušala objasniti da je u krivu. Botoks ne stvara ovisnost, on je možda toksičan, ali trenutno je jedini lijek koji joj može pomoći.
Žena je naposljetku odustala od konvencionalne medicine i spas traži kod raznih nadriliječnika diljem Hrvatske. Pokušala sam shvatiti zbog čega su nam liječnici uporno davali sedative, antiepileptike i teške lijekove protiv grčeva. Analizirala sam psihološki profil svi bolesnica. Shvatila sam da smo svi prilično emotivne osobe. Čini mi se da sam ja najracionalnija među njima. Osim toga, oboljele žene zbog intezivne borbe s grčevima tijekom vremena mogu postati pomalo labilne osobe. Onda se pojave pred liječnicima. Glava im se konstantno trese i pridržavaju se za rame.
‘Kad plešem, bol nestaje’
Na prvi pogled možda djeluju neobično, kao lunatici. Vjerojatno im zbog toga liječnici olako propisuju teške lijekove, pacijentice im vjeruju i ne preispituju njihove odluke. Mene je očito spasio moj oprez. Trenutno sam dobro. Puno šećem, radim u vrtu, redovito odlazim u crkvu i pokušavam živjeti normalno. U Savezu za rijetke bolest nedavno su mi rekli za fizijatra Žarka Bakrana, simpatičnog doktora koji radi u Krapinskim Toplicama. Sada kod njega primam aplikacije botoksa. Istina, procedura je malo kompliciranija. Botoks financiram sama, a onda od HZZO-a tražim povrat sredstava, što zna potrajati mjesecima.
Nadam se da će se ta procedura ipak malo jednostavnija. Nedavno sam na internetu pročitala kako se Cervikalna distonija u zapadnim zemljama liječi muzikalnom terapijom i plesom. To me oduševilo. Ionako volim plesati. Često pustim muziku, vješam veš i plešem po sobi. Kada plešem, ne osjećam nikakvu bol, a i grčevi se nakratko umire. Ja sam sretna osoba. Napokon redovito primam terapiju, a i izbjegla sam horor kroz koji je većina ostalih pacijentica, nažalost, morala proći. Želim pokrenuti udrugu, koja bi djelovala unutar Saveza za rijetke bolesti, u koju se mogu javiti svi oni koji sumnjaju da boluju ili im je dijagnosticirana Cervikalna distonija.