Ispovijest mame iz Zagreba: bojim se za svoju curicu koja zbog rijetke bolesti misli da su svi ljudi dobri

“Mama se vjerojatno pribojavala situacije kao što što su ove”, pomislila sam. Ostatak trudnoće prošao je besprijekorno. Nestrpljivo sam očekivala trenutak kada će se roditi djevojčica koju smo odlučili nazvati Tea, što na grčkom jeziku znači božica. Djevojčica se rodila nekoliko dana nakon predviđenog termina. Na početku poroda liječnik me je odlučio pregledati ultrazvukom. U jednom trenutku naglo se ustao, izašao iz sobe i ubrzo se vratio u društvu nekoliko kolega. Postala sam nemirna. “Ovo se nije događalo na prvom porodu”, pomislila sam.

Dramatičan porod

Liječnici su me okružili, vrtjeli su glavom, međusobno se su pogledavali i nešto šaputali. Uhvatila me grozna panika, bila sam potpuno izvan sebe. Nisam razumjela niti jednu njihovu riječ, ali sam znala da nešto nije u redu. Liječnik mi je smirenim tonom objasnio da moram na carski rez. Sve se događalo toliko brzo da se nisam uspjela snaći i pitati ga što se događa. Sestre su me odvele u neku sobu i doslovce mi zapovjedile da se što prije presvučem u bolničku spavaćicu. Kraj mene je stajao moj muž. “Što se događa? Molim te pokušaj saznati zbog čega mi ovo rade”, govorila sam Srećku. On je samo šutio.

“Ovo još nikada u životu nisam vidio”, izjavio je liječnik nakon što je operacija carskog reza završila. O čemu on govori? Sada mi je već njihova diplomatska hladnoća počela ići na živce. Mislila sam da zaslužujem znati što se događa. Pokušala sam se uspraviti, pogledati novorođenu djevojčicu i saznati što joj se dogodilo. Babice su me naglo zaustavile i vratile u ležeći položaj. Tek sam kasnije doznala da se pupčana vrpca pet puta omotala oko bebina vrata. Da sam kojim slučajem rađala prirodnim putem, beba bi se sigurno zadavila.

Ovako je rođena kao zdrava djevojčica. Barem sam tada tako mislila. U bolnici smo ostali sljedećih sedam dana jer je Tea imala povišenu razinu kalcija u organizmu. Bila sam uvjerena da je to normalno, neka uobičajena dojenačka tegoba, kao što je žutica. Tek sam godinu dana poslije shvatila da je to bio prvi pokazatelj kako Tea ima vrlo rijetku bolest. Medicinske sestre su je vrlo često donosile u moju bolničku sobu. Govorile su da mi je vrlo slična i u nekoliko navrata ponovile kako ima specifičan oblik lica. To me uopće nije zabrinjavalo. “Tea je zdrava i uskoro ćemo ići kući”, mantrala sam.

Problem sa srcem

Napokon smo se vratili kući, u podstanarski stan, gdje su nas čekali Srećko i Jura. Očekivala sam obiteljsku idilu, ali dogodilo se stravično razdoblje, koje je trajalo četiri godine. Iskreno, Tea je bila grozna beba. Uopće nije spavala. Konstantno su je mučili dojenački grčevi koji kod zdrave djece prođu nakon nekoliko mjeseci. Držala sam je u rukama, ona se savijala i neprestano vrištala. Ponekad bi sklopila oči, bila je premorena, ali zbog nepodnošljivih grčeva nije mogla zaspati. Kod kuće je bilo opsadno stanje. Odlučili smo se organizirati.

Budući da je Srećko radio, dogovorili smo se da ću se ja preseliti u Teinu sobu, kako bi se on uspio barem malo odmoriti. Sjedila sam uz nju, promatrala je kako se muči i nadala se da će barem nakratko odspavati. Odlučili smo potražiti pomoć. Najprije samo obavili ultrazvuk mozga. Nalaz je bio uredan. Nastavili smo s pretragama. Kardiolog je dijagnosticirao pulmonalnu stenozu, odnosno suženje aorte na srcu. Kasnije se uspostavilo da je to također bio jedan od pokazatelja njezine bolesti. Poslao nas je na daljnju obradu kod fizijatra, neurologa i genetičara.

Bila sam očajna kada sam doznala kako prvi slobodni termin kod neurologa možemo dobiti tek za četiri mjeseca. Tea očito nije dobro, a ja još nekoliko mjeseci neću doznati što joj se događa. Počela sam smišljati način na koji ću skupiti novac za privatni pregled. Tri dana kasnije nazvala me medicinska sestra iz Dječje bolnice u Klaićevoj: “Čujte, mi smo malo razmislili, možda bi bilo dobro da dođete za tjedan dana”. Neurolog je bio zadovoljan nalazima, ali nam je preporučio pregled kod genetičara. Očito je shvatio kako Tea nije zdrava, bez obzira što su svi dotadašnji nalazi bili uredni.

Bolest bez terapije

Nikada neću zaboraviti taj dan prije nešto više od tri godine. Tea je imala godinu dana. Dan prije ponovno smo primili poziv od jedne medicinske sestre iz Klaićeve. Rekla je da su nalazi gotovi. “Nešto smo pronašli i bilo bi dobro da što prije dođete na konzultacije”, poručila je. I došli smo. Sjeli smo u čekaonicu i čekali da nas prozovu. Srećko se silno trudio zabaviti me nekim opuštenim temama. Pričao je o nekoj nogometnoj utakmici. Rekao mi je: “Sad kad sve ovo dobro prođe, idemo na jedan gemišt”. Meni baš ništa nije pomoglo, ostala sam skamenjena. To se događalo nedugo nakon što je u Americi preminula Nora Šitum, djevojčica za koju se u Hrvatskoj skupljao novac.

“Samo da mi ne kažu da će živjeti pet, šest godina”, strahovala sam. Liječnica je napokon izgovorila dijagnozu: Tea ima Williamsov sindrom, vrlo rijetku genetsku bolest koja je otkrivena 1961. godine. U Hrvatskoj je do sada zabilježeno četrnaest oboljelih. Za bolest ne postoji nikakva terapija. Williamsov sindrom opisuje se kao totalna suprotnost autizmu. Autistična djeca povlače se u svoj svemir i potpuno izoliraju od drugih, djeca s Williamsovim sindromom su toliko druželjubiva da ih roditelji moraju sprječavati u razgovorima s nepoznatim ljudima.

“Upravo ste saznali da kod kuće imate anđela”, pokušala nas je utješiti genetičarka. Objasnila nam je da su djeca s Williamsovim sindromom izuzetno vedra i komunikativna. Intelektualno zaostaju za svojim vršnjacima, ponekad minimalno, pa su u većini slučajeva sposobna školovati se prema redovitom programu. Zbog svog specifičnog karaktera, iznimno su talentirani za sve društvene predmete, ali se muče s matematikom. Većina oboljelih od Williamsovog sindroma može osnovati vlastitu obitelj.

Svako jutro je sretna

Naposljetku sam se odvažila upitati liječniku za očekivani životni vijek oboljelih. “Malo je kraći”, odgovorila mi je, a ja sam se ponovno rasplakala. Kasnije sam na internetu našla bolesnike koji su doživjeli sedamdeset godina, što me je donekle umirilo. Liječnica mi je kasnije objasnila da oboljeli od Williamsovog sindroma često imaju problema sa srcem, zbog čega moraju na operaciju, a zbog viška kalcija u organizmu bolest može izazvati dodatne tegobe. Prepoznaju se po izraženom prćastom nosiću i napučenim usnama.

U tom trenutku mi je postalo jasno zbog čega su medicinske sestre u rodilištu naglašavale njezin specifičan izgled. Williamsov sindrom također nazivaju cocktail party sindromom, a oboljele klince malim partijanerima. Oni su izrazito veseli, vječno nasmijani, nisu nimalo nepovjerljivi, čak i prema potpunim strancima, hiperaktivni su i empatični. Svijet doživljavaju idealnim mjestom i nisu svjesni nikakvih opasnosti. Nikoga se ne boje, iznimno su socijalni, ponekad prekomjerno, ali taj se nagon nikakvim odgojnim metodama ne može zaustaviti.

Tea se svako jutro budi s osmijehom na licu. Prve su joj riječi:”Dobjo jutjo. Što ćemo danas jaditi?” Strašno je znatiželjna i nestrpljiva. Ona bi sve i odmah. Na pamet joj dođe neka ideja, primi me za ruku i forsira da je realiziramo. Ne preostaje mi ništa drugo nego prekinuti započeti posao i napraviti ono što je zamislila. Djeca partijaneri sve ljude doživljavaju svojim prijateljima, pred njima nemaju nikakve kočnice, misle da je cijeli svijet dobronamjeran. Imaju neku svoju logiku: ako su mama i tata dobri, onda su i svi ostali ljudi takvi.

Svijet nije savršen

Takav stav je predivan, ali može biti jako opasan. Nikada ne znam kada će odjuriti za nekom osobom, koja joj se u tom trenutku zbog nečega učinila jako simpatičnom. U toj jurnjavi može podletjeti pod automobil ili naići na ružnu reakciju. Svijet, nažalost, nije savršen kao što se Williamsovcima čini, a oni su previše naivni i ne znaju kako bi se od njega zaštitili. Nedavno smo bile u dućanu. Tea je primijetila jednu stariju gospođu koja je stajala u redu za kruh. Odjurila je do nje, pružila ruke prema njoj i rekla: “Baka, idemo u park.” Žena se iznenadila, počela se glasno smijati i odgovorila joj: “Ja nisam tvoja baka, ali ako hoćeš, možemo otići zajedno u park”.

Krenule su prema izlazu. Tea se okrenula prema meni, pozdravila me je, bila je spremna s nepoznatom ženom nastaviti druženje. Ostali ljudi u dućanu nisu znali da Tea ima Williamsov sindrom, nego su mi ponavljali kako imam nevjerojatno otvoreno i toplo dijete. Nikome od njih nije palo na pamet što bi se dogodilo da je za ruku primila osobu koja nije bila tako dobronamjerna. Što bi bilo da je, umjesto ovoj simpatičnoj bakici, prišla nekom mrzovoljnom muškarcu? Tea se voli nalaziti u neposrednoj blizini drugih ljudi. Recimo, u liftu. Najprije ih sve pristojno pozdravi: “Dobar dan, kako ste?”

Ljudi se nasmiju, čak i oni jako namrgođeni i ozbiljno. Odmah im popravi raspoloženje. Zatim ugleda nečiju torbu, bez pitanja je otvori i počne vaditi stvari. Ako pronađe nešto što joj se sviđa, pogotovo ako je šljokičasto, besramno zahtijeva da joj se daruje. Naravno da joj to zabranjujem. Često smo zajedno vodile Juru u vrtić. Jednom smo u vrtić ušli kada su se djeca već posložila u parove, formirala kolonu i krenula prema blagovaonici. Tea je otrčala do jedne djevojčice, primila je za ruku, makar je uopće nije poznavala, i nastavila hodati u koloni. “Što ćemo sada raditi?”.

Bez pravila i rasporeda

Počela sam je uvjeravati da ovo nije njezin vrtić, djeca moraju ići na doručak, a mi idemo kući. Ona mi je odgovorila: “Joj, mama, smetaš nam”. U njezinu svijetu nema pravila i rasporeda. Na sve ove situacije ljudi sjajno reagiraju. Tea je mala i svima simpatična. Međutim, nitko od njih ne zna da se Tea nikada neće promijeniti. Jednako će se ponašati s deset, dvadeset i pedeset godina. Nisam sigurna hoće li na nju okolina reagirati ovako dobronamjerno kada tridesetogodišnja žena primi nekoga za ruku, otme im torbicu iz ruke i krene kopati po stvarima.

Sjećam se i jedne ružne situacije iz tramvaja. Tea je sjedila u svojim kolicima. Bila je jako malena, imala je samo dvije godine. Stalno se smijuljila i lamatala nogicama. Slučajno je udarila jednu stariju gospođu. Žena se izderala na mene i zaprijetila mi da smirim svoje nekulturno dijete. Nisam joj htjela reći da je Tea bolesna. Mislila sam kako je dovoljan argument da je Tea mala. Šutjela sam, a ona se još više približila kolicima. Čini mi se kako je namjerno htjela isprovocirati da je Tea ponovno udari. Međutim, moja djevojčica se naglo umirila.

Kao da je u tom trenutku ipak shvatila kako nisu ljudi na svijetu dobronamjerni, nježni i potencijalni prijatelji. Ipak sam ja njezina majka, vjerojatno sam subjektivna, pa godinama nisam primjećivala da se Tea fizički razlikuje od ostale djece. Okej, ima manji nos. Ali, postoji mnogo ljudi s prćastim nosićem? Drugi ljudi su se ipak pobrinuli da postanem svjesna kako je moja Tea drukčija. Često mi priđu i pitaju me: “Što ne valja s vašom djevojčicom?” Pokušavam ostati smirena, pravim se da me to ne pogađa, ali naravno da mi nije svejedno.

Djeca bez predrasuda

Najradije bih se izderala na njih: “S njom je sve u redu, što se očito ne bi moglo reći za vas”. Nedavno sam na internetu pronašla jednu studiju, objavljenu prije pet godina, koja dokazuje da zdrava djeca imaju stereotipe prema spolovima i rasama, dok djeca s Williamsovim sindromom ne pokazuju nikakve rasne predrasude. Naš kardiolog Hrvoje Kniewald često nam je znao reći kako su mu djeca s Williamsovim sindromom najdraži pacijenti. “Svijet bi bio predivan kada bi svi ljudi bili kao oni”, kaže. Mi živimo u takvom svijetu, jer je naša Tea predivna, neposredna i jednostavna, ali i vrlo nepredvidljiva djevojčica.

Nikada ne znate što je naumila i hoće li pobjeći za osobom koja joj se učinila zanimljivom. Silno je znatiželjna. Konstantno strahujem da će negdje otići i izgubiti se. Zbog toga je stalno nadzirem, kad kuham ručak ili peglam, stalno je moram pratiti pogledom. Mogla bi kroz prozor ugledati nekog slučajnog prolaznika i šmugnuti kroz vrata. Samo zbog toga što joj je iznenada palo na pamet da ga nešto pita ili mu predloži da se zajedno igraju. Često odjuri do neke dotjerane žene, gurne prste u njezinu kosu i igra se pramenovima.

Pritom se veselo smije i ponaša kao da je to nešto potpuno normalno. Svojom neposrednošću ljude najčešće razveseli, a vrlo rijetko naljuti. Prije dvije godine iz Zagreba smo se preselili u mjesto Blaževdol blizu Svetog Ivana Zeline. Ponajviše zbog Tee, ali i dosadilo nam je plaćati stanarine, htjeli smo imati nešto svoje pa smo sagradili kuću s velikom okućnicom. Ona je bila oduševljena. Ovdje ima dovoljno prostora za igru i istraživanje, ali i znatno manje prolaznika koje može povlačiti za rukav. Tea se obožava igrati u vrtu, zalijevati cvijeće i čupati travu, ali meni zabranjuje da joj se u tome pridružim.

Šokantna sličnost

Ne znam zašto, ali kada me ugleda u vrtu, zapovijedi mi da se vratim u kuću. Onda se negdje skrijem i tajno promatram što radi. Tea stalno nešto ispituje i nije zadovoljna dok ne dobije konkretan odgovor. “Mama, što je ovo? Tata, što ćemo sada raditi?” Svakih nekoliko minuta prilazi mi s nekom novom igračkom ili idejom za zabavu. Tea sada ima četiri i pol godine. Srećom, još uvijek nema ozbiljnijih zdravstvenih problema. Relativno je kasno prohodala i progovorila, s dvije i pol godine, ali intelektualno i motorički sjajno napreduje.

Do njezine treće godine svakodnevno smo odlazili na vježbe u Goljak, a sada dva puta tjedno odlazimo u Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj. Tamo smo upoznali još jednu djevojčicu s Williamsovim sindromom, koja inače živi u Sisku. Nikada neću zaboraviti njihov prvi susret. Bila sam šokirana kada sam shvatila koliko su slične. “Izgledaju kao jednojajčane blizanke”, pomislila sam. Prvih nekoliko minuta male partijanerice su se samo sramežljivo pogledavale, a zatim su se počele glasno smijati i krenule u igru koja je trajala satima.

To sam vrijeme iskoristila za razgovor s njezinom majkom, jedinom ženom koja me potpuno razumije. Često me peče savjest zbog sedmogodišnjeg sina Jure. Mislim da je zbog naše bolesne djevojčice često bio u drugom planu. Još je kao trogodišnjak svakodnevno s nama odlazio na Goljak i satima strpljivo čekao da Tea završi terapiju. Sada joj konstantno mora popuštati. “Vidiš da Tea želi gledati televiziju. Ti si stariji, pusti da gleda program koji želi”, često govorim. Svjesna sam da od njega previše očekujem, samo zbog toga što je zdrav i malo stariji.

Iscrpljujuća uloga

Često zaboravim da je i on dijete koje također zaslužuje moju pažnju. Neki dan smo zajedno pisali zadaću. Odjednom se pojavila Tea i počela zapovijedati. “Jura, ti si veliki dečko. Nastavi sam, a ja se idem igrati s Teom”, rekla sam mu. Jura je slegnuo ramenima i nastavio pisati zadaću. Svjesna sam da su takve situacije grozno nepravedne. Moja uloga mame policajca zna biti vrlo iscrpljujuća. Zbog toga sam odlučila jedan dio dana odvojiti za sebe, najčešće navečer, kada klinci zaspu. Policajac tada napokon može malo odahnuti.

Pogledam neki film ili satima surfam internetom, ofarbam kosu, napravim neku frizuru, uredim nokte. Želim se barem jedan dio dana osjećati kao žena. Trenutačno ne radim. Ostvarila sam pravo na kućnu njegu djeteta do njezine osme godine života. Tada planiram od HZZO-a zatražiti status njegovateljice. Ne bojim se povratka na posao, ponekad pomislim da bih se na poslu napokon mogla malo odmoriti, bez obzira što inače radim na kiosku gdje također stalno odgovaram na tuđa pitanja.