FOTO: Vjekoslav Skledar

Velike priče

‘Kako je biti mama autista? Baš sam rekla doktorici: moram živjeti bar još 20 godina, on će ostati dijete’

Toni ima 20 godina i Aspergerovog sindrom. Njegova mama Anđelka priča kako izgleda život i borba s takvom dijagnozom

Velike priče

‘Kako je biti mama autista? Baš sam rekla doktorici: moram živjeti bar još 20 godina, on će ostati dijete’

Toni ima 20 godina i Aspergerovog sindrom. Njegova mama Anđelka priča kako izgleda život i borba s takvom dijagnozom

FOTO: Vjekoslav Skledar

'Nakon tri mjeseca htjeli su ga izbaciti iz škole. Taman kad se naviknuo, kad smo postigli da sam pješice ide na nastavu, kad je upoznao kvart, ljude, djecu. Rekla sam da se ne slažemo s tom odlukom. Iz škole nisu odustajali i bila je to velika borba. Sjećam se kako smo se suprug i ja vraćali s jednog od razgovora iz škole. Hodamo prema doma, a on plače i govori kako smo bar tri mjeseca bili sretni'

Anđelka L. mama je 20- godišnjeg Tonija iz Zagreba kojemu je s osam i pol godina dijagnosticiran Aspergerov sindrom, jedan od poremećaja iz autističkog spektra. Za Telegram detaljno opisuje kako izgleda njihov život s autizmom i s čime se sve moraju nositi.


Toni je imao osam i pol godina kada mu je dijagnosticiran Aspergerov sindrom, poremećaj iz autističkog spektra. Nisam bila u šoku kad sam čula tu dijagnozu. Imala sam sumnju i nekoliko godina ranije. Još kao beba ponašao se drugačije. Mogla sam ga grliti samo odozada, a kad bih ga okrenula prema sebi, počeo je vrištati. Isto bi se dogodilo kada bih ga budnog pokušala voziti u kolicima. To apsolutno nije dozvoljavao, a i spavao je kraće od ostale djece, ali ipak na nekoj donjoj granici normale. Kada je imao dvije godine, vrišteći je odbijao obuti cipele, a kad bi ih napokon stavio na noge, ne bi bilo nikakvih problema. Nije mogao podnijeti zvuk fena, usisavača ni centrifuge. I to su bili neki prvi simptomi koji su mi pobudili sumnju da nešto nije u redu.

Vrlo brzo je progovorio, ali to su bile fraze i nije bio previše zainteresiran za komunikaciju. Kada je navršio tri godine, obratila sam se dječjem psihologu. Tada smo živjeli u Ljubljani. Sjećam se da mi je na početku razgovora taj psiholog rekao da sumnja na autizam. Bio mi je to šok. Za mene je tada autist bio Kišni čovjek ili netko tko uopće ne govori. No, kada ga je doktor detaljno pregledao, primijetio je da Toni ima kontakt očima, da može komunicirati i otklonio je tu sumnju. Vjerovao je da će se sve sjesti na mjesto, kada ga upišemo u vrtić.

‘Ti si statistički najslabija karika’

Doselili smo se u Zagreb kada je navršio četiri godine i upisali smo ga u vrtić. Sva su djeca uvijek bila u grupama, a on se držao negdje sa strane. Uvijek je bio sam i nezainteresiran za igranje s ostalima.

Jedno popodne došla sam po Tonija. Prišla mi je njegova teta i uzbuđeno mi ispričala kako ga je to jutro gnjavio jedan dječak, a on mu je samo rekao: ‘Zvonimire, ti si statistički najslabija karika’. Bila je zadivljena kako on s pet godina upotrebljava riječi koje njegovi vršnjaci nikada nisu čuli. No, tada se na televiziji emitirao taj kviz i tamo je čuo tu frazu. Odmah sam povezala da on tom dječaku nije znao reći da ga pusti na miru, ali je znao da, kada se ta fraza izgovori nekome, taj netko ode. I to je bio njegov način obrane.

Kasnije je skupljao fraze i iz reklama. Jednom je uzeo krpu i počeo brisati elemente u kuhinji. Kada sam ga pitala sam što to radi, trznuo se i samo rekao: ‘besprijekorno čisto’. U višim razredima osnovne škole rekao nam je da želi raditi u DM-u, a kada sam ga upitala zašto baš tamo, odgovorio je: ‘tu sam čovjek tu kupujem’.

I danas često govori u frazama i solidno ih upotrebljava, a zna zapamtiti i cijele govore, tako da na prvu djeluje kao da je s njim sve u redu. I to zna biti problem, jer ljudi koji ga ne poznaju nemaju za njega razumijevanja. Tek nakon nekog vremena shvate da nešto ne štima, a do tada već mogu ući u nekakav verbalni konflikt.

Htjeli su ga ispisati iz škole

Godinu dana prije početka škole odlučili smo ga upisati u Suvag. To mi je bila nekakva referentna točka kada smo se vratili iz Slovenije, jer je i dalje imao problema u govoru. Taj je upis zahtijevao cijelu proceduru. Radili su vještačenje, ispunjavao je testove i bio na raznim ispitivanjima. No i dalje nije dobio dijagnozu. Sjećam se da je dio te procedure bio i razgovor kod socijalne radnice. I zanimljivo, na tom sam razgovoru prvi put na glas izgovorila da sumnjam na poremećaj iz spektra autizma.

Tamo je prvo krenuo na vježbe, a zatim i u njihov vrtić da bi mogao svaki dan ići na rehabilitaciju. Međutim, brzo su inzistirali da ga se ispiše iz vrtića i da dolazi samo vježbe koje su ubrzo također prorijedile. Na kraju su sugerirali da ga ispišemo jer nisu znali kako s njime raditi.

Ubrzo su krenuli upisi u školu. Bila sam zabrinuta jer sam vidjela razliku između njega i ostale djece. Primili su ga jer nije imao dijagnozu da bi išao u školu za djecu s posebnim potrebama. No, prije završetka prvog razreda htjeli su ga ispisati iz škole. Nije bilo nikakvog razumijevanja s njihove strane.

Konačno smo došli do dijagnoze

U to smo se vrijeme zbog posla ponovno vratili u Ljubljanu. Nisam znala što više napraviti i odlučila sam ga upisati u međunarodnu školu na engleskom jeziku. U tu je školu davno išla i moja starija kćer i znala sam kako je koncipirana. U razredima je bilo najviše dvanaestak učenika na dvije učiteljice. Mislila sam da nam je to zadnja šansa. Vjerovala sam da, ako se može nešto napraviti, to će biti u toj školi. Međutim, sve je bilo isto.

U školi su nam odmah dali tri adrese na koje se možemo javiti. Izabrala sam nasumično i došla do defektologinje koja se bavila autizmom. Prvo sam sama s njom razgovarala, a nakon toga je otišla u školu i pričala s Tonijevim učiteljicama. Imala je i s njim nekoliko razgovora. Na kraju me pozvala i rekla: ‘Mama on sigurno ima Aspergerov sindrom’. Šutjela sam, a ona je komentirala da sam to jako dobro prihvatila. Sjećam se da sam pomislila kako, u doba interneta, teško da u to nisam posumnjala.

S tom dijagnozom mogao je ići u redovnu školu, ali su ga se htjeli riješiti jer je teško pratio nastavu. Čak je i dva puta ponavljao šesti razred. Svjesna sam da je njim jako teško. I to shvatiš kad se situacija ponavlja. Kad se to dogodi na jednom mjestu možeš si govoriti kako se nije poklopilo, ali nakon tri mjesta, moraš shvatiti da s njim nije lako.

Tonija je snimio i naš Vjekoslav Skledar

Povratak u Zagreb i u staru školu

Kada je Toni imao već 13 godina, ponovno smo se vratili u Zagreb i opet smo ga morali upisati negdje u školu. Prvo sam otišla u centar za socijalnu skrb da vidimo koja je opcija najbolja za njega. Bila sam ga spremna upisati u školu s djecom s posebnim potrebama, ali su zaključili da s tom dijagnozom može nastaviti redovno školovanje. U školu sam donijela sve nalaze i upozorila ih da s njim nije lako. Bili su izuzetno pozitivni. Govori bi mi u stilu: ‘Ma, mama, što ste tako prestrašeni, pa bit će sve u redu’. Upoznali su Tonija i oduševili se. On se naravno nakon šest godina sjetio svakog nastavnika kojeg je kao maleno dijete vidio na hodnicima. Rekao je tko je promijenio boju kose, kakve su mobitele tada imali i koje su aute vozili. I to ih je vjerojatno zavelo, pa me nisu previše slušali.

Nakon tri mjeseca htjeli su ga izbaciti iz škole. Taman kad se naviknuo, kad smo postigli da sam pješice ide na nastavu, kad je upoznao kvart, ljude, djecu. Rekla sam da se ne slažemo s tom odlukom. Iz škole nisu odustajali i bila je to velika borba. Sjećam se kako smo se suprug i ja vraćali s jednog od razgovora iz škole. Hodamo prema doma, a on plače i govori kako smo barem tri mjeseca bili sretni. I to su teški trenuci. Doživjeli smo i niske udarce, primjerice, zvali su nas iz Centra za socijalnu skrb i rekli da zanemarujemo dijete jer ne ide na dodatne aktivnosti. Pa sam pitala, gdje ćemo mi njega dodatno upisivati kad ga se ionako, gdje god dođe, žele riješiti.

Tužili smo školu i na kraju dobili spor

Na kraju smo tužili školu i dobili spor. Toni je ipak zadnja dva razreda završio u redovnoj školi. I odradio je to uz pomoć divnog asistenta. I mislim da je to važno. Za Tonija možda nisam puno napravila, ali sam puno napravila za nekog drugog Tonija koji će jednog dana upisati tu školu jer će sljedeći put možda razmisliti i neće se samo tako pokušati riješiti djeteta s problemima.

Osim toga, mislim da je nemjerljivo važno da se ljudi naviknu i osvijeste o ljudima kao što je Toni. U razredu su ga svi prihvatili i zato je važna ta inkluzija. Važno je da takvi ljudi postanu dio zajednice. Recimo, njega sada u zgradi većina ljudi prihvaća. Kad uđe u lift, on će reći par fraza koje govore odrasli. Pozdravit će i reći nešto poput ‘Lijep dan danas’ ili ‘Dobar dan susjeda, jeste li se umorili?’ I naši susjedi ga već poznaju, prihvaćaju i pričaju s njim. I to je za njega jako važno.

Krenuo je u srednju školu za pomoćnog slastičara

Nakon osnovne škole upisali smo ga u srednju školu u Centar za odgoj i obrazovanje „Slava Raškaj“. Upisao je smjer za pomoćnog slastičara. Krenuo je i u Panoramu na praksu, ali su ga nakon par mjeseci htjeli izbaciti. Nisam to dozvolila i ipak je odradio praksu do kraja, koliko mu je pisalo u ugovoru.

Nakon toga, škola ga je primila u svoju kuhinju, ali su ga nakon pola godine i oni htjeli isključiti, pa je zadnju godinu išao na praksu samo jedan sat dnevno. Ove godine je završio tu trogodišnju školu, ali od nje nema ništa. Ne zna peći kolače, samo donekle palačinke i svjesni smo da ga nitko neće zaposliti u kuhinji.

Problem je što on ne prepoznaje socijalni status. I reći će svakome što iskreno misli, to je karakteristično za osobe s Aspergerovim sindromom. Ponekad zna postati i verbalno agresivan i bezobrazan, a kako ljudi ne kuže na prvu da ima problem, uđu s njim u konflikt ili se uvrijede.

Divno iskustvo s doktorom Bahtijarevićem

Imali smo sličnu situaciju i s jednom psihijatricom koja je znala njegovu dijagnozu. U jednom trenutku nešto joj je opsovao, a ona se bijesna pokupila iz sobe i rekla da ne smije s njom tako razgovarati. S druge strane, imali smo iskustvo i s doktorom Zoranom Bahtijarevićem, jednim divnim liječnikom iz Klaićeve bolnice. Moj je suprug prije pregleda napomenuo sestri da Toni ima Aspergerovim sindrom, no sestra se vjerojatno nije sjetila proslijediti tu informaciju doktoru.

Prije pregleda doktor ga je odveo iza paravana i rekao mu da se skine jer mu je trebao pregledati testise, a Toni je počeo vikati i psovati. Svašta mu je izgovorio. Gospodin Bahtijarević je u šoku izašao ispred tog paravana i pitao mojeg muža što je to bilo.

Suprug mu se ispričao i objasnio da ima Aspergerov sindrom. Odmah je shvatio. Pitao je zašto mu to nitko prije nije rekao i samo je dodao ‘Sve je jasno, on mi to onda smije reći’. Nije to osobno primio i zaista me dirnula ta njegova reakcija. Osobe s autizmom ne razumiju što točno znači ono što izgovaraju. Oni će u nekom trenutku ponoviti nešto što su negdje čuli i zato treba paziti što se pred njima govori. Ljudi ne shvaćaju da oni sve čuju i da će ih, ako ne sad, za dvije, tri godine u nekoj situaciji citirati.

Slijeva nadesno: Toni na ljetovanju u osnovnoj školi; sa psom Rockyjem; kao srednjoškolac Privatni album

Bojali smo se što ćemo nakon njegovog školovanja

Kroz njegovo školovanje bilo nas je strah što će biti kad završi srednju školu. I evo, ove je godine maturirao. Obratili smo se Udruzi za autizam – Zagreb i moram ih pohvaliti jer su nam zaista spas u ovoj situaciji. Naučio je sam doći do njih javnim prijevozom i tamo svaki dan provede četiri sata. I to mu je ispunjen dan.

Osim toga on odlazak u udrugu gleda kao na posao. Misli da je tamo zaposlen. I, evo, baš su nedavno zvali moju kćer i rekli joj kako Toni želi prati podove i da im je žao da to radi. Objasnila im je da je u kuhinjama naučio da je to korisno i zamolila ih da ga puste. Tako da je sav važan neki dan išao tamo prati podove.

Dobra je stvar i što u udruzi uvijek nešto rade, pa njegov boravak tamo ima strukturu, a i brine se o drugim ljudima koji su teži slučajevi od njega, pa mu i to daje neku svrhu. Nedavno smo ga upisali i na tenis za osobe s autizmom u Teniskom Klubu Travnjak. Tamo se ispuca, ima fizičku aktivnost i jako je sretan nakon treninga.

Agresivni ispadi krenuli su s 15 godina

Jedan od problema s kojim smo se susreli zbog te njegove dijagnoze su i agresivni ispadi. Prvi put sam to doživjela kad je imao petnaest godina. Bio je s tatom vani i kad je došao doma počeo je vikati i snažno se grebati po licu. Mislila da se vani nešto dogodilo. Sjećam se da sam se uplašila da bi mogao skočiti kroz prozor, pa sam lagano krenula prema tom kraju sobe i spustila roletu. Vani se nije dogodilo ništa. Okidač za takav ispad može biti nešto potpuno nebitno.

Recimo, sad kad je bio lockdown imao je jedan takav grozan ispad. Krenula sam u dućan i primijetila da priča sam sa sobom. I nije to ništa neuobičajeno, ali sam po sadržaju priče prepoznala da je u lošoj fazi. Nešto je opsovao i kad sam ga opomenula da ne psuje, krenuo je prema meni i snažno mi stisnuo nogu. Ostala mi je modrica. Rekla sam mu na blag način da me pusti, nazvala muža na posao, zamolila ga da dođe doma i krenula sam prema dućanu.

Sjećam se da je vani bila tišina. Nikoga nije bilo. Hodala sam i plakala. Na takve situacije se nikada ne možeš naviknuti. Zazvonio mi je mobitel, javila sam se, a s druge strane bio je Toni koji mi govori ‘Mama, moraš se jako paziti, korona je. Jesi stavila masku?‘. Potpuno se smirio, a kad sam došla doma, bio je sasvim OK, ispričavao mi se.

Toni ima empatiju i shvaća kad je situacija ozbiljna

I on sada svakih mjesec, dva dana upada u te grozne faze. Ljetos je ugrizao sestru iz čistog mira. Vodila ga je na more i u Mostar kod moje mame i rekla mu da je malo pocrvenio od sunca. I to mu je bio okidač. I poslije je bio sav jadan i ispričavao se. Inače, Nina je 12 godina starija i imaju lijep odnos, brine se o njemu, vodi ga na koncerte i bude mi žao da smo je toliko opteretili.

Srećom ti napadaji kratko traju. Kao da se nagomila nekakva energija koju mora izbaciti. I poslije mu bude žao. Ima empatiju i prepoznaje kad treba nekoga zaštiti, kad je netko u nevolji ili kad se nešto ozbiljno događa. Ljetos sam imala upalu pluća, sumnjalo se na koronu. Hitno smo s mora krenuli u Zagreb, a on meni govori ‘Mama, umiru li ljudi od 58 i pol godina od ovoga?’. Ja sam mu odgovorila da ne umiru. Svejedno se jako zabrinuo i bio je jako brižan oko mene kroz cijeli moj oporavak.

Prije mjesec dana bili smo u Jankomiru zbog tih ispada. Razgovarali smo s liječnikom o terapiji sedativima. Problem je što ne bih htjela da pije nekakvu terapiju 29 dana u mjesecu zato što će jedan dan biti grozan. No, liječnik mi je rekao da će ti ispadi biti sve češći, a činjenica je da su i sve gori pa ćemo ipak možda morati krenuti s terapijom. Uskoro opet idemo na razgovor i vidjet ćemo što će nam liječnik reći.

Kupili smo psa s kojim odlazi u šetnje

Nekada imam osjećaj da je on opća opasnost za sebe i imam užasan strah da će ga netko vani namlatiti. Problem je što on nema kočnice, ući će u tramvaj i početi nekome prigovarati jer nema masku, a ljudi su svakakvi. Nekima je i sitnica dovoljna za sukob.

Vidim da se ljudi na njega obrecnu. Kad smo zadnji puta išli iz Jankomira u jednom kutku dvorišta stajala je grupa ljudi. On je krenuo prema njima i počeo govoriti da nemaju masku i da stave masku jer je korona. Dignula sam pogled, a ono od njih desetak bar šestoricu, sudeći po izgledu, ne želiš sresti u mraku. Jedan od njih odbrusio mu je da su oni u bolnici, a on je nastavljao dalje da moraju imati masku. Umiješala sam se i objasnila mu da se oni tu liječe i da im maska ne treba u dvorištu.

I uvijek sam se bojala da ga neki manijak ne bi zlostavljao. Oni su uvijek mete jer ne prepoznaju razne socijalne situacije i može mu netko lako nauditi. I zato smo nabavili psa, ali ne u svrhu obrane. Toni navečer voli napraviti krug po naselju, a mlad čovjek koji hoda besciljno u krug već je sam po sebi meta, ako ništa onda balavcima koji ga zezaju i to već može prerasti u nešto. Sa psom on ima nekakvu svrhu, a i kad hoda s njim na lajni, ne izgleda čudno. I zato bih svim roditeljima to savjetovala. Nama je taj pas sigurnost, a i on ga jako voli i čak previše brine o njemu. Ponekad je pomalo restriktivan prema njemu jer sve što smo mi jednom rekli da Rocky ne smije, to je njemu pravilo od kojeg ne odstupa.

Strah me budućnosti, on će zauvijek biti dijete

Toni ne bi mogao živjeti samostalno. Nije dovoljno funkcionalan za to. I bojim se što će biti u budućnosti kada se tata i ja više nećemo moći brinuti o njemu. Srećom postoje životne zajednice i jednog dana će otići tamo živjeti. Udruga za autizam Zagreb ima dvije takve zajednice. To su zajednice u kojima žive odrasle osobe s autizmom. Imaju tamo terapeute i aktivno provode dane i mislim da je to danas puno bolje nego što je bilo nekada.

No, svejedno se bojim i jednom sam svojoj liječnici rekla da imam obvezu zbog Tonija živjeti još najmanje 20 godina. Barem dok ne napuni 40. Jer će on na neki način zauvijek ostati poput djeteta. Njegova je inteligencija OK, i može zapamtiti beskrajno puno činjenica i zna jako puno o stvarima koje ga zanimaju, ali ne može ih međusobno povezivati. Recimo, on niti danas nema pojam o vrijednosti novca.

Ne zna što je sat i što je vrijeme, a kad ga upitate koje je godine, primjerice bio Tsunami u Japanu, reći će kao iz topa. Isto tako, ima neke svoje radnje koje stalno radi. Primjerice, svaki dan kod kuće stoji ispred omiljenog mu zida i satima tapka po njemu vršcima prstiju. To ga smiruje i liječnici su nam rekli da mu to ne uskraćujemo.

Toni snimljen u svojem domu ispred zida pred kojim stoji svaki dan i lupka / Vjekoslav Skledar

O njemu drugima uvijek pričam veselo

Uvijek govorim – jadni roditelji. To je jedan potpuno drugačiji život, borba s djetetom, borba u obitelji, borba u školi, borba sa sustavom. Snažni su ti udarci koje primamo. I zato mi je važno družiti se s ljudima koji imaju slične probleme jer se odlično razumijemo. Ovog ljeta smo preko varaždinske udruge Plavo srce, treći put bili na moru s još dvije obitelji sa sličnim problemima. I bilo nam je divno.

I uvijek nekako gledam pozitivno na život i ne nosim svoje probleme u ured. Mogu večer prije doživjeti totalni kolaps s njim, ali drugi dan se rekuperiram za posao. Radije ispričam za Tonija nešto smiješno što se desilo zbog te njegove dijagnoze, nego nešto teško, što itekako živimo. No, trenutak kad sam se raspala bio je kad je Toni upisivao srednju školu. Sjetila sam se svoje gimnazije i tog lijepog perioda života, a kad sam pogledala popis njegovih predmeta pala sam u očaj. Bio je to neki bezvezni trenutak koji me pogodio kao malj. Pokosila me takva tjeskoba, kao da sam tek u tom trenutku shvatila gdje smo mi.

Ili recimo, smrznula sam se kad mi je prvi put rekao glupačo, tu na livadi pored neke gospođe. Bilo mi je jako neugodno. Pekli su me ti pogledi ljudi koji misle “kako odrasli sin razgovara s mamom?!”. Sad kad mi kaže nešto potpuno neprimjereno nije mi drago, ali oguglam i ne opterećujem se mišljenjima drugih ljudi. Znam da on ne razumije te riječi i da ih je skupio negdje.

Kad sam ga znala čekati pred Slavom Raškaj, čula sam tako grozan rječnik. Tamo nažalost ima puno djece s teškim obiteljskim prilikama. Mnogi su otišli stranputicom zbog tih teških uvjeta, a sustav ih je ispustio. I kad bih čula sve te psovke tamo, pomislila bih ‘Pa, Toni je super, on je još dobar s obzirom na to gdje je proveo vrijeme.’ Inače ta škola se pokazala dobrom za Tonija. Lijepo smo surađivali s nastavnicima i imao je prekrasnu asistenticu.

Nastavite čitati