Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Telegram.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

Kako su, nakon furiozne trotjedne borbe, revolucionarnom metodom doktori na Rebru spasili mog Jakova

Donosimo dnevnik Sanje Sabljak iz Bjelovara čijem je sinu 2011. dijagnosticiran užasno rijedak sindrom. Naša reporterka razgovarala je i s Jakovljevim doktorom, vodećim endokrinologom Miroslavom Dumićem

Bilo je rano proljeće 2011. godine. Gospođa Sanja Sabljak sjedila je pokraj inkubatora na Odjelu za novorođenčad na zagrebačkom Rebru. Promatrala je svoje dijete, spojeno na aparate. Dječak je bio u nekom groznom grču. Bilo je očito da je ozbiljno bolestan, da se bori za život. Jakov je bio rođen prije tri tjedna i od tada je u kritičnom stanju. Unatoč silnom trudu i brojnim pretragama, liječnici mu još nisu uspjeli postaviti dijagnozu. U jednom trenutku u sobi se pojavila medicinska sestra i poručila mami da se javi specijalistici neonatološke medicine Ruži Grizelj.

“Sve upućuje na to da vaše dijete boluje od rijetkog sindroma hipopituitarizma”, rekla je pedijatrica. Nastavila joj je objašnjavati kako su testovi pokazali da njezin sin ima manjak pojedinih hormona, nužnih za normalno funkcioniranje organizma. Magnetska rezonancija kasnije je dokazala da se hipofiza u prvom tromjesečju trudnoće kod dječaka nije do kraja razvila. “Molim vas, zapišite mi dijagnozu na papirić. Mislim da nikada neću zapamtiti ovaj neobičan naziv”, zamolila je Sanja. Sljedeću noć neprestano se budila i bezbroj puta pokušavala ponoviti kompleksno ime bolesti.

Hipopituitarizam, hipopituitarizam… Mislila je kako je nemoguće zapamtiti ime ove rijetke bolesti. Sanja je za vrijeme studija kroatistike na zagrebačkom Filozofskom živjela s cimericom koja je studirala defektologiju. Prijateljica joj je bila prilično opsjednuta djecom s rijetkim bolestima. Sanju nisu opterećivale njezine priče jer je bila sigurna kako se to njoj ne može dogoditi. S Jakovom je ostala trudna kada je njezin stariji sin, Adam, navršio tri godine. Ginekolog joj je kao nešto starijoj, 37-godišnjoj trudnici sugerirao porod carskim rezom.

Jakov kod kuće u Bjelovaru
Jakov kod kuće u Bjelovaru

“Sestro, je li moje dijete dobro?”

Nekoliko dana prije dogovorena termina operacije, Sanja je hospitalizirana zbog problema s tlakom. Jakova je rodila 4. ožujka 2011. godine. Kada se probudila iz narkoze, pokraj sebe je ugledala liječnicu. “Čestitam! Rodili ste dječaka. Vaše dijete ima nisku razinu šećera u krvi. Mora primiti glukozu. Možete ga vidjeti tek kada se njegovo stanje normalizira. Ne brinite, sve će biti u redu”, govorila joj je liječnica. Već sljedećeg trenutka Sanja je nazvala prijateljicu koja je završila medicinu. Ona ju je uvjeravala kako nema razloga za brigu. Ovo je uobičajena pojava koju najčešće uzrokuje anestezija ili šok od poroda.

Sanja je odlučila ostati mirna. Čvrsto je vjerovala da će uskoro sve biti u redu. Smatrala je da su to samo sitne, uobičajene komplikacije nakon poroda. Jakova je upoznala tek sljedeći dan. U sobu ga je donijela mlada medicinska sestra. Sanja je primijetila kako se Jakov neobično ponaša. Imao je čudan izraz lica i nekako prečvrsto stisnute oči. Njezin stariji sin Adam nakon poroda nije tako izgledao. “Sestro, je li moje dijete dobro?”. Žena joj nije odgovorila. Uzela je dijete iz naručja i rekla kako mora primiti još glukoze. Sanja je i dalje ostala sabrana.

“Užasno me živciraju teorije urote o farmaceutskoj industriji. Ja sam joj zahvalna jer je otkrila lijekove koji su Jakovu omogućili normalan razvoj. Da se rodio prije pedeset godina, kada nije bilo sintetskih hormona, vjerojatno bi preminuo kao dojenče. Nikada se ne bi ustanovio uzrok smrti”

Djetetu očito treba malo više vremena da se navikne na život izvan majčinoga trbuha. Prolazio je drugi dan. Sanju je polako počela hvatati panika. Ovo nije normalno. Zaustavljala je svaku medicinsku sestru koja se pojavila ispred otvorenih vrata sobe. Htjela je znati što se događa. Bila je svjesna da nešto nije u redu. Sestre su šutjele. Došla je večer. Sanja je zaspala od iscrpljenosti. Nakon nekoliko sati iz sna ju je probudio nježan dodir mlade liječnice Maje Bosanac. “Mama, vaše dijete je u vrlo lošem stanju. Moramo ga prebaciti na Rebro”, objasnila joj je.

Hitni prijevoz za Zagreb

Liječnicu je zanimalo je li u obitelji bilo dojenačke smrti. Nije. Liječnica joj je savjetovala da se pozdravi sa sinom. To je bio drugi susret s Jakovom. Sanja je stajala nasred dugačkoga bolničkoga hodnika i promatrala novorođenče koje se u inkubatoru bori za život. Sestre su otvorile vrata inkubatora da može pomilovati dječakovu nogu. Poželjela mu je sretan put. “Sve će biti dobro”, ponovila je. Liječnica i medicinska sestra ušle su u vozilo hitne pomoći. Za nekoliko minuta oglasila se sirena. Jakov je krenuo prema Zagrebu. Sanja se vratila u sobu.

Kao bebica na Odjelu za novorođenčad zagrebačkog Rebra
Kao bebica na Odjelu za novorođenčad zagrebačkog Rebra

U susjednom krevetu ležala je žena koja je poznavala vozača hitne pomoći, koji joj je javljao što se događa. Prošli su Vrbovec, stigli su u Zagreb i predali dijete na Rebro. Gospođa Sabljak je tek kasnije, kad je Jakovu postavljena dijagnoza, doznala koliko su truda djelatnici bjelovarske pedijatrije uložili kako bi dijete održali na životu. U početku su bili iznenađeni. Nisu mogli vjerovati da jedna tako lijepa i naočigled zdrava beba može upasti u opasno stanje. Bjelovarska pedijatrica Ivanka Fehir u tri sata ujutro dojurila je na posao kako bi dječaka otpratila do Zagreba.

Sanja je bila svjesna kako je za Jakova najbolje da ga prebace u Zagreb, u bolnicu koja je bolje opremljena od bjelovarske. Ipak, u jednom trenutku je pukla. Promatrala je žene kako doje, a ona je ležala sama u krevetu. Osjetila je mlijeko u prsima. Izdajala se i prolijevala ga umivaonik. Sljedećeg je jutra Sanjin muž Davor odjurio u Zagreb. Javio se odmah nakon prvog razgovora s liječnicima. Rekao je kako liječnici još uvijek ne mogu postaviti dijagnozu, ali je bio iznimno zadovoljan njihovim pristupom. U rodilištu je Sanja ostala sljedećih osam dana.

Napokon dijagnoza

Svakodnevno je zvala i raspitivala se o Jakovljevu stanju. Pedijatrica Grizelj uvijek je bila vrlo sažeta. Nekad bi joj rekla da je dijete stabilno, a drugi put kako Jakov nije dobro. Naglašavala je da se trudi otkriti što ga muči. Jakov je sljedeća tri tjedna proveo na intenzivnoj njezi Odjela za novorođenčad. Odbijao je hranu. Njegovo zdravstveno stanje se rapidno pogoršavalo. U međuvremenu je Sanja napustila bjelovarsko rodilište i preselila se u Zagreb. Spavala je kod prijateljice, a cijele dane provodila je na stolcu pokraj Jakovljeva inkubatora.

Jakov ima pet godina i normalno se razvija
Jakov ima pet godina i normalno se razvija

Liječnica Grizelj ga je doslovce održavala na životu i istodobno provodila opsežno istraživanje. Pretrage su pokazale da Jakov ima nisku razinu hormona u krvi. Profesor Miroslav Dumić sjeća se trenutka kada je od pedijatrice Grizelj doznao kako na intenzivnoj leži dijete za koje se sumnja da boluje od hipopituitarizma. “Sudjelovao sam na konzilijarnom pregledu. Na odjelu sam ugledao novorođenče normalne tjelesne težine i dužine. Nije nimalo zaostajalo u rastu, ali je bilo zabrinjavajuće mlohavo i slabo.

Osim toga, dijete je imalo hipoglikemiju, odnosno nisku koncentraciju šećera u krvi, te malo spolovilo. To je bilo dovoljno da potvrdim dijagnozu hipopituitarizma”, kaže profesor Dumić. Magnetska rezonancija uskoro je potvrdila da dijete nema razvijenu prednju stranu hipofize. “Hipofiza je najznačajnija endokrina žlijezda koja se nalazi u središnjem dijelu mozga. Sastoji se od dva dijela, adenohipofize i neurohipofize”, objašnjava profesor Dumić, vodeći hrvatski endokrinolog. Jakovu Sabljaku dijagnosticirana je disfunkcija prednjeg dijela hipofize, koji se naziva adenohipofiza.

“Sanja je stajala nasred dugačkoga bolničkoga hodnika i promatrala novorođenče koje se u inkubatoru bori za život. Sestre su otvorile vrata inkubatora da može pomilovati dječakovu nogu. Poželjela mu je sretan put”

Neobični medicinski termini

“Upravo zbog toga Jakov ima pomanjkanje hormona koje luči adenohipofiza. To su hormon rasta i ACTH, hormon koji stimulira rad nadbubrežne žlijezde. Dječaku također nedostaju gonadotropini, odnosno hormoni koji stimuliraju spolne žlijezde, i hormon TSH koji stimulira sintezu hormona u štitnjači. Bez ovih četiriju hormona nije moguće živjeti”, kaže profesor Dumić, koji je djetetu istoga trenutka propisao nadomjesnu hormonsku terapiju, odnosno sintetske hormone, koji su apsolutno identični onima koje luči ljudski organizam.

S devetogodišnjim bratom Adamom
S devetogodišnjim bratom Adamom

Njegovo se stanje ubrzo normaliziralo. Poznati endokrinolog ističe da je Jakov bio ozbiljno bolestan, u životnoj opasnosti. “Da kojim slučajem nije na vrijeme počeo primati terapiju, on danas sigurno ne bi bio živ”, objašnjava profesor Dumić. Na Odjelu endokrinologije Jakov je ležao sljedeća tri tjedna. Dječakova mama sjeća se prvog susreta s profesorom Dumićem. Sjedila je preko puta uglednog profesora i pokušala razumjeti mnoštvo neobičnih medicinskih termina. Liječnik je nabrajao hormone i objašnjavao što nedostatak svakog pojedinog od njih može izazvati ljudskom organizmu.

Odjednom je shvatila zbog čega se Jakov danima borio za život. Za sve je krivo pomanjkanje hormona u organizmu. Jakov će svakoga jutra morati primati hormone štitnjače i nadbubrežne žlijezde, a navečer hormon rasta. I tako do kraja života. Na kraju razgovora profesor Dumić majci je dao svoj broj mobitela i rekao kako ga može nazvati u bilo koje vrijeme. Ubrzo je dobila otpusno pismo. Jakov napokon može ići kući. Bio je svibanj 2011. godine. Jakov je dobio otpust iz bolnice. Sanja je s Rebra izašla s Jakovom u rukama.

15-mjesečni Jakov na moru
15-mjesečni Jakov na moru

Mogao je ostati patuljastog rasta

Osjećala se užasno iscrpljenom, najviše zbog brige, ali i zahtjevnog bolničkog ritma. Istodobno je bila euforična. Jakov se vraća u Bjelovar. Davor je zaustavio automobil ispred obiteljske kuće u prigradskom naselju Klokočevac. Promatrala je cvijeće u vrtu. Sve je bilo tako blistavo i lijepo. Pravi doček za njezina sina. Pri davanju terapije roditelji kod kuće više nisu mogli računati na pomoć liječnika i medicinskih sestara. Međutim, Sanja kaže da su se s Rebra vratili educirani. Većinu hormona Jakovu daju u tabletama, samo hormon rasta potkožno.

“To podsjeća na aplikaciju inzulina. Piknemo ga u nogu dok spava. Injekcija ga nikada ne probudi. Očito je nježna, nježnija od uboda komarca”, objašnjava gospođa Sabljak. Jakov mora svakodnevno primati terapiju, jer bi njegov život inače bio u opasnosti. “Bez hormona bi mu u prvim godinama života prijetila smrt uzrokovana hipoglikemijom, a u kasnijoj dobi dijete bi moglo biti patuljastoga rasta”, kaže doktor Dumić. Već se godinama u svijetu hormon rasta ilegalno upotrebljava kao doping. Mladi se bodu kako bi bili snažniji i u boljoj formi, a oni u poodmakloj dobi vjeruju da ima svojstva eliksira mladosti.

Jakov svaki dan mora primati nadomjesnu hormonsku terapiju
Jakov svaki dan mora primati nadomjesnu hormonsku terapiju

“Ove konzumacije su izrazito dvojbene. U pojedinim zemljama može ga se nabaviti na regularnom tržištu, ali u Hrvatskoj ga je nemoguće kupiti bez recepta endokrinologa”, objašnjava profesor Dumić, koji hormon rasta nikada ne propisuje zdravoj osobi. Jakov, koji danas ima pet godina, svakoga jutra pije hormon stresa kortizol, koji inače luče nadbubrežne žlijezde, a ponekad mora udvostručiti dozu. “To se događa u stresnim situacijama. Pritom ne mislim na onaj stres koji doživimo kada nas netko iživcira na poslu ili preotme mjesto za parkiranje.

Njihovih 160 kilometara dnevno

Odnosi se na stres koji u tijelu izaziva povišena temperatura, razni prijelomi i viroze. U takvim situacijama tijelo luči povećane doze hormona, odnosno kortizola. Jakovljev organizam ga ne proizvodi pa mu ga mi moramo unijeti u organizam”, objašnjava njegova mama. Posljednja stresna situacija dogodila se prije nekoliko mjeseci. Jakov je od starijeg brata Adama dobio crijevnu virozu. Prvi put je povratio u pola pet ujutro. Mama mu je odmah dala usitnjenu tabletu kortizola. Dijete je ponovno povratilo. Sanja je znala da se pod hitno moraju pojaviti u bolnici.

“Nedavno smo primijetili kako Jakov ima određena odstupanja u govoru, koja nemaju veze s njegovom osnovnom dijagnozom. Moj Davor ga vozi u vrtić u zagrebačkom Suvagu. Svakoga dana naprave 160 kilometara”

U bjelovarskoj bolnici liječnici su Jakova spojili na infuziju i pokušali mu intravenozno dati kortizol. Međutim, dječakove su vene u međuvremenu kolabirale. Bile su toliko slabe da sestre nisu mogle u njih uvesti kanilu. Roditelji su se uplašili. Jakov je bio u groznom stanju. Činilo se kao da gubi svijest. Sanja je mislila da će ga izgubiti. Znala je da mu može pomoći samo intravenozna doza kortizola. Odlučila je nazvati profesora Dumića. Bez obzira što je bilo pola šest sati ujutro, endokrinolog se javio i bjelovarskim pedijatrima objasnio koju količinu lijeka dječaku trebaju aplicirati u guzu.

Tek kasnije, kada se dječakov organizam malo oporavio, uspjeli su mu dati hormon intravenozno. Jakov se oporavio za nekoliko sati. Podigao se iz kreveta, samostalno hodao do automobila i moljakao roditelje da mu dopuste igru u dvorištu.

Jakov se danas normalno razvija. Za dvije godine trebao bi upisati prvi razred. “Nedavno smo primijetili kako Jakov ima određena odstupanja u govoru, koja nemaju veze s njegovom osnovnom dijagnozom. Davor ga svakodnevno vozi u vrtić u zagrebačkom Suvagu. Njih dvojica dnevno naprave 160 kilometara”, kaže Sanja.

Jakovu je dijagnoza postavljena kada je imao tri tjedna
Jakov će za dvije godine krenuti u prvi razred

Prije 50 godina ne bi imao šanse

Roditelji Jakovu dopuštaju da se igra s drugom djecom, trči parkom, kupa se u moru i sanjka. Ipak, sa sobom uvijek nose tzv. emergency shots, kako nazivaju injekcije kortizola, odnosno hormona stresa. Nikada ne znaju kada će se dječak ozlijediti ili doživjeti neki stres. “Užasno me živciraju teorije urote o farmaceutskoj industriji. Ja sam joj zahvalna jer je otkrila lijekove koji su Jakovu omogućili normalan razvoj. Da se rodio prije pedeset godina, kada nije bilo sintetskih hormona, vjerojatno bi preminuo kao dojenče. Nikada se ne bi ustanovio uzrok smrti”, objašnjava.

Nadomjesnu hormonsku terapiju dječak će primati do kraja života. Hormon rasta će do osamnaeste godine primati u većoj, a kasnije u znatno manjoj dozi. “Uvijek sam sretan kada moji pacijenti lijepo napreduju. Jakov može biti zahvalan svojim savjesnim roditeljima koji se ozbiljno pridržavaju naših uputa. Nikada mu nisu zaboravili dati lijek. Naš cilj je da Jakov nauči samostalno uzimati terapiju”, objašnjava profesor Dumić. Obitelj Sabljak često se susreće s raznim predrasudama. Prije dvije godine su prilikom upisa u vrtić primijetili da se tete boje preuzeti odgovornost za njega.

NASLOV
Jakov boluje od rijetke bolesti hipopituitarizma

“Mislim da su strahovale kako mu nakon ozljede neće znati dati injekciju”, kaže Sanja. Ljude s predrasudama dijele u dvije kategorije. U prvoj su oni koji se oprezno raspituju o njegovoj budućnosti. “Njih moram smirivati i objašnjavati im kako je sada sve u redu”, kaže. Druga kategorija su tzv. tješitelji, oni koji roditelje podržavaju govoreći im kako će Jakov jednom biti bolje. “To nije istina. Jakov nikada neće biti bez terapije. Uvijek će morati uzimati lijekove uz koje će živjeti kao i svi drugi ljudi. Hvala Bogu na tome. Ali barem se više nikada neće ponoviti one strašne scene iz prvih mjeseci njegova života”, završava Sanja Sabljak iz Bjelovara.

Rašeljka Zemunović
Telegram autor
540 članaka Više o autoru
Više s weba
Ostanite uz telegramov program