Gabrijelovo lice zapamtila sam već drugi ili treći dan. Nisam puno bebica u sobi dodirnula, sjećam se jedne koja je ležala blizu mene. Ta je bebica bila drugačija od Gabrijela, imala je drukčiji tip kože i dužu kosu. Gabrijela mogu prepoznati po obliku, ali ima on i nekih sitnih karakteristika po kojima ga raspoznajem. Ne želim sada u detalje, ali primjerice, ima jednu nosnicu malo veću od druge. Osim takvih nekakvih detalja, mogu ga prepoznati i po glasu.

Imam otprije iskustva s djecom

Kada smo se vratili kući, prvih nekoliko tjedana, dolazila mi je patronažna sestra. Bila je jako zadovoljna kako održavam stan i kako se snalazim s bebom. Pratila me u kuhinji da vidi na koji način tamo sve radim, a nadgledala me i kod presvlačenja, vezanja pupčane vrpce, pokazala mi je kako da ga kupam. Bili su to više savjeti, nego što mi je bila potrebna praktična pomoć.

Mislim da mi je pomoglo i druženje s djecom prijatelja i rođaka. Neku od njih sam čak i čuvala. A dobro mi je došlo i što smo u osnovnoj školi za slijepe i slabovidne, po programu, imali čuvanje djece iz nižih razreda. Tako da smo se brinuli za mlađu djecu koja nisu bila samostalna. Neke smo oblačili, vodili na wc, presvlačili ih i prali kad bi se netko od njih upiškio ili ukakao. Ja sam već kao mala u školi bila prilično samostalna. Sjećam se da mi je jedna učiteljica, kada sam tek stigla, pokazala kako da navučem posteljinu.

Pratimo Gabrijelov vid

Potpuno sam oslijepila negdje u sedmoj godini, ali je majka primijetila da nešto ne štima još dok sam imala osam mjeseci. Svoju točnu dijagnozu ne znam ni danas, ali nije mi ni važna, jer nema šanse da ću ikada više progledati. Znam da sam prvo dobila strabizam, a od njega nastaju razne druge očne bolesti. To mi je zadnje potvrdio i Gabrijelov doktor kada sam bila s njim na preventivnom pregledu. S njegovim vidom je sve u redu, ali svejedno ćemo ga nastaviti pratiti.

Suprug i ja smo oboje imali dijagnoze oko retine. Ja sam između ostalog imala i ablaciju retine, a on je imao retinitis pigmentozu. Kasnije sam imala i razne druge probleme s očima, od očnog tlaka do glaukoma. Prije deset godina došlo mi je do pucanja očnih jabučica, pa sam napravila intraorbitalne proteze što znači da su mi odstranili najvažnije dijelove oka, ali su ostavili očne mišiće i još neke dijelove da oči budu pokretne. Ostalo su implantati.

Nije točno da slijepi žive u vječnoj tami

Moj muž ne vidi od svoje petnaeste godine i kaže da mu vid uopće ne fali, ali on je takav tip. Ne žali ni za čime. S druge strane, ni meni ne nedostaje vid, ali ne mogu reći niti da mi je zanimljivo bez njega. Naučila sam živjeti s tim i nemojte misliti da me to rastužuje. Uopće ne. Svjesna sam da je to definitivno i pomirila sam se s tim. Posvećena sam svom poslu i volim to što radim. Nisam ni ljuta, ni očajna.

Jednom prilikom, u nekom neobaveznom razgovoru, jedna gospođa logopedica mi je rekla da je gluhoća zapravo najteži invaliditet zbog te vječne tišine. Mislim da bi svatko, kada bi morao odabrati, invaliditet odabrao baš svoj jer se na njega naviknuo. Vi kada ne vidite možete biti potpuno samostalni, raditi sve i koristiti sve kućanske aparate.

I za mene je potpuna glupost kada netko kaže da slijepi žive u vječitoj tami. Ne sviđa mi se ta prispodoba i ne znam što se s time želi izazvati. Možda neka emocija? Po meni je to pogrešno i jako ružno za reći. Isto tako kada slijepe osobe zovu slijepcima… Znamo što znači pojam slijepac. Osoba koja vidi, a ne vidi. Tu na Balkanu ima previše stigmatizacije, pa ljudi često više nemaju ni osobno ime, nego ih se naziva slijepi pjesnik, slijepa majka ili slijepi pjevač. To je jako ružno. Kao da te sljepoća jedino određuje kao osobu.

Vizualiziram sve što sam upamtila

Kako sam ipak vidjela do svoje sedme godine imam sreću da se sjećam boja, a stvari koje sam do tada vidjela i kojih se sjećam vizualiziram. Recimo, oni koji su slijepi od rođenja ne mogu si vizualizirati boje, ali isto tako ne možete ih prevariti za stvari jer pamte oblike. Ja uvijek zamišljam boje, sjećam se oblika i što god primim u ruku to automatski vidim. Naučila sam prepoznavati boje u svojem ormaru, pa ako imam dvije iste majice u različitoj boji, jednoj odrežem etiketu. Znam i po materijalu i nekim detaljima odrediti boju majice, a ako nisam sigurna, slikam predmet mobitelom i aplikacija mi kaže boju.

Ono što najviše volim to pamtim, a to su drveće, trava i cvijeće. Zgrade isto jako volim i kad čujem da je nešto arhitektonski lijepo bude mi malo žao što to ne mogu vidjeti. Jako cijenim arhitekturu i divno mi je čitati detaljne opise starih građevina u knjigama. Sad možda zvučim patetično, a to ne bih voljela.

Svoju majku dobro pamtim, a najupečatljivija njezina slika mi je iz razdoblja kada je obojila kosu u plavo, ali je ispala narančasta. Tada sam imala četiri ili pet godina. Ona kaže da joj je to bez veze stajalo, ali meni je uvijek bila lijepa. Mogu svoju majku zamisliti starijom. Kada pričam s njom postaram ju u mislima i ne, ne vidim ju onako kao prije trideset i pet godina. Ali da sada progledam ona sigurno ne bi bila onakva kakvu je zamišljam. Kad mi kaže da ima podočnjake ne vidim ih na njezinom licu i jednostavno ih nemam potrebe zamišljati.

Gotovo cijelu trudnoću provela sam radeći

Meni nikada ne treba pomoć u kući, trebala mi je samo neko vrijeme kada se rodio Gabrijel. I tada mi je pomagao moj suprug Petar. Iako oboje nemamo osjetilo vida, sve smo to sami iznijeli. Išli smo na tečaj za trudnice, tražili smo literaturu, brošure, slušali snimke i dobro se pripremili za porod i razdoblje nakon njega. Kod mene je sve to bilo nekako spontano. I sam porođaj i dolazak kući s bebom. Mnogo puta sam čula da se u početku roditelji malo izgube, ali ja nisam imala taj osjećaj.

Gotovo cijelu trudnoću provela sam radeći. Inače sam maser i u studiju gdje radim imamo mnogo klijenata, tako da sam i od njih slušala o raznim iskustvima na porodu. Baš sam žarko željela da mi trudnoća bude uredna, a porod kratak i u terminu. Toliko sam to željela i osjećala, da je na kraju i bilo tako kako sam zamislila.

Ustvari, mene toliko zanimalo kako sve to izgleda da vjerojatno zato uopće nisam osjećala strah. Mislim da bih se više bojala da sad ponovno čekam bebu. I baš sam htjela zapamtiti porod, iako svi kažu da je to najteži dio. Da je ta bol neopisivo teška. Ali ja sam je svejedno željela upamtiti i usporediti s osjećajem kada te netko diskriminira. I stvarno, ova porođajna bol puno manje boli od diskriminacije.

Loša iskustva s liječnicama

Tijekom trudnoće imala sam nekoliko negativnih iskustava. Došla sam na ultrazvuk na kojem nisam mogla vidjeti sliku svoje bebe. Dakle, čekala sam što će mi liječnica reći, kako će mi opisati situaciju. No, dočekala me vrlo neprijatno; rekla mi da je ništa ne pitam jer ona mora raditi svoj posao. Ja sam samo htjela znati kako je moja beba, koliko je teška i duga. Sljedeći put kada sam došla na pregled, nisam joj ostala dužna. Rekla sam joj da nije u redu što naručuju 30 trudnica u isto vrijeme koje onda čekaju u hodniku po nekoliko sati u poodmakloj trudnoći. Na moje iskazano nezadovoljstvo nabrojala mi je kakve sve titule ima i predbacila mi da sam neljubazna. U toj sam bolnici vidjela jako loše uvjete i odlučila sam otići drugdje. Odlučila sam se za Merkur, gdje sam na kraju i rodila.

Tamo je bilo liječnika koji su mi rekli da im je moja trudnoća inspirativna, no našla se i jedna pedijatrica koja me u prvim minutama razgovora upitala ‘jesam li ikada čula da slijepi imaju djecu’? A ja poznajem desetine i desetine slijepih roditelja. Također mi je rekla da odmah nazovem svoju majku i da joj kažem da dođe na mjesec dana živjeti kod nas čim se s Gabrijelom vratim kući. Naravno, nisam to napravila. Dogovor s majkom bio je da će ona privremeno preseliti u Zagreb samo u slučaju neke komplikacije.

Medicinska sestra me na porodu držala za ruku

Ostala iskustva u Merkuru bila su zaista dobra. Moja majka je, recimo, sa mnom imala jako težak porod i ja sam dobila modrice na glavi. Vjerojatno bi bilo manje komplikacija da je rodila na carski. Kasnije sam na trudničkom tečaju saznala da one mogu ostaviti posljedice na vid. I zato sam čvrsto odlučila da ću slušati samo sebe i pratiti disanje kada krenu trudovi, a sve glasove sa strane zanemariti.

Trebalo mi je samo da me netko drži za ruku. S mužem sam se dogovorila da ne dolazi, ako rađam noću. Rodila sam u pola šest ujutro, tako da nije bio uz mene. No, ekipa u Merkuru se pokazala stvarno OK. Nekoliko puta sam rekla da mi pomognu, pa mi je prišla jedna od medicinskih sestara i držala me za ruku u tim najtežim trenucima, kada su trudovi već postali ozbiljno jaki. I nevjerojatno je koliko ta ruka pomaže.

Život nam olakšavaju govorne sprave

Slijepe žene rađale su i prije pedeset godina kada nisu postojala pomagala koja danas imamo na raspolaganju. Nije mi jasno zašto neki ljudi rade toliku diskriminaciju prema slijepim parovima i roditeljima. Ljudi se zaljube, zavole i ne bude važno je li netko od njih slijep ili jesu li oboje slijepi. Moj suprug je isto slijep. Mi smo se zaljubili i jednostavno krenuli živjeti zajedno, a poslije je došao i Gabrijel.

Ja sam pokušala pronaći veće razlike između nas i ljudi koji vide. I osim tog kretanja s bijelim štapom ili uz asistenciju psa vodiča, uz sva ta pomagala poput govornih programa koje koristimo ja stvarno ne vidim toliku razliku. Jednako živimo, možemo voljeti filmove, čitati knjige na Brajevom pismu ili koristiti audio knjige.

Osim toga danas možete uzeti bilo koju knjigu, kupiti skener i računalo će vam je pročitati. Uz pomoć govornih programa čitaju se mailovi, vijesti i sve na internetu. Postoje i toplomjeri koji glasovno iščitavaju temperaturu, zatim tu su i razne aplikacije, primjerice za slikanje novčanica, boja, pa i onih koji nam pomažu da se snalazimo na računalu.

Ne želim se osjećati drugačije

Oduvijek sam imala veliku podršku roditelja, iako sam iz malog mjesta u Bosni. U tim malim mjestima se često događalo da se skrivaju djeca koja ne vide. Roditelji im ne bi dozvoljavali ni da rade bilo što po kući, valjda iz straha da nešto ne slome ili ne prosipaju. Također ljudi u tim malim mjestima nisu navikli da se netko kreće s bijelim štapom, tako da se često oni koji ne vide osjećaju diskriminirano. Činjenica je da se katkad osjeća razlika između nas koji ne vidimo i onih koji vide, koliko god si to nekad ne želim priznati. Nedavno se pričalo i o tome kako je kvalitetan život osoba s invaliditetom tri puta skuplji, te obavezno uključuje i priliku za rad kako bi se osoba osjećala korisnom.

Nikada se nisam osjećala kao drugačija osoba, čak ni kao osoba s invaliditetom. Za to su vjerojatno zaslužni moji roditelji koji me nisu čuvali u kući niti mi branili igranje vani s ostalom djecom. U osnovnu školu za slijepe i slabovidne poslali su me u Sarajevo jer su vjerovali da će mi veliki grad pružiti više mogućnosti, a srednju školu za telefonista završila sam u Beogradu. I evo me sada tu u Zagrebu gdje sam zadnjih šest godina. Tako da imam iskustva s velikim gradovima i zaista je lakše živjeti u njima.

Ovdje radim kao maser. Prije četiri godine sam završila razne edukacije poput refleksoterapije, aromaterapije i cuppinga, a dotakla sam se i kineske medicine i njezine praktične primjene. Radim već tri i pol godine u studiju ‘Relax’. Ima nas sedmero, od čega nas je petero slijepo ili slabovidno. Sami smo sve to organizirali i za sada nam ide dobro. Među nama je i dvoje administratora. Volim to što radim, a zapravo sam oduvijek željela postati fizioterapeut, ali mislim da zbog nedostatka vida ne bih mogla provoditi svu fizikalnu terapiju. A i na diplomi piše da ste slijepa osoba. Tako da nikada nisam izvanredno upisala tu školu.

Ponekad nam je potrebna pomoć asistenta

Srećom živimo u centru grada, pa nam je sve blizu. Tu nam je tramvaj, vrtić, dom zdravlja i dućani mješovite robe, pa smo se podijelili oko obaveza. Ja češće idem u vrtić, a muž ide u dućan. I više manje on uvijek zna gdje se što nalazi. Zadnjih godina znaju premještati stvari s polica, pa mu to zna raditi probleme. Ali već se dobro snalazi po tim dućanima, zna gdje stoje sirevi, kruh i mlijeko. Ako želi nešto specifično, primjerice neku određenu vrstu omekšivača ili šampona za kosu, donese ambalažu i pokaže prodavačici.

Kada idem u shopping centar, u bolnicu ili vaditi dokumente tražim asistenticu. Njih angažiraju nevladine organizacije poput “Centar UP2DATE” i “Udruge slijepih i slabovidnih”, a sredstva vuku iz Europskih fondova. U tim dvjema udrugama nažalost rade svega četiri asistentice što je jako malo na nas sve u Zagrebu.

Trudim se da Gabrijel raste poput ostale djece

Slijepi roditelji ne mogu koristiti kolica za bebe. Ja sam ih kao djevojčica koristila jedino u dvorištu svoje bake jer sam znala gdje je ograda i koliko metara imam za manevriranje. Tako sam vozila po dvorištu svoje nećake. Ovdje to ne mogu jer moram u jednoj ruci držati štap i kada bih krenula samo s kolicima bez štapa ne bi dobro završilo. Tako da smo prvih godinu dana Gabrijela nosili u klokanici.

Vikendima, kada je bilo toplije, šetali smo oko Marulićevog trga i Mažuranca i odvojeno smo ga učili nositi. Sada kada ima 16 mjeseci, koristimo klasičnu nosiljku. Vani ga sve zanima, prije je imao strah od glasnih zvukova, sirena policije ili vatrogasaca, ali uspijevala sam ga smiriti. Sada mu već polagano objašnjavam što znače te sirene. Odmalena sam ga svugdje nosila, od kupovine do šetnje po parku jer sam htjela da bude što više među ljudima, da se ne boji gužve i da ne raste drugačije od ostale djece.

Odlazak na posao zna trajati i sat vremena

Nije me strah hodati po vani s njim, ako padnem dići ću se. Strah me jedino prelaska ceste na mjestima gdje nema zvučnih semafora. Evo, recimo semafor kod Gabrijelovih jaslica donedavno nije bio zvučni, pa sam imala problema kod prelaska. Ljudi pitaju treba li mi pomoć kod prelaska ceste i ja uglavnom prihvatim, čak i kada mi nije potrebna. Mnogo semafora moram proći na putu za posao i nemam ništa protiv pomoći, dapače. No, ima i malo glupavih pristupa, kada mi ponude pomoć i onda me guraju ispred sebe. To bude dosta nelagodno jer imate osjećaj kao da ljudi idu na vas. Po bontonu za slijepe, hoda se pola koraka ispred osobe koju se vodi.

Moji odlasci na posao mogu trajati od pol sata do sat vremena jer na semaforima koji nisu zvučni znam dugo čekati. Ponekad ne mogu, po zvuku automobila, procijeniti je li crveno ili zeleno svjetlo. To se posebno događa kada je ružno vrijeme i vjetar nosi zvuk. Kada sam bila trudna, znala sam pitati ljude koji se nalaze pored mene, ali kada je ružno vrijeme dogodi se da stojim potpuno sama na semaforu i trebam donijeti tako neku sitnu, a opet veliku odluku.

Dobra je stvar da su nedavno postavili zvučni semafor na križanju kod Gabrijelovog vrtića, te na križanju Savske i Vukovarske u blizini mojeg posla. To mogu zahvaliti zagrebačkom gradonačelniku i velikoj upornosti mog supruga. Isto tako problem su nam i kante za smeće po ulici, često naletavamo na njih jer su nogostupi uski, no nisam sigurna da postoji neko rješenje za to.

Djeca slijepih roditelja to osjećaju

Kolegica mi je dala nešto kao povodac za djecu. To se često koristi u inozemstvu, ali mi ga još nismo koristili. Za sada nam nije potreban. Zanimljivo je da djeca slijepih i slabovidnih roditelja na neki način osjećaju ograničenja. Ona neće bježati i njima se podrazumijeva da vam daju ruku. Rade to nekako instinktivno. Primjerice, kada smo kod bake, Gabrijel počne nekako brže i jače bacati stvari, a doma to radi puno nježnije i suptilnije.

Snalazimo se na razne načine, primjerice kod pripreme dohrane imali smo bočice s točnom mililitražom i mjerice koje se dobiju uz hranu. Krutu hranu mu najčešće radimo u obliku kuglica jer ga je lakše tako hraniti. Žlicom jede voće, a iz bočice mu dajemo tekuću hranu. Kada kupujemo kvarljive namirnice uvijek pitamo za rok trajanja i to zabilježimo. Ako treba antibiotik kupimo špricaljku i pitamo za točnu dozu.

Kada mu provjeravam stolicu, opipam ju prstima i poslije operem i dezinficiram ruke. Imao je nedavno i osip kojeg sam osjetila pod prstima. Otišli smo doktoru i rekao nam je da će proći za par dana. Drugi dan smo pozvali prijatelja i zamolili ga da provjeri je li se sve povuklo. Nekoliko puta se dogodilo da se udario i zaradio čvrgu, ali nebitno. Imat će ih još mnogo kroz život kao i sva djeca. Samo ga treba pratiti. Ja ga stalno pratim, i puzala sam s njim. Bilo mi je važno da vidim percipira li štokove i koliko je obazriv. On i sada kada padne, i ako se lupi o stolić, ne plače. A i pazili smo da nam je taj stolić oko kojeg se kreće bez oštrih rubova. Ostalo nismo previše prilagođavali ni za sebe ni za njega. Nije bilo potrebe.

Nemam strah za Gabrijela

Nije me strah za Gabrijela. Brinu me samo naši poslovi, kao u ostalom većinu ljudi u zemlji. Netko me pitao kako ćemo učiti slova s njim, kada krene u školu, ali može se to. Možemo raditi slova od plastelina, a postoje i plastična slova. Ako mu neki predmet neće ići, platit ćemo instrukcije, osim toga za ove niže razrede neće biti potrebe jer postoje i dnevni boravci u školi gdje djeca uče i pišu zadaće.

Najvažnije mi je da on bude zdrav, a kakav će biti u školi i hoće li prolaziti s odličnim ili vrlo dobrim, ne zamaram se. Važno mi je da ne doživljava uvrede zato što mu roditelji ne vide. I to je zapravo jedan od razloga zbog kojeg sam pristala javno progovoriti o svemu tome.

Za sada je sve OK. Kada vodim Gabrijela u jaslice znam čuti djecu kako pitaju ‘’Zašto ova teta ima bijeli štap?’’. I roditelji se uglavnom pravilno postave i objasne im da ne vidim i da mi je zato potreban štap.