Moj sin Teo ima čudnu bolest zbog koje je nekoliko puta klinički umro
Teo je rođen 2010. i s bebom je, činilo se, sve bilo OK. Dok nakon šest mjeseci nije počeo ružno kašljati i teško disati. Mjesecima su ga vukli kroz pretrage, dok mu nije dijagnosticirana vrlo rijetka bolest, dehidrogenaza dugih lanaca. U međuvremenu je Sanja Petr nekoliko puta gledala kako ga doktori reanimiraju, između ostalog, proveo je 30 dana u komi. Svoju priču ekstenzivno je prenijela reporterki Telegrama
Sjedim u desetom redu daruvarskog kina. Upravo počinje završna vrtićka predstava. Klinci se sramežljivo penju na pozornicu. Među njima je i moj šestogodišnji sin Teo. Djeluje tako sretan, velik i zdrav. Stalno se smijuljii i došaptava s drugom djecom. Dolazi red na njega. Moje dijete izgovara nekoliko redaka pjesmice o zeki. Publika plješće. Nikome očito nije zasmetalo njegovo zamuckivanje. Užasno sam ponosna, osjećam kako gutam suze. Ne mogu kontrolirati svoje emocije. Baš me briga što ljudi misle. Na pozornici ipak stoji moj sin, dječak koji je nekoliko puta bilo klinički mrtav.
Teo je rođen 1. lipnja 2010. godine u Bjelovaru. Bila sam starija trudnica, imala sam 37 godina, pa sam morala ići na amniocentezu. Pretraga je pokazala da je s djetetom sve u redu. Rodila sam prirodnim putem. Iz bolnice sam puštena nakon tri dana. Teo je na prvi pogled djelovao kao potpuno zdravo dijete, ali ja sam neprestano ponavljala kako s njim nešto nije u redu. Ponašao se nekako neobično. Imao je čudne oscilacije u ponašanju. Desetak minuta je bio miran, a onda je sljedećih deset minuta bio jako nervozan, plačljiv i razdražljiv. Svi su mi govorili da nisam normalna i da je s djetetom sve u redu.
Ostale mame iz susjedstva su me uvjeravale kako mogu biti sretna jer je Teo zdravo dijete koje noću relativno mirno spava. U jednom sam se trenutku posramila. Shvatila sam da se ne ponašam kao žena koja je rodila treći put, nego kao neka mlada prvorotkinja, koja paničari oko bezveznih sitnica. Toga jutra početkom prosinca 2010. godine Teo se probudio bolestan. Bio je star oko šest mjeseci. Uhvatio ga je nekakav ružan kašalj i otežano je disao. Pedijatrica je dijagnosticirala bronhiolitis. Dala mu je terapiju i rekla mi da mu često ispirem nos. Objasnila mi je kako će za nekoliko dana biti zdrav.
“Kao da sam znala da se događa nešto loše”
Međutim, njegovo stanje je postajalo sve ozbiljnije. Tijekom sljedeće noći Teo je još teže disao. Počeo je ružno hroptati. Ujutro smo se ponovno pojavili kod pedijatrice. Liječnica ponovno nije djelovala zabrinuto. Pretpostavljam kako je mislila da Teo ima uobičajenu respiratornu tegobu, uobičajenu za zimsko doba godine. Ipak nam je dala uputnicu za pakračku pedijatriju. U bolnicu su ga pregledali, slikali pluća, potvrdili dijagnozu i zadržali na liječenju. “Ne brinite se, mama. Sve će biti u redu. Teo je beba. Najbolje bi bilo da ostane pod našim nadzorom”, objasnili su mi u bolnici. Na odjelu je ostao sljedeća dva tjedna. Ja sam tijekom dana bila s njim, a noću sam odlazila kući. U tim trenucima sam se osjećala jadno.
“Što ako se tijekom noći probudi i shvati da me nema. Tko će ga onda utješiti”, pomislila sam. Vjerovala sam da je u bolnici siguran. Onda sam pomislila na drugog sina, tada šestogodišnjeg Tina, koji je prije nekoliko mjeseci krenuo u prvi razred osnovne škole. Znala sam da i on zaslužuje moju blizinu, pa sam se zbog njega svaku večer vraćala u Daruvar. Jednog jutra pedijatrica Goranka Kanski pitala me je kakav je moj mali Teo. Zanimalo ju je jesam li u njegovu ponašanju primijetila nešto neobično. Točno sam znala o čemu govori. I liječnica je primijetila njegove neobične epizode u ponašanju. Detaljno sam joj opisala njegov promjenjiv karakter.
“Teo se cijelog jutra neobično ponašao. Kada sam mu ujutro davala kašicu, on je ispuštao neke grozne hroptaje, o onda je počeo kreštati. Užasno sam se uplašila toga zvuka. Odjednom ga je uhvatila snažna treskavica. Onda se naglo umirio, a tijelo mu je poprimilo mrtvački sivu boju”
Liječnica ga je poslala na nekakve pretrage. U tom me trenutku prvi put uhvatila panika. Što ako je Teo zaista ozbiljno bolestan? Što ako se moje slutnje obistine? Što ako ima neku tajanstvenu bolest? Srećom, svi su nalazi pokazali da je dijete zdravo. Teo je bio spreman za otpust iz bolnice. Večer prije njegova povratka kući otišla sam ranije na spavanje. Znala sam da me sutra čeka naporan dan. Svi smo se radovali njegovu povratku. Baka je ispekla kolače. Probudila sam se oko tri sata ujutro. Uhvatio me paničan strah zbog kojega više nisam mogla zaspati. Kao da sam predosjetila da se u 15-ak kilometara udaljenoj bolnici događa nešto loše.
Kako je Teo prvi put umro
Probudila sam muža i zamolila ga da me odveze u pakračku bolnicu. Rekla sam mu kako moram vidjeti Tea. Nisam mu znala objasniti zbog čega, samo sam mu manijakalno ponavljala svoju molbu. Dino je prokomentirao da sam luda. Očito sam imala dva previše naporna tjedna. Savjetovao mi je da se vratim u krevet. Ujutro ćemo se u miru spremiti i otići po Tea u bolnicu. Ja se nikako nisam mogla smiriti. Nazvala sam svoju prijateljicu, koja radi u pakračkoj bolnici, i zamolila je da me poveze sa sobom na posao. Pred bolnicu smo stigle oko pet sati ujutro. Uletjela sam u njegovu sobu. Uskoro mi se pridružila jedna medicinska sestra.
Nasmijala se i rekla mi je kako sam došla u pravi trenutak. Maleni je upravo jeo, uskoro će mu izvaditi krv i nakon toga je spreman za odlazak kući. Približila sam se kinderbetu i uzela svoje dijete u ruke. Njegova je glava klonula, a tijelo mu je bilo neobično mlitavo. Kao da držim platnenu lutku u rukama. “Sestro, pa moje je dijete mrtvo”, urlala sam nekoherentno. U sljedećih nekoliko sekundi u sobi se okupila hrpa ljudi. Dovukli su neke aparate. Stajala sam pokraj njih i pokušala shvatiti što se događa. “Što je sada ovo? Još jučer ste mi rekli da je Teo zdrav. Danas smo trebali ići kući”, mucala sam. Svi su šutjeli. Nitko nije znao odgovor na moje pitanje. Njegovi su nalazi bili uredni, maloprije je doručkovao, a sada je odjednom mrtav.
Nazvala sam muža i rekla mu da dođe u bolnicu oprostiti se s djetetom. Povukla sam se u kut sobe i promatrala doktore kako ga oživljavaju. U jednom su mu trenutku rekli da su ga uspjeli reanimirati, ali da je Teo pao u komu. Moraju ga hitno prebaciti na zagrebačko Rebro. Spremili smo se za minutu. Vozač hitne pomoći upalio je rotirku i krenuo na put prema Zagrebu. U vozilu je bio liječnički tim. Dino i ja smo sjeli u naš automobil i krenuli za njima. Moj muž se sumanuto trudio voziti dovoljno brzo kako hitnu pomoć ne bi izgubio iz vida. U jednom trenutku hitna se zaustavila na autobusnoj postaji u nekom selu prije Kutine.
Panična vožnja za hitnom
Rekla sam mužu: “Evo, gotov je.” Izjurila sam iz automobila i počela lupati po vozilu. Liječnici su bili nagnuti nad Teovim tijelom. Nisu me htjeli pustiti unutra niti mi objasniti što se događa. Za desetak minuta ponovno su upalili rotirke i nastavili put prema Zagrebu. Ubrzo smo stigli na autocestu. Ostatka puta se uopće ne sjećam. Samo znam da sam piljila u kola hitne pomoći ispred nas. Užasno sam se bojala da će naglo ubrzati i nestati u smjeru Zagreba. To se dogodilo nekoliko kilometara prije naplatnih kućica u Ivanjoj Reci, neposredno prije Zagreba. Naš automobil jednostavno nije bio dovoljno brz. Nismo ih mogli sustići. Ponovno me uhvatila panika. Znala sam da nas dvoje ne poznajemo Zagreb, grad u kojem smo do tada bili samo nekoliko puta.
Eventualno smo znali gdje se nalaze Trg bana Josipa Jelačića i Ilica. Ali, kako ćemo u ovoj panici uspjeti pronaći bolnicu Rebro? Odlučili smo izaći na izlazu Zagreb Istok. Bauljali smo zagrebačkim ulicama. Kasnije sam saznala da smo se toga jutra vjerojatno gubili po Dubravi. Srećom, ubrzo nas je zaustavila policija. Policajac nas je pitao što se događa, čemu takva panika? Muž je počeo plakati. Objasnio mu je da nam dijete umire. Hitna ga vozi na Rebro. Pokušavamo pronaći bolnicu. Čovjek nam je ponudio policijsku pratnju. Rekli smo mu da nam to nije potrebno. “Samo nam pokažite smjer prema Rebru, molim vas”.
‘”Što je sada ovo? Još jučer ste mi rekli da je Teo zdrav. Danas smo trebali ići kući”, pitala sam. Svi su šutjeli. Nitko nije znao odgovor na moje pitanje. Njegovi su nalazi bili uredni, maloprije je doručkovao, a sada je mrtav’
Pred šalterom za hitni prijam pojavili smo se oko 11 sati prijepodne. Objasnili smo ženi na prijamnom šalteru kako smo ovdje zbog djeteta koje je u kritičnom stanju prebačeno iz pakračke bolnice. Mislim da je znala o kome govorimo jer nas je odmah poslala na intenzivnu. Satima smo čekali ispred prostorije u kojoj su se liječnici borili za Teov život. Cijelo vrijeme nismo znali što se unutra događa. Mislim da u tih nekoliko sati nismo uopće progovorili. Dino je stalno gledao u pod, a ja sam zurila u vrata. Čekala sam da se napokon otvore. Iščekivala sam vijesti. U jednom trenutku na vratima se pojavio liječnik Mario Ćuk. Rekao nam je da je naše dijete ozbiljno bolesno. Ne znaju što je uzrokovalo njegovo stanje.
Probudio ga je Kralj lavova
Teo je živ, ali je u komi. Ne mogu ništa prognozirati. Liječnik nam je rekao da ga možemo nakratko pogledati. Ušla sam u sobu. Naš sin je ležao na krevetu. Bio je prikopčan na nekakve aparate i imao je sklopljene oči. Činilo se kao da spava. Približila sam mu se i primila ga za ruke. “Drž se, mali. Budi snažan. Moraš se izboriti”, rekla sam svom sinu. Ostala sam uz njega jako dugo. Sve dok predvečer u sobu nisu ušle sestre i zamolile me da izađem. Kada sam izlazila iz sobe, još jednom sam se osvrnula prema Teu. Nisam znala hoću li ga sljedećeg jutra ugledati živog. Dino i ja smo na izlasku iz bolnice shvatili da se nalazimo u nepoznatom gradu u kojem nemamo nikoga poznatog.
Nismo se imali gdje umiti ili otuširati. Nismo znali gdje se možemo skriti od ljudi i na miru isplakati. Stajali smo usred bolničkog kompleksa i razmišljali što nam je činiti. Najbolje je da se vratimo u Daruvar. Kod kuće sam spakirala stvari i sljedećeg jutra sam ponovno bila na Rebru. Ostaloj djeci sam objasnila kako je Teo bolestan. “Mama mora biti uz njega. Vratit ću se kada mu bude bolje”. U međuvremenu sam doznala za nekoliko daruvarskih studenata koji žive u Zagrebu. Oni su me primili u svoj unajmljeni stan. Sljedećih godinu dana živjela sam s petero studenata. Spavala sam na madracu.
Teo je bio u komi više od trideset dana. Svakodnevno sam mu dolazila u posjet. Bila sam uz njega od 12 do 18 sati. Sjedila sam uz njegov krevetić i pričala mu priče. Vjerovala sam da me čuje. Redovito sam mu puštala crtić Kralj lavova. Obožavao je uvodnu pjesmu iz tog filma. Uvijek se počeo smijati i mahati rukama već na prve taktove te pjesme. Uporno sam mu puštala ovaj film. Htjela sam da se u bolnici osjeća kao kod kuće. Bio je petak. Vrijeme božićnih praznika. Toga sam dana ponovno ušla u sobu i oprala ruke Plivoseptom. Približila sam se njegovu krevetu. Teo je i dalje bio nepomičan. Ponovno sam uključila DVD i pustila crtić.
Kako sam napokon doznala dijagnozu
Krenula je uvodna pjesma. Pogledala sam prema sinu i primijetila da miče s kapcima. Onda je podigao jedan prst na desnoj ruci. To je bila gotovo neprimjetna kretnja. Ali ja sam je primijetila. Pozvala sam medicinsku sestru i rekla joj: “Sestro, moj Teo se budi”. Ona je potvrdno kimnula glavom. Čini se da se stvarno budi. Teo me je pogledao i nasmiješio se. Ugledala sam četiri zuba. Očito su mu niknuli dok je bio u komi. Počeo je plakati. Zbog respiratora nije mogao pustiti glas, ali su mu suze klizile po licu. Kapale su po jastuku. Znala sam da mu je jako teško, a ja mu nisam mogla nikako pomoći. Nisam ga smjela uzeti u ruke i staviti u naručje. Dugo sam ga mazila po rukama i ponavljala mu da ga volim. Puno ga volim.
Sljedeća dva tjedna liječnici su i dalje ponavljali kako ne znaju što se događa s Teom. Jednostavno ne mogu postaviti dijagnozu. Napokon mi je jednog dana prišao profesor Ivo Barić, pročelnik Zavoda za metabolizam. Pružio mi je nekakav papirić i rekao: “Ovo je vaša bolest. Dobro je proučite”. Na papiriću je pisalo dehidrogenaza dugih lanaca. Bacila sam se na istraživanje. Guglala sam, proučavala sam medicinske leksikone i raspitivala se kod liječnika. Saznala sam da Teo ima manjak jednog proteina i nasljedni poremećaj razgradnje masnih kiselina. Njegov organizam ne može razgraditi mast i hrani se isključivo šećerom.
“Teo me je pogledao i nasmiješio se. Ugledala sam četiri zuba. Očito su mu niknuli dok je bio u komi. Počeo je plakati. Zbog respiratora nije mogao pustiti glas, ali su mu suze klizile po licu. Kapale su po jastuku”
Bolest mu u prvih nekoliko mjeseci nije ugrožavala život. Međutim, kada se sa šest mjeseci počeo okretati, odnosno trošiti veću količinu kalorija, njegov je organizam počeo tražiti više šećera. “Ne postoji lijek za ovu bolest. Jedini lijek je hrana”, objasnio mi je profesor Barić. Nutricionisti su sastavili poseban plan prehrane. Teo mora jesti svaka dva sata i dnevno smije unijeti samo pet grama masti u organizam. Njegova se prehrana sastoji od povrća, voća te mesa peradi i kunića. Sve ostalo mu je zabranjeno. Redovito mu moram mjeriti razinu šećera u krvi, jer u slučaju deficita Teo može ponovno kolabirati.
“Ne smiješ mi opet umrijeti”
Profesor Barić nas je još prije šest godina upozorio da će se najgori napadi događati do Teove treće godine života, odnosno u razdoblju kada dijete zbog rasta troši veliku količinu energije. Do njegova trećeg rođendana Teo je napade imao svaka tri mjeseca. Uvijek se ponovio isti scenarij. Nahranila bih ga i stavila na spavanje. Teo se više ne bi probudio. U jednom trenutku bi ga oblio hladan znoj i koža bi mu pocrnjela. Prvih nekoliko puta smo ga iščupali iz kreveta i odjurili automobilom prema Pakracu. Strahovali smo da ćemo vozilo hitne pomoći predugo čekati. Dino je vozio kao manijak. Redovito ga je zaustavljala policija. Uvijek je ponavljao istu rečenice: “Dijete nam umire. Moramo hitno u bolnicu”.
Policajac bi nas odmah pustio i poručio nam da se pazimo. “Nemojte svi poginuti na cesti.” Nakon nekoliko takvih divljačkih vožnji do bolnice, kada smo od Daruvara do Pakraca stigli za samo osam minuta, liječnici su nam rekli da ubuduće moramo kontaktirati hitnu pomoć. Nakon toga sam uvijek zvala bolnicu. Njihov broj sam uvijek imala nadohvat ruke. Kada sam nazvala, nisam im trebala ništa objašnjavati. Samo sam im rekla: “Opet Teo…”. Vozilo se pojavilo u rekordnom roku, a u bolnicu su nas liječnici dočekali spremni. Znali su da ne smiju izgubiti niti jednu minutu. Ponekad je Teu bilo bolje čim je primio glukozu, a u nekoliko navrata su ga morali i reanimirati.
Dino i ja smo uvijek stajali u kutu sobe i čekali da netko od medicinskog osoblja kaže: “Dobro je. Vratili smo ga”. Posljednji stravičan napad dogodio se kada je Teo napunio tri godine. Često kažem da se toga dana Teo posljednji put vratio iz mrtvih. Cijelog se jutra neobično ponašao. Kada sam mu ujutro davala kašicu, on je ispuštao neke grozne hroptaje, o onda je počeo kreštati. Užasno sam se uplašila toga zvuka. Odjednom ga je uhvatila snažna treskavica. Onda se naglo umirio, a tijelo mu je poprimilo mrtvački sivu boju. Primila sam ga za ruke i osjetila da je neobično hladan. “Nemoj, Teo, molim te. Ne smiješ mi sada umrijeti”, viknula sam.
Nikada nije puzao, prohodao je vrlo kasno
Bila sam uvjerena kako mu nema spasa, gotovo je. Ovaj put ga nećemo stići odvesti u bolnicu. Odjurila sam po mobitel. Počela sam zvati sve po redu, vatrogasce, policiju. Onda se pojavio moj muž i zgrabio mi mobitel iz ruke. On je bio dovoljno priseban da nazove bolnicu. Hitna se pojavila za nekoliko minuta. U bolnici su ga ponovno uspješno reanimirali i poslali za Zagreb. Od tada se nikada nisu ponovile ovakve epizode. U međuvremenu sam ostvarila pravo na status njegovateljice i stalno ga nadzirem. Moram kontrolirati njegovu razinu šećera u krvi. Uvijek mora biti sit. Hranim ga svaka dva sata.
Teo se s vremenom naučio na poseban režim prehrane. Zapravo, nije se trebao niti navikavati, jer nikada u životu nije konzumirao klasičnu hranu. Nedavno je bio na jednom dječjem rođendanu. Klinci su otvorili čips. Teo me pogledao svojim molećivim pogledom. Dopustila sam mu da proba. Mislila sam kako mu jedan čips ne može naškoditi. Stavio je čips u usta i odmah ga ispljunuo: “Fuj, ovo je odvratno.” Bila sam tužna jer sam shvatila da moje moje dijete nikada neće imati normalno djetinjstvo. Teo je ozbiljno bolestan dječak. Zbog učestalih stanja kome danas ima oštećenje govora, muca i teže izgovara pojedina slova.
‘Profesor Barić mi je prišao u hodniku i zamolio me da uđem u njegovu sobu. Djelovao je razočaran. Znala sam da nema dobre vijesti. “Mama, moram vam nešto reći. Nažalost, i Leonu je dijagnosticirana ista bolest”‘
Nikada nije puzao. Relativno je kasno prohodao jer je do treće godine života većinu vremena proveo u bolnici, spojen na sondu, respirator i druge aparate. Nije imao priliku razvijati se kao ostala djeca. Profesor Barić nam je rekao da će mu taloženje masti u organizmu vjerojatno uzrokovati ozbiljne posljedice. S vremenom će vjerojatno oslijepiti i završiti u invalidskim kolicima. Bolest često ima fatalne posljedice. Nisam upoznala niti jednu osobu koja boluje od ove rijetke bolesti. Prije nekoliko mjeseci saznala sam za jednu obitelj u Engleskoj, poslala sam im e-mail. Zanimalo me je koliko je njihovo dijete dugo bolesno, koliko je danas staro i kako se osjeća. Zanimalo me je što nam donosi budućnost.
Nikada mi nisu odgovorili. Prestala sam razmišljati o budućnosti. Sretna sam što je Teo trenutačno dobro. Prije godinu dana je krenuo u vrtić. Tamo boravi četiri sata dnevno i igra se s drugom djecom. Na prvi pogled se nimalo ne razlikuje od svojih vršnjaka, osim što je možda malo mršaviji. Prije tri godine sam ginekologu rekla kako sumnjam da sam ušla u menopauzu. Mjesečnica mi je tada bila neredovita, a i često sam osjećala neke čudne promjene raspoloženja. “Gospođo, vi niste ušli u menopauzu, vi ste trudni”, objasnio mi je ginekolog. Odmah sam pomislila na riječi profesora Barića.
I drugo dijete boluje od iste bolesti
Nositelji gena, koji uzrokuje Teovu bolest, su roditelji. Međutim, bolest se javlja samo u 25 posto slučajeva. Mislila sam da su šanse premale. Nema šanse da rodim još jedno bolesno dijete. Odlučila sam da se neću previše brinuti. Ionako sam imala previše posla oko Tea. Prije dvije godine u pakračkoj se bolnici rodio naš sin Leon. Odmah nakon poroda prebačen je u Zagreb. Liječnici su smatrali da mora što prije obaviti pretrage kako bi uklonili mogućnost da je i on bolestan. Uzorci krvi i tkiva poslani su u laboratorije u Austriji i Nizozemskoj. Rezultati su stigli za mjesec dana. Profesor Barić mi je prišao u hodniku i zamolio me da uđem u njegovu sobu. Djelovao je nekako razočaran.
Znala sam da nema dobre vijesti. “Mama, moram vam nešto reći. I Leonu je dijagnosticirana ista bolest”. Ostala sam iznenađujuće smirena. Vjerojatno zbog toga što sam odmah znala da je Leon u mnogo boljoj poziciji od Tea. Bolest mu je otkrivena na vrijeme. Odmah je stavljen na poseban režim prehrane i nikada nije imao napade.
Svake večeri sam užasno iscrpljena. Najprije stavim dečke u krevet, ispričam im priču za laku noć, pa onda sjednem u svoju fotelju. Sjedim sama u dnevnom boravku i razmišljam o proteklom danu. Devetogodišnji Tin se dobro snašao na početku četvrtog razreda, Teu dugo nije pozlilo, a Leon se normalno razvija. Onda se otuširam i legnem u krevet. Noću nikada ne spavam, samo nakratko odmorim. Svakih nekoliko sati moram provjeriti kako su dečki. Ne smijem dopustiti da ostanu bez šećera u krvi i dožive napad. Sigurna sam da ne bih preživjela još jednu reanimaciju svojeg djeteta.