Piše: Petra Smoljak | Snima: Privatni album

Moja beba rođena je s teškim oštećenjem mozga. Jedina šansa za bolji život mu je skupo liječenje

Edita Peharda i Jurica Keretić iz Varaždina pokušavaju skupiti 50 tisuća eura kako bi svog dvomjesečnog sina Karla odveli u bolnicu u Istanbulu. Uspjeli su skupiti za početak liječenja.

Bila sam u lokalnoj anesteziji, pa se dosta toga sjećam. Kad je dijete zaplakalo doktori su napravili čudnu grimasu. Nisam vidjela što se događa i samo sam šutke gledala u strahu. Mene su prebacili u sobu, a dijete odveli na intenzivnu. Malo kasnije došla mi je doktorica u sobu i rekla da dijete ima konvulzije, odnosno epileptičke napadaje

Edita Peharda, 26-godišnja je mama dvomjesečnog Karla kojemu je odmah nakon rođenja dijagnosticirana Hipoksično ishemijska encefalopatija. Riječ je o teškom oštećenju mozga koje je zadobio u prenatalnoj fazi zbog nedostatka kisika u mozgu. Karlo je nakon jednomjesečnog boravka po bolnicama otpušten kući uz objašnjenje da za njega u Hrvatskoj ne postoji način liječenja. No, Edita i njezin suprug Jurica Keretić, inače Varaždinci, pronašli su bolnicu u Istanbulu koja za liječenje traži pedeset tisuća eura. Kako bi osigurali Karlu pravu terapiju, a time možda i normalan život jednoga dana, pokrenuli su Crowdfunding kampanju kojom pokušavaju skupiti novac kako bi što prije krenuli s liječenjem. Ovo je njihova priča.


Trudnoća s Karlom mi je bila treća po redu. Prije dvije godine rodila sam zdravu djevojčicu, a prije četiri i pol zdravog dječaka. Obje trudnoće bile su malo rizičnije, ali je na kraju sve dobro prošlo. Kada sam zatrudnjela s Karlom, odlučila sam pratiti trudnoću privatno, tu u jednoj poliklinici u Varaždinu. Već su mi na početku otkrili Ešerihiju koli. Svaki put kad bismo je izliječili pojavila bi se ponovno, tako da sam dio trudnoće morala provesti na antibioticima i imati kontrole barem jednom mjesečno.

Sve ostalo tijekom trudnoće bilo je super. Beba je normalno napredovala, bakteriju smo uspješno svaki put sanirali i nije bilo nikakvih posljedica što se toga tiče. Pred kraj trudnoće, već u 37. tjednu otišla sam na dogovorenu kontrolu kod svoje privatne liječnice. Pregledom je ustanovila da je bebi smanjen protok kisika do mozga i da se smanjila plodna voda. S nalazima me uputila u Varaždinsku opću bolnicu da i oni vide kakvo je stanje stvari.

Vidjela sam grimase liječnika kad je zaplakao

Na prijemu u bolnici pregledala su me dva liječnika. Ustvrdili su da sam otvorena tri centimetra, da plodne vode ima još dovoljno i odlučili me za svaki slučaj zadržati na odjelu. Ležala sam tamo tjedan dana i strogo mirovala. Odlučili su me pustiti doma jer mi je termin poroda bio deset dana kasnije. Napravili su mi CTG koji nije tada pokazivao ništa alarmantno i naručili su me za tri dana na kontrolu.

Kod kuće sam mirovala i otišla sam na kontrolu 10. srpnja. Liječnik me ultrazvučno pregledao. Šutio je i samo je rekao da trudnoću treba završiti i da se više nema što čekati. Poslao me u ambulantu i rekao da dogovorimo inducirani porod. Kako je bio petak dobila sam termin za ponedjeljak 13. srpnja u šest ujutro.

Edita i Karlo Privatni album

Došla sam u bolnicu malo prije šest sati. Stavili su me na CTG koji mjeri otkucaje srca djeteta. Bili su jednolični, nisu bili OK. Obuzeo me strah, nisam imala dobar osjećaj. Poslali su me u rađaonu i ponovno me spojili na CTG. Otkucaji su bili i dalje loši. Hitno su me odveli u salu i carski me porodili.

Bila sam u lokalnoj anesteziji, pa se dosta toga sjećam. Kad je dijete zaplakalo doktori su napravili čudnu grimasu. Nisam vidjela što se događa i samo sam šutke gledala u strahu. Mene su prebacili u sobu, a dijete odveli na intenzivnu. Malo kasnije došla mi je doktorica u sobu i rekla da dijete ima konvulzije, odnosno epileptičke napadaje. Dodala je i da se napio plodne vode u koju se već pokakao, pa je najvjerojatnije skupio i streptokok. Odmah su napravili lumbalnu punkciju, izvadili mu krv i napravili CT mozga i rekli da su ti nalazi OK.

Užasno je vratiti se doma iz rodilišta bez djeteta

Drugi dan poslali su Karla u Zagreb na Rebro, na daljnje pretrage. I tamo je bio na intenzivnoj. Ja više nisam mogla ostati u bolnici dok mi je dijete u Zagrebu. Potpisala sam da idem na vlastitu odgovornost kući. Bili su nam to izuzetno teški trenuci, užasan je osjećaj vratiti se doma iz rodilišta bez djeteta. Za dva dana Jurica i ja krenuli smo za Zagreb. Posjećivali smo ga svaki dan na intenzivnoj i čekali što će nam reći. Napravili su mu magnetsku rezonancu koja je pokazala da je do oštećenja mozga došlo prenatalno, dakle tijekom trudnoće i dijagnosticirali su mu Hipoksično ishemijsku encefalopatiju.

Liječnica mi je objasnila da je do te dijagnoze došlo zbog nedostatka kisika još u trudnoći i da će ga pustiti čim postane stabilan. Nakon tjedan i pol na Rebru poslali su ga natrag u bolnicu u Varaždin. Nije imao refleks gutanja, pa je papao na sondu. No, ja sam bila uporna i polako ga pokušavala hraniti na bočicu. Bila sam uvjerena da će početi gutati i nisam odustajala. Na kraju je razvio taj refleks i sada lijepo jede na bočicu. U bolnici su nam iskustva bila OK. Sestre su bile pažljive i radile su s Karlom koliko su mogle i stigle.

Maleni Karlo Obiteljski album

Nakon mjesec dana Karlo je došao doma

Karlo je otpušten 13. kolovoza iz bolnice jer praktički nemaju više što s njim napraviti. Dobio je antiepileptike, lijek protiv epilepsije i na to se svelo njegovo liječenje. Napada nije imao od Zagreba i sada ima samo tremore. No, liječnik mi je rekao da će napadaj sigurno ponovno doći i da ga možemo svaki čas očekivati. Nisam vidjela kako to izgleda, ali su mi objasnili da dijete prevrće oči i ostaje bez svijesti. I sada pazimo i svaki čas ga kontroliramo. Jedna draga gospođa nam je donirala uređaj koji nam pomaže pratiti njegovo stanje. Senzori se instaliraju ispod madraca i ako se poremeti disanje ili dođe do napadaja pali se alarm. Tako da smo sada mrvicu mirniji.

Karlov stariji polubrat i polusestra, iako imaju četiri i pol i dvije godine kuže da nešto ne štima. Stariji sin stalno govori da će on Karleka naučiti hodati. Dobri su, obožavaju ga i jako su pažljivi s njim. Živimo koliko možemo normalno. On fizički izgleda dobro, ali neurološki zaostaje. Ne reagira kao ostale bebe. Recimo, ne zatvara oči kad je neka jača svjetlost, ima te tremore, odnosno trzaje, izvija se, a glavica mu ne prati tijelo. Reagira na nas, ali nije to onako kako bi trebalo biti. Da nemam iskustvo od prije možda taj dio ne bih još skužila.

Karlo s polubratom Matejom i polusestrom Zarom

Nema liječenja za Karla u Hrvatskoj

Kad smo shvatili da je liječenje gotovo, Jurica i ja nismo znali što napraviti. Bili smo očajni i nazvali smo sve bolnice u Hrvatskoj i nitko nam nije mogao pomoći u daljnjem liječenju. Kontaktirali smo i privatnu bolnicu Sveta Katarina, ali oni ne rade s tako malim bebama, pa smo krenuli istraživati i bolnice u inozemstvu. Na internetu smo pronašli bolnicu Acibadem u Istanbulu. Tamo rade s tako malim bebama, a imaju i razne neurofizikalne terapije, simulacije mozga, a za nešto starije i vraćanje pokreta robotikom. Raspitali smo se i čuli samo pozitivna iskustva. Ta je bolnica jako luksuzna i rješava dobro i maligne bolesti. Nama je bilo bitno da rade s tako malim bebama koje imaju oštećenja na mozgu.

Stupili smo u kontakt s liječnikom iz njihovog konzultantskog centra u Hrvatskoj. Imaju ured u Rijeci. Objasnili smo da je riječ o hipoksično ishemijskoj encefalopatiji i poslali im sve nalaze koje smo napravili u Zagrebu. Oni su te nalaze preveli, poslali u Istanbul i javili nam odgovor tamošnjih liječnika. Bili smo presretni kad smo čuli da mogu primiti Karla, odnosno da imaju liječenje za njega, ali da je bitno krenuti što prije sa saniranjem oštećenja jer kako se mozak razvija, tako se šire i ta oštećenja.

U Istanbulu trebaju napraviti i dodatne pretrage

Neurokirurg iz Acibadema je mišljenja da za sada nije potrebno operativno liječenje. Preporučili su neonatalnu intenzivnu njegu, no hoće li biti na intenzivnoj njezi, to još nisu sigurni. Radili bi još ispitivanja. Najprije planiraju napraviti magnetsku rezonancu s posebnim sofisticiranim uređajem MR 3 Tesla i tek tada bi imali detaljno stanje mozga. Uz to bi radili i jednosatni EEG i samo te dvije pretrage koštaju 1500 eura. No, tek nakon toga će znati više. Spominjali su i neurorehabilitaciju, odnosno neurofizikalnu terapiju koju s njim rade neurolozi, a rade se dvije seanse dnevno.

Troškovi samo neurofizikalne terapije su 180 eura po danu jer se rade dvije dnevno, a cijena boravka uz standardne lijekove i njegu, ali bez pretraga je 1500 eura po danu. Tu je nažalost i još jedna stavka. Ako Karlo bude sposoban putovati komercijalnim letom bit će i niža cijena karte do Istanbula. Međutim ,ako će trebati medicinski transport troškovi se povećavaju za deset tisuća eura. No, to će odrediti liječnik. Probat ćemo na komercijalni let i nadam se da će biti sposoban za to.

I zato trebamo što prije otići u Istanbul jer čekanje samo pogoršava cjelokupno stanje. Proučili smo nalaze i došli do zastrašujuće informacije, a to je da ako se ovakav tip oštećenja mozga ne liječi postoji mogućnost da dijete s vremenom postane biljka. No, dobili smo nadu i sigurna sam da će mu liječenje u toj bolnici pomoći. Naravno da nitko ne zna točan ishod jer je to ipak mozak koji je ostao bez kisika, ali vjerujem da će mu pomoći. Bitno nam je da nam dijete napreduje, a ne da se pogoršava situacija.

Karlo snimljen u svojem domu

Uspjeli smo skupiti za početak liječenja

Mi nažalost nemamo novac za liječenje i zato smo pokrenuli Crowdfunding kampanju preko koje pokušavamo skupiti 50 000 eura koliko bi, po nekoj procjeni, koštalo cijelo liječenje koje uključuje i naš smještaj. No pravo stanje stvari znat ćemo tek kad dođemo tamo i kad se naprave sve dodatne pretrage. Nadam se da će to biti dovoljno. Za početak liječenja nam je potrebno 30 tisuća eura jer trebamo odmah uplatiti 20 tisuća eura depozita da bi Karlo uopće mogao biti primljen u bolnicu. Mi smo uspjeli skupiti taj početni novac, 30 tisuća eura. I nadam se da ćemo kroz par tjedana krenuti za Istanbul. U kontaktu smo s bolnicom i čekamo daljnje upute.

Za liječenje Karla, osim preko Crowdfundinga moguće je i uplatiti na naš tekući račun. Probali smo dobiti novac i preko zaklada, ali oni imaju registrirane određene bolesti, pa uglavnom potpomažu djeci koja imaju problem s malignim bolestima, a mi imamo specifičan i ne tako čest slučaj.

Svjesna sam da liječenje ovisi o tome koliko skupimo, ali mislim pozitivno i nadam se da ćemo uspjeti. Isto tako, ako ostane nešto od tog iznosa sve ćemo dalje donirati djeci kojoj treba bez obzira od čega boluju i kakve probleme imaju.


Osim preko Crowdfunding kampanje novac za liječenje Karla može se uplatiti i na tekući račun: HR8623600003242081620 JURICA KERETIĆ MODEL i POZIV 00 001


 

Petra Smoljak
Telegram autor
51 članak Više o autoru
Više s weba
Ostanite uz telegramov program