Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Telegram.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa
Piše: Rašeljka Zemunović | Snima: Vjekoslav Skledar

Moja borba za sina koji, otkako se rodio, nije prestao plakati. S 14 mjeseci je umro, a onda je došla Eva

Lovro je s 11 mjeseci pao u komu i nije se vratio. Sedam dana nakon pogreba, Sandra Žerjav saznala je da je trudna; ovo je njen dnevnik

Dnevnik 35-godišnje Sandre Žerjav, mame iz Varaždina kojoj je prije dvije godine preminuo sin. Lovro se rodio s neizlječivom Leighovom ancefalopatijom, bolesti koja u početku izaziva motoričke smetnje, a ubrzo i propadanje svih organa. Živio je 14 mjeseci, od čega je tri mjeseca proveo u komi. Tjedan dana nakon njegova sprovoda Sandra je doznala da je trudna s djevojčicom, zdravom ali nositeljicom gena. Donosimo njezinu priču

Lovro je otišao u četvrtak, 29. siječnja 2015. godine. Toga dana u intenzivnoj sam se pojavila oko podneva. Posljednja tri mjeseca bio je u komi i znala sam da je uskoro gotovo. Organi su mu počeli otkazivati, a saturacija je bila na niskoj razini. U sobu na zagrebačkom Rebru ušla sam tiho, nisam ga htjela probuditi, iako sam znala da je to nemoguće. Lovro je posljednja tri mjeseca spavao čvrstim snom iz kojega ga nitko nije uspio prenuti. I toga zimskog dana dočekao me je spojen na aparate, s visokom temperaturom i plav u licu. Oči su mu bile otvorene, bezuspješno sam mu pokušavala spustiti kapke. Sjela sam na stolac pokraj kreveta, primila ga za ruku i nježno ga milovala po obrazima. Opraštala sam se sa svojom 14-mjesečnom bebom.

Poljubila sam ga u čelo, a on je i dalje nepomično ležao na krevetu. U sobi je bila užasno teška atmosfera. Bio je polumrak, a oko mene čuli su se zvukovi otkucaja aparata za srce. Tijekom bolesti Lovro je često zapadao u slične krize. Tada sam još vjerovala da će se izvući, ali sad je bilo očito da je gotovo. Napravila sam sve što sam mogla, bila sam stalno uz njega, nisam odustajala. Više ništa ne mogu učiniti. U šest sati navečer medicinska sestra je signalizirala kako je vrijeme da napustim intenzivnu. Posjete su gotove. “Molim vas još samo pola sata”, rekla sam. Žena je kimnula glavom. Ova sestra inače je bila prilično stroga pa sam njezino popuštanje doživjela kao konačnu potvrdu. I oni znaju da je gotovo. Sljedećih pola sata nisam se odvajala od Lovre. Držala sam ga za ruku i neprestano promatrala. Bila sam neobično mirna.

Lovro na odjelu intenzivne njege na zagrebačkom Rebru

Nisam mu kupila jaknu, a dolje bi mu moglo biti hladno

Sestra se vratila za pola sata i rekla mi kako sada stvarno moram izaći. Prije odlaska još jednom sam pogledala prema Lovri. Njegovo srce je kucalo, a oči su i dalje gledale prema bijelom stropu bolničke sobe. Ne sjećam se puta do kuće. Direktno s ulaza otišla sam pod tuš. Dok sam izlazila iz kupaonice, čula sam Miljenkov glas, u boravku je razgovarao na mobitel. “Možemo li doći k njemu?”. Znala sam što se upravo dogodilo. Oboje smo se šutke pogledali, sjeli smo u auto s Lovrinim krsnim kumom i odjurili prema bolnici. Na Rebro smo došli oko osam navečer, pola sata nakon što je preminuo. Medicinske sestre bile su posebno ljubazne. Dopustile su nam da se oprostimo s Lovrom. Jedna od njih odvojila nas je od ostalih onim zelenim paravanom.

Lovro je ležao na krevetu, svi aparati oko njega bili su ugašeni. Prvo smo ga okupali, a onda sam ga obukla u sivkasto-plavu vestu i fine tamnosive hlače broj 80. Na noge sam mu stavila starke od 11 centimetara. Poslije me dugo mučilo što mu nisam kupila jaknu, dolje bi mu moglo biti hladno. Robicu sam mu kupila tjedan dana prije smrti. Sad sam ga konačno mogla primiti u naručje, prvi put nakon tri mjeseca bio je slobodan od cjevčica i igala. Sljedećih nekoliko minuta plesala sam s Lovrom u rukama; vrtjela sam se između kreveta i zelenog paravana. Stavila sam ga u poziciju koju je najviše volio, uspravno, a glavu sam mu prislonila na svoje rame.

Dugo sam ga gledala. Pokušala sam upamtiti svaku njegovu crtu, oblik usana, dužinu trepavica, znala sam da su mi ovo zadnji pogledi na njega. Ne znam koliko dugo smo se opraštali. Nitko nas nije prekidao. Na izlasku iz bolnice naletjeli smo na bračni par, naše prijatelje, roditelje jednog teško bolesnog djeteta s intenzivne. Oni su te večeri krenuli prema Okučanima, no kada su saznali da je Lovro preminuo, okrenuli su se na autocesti i vratili se u Zagreb. Htjeli su biti s nama. Rekli su nam kako su doktori i sestre te večeri izašli iz bolnice i plakali. Mislim da ih je pogodio naš oproštaj od Lovre.

Večer u kampu u Stobreču kada smo počeli planirati obitelj

Pet godina prije Lovrine smrti, početkom osmog mjeseca 2010., s Miljenkom sam ljetovala u jednom kampu u Stobreču. Bila je prekrasna večer, iz grada je dopirala muzika s ribarske fešte. Sjedila sam na malom kamperskom stolcu, a Miljenko se ispružio na podu, leđima naslonjen na bor. Dok sam mu govorila kako bih voljela da tog ljeta odemo na još jedan godišnji, Miljenko me naglo prekinuo. Pitao me što mislim o djeci. “Načelno nemam ništa protiv”, zezala sam se. Tada smo se dogovorili da ćemo pokušati.

“Redovito odlazim na groblje. Zaustavim se ispred malog nadgrobnog spomenika i ispričam mu što se događa kod kuće. Prepričavam mu anegdote od doma. Naposljetku mu kažem kako ga jako volim. Neizmjerno mi fali. I kako nikada neću shvatiti zašto je njegov život morao biti tako kratak i bolan”

Sljedećeg tjedna, kada smo se vratili u Varaždin, ginekolog mi je rekao da prekinem s hormonskom terapijom koju sam uzimala zbog policističnih jajnika. Sljedećih godinu dana nikako nisam mogla ostati trudna. Tada su se pojavili prvi strahovi. Prisjetila sam se snova iz djetinjstva, dugo su me mučili još od osnovne škole. Stalno sam sanjala da sam trudna; ponekad sam bila s trbuhom, a ponekad bez. Često sam sanjala da odlazim u rodilište ili samo ležim u nekakvoj dječjoj verziji rađaonice, koja je više podsjećala na hotelsku sobu, nego na boks. U tim snovima nikada nisam rodila niti vidjela svoju bebu, naprosto sam stalno bila trudna. Snovima prije nisam pridavala posebno značenje, ali odjednom sam se uplašila da nikada neću imati vlastito dijete.

Miljenko je, za razliku od mene, stalno bio optimističan, bio je uvjeren da ćemo jednom dobiti bebu. “Samo se moramo malo strpjeti”, konstantno je ponavljao. Ginekolog nam je naposljetku predložio da se javimo za potpomognutu oplodnju u zagrebački Vuk Vrhovec. Ostala sam trudna iz drugog pokušaja. Bio je treći mjesec 2013., tada sam imala 30 godina. Ujutro sam otišla u Dom zdravlja po nalaze beta HCG-a. Prošla sam kroz enormnu gužvu ispred jedne ordinacije liječnika opće prakse. Zaustavila sam se pred šalterom koji se nalazio ispred laboratorija. Bila sam odmah na redu. Ljubazno sam pozdravila gospođu sa sijedom trajnom i zamolila je nalaz. “Prezime Žerjav. Krv sam izvadila danas ujutro”, rekla sam. Žena mi je pružila presavijeni papir A4 formata.

Imao je velike plave oči i pahuljastu kosu. Bio je prekrasan

Nalaz sam otvorila tek kada sam izašla iz Doma zdravlja. Htjela sam biti sama. Naslonila sam se na jednu klupu i počela čitati. Beta HCG se udvostručio, to su bile dobre vijesti. Ozbiljno sam trudna. Odmah sam nazvala Miljenka, pa svoje roditelje i na kraju nekoliko prijateljica. Svima sam htjela javiti da nam je napokon uspjelo. Tijekom trudnoće stalno sam strahovala će se nešto loše dogoditi. U svakom trenutku točno sam znala koliko dana sam trudna i što se u tom periodu događa s bebom. U šestom mjesecu trudnoće ginekolog mi je propisao strogo mirovanje. Shvatila sam ga vrlo ozbiljno.

Većinu vremena provela sam u bolnici, samo sam ponekad mirovala kod kuće. Tada sam cijelo vrijeme ležala u krevetu; ustajala bih samo zbog WC-a. Nisam šetala, kuhala ni izlazila na kave. Ponašala sam se odgovorno, čitala sam knjige o trudnoći, surfala i preko interneta kupovala opremu za bebu. Stalno sam bila na Rodinom forumu. Miljenko je tijekom dana radio, a doma se vraćao iza tri sata popodne. Uvijek sam ga dočekala s milijun pitanja. U detalje me zanimalo što je radio, koga je sreo i što je vidio. “Tebi je stvarno dosadno, ha?”, govorio je.

Dobro pamtim 30. studenoga 2013. godine. Oko šest ujutro probudila me neobična bol u trbuhu, pomislila sam da imam probavne probleme. Onda sam skužila da se moji probavni problemi pojavljuju u redovitim intervalima. Očito se radi o trudovima. Miljenko se probudio za sat i pol, ušao je u boravak i ugledao me kako se savijam na kauču. Pitao me što radim. “Štopam trudove”, odgovorila sam mu. Rekao mi je da se ne zezam, termin je tek za mjesec dana. Kada su trudovi postali intenzivniji, predložila sam mu da krenemo prema bolnici. U rodilište smo stigli oko pola 11. Završila sam u boksu i spojena na CTG. Vodenjak je puknuo oko pola 12 i nakon toga krenuli su ozbiljni i znatno bolniji trudovi. Pokraj mene stvorila se doktorica, očito je došla provjeriti situaciju. Počela je dozivati osoblje i vikati kako se bebi vidi guza. Lovro se rodio oko podneva. Izašao je na zadak, imao je 2490 grama i izgledao je potpuno zdravo. Imao je velike plave oči i pahuljastu kosu. Bio je prekrasan.

Ja sam naprosto loša mama koja ne zna smiriti svoje dijete

Doma smo došli početkom prosinca, u vrijeme adventa. Miljenko je sredio stan, stavio je božićni stolnjak, rasporedio ukrase i namontirao Lovrin kinderbet. Doma su nas čekali moji roditelji i brat. Osjećala sam se nekako čudno. Bila sam enormno sretna, ali istovremeno i prilično uplašena. Bojala sam se da se, bez pomoći sestara iz rodilišta, neću znati brinuti o bebi. Moj najveći strah bio je da ga neću moći smiriti kad počne plakati. Prva tri mjeseca bila su, realno, naše najljepše zajedničko razdoblje. Lovro je noću bio prilično miran, a danju je najčešće neutješno plakao, no oko toga nisam previše paničarila. “Postoje bebe koje puno plaču”, uvjeravala sam Miljenka.

Dan kada je Lovro izašao iz rodilišta Picasa

Na prvom pregledu, kada je Lovro napunio mjesec dana, pedijatrica je izjavila da je beba zdrava, dobro kontrolira glavu i lijepo napreduje. Na sljedećem pregledu, kada je imao dva mjeseca, doktorici sam se požalila na njegov učestali plač. Odgovorila mi je kako je to potpuno normalno, stanje će se s vremenom normalizirati. Na povratku iz ambulante prisjetila sam se rečenica koje sam kao logoped često izgovarala na predavanjima za trudnice: “Vidjet ćete, iz bebinog ćete plača automatski shvatiti što želi, je li gladna ili ju treba presvući”. Tada sam bila prilično uvjerljiva, a kao mlada mama osjećala sam se očajno. Kakva sam ja to mama koja ne zna smiriti svoje dijete?

Nikome nisam priznala kako sam se osjećala. Realno, bila sam nesretna. Ljudi su me često pitali: “Jel’ sada uživate, napokon ste dobili bebu?”. Ja bih na to samo kimnula glavom. Naravno da uživamo. “Sad konačno imate malu štrucu”, komentirali su susjedi. Imamo, ali ta naša slatka mala štruca neprestano plače. Lovro je nezadovoljan, a ja ga ne znam smiriti. Neprestano sam ga držala u rukama i iščekivala onaj trenutak kada će prestati plakati i zaspati. Onda bih ga lagano spustila u kinderbet i iskrala se iz sobe kao lopov. Sjela bih u boravak i zatvorila oči. Uživala bih u najviše u pola sata tišine, a istovremeno strahovala od trenutka kada će ponovno zaplakati.

Pobjegla sam u kupaonicu, više nisam mogla slušati plač

S Lovrom uopće nismo odlazili u goste ili na kave. Udaljili smo se od prijatelja. Bio je to, zaista, težak period, ali ja sam vjerovala kako će jednom proći. Uskoro ćemo biti normalna obitelj, mladi roditelji s nasmijanom bebom u kolicima. Prvi simptomi bolesti pojavili su se u njegovom četvrtom mjesecu života. Lovro nije zadržavao glavu u sjedećem položaju, nije promatrao svoje ruke, nije uzimao igračke. Kada bih mu stavila igračku u ruku, on je ne bi proučavao, nego bi njome kratko mahao i onda je ispustio. Nikada se nije glasao, osim što je stalno neutješno plakao. Pedijatrica nam je rekla da ne želi stvarati paniku: “Dat ćemo mu još malo vremena, pa ćemo ga za mjesec dana poslati na specijalistički pregled”.

Na prvi pregled kod neuropedijatra otišli smo kada je napunio pet mjeseci. Neuropedijatrica je djelovalo prilično nezadovoljno. Provjerila je njegove reflekse, pogledala simetriju tijela i komunikaciju očima. “Moramo što prije započeti sa specijalnim vježbama jer beba ima ozbiljne motoričke smetnje”, zaključila je. Za vrijeme vježbi fizioterapeut se mučio, a Lovro je plakao. Svaki puta kada bih ga spustila na šarene puzzle, gdje je najčešće vježbao, počeo je vrištati i izvijati se. Jedva bih ga uspjela smiriti. Nikada neću zaboraviti izraz njegovih očiju, pogled kojim nas je preklinjao da prestanemo, da to više ne radimo. Sa šest mjeseci njegov plač postao je još intenzivniji. Lovro je doslovno stalno plakao.

Njegovo tijelo bilo je kruto, u plaču se uvijek savijao prema unazad. Zbog toga sam ga tijekom dana neprestano držala u rukama, odnosno u položaju u kojem je bio donekle miran. Miljenko mi je pomagao. Jednom sam, dok je Lovro bio u Miljenkovim rukama, odjurila u najudaljeniju prostoriju u stanu i zatvorila vrata za sobom. Nisam mogla slušati kako vrišti. Nazvala sam prijateljicu i ispričala joj što se događa. Priznala sam joj kako sam na izmaku snaga. Ona mi je kasnije, kada je Lovro preminuo, priznala da je mislila kako pretjerujem. Mislim da Miljenko u početku nije bio svjestan ozbiljnosti situacije, tek je oko Lovrinog šestog mjeseca, kada je vrištao u kinderbetu, došao do mene u kupaonicu. Naslonio se na veš mašinu i pitao: “Sandra, jel’ ovo normalno?”. Rekla sam da nije. “Sigurno nije normalno”. Tu sam se zaustavila. Nisam imala pojma što se događa.

Kako smo umjesto na prvom ljetovanju završili u bolnici

Tri mjeseca kasnije, u ljeto 2014., planirali smo ići na more, htjeli smo se malo maknuti od kuće. Izabrali smo najbližu destinaciju, Crikvenicu, jer Lovro nije mogao izdržati dulji put. Nekoliko dana prije putovanja slučajno sam susrela Lovrinu neuropedijatricu, pitala me kako napreduje. Rekla sam joj da još uvijek ne podiže glavu. Doktorica mi je rekla da ga hitno odvedem u bolnicu. Na Rebru smo se pojavili 21. kolovoza 2014. godine, kada je Lovro imao 8 mjeseci i 21 dan. Doktori su nam rekli kako će ga hospitalizirati zbog pretraga, ali Lovro se nakon toga više nikada nije vratio kući.

“Primila sam njegovo tijelo u naručje. Lovro je nakon tri mjeseca bio slobodan od cjevčica i igala. Napokon sam ga mogla staviti u zagrljaj i nositi. Sljedećih nekoliko minuta plesala sam s Lovrom u rukama. Vrtjela sam se između kreveta i zelenog paravana. Stavila sam ga u omiljenu poziciju”

Nakon tjedan dana u bolnici doktor je spomenuo Leigheovu encefalopatiju. “OK. A kakva je to bolest? Koliko dugo traje liječenje”, krenula sam se pitanjima. Doktor me prekinuo i objasnio kako ćemo ovaj razgovor nastaviti kada stignu dodatni nalazi. Ostala sam s Lovrom u bolnici, a Miljenko je preko tjedna radio i vikendom dolazio u Zagreb. Jedne subote pojavio se sav u suzama, bilo je očito da se raspao. Priznao mi je da je guglao, što sam ja uporno odbijala raditi. Saznao je da se od Leigheove umire do prvog rođendana. Uopće nisam bila iznenađena. “Miljenko, pa pogledaj ga. Ova sirota beba nije sposobna za život”, rekla sam. Znam da sam zvučala bezosjećajno; bila sam u totalnom šoku jer sam saznala ishod. Lovro boluje od rijetkog i neizlječivog tipa mitohondrijske bolesti. Njegovi mitohondriji ne stvaraju dovoljno energije, što na početku izaziva motoričke smetnje, a kasnije propadanje organa. Lovro će vrlo brzo umrijeti.

Bolest je progresivno napredovala. Svakoga dana bio je sve lošije. Neutješno je plakao, a ja mu nisam mogla konkretno pomoći. Cijele dane sam ga nosila u rukama. Prvih mjesec dana u bolnici još me prepoznavao. Svaki put kada me ugledao na stolcu, veselo se nasmiješio. Onda bih ga primila u ruke, pjevušila mu u uho i govorila kako će sve biti dobro. Često sam kroz prozor promatrala panoramu Zagreba i zamišljala druge obitelji čija djeca sada mirno spavaju, a roditelji gledaju TV. Uskoro će i oni otići u krevet. Ujutro će se na vratima njihove sobe pojaviti njihov zgužvani malac i preklinjati da ga puste u krevet. Tata će se protiviti i govoriti mu kako nema šanse. “Imaš svoj krevet”. Onda će mu mama mahnuti rukom da dođe i ušuškati ga pokraj sebe.

Okupala sam ga u kadici i tada mi se zadnji put nasmijao

Dani u bolnici bili su užasni. Svakim danom Lovro je plakao sve intenzivnije, vjerojatno zbog teških bolova koje je trpio, a ja sam bila luda od bezuspješnih pokušaja da mu pomognem. Jednoga dana, kada je na nekoliko minuta prestao plakati, stavila sam ga u plavu kadicu. U toplu vodu usula sam kupku i počela mu prati kosu. Lovro je desnom rukom pokušao uloviti mjehur od sapunice. To mu je naposljetku uspjelo. Onda je pogledao prema meni i nasmiješio se. To je bio njegov posljednji osmijeh u životu. U intenzivnoj je završio 7. listopada 2014. godine. Prvih tjedan dana pogledom me molio da ga dignem i nosim, a onda je završio u komi. Pokušavao je plakati, ali to je zbog tubusa bilo nemoguće. Disao je uz pomoć respiratora.

Proslava Lovrinog rođendana u intenzivnoj

Ležao je poluotvorenih očiju. U početku je imao reflekse, trepnuo je kada bih mu kapala oči. Nakon nekoliko tjedana potpuno je izgubio reflekse. Kada sam oko podneva ulazila u intenzivnu, nisam znala u kakvom stanju će me stanju dočekati. Ponekad je djelovao relativno dobro, a ponekad me dočekao natečenih kapaka i izrazito crvenog lica. “Doktore, što se događa?”, pitala sam. On bi samo nešto promumljao, potpuno neodređeno. Ustvari nije znao što bi rekao. Nije mogao reći kako je ovo uobičajen tijek bolesti; svi znamo kako će završiti.

Odjel intenzivne je ustvari jedan ogroman prostor podijeljen u nekoliko boksova. U našem je bilo desetak krevetića i isto toliko stolica za roditelje. U sobi se odvijao život koji roditelji zdrave djece ne mogu razumjeti. Roditelji su se brinuli o djeci, kupali ih i čistili, razgovarali s njima, čak i onda kada nas nisu čuli. Smireno smo izlazili iz boksa svaki puta kada se pred nama stvorila medicinska sestra. “Dolazi novi pacijent. Molim vas da se na sat, dva raziđete”, govorila bi.

U bolnici sam rijetko plakala, to sam odrađivala u tramvaju

Na intenzivnoj sam boravila svaki dan. Redovito bih dolazila u podne i ostajala do šest navečer. Najprije sam ga primila za ruku i prepričala mu što se od jučer dogodilo. Lovro je konstantno gledao u zid i nije reagirao na moje riječi. Nisam odustajala, nego sam mu pričala o baki, djedu, njegovim prijateljima s intenzivne. Iznad kreveta sam postavila mali CD player s kojeg sam mu puštala dječje pjesme. Mislila sam da će tako manje čuti ružne zvukove aparata za održavanje vitalnih funkcija.

Bilo je oko sedam sati navečer 29. studenoga 2014. godine, dan prije Lovrinog rođendana. Vratila sam se u bratov stan i nazvala sam jednu prijateljicu, htjela sam s nekim popričati. U razgovoru sam joj spomenula kako bi Lovro, da je slučajno zdrav, sutra proslavio prvi rođendan. Ona je nastavila: “Halo, ženo, pa tvoje dijete sutra ima rođendan. Moraš ga proslaviti kao što je red”. Prekinula sam razgovor i pristavila čaj. Neprestano sam razmišljala o njezinim riječima; Lovro je živ i zaslužuje feštu. Sljedeći dan na Rebru sam se pojavila sa sokovima, grickalicama, kolačima, balonima i bakinom tortom. U Zagreb je doputovala cijela obitelj: baka, djed i ujak. Lovro nije bio ničega svjestan, a toga dana još je imao i visoku temperaturu.

Namontirali smo balone oko njegovog kreveta, otpjevali Happy birthday i puhali svjećice. U sobi su bili doktori, sestre i ostali roditelji iz čekaonice. Doktori su se približili njegovom krevetu i čestitali mu rođendan. Znali su da postoji tek minijaturna vjerojatnost da je Lovro uopće percipirao ovo slavlje. U bolnici gotovo nikada nisam plakala, nego sam to najčešće odrađivala u tramvaju, gdje se nisam obazirala na poglede. Najgore krize proživljavala sam u bratovom stanu na Trešnjevci. Noću bih se bezbroj puta budila u paničnom strahu od onoga što će me sljedećeg dana dočekati u bolnici.

Ležao je u krevetu kraj prozora, ali nije mogao vidjeti snijeg

Bio je početak siječnja 2015. godine, nekoliko tjedana prije njegove smrti. Iz bolnice sam se vratila oko sedam sati navečer. Sjela sam za stol i otvorila katalog Interspara. Pogledala sam kroz prozor. Vani je počeo padati prvi snijeg. Ovo je bio drugi snijeg u Lovrinom životu. Prvi je pao kada je imao dva mjeseca i nije ga mogao doživjeti. Pomislila sam na Lovru kojeg sam ostavila u bolnici. Njegov krevet nalazio se pokraj prozora, ali on nije niti mogao vidjeti snijeg, a kamoli mu se veseliti.

“Bolovao je od Leighove encefalopatije, rijetkog i neizlječivog tipa mitohondrijske bolesti. Njegovi mitohondriji nisu stvarali dovoljno energije, što je na početku izazvalo motoričke smetnje, a kasnije propadanje organa. Lovro je bio osuđen na smrt”

Na Rodin forum uključila sam se 2012. godine, kada smo pokušavali dobiti bebu. Tada još nisam bila mama pa sam imala dosta vremena za tipkanje. Prestala sam se javljati kada se Lovro rodio, odnosno kada su se pojavili prvi simptomi bolesti. Jednoga jutra susrela sam svoju susjedu, također članicu Roda, koja mi je rekla kako bi voljela otvoriti thread o Lovri. Pristala sam. Sljedećeg jutra ona je na forumu ukratko opisala našu situaciju. Ja sam nakon toga svaki dan napisala nekoliko rečenica o njegovom stanju. “Danas je bolje. Jutros se probudio s visokom temperaturom. Molite za nas”. Svaka moja objava bila je popraćena s mnogo lijepih misli, poruka podrške i dobrih vibracija. One večeri kada je preminuo napisala sam: “Dobili smo anđela”. Sve žene tamo bile su tužne. Neke članice su mi kasnije priznale da ih je moje iskustvo promijenilo. Nakon toga su odlučile biti strpljivije sa svojom djecom.

Kako je moj tata dojurio do našeg stana na ljetnim gumama

Lovru smo pokopali u ponedjeljak 2. veljače 2015. godine, na blagdan Svijećnice. Prije sprovoda dobili smo priliku još jednom ga vidjeti. Ležao je u lijesu, lice mu je bilo mirno, nije osjećao bol. U jednom trenutku moj brat je krenuo prema lijesu. On, inače, nikada nije htio ući u intenzivnu i vidjeti Lovru u komi, htio ga je pamtiti zdravoga. Kristijan je u ruci držao plišanog medvjedića, kojeg je dobio od Svetog Nikole u drugom razredu osnovne, i nikada se od njega nije odvojio. Kad je Lovro već bio ozbiljno bolestan, moj brat se pojavio kod nas. Stavio mu je medvjedića u kinderbet i rekao mu kako je to privremeno njegova igračka. Vratit će mu ga kad ozdravi. Kristijan je stao ispred lijesa i u njega spustio plišanog medvjedića. U njemu je već bila Lovrina slikovnica o malom zelenom čudovištu. Na sprovodu se okupilo mnoštvo ljudi. To je bio užasan dan koji sam preživjela samo zbog toga što sam neprestano ponavljala da moj Lovro konačno više ne pati.

U petak, odnosno pet dana nakon sprovoda, shvatila sam da mi menga kasni nekoliko dana. Odlučila sam joj dati još malo vremena. Test sam napravila nakon vikenda, u ponedjeljak ujutro. Bio je pozitivan. Miljenko taj dan nije bio na poslu jer je imao slobodne dane zbog smrti djeteta. Odjurila sam do njega i pokazala mu test. Nije znao što bi rekao. Samo je dugo piljio u plavi križić. Onda sam nazvala mamu na posao. Samo je rezervirano rekla: “Možemo li se čuti kasnije”, očito je bila sa strankom. Javila mi se za doslovno deset sekundi. Poslala je SMS u kojem mi je napisala da ne zna bi li se smijala ili plakala. Nakon toga nazvala sam tatu. “Tata, Lovro je očito znao kada nas može napustiti. Trudna sam!”. Tata je instinktivno uzeo lopatu, sat vremena čistio snijeg u dvorištu i onda se na ljetnim gumama dovezao do našeg stana.

Sandra, Miljenko i njihova Eva snimljeni prošli mjesec kod njih u Varaždinu Vjekoslav Skledar/Telegram

Eva je dobro, zdrava je i vesela; uskoro nam dolazi i braco

Nekoliko dana nakon što sam saznala za trudnoću uhvatila me panika. Što ako i ovo dijete bude bolesno? Miljenko je predložio da se što prije javimo na Rebro. Najprije sam obavila biopsiju korionskih resica, jednu invazivnu pretragu koja može izazvati spontani pobačaj. Uzorak su poslali na genetsko testiranje u München. Nakon otprilike šest tjedana saznali smo da čekamo zdravu curicu, koja je nositelj bolesti. Doktor mi je objasnio da beba neće imati zdravstvenih komplikacija. Eva se rodila 28. rujna 2015. godine, u 36 tjednu i trećem danu trudnoće, baš kao i Lovro. Došla je s njegovim velikim plavim očima i dugim trepavicama. Međutim, za razliku od Lovre, čiji je pogled cijelog života bio tužan i bolan, Evine oči su neprestano sretne.

Eva s mamom u svojoj sobi Vjekoslav Skledar/Telegram

Prije pet mjeseci ponovno sam ostala trudna. Ponovili smo pretrage i saznali da čekam potpuno zdravog dječaka, koji nije ni nositelj bolesti. Još uvijek nismo odlučili kako ćemo ga nazvati. Sigurni smo da mu, za razliku od Lovre, nećemo dati ime po nekom mučeniku. Prošle godine osnovali smo Udrugu Laurentius, koja pomaže djeci oboljeloj od mitohondrijskih bolesti i njihovim obiteljima. Nazvali smo je po latinskoj verziji imena Lovro koje označava čovjeka ovjenčanog lovorovim vijencem, odnosno pobjednika i besmrtnika. Osnovali smo je po uzoru na Lily Foundation iz Velike Britanije, koja pomaže oboljelima i skuplja sredstva za istraživanje mitohondrijskih bolesti. Nazvana je po curici Lilly koja je također preminula od Leighove encefalopatije.

U dnevnom boravku uredili smo Lovrin kutak. U njemu se nalazi Lovrina slika, krunica i nekoliko anđela. Tamo svakodnevno palim lučicu. Kada je jedno jutro ne bih upalila, imala bih osjećaj kao da sam ga zanemarila. kao da mi više nije važan, Svaki dan pomislim na njega. Eva često pokaže prema Lovrinoj slici. “To je braco”, kaže. Redovito odlazim na groblje, sama ili s Evom i Miljenkom. Zaustavim se ispred malog nadgrobnog spomenika i ispričam mu što se događa kod kuće. Neki dan mogla sam mu reći: “Eva je dobro. Zdrava je i vesela. Uskoro će nam doći braco”.

Rašeljka Zemunović
Telegram autor
123 članka Više o autoru