Prije tri godine donijela sam jezivo tešku odluku. Rodila sam Iskru da bih spasila svog teško bolesnog sina Mislava
Ivana Antolović iz Osijeka za Telegram detaljno priča o svojoj najvećoj pobjedi. Njezin sin Mislav, jedini u Hrvatskoj, rođen je s iznimno rijetkom, progresivnom Fanconijevom anemijom. Očekivana životna dob oboljelih je oko 20 godina, a zbog potencijalne zaraze gotovo uopće nije izlazio iz kuće. A onda su njegovi mama i tata doznali za specijalnu metodu umjetne oplodnje koju provode u Chicagu. Tako je rođena njihova Iskra, savršen donor za transplantaciju koštane srži nakon koje je Mislav potpuno ozdravio
Bila je jesen 2012. godine. Sjela sam za kompjuter. Svi portali u zemlji prenijeli su vijest o humanitarnoj akciji za našeg sina Mislava, skupljali smo novac za njegovo liječenje. Cjelokupni troškovi liječenja u Americi i Njemačkoj iznosili su oko pola milijuna kuna, previše za bilo koju obitelj u Hrvatskoj. Mislavu je imao četiri godine kad mu je dijagnosticirana Fanconijeva anemija. Svakim danom bilo mu je sve gore, pa je morao hitno na transplantaciju koštane srži. U Hrvatskoj nije bilo pogodnog donora.
Prijavili smo se na postupak umjetne oplodnje u Chicagu. Odlučili smo imati još jedno dijete kako bismo Mislavu spasili život. Doktori iz Chicaga godinama provode specijalnu metodu pomoću koje se prije umjetne oplodnje može otkriti koja stanica nosi genetsku bolest, a koja je zdrava. To je bio jedini način da Mislavu spasimo život. Ispod jednog teksta naišla sam na grozan komentar, neka anonimna žena poručila mi je da se sramim što skupljam novac za rezervne dijelove. Ta rečenica me užasno pogodila. Najprije me rastužila, a kasnije naljutila.
Gospođa koja je to napisala vjerojatno ima zdravu djecu i ne zna što sam sve morala proći pa sad javno moralizira oko moje odluke. Odluke koju sam ionako jako teško donijela. S Mislavom sam ostala trudna kada sam imala 23 godine. Tada još nisam bila u braku sa Slavenom. Planirali smo se vjenčati godinu dana poslije, kada završim studij hrvatskog jezika. Realno, tada smo još bili klinci koje je trudnoća prilično iznenadila. Vrlo brzo smo se počeli radovati djetetu.
Rodio se bez palčeva na rukama
Oduvijek smo maštali kako ćemo imati više djece, veliku obitelj. Upravo smo je počeli stvarati. U šestom mjesecu trudnoće ginekolog je primijetio da se beba ne razvija normalno, odnosno da ima zastoj u razvoju. Ostatak trudnoće provela u bolnici, najprije u zagrebačkom Merkuru, a kasnije u Osijeku. Mislav se rodio na carski rez. Bio je težak 1,7 kilograma. Rodila sam ga pod općom anestezijom. Nakon poroda mene su odmah vratili na odjel, a Mislava su prebacili u inkubator na intenzivnoj njezi. Nisam ga vidjela sljedeća tri dana.
“Jedini podsjetnik na rijetku bolest su njegovi prsti. Mislav je ove godine napokon krenuo u školu. Bio je jako uzbuđen. Upoznao je svoje vršnjake i saznao kako izgleda sat tjelesnog. Dobio je priliku za normalan život. To mu je darovala Iskra. Curica koja još uvijek ne zna što je učinila”
Nekoliko sati nakon poroda, kada sam se već osvijestila od narkoze, u bolničku sobu ušao je moj muž Slaven. Odmah sam shvatila da je plakao. Odbio mi je odgovoriti što se dogodilo. Razgovor je prilično vješto preusmjerio na neku drugu temu. Zanimalo ga je jesam li već nešto pojela, boli li me rana. Hoću li možda da mi donese nešto iz pekare. Pretpostavila sam kako je samo malo potresen. Očito mu je bilo teško gledati me tako umornu i jadnu. Pitala sam ga je li vidio Mislava.
“Jesam. Mali je predivan. Najveća beba na intenzivnoj”, odgovorio je. Tek mi je sljedećeg jutra rekao istinu. Mislav se rodio bez palčeva na rukama. Cijelu sljedeću noć sam proplakala. Nikada prije nisam čula da je netko rodio bebu bez palčeva. Mislila sam da je to strašno. Kako će živjeti bez prstiju? Hoće li ikada moći pisati? Hoće li mu svi čitavoga života gledati u ruke. Tek sada, kada Mislav ima 14 godina, shvaćam da sam uzalud brinula. Moj sin navikao se živjeti bez palčeva, potpuno normalno piše, reže škarama i lijepi papire. Kod njega su kažiprsti preuzeli ulogu palčeva.
Prvi simptomi Fanconijeve anemije
Postala sam nestrpljiva. Silno sam htjela vidjeti svoje dijete, ali se zbog katetera i drena nisam mogla odvojiti od kreveta. Zamolila sam Slavena da pokuša pronaći nekakva kolica u kojima me može odvesti do bebe. Rekao mi je da u bolnici nema takvih kolica. Naposljetku sam ga nekako nagovorila zajedno krenemo prema njemu. Do odjela sam hodala 20 minuta. Užasno me je boljela rana i osjećala sam se jako iscrpljeno. Pridržavala sam se za Slavena. Mislav je ležao u inkubatoru koji se nalazio nasred sobe. Oko njega su bile kutije s drugom, znatno manjom djecom, bebama od 800 i 900 grama.
“Mislav je godinama živio u izolaciji. Nije imao puno prijatelja i rijetko je odlazio na rođendane. Puštali bi ga samo ljeti, kada nije bila sezona bolesti, i to najčešće na proslave u prirodi. Nikada se nije žalio. Mislim da je to zbog toga što je oduvijek bio bolestan i stalno je boravio u bolnicama. Nije imao prilike doživjeti kako izgleda normalan život”
Djelovao je tako zdravo i veliko. Bila sam sretna. Napokon sam ga mogla vidjeti. Najprije sam, valjda instinktivno, pogledala u njegove sitne ruke. Nedostajala su mu dva prsta. Svejedno je bio predivan. Najljepši dječak u svemiru. Kući smo stigli nakon mjesec dana. Doktori su ustanovili da Mislav ima potkovaste burege i šum na srcu, ali nitko od njih ove simptome dugo nije povezao s Fanconijevom anemijom. U zapadnim zemljama, inače, svako dijete koje se rodi s deformacijama na ekstremitetima, u bolnici odmah testiraju na ovu rijetku bolest. Kada je Mislav napunio 20 mjeseci, završio je na jednoj kontroli kod genetičara na zagrebačkom Rebru. Tih dana imao je urinarnu infekciju.
Na krvnoj slici se vidjelo da su mu trombociti izrazito niski. Ovaj genetičar je rekao kako bi Mislav možda mogao imati Fanconijevu anemiju. Istaknuo je kako je to samo mogućnost, neće ga uzeti u obradu, nego će čekati da vidi kako se bolest razvija. Meni je to odgovaralo. Nekako sam htjela vjerovati da Mislav nema tu čudnu i rijetku bolest. Zavaravala sam se da je ustvari zdrav, možda tek malo nježniji dječak. Vjerovala sam da će vrijeme pokazati kako Mislav nema bolest koja do tada uopće nije bila zabilježena u Hrvatskoj. Drugi put sam ostala trudna kada je Mislav imao oko 18 mjeseci.
Katastrofalni nalazi krvi
Budući da sam tada već znala da Mislav možda ima neku genetsku bolest, uplašila sam se za svoje drugo dijete. Neće se valjda i on roditi bolestan? Prekid trudnoće nije dolazio u obzir. Vjerovala sam Bogu. Nadala sam se da neće dopustiti da ponovno rodim bolesnog dječaka. Jakova sam također rodila ranije, u osmom mjesecu trudnoće, ali je bio potpuno zdrava beba. Kasnije smo saznali da smo imali sreću. Jakov je također nositelj gena za Fanconijevu bolest, ali nikada neće biti bolestan.
Bio je četvrtak, sredinom ljeta 2007. godine. Još sam rano ujutro odvela Mislava u laboratorij. Morao je odraditi redovitu kontrolu krvne slike. Nakon toga vratili smo se kući. Ja sam kuhala ručak, a Mislav je na dvorištu vozio bicikl. Zazvonio je kućni telefon. Bila je to pedijatrica koja je javila da su nalazi krvi katastrofalni. Moramo se hitno spremiti i što prije otići u osječku bolnicu. Sat vremena nakon toga Mislav je ležao na intenzivnoj, prikopčan na hrpu aparata. Bila sam u panici. Mislav je već bio u rizičnom stanju. Razina hemoglobina u krvi spustila se ispod 50.
Hitno mora na transfuziju krvi. Mislav je sljedećih osam dana ležao na intenzivnoj u osječkoj bolnici, a kasnije je prebačen na zagrebačku Šalatu. Biopsija koštane srži dokazala je da Mislav zaista boluje od Fanconijeve anemije. Jedini u Hrvatskoj. Kod oboljelih od ove iznimno rijetke bolesti koštana srž ne funkcionira normalno. Većina pacijenata ima prirođene mane i najčešće su niskog rasta. Bolest je progresivna. Očekivana životna dob kreće se oko 20 godina. Donedavno se bolest relativno uspješno liječila posebnim androgenim lijekovima, ali potpuno izlječenje donosi samo transplantacija koštane srži.
Kako mi je Slaven spomenuo umjetnu oplodnju
Doktori su zakazali transplantaciju za rujan 2007. godine, ali nikako nisu mogli pronaći adekvatnog donora. Nitko od članova naše obitelji također nije odgovarao. Sljedećih godinu dana svaka dva mjeseca morala sam pisati molbu. U njoj sam sam liječnike molila da nastave tražiti donora. Uvijek sam primila isti odgovor: “Još nije pronađen darivatelj s odgovarajućom koštanom srži”. Na dopisu je bio promijenjen samo datum. Rekla sam Slavenu da se moramo angažirati i pokušati spasiti svoje dijete. Očito nam nitko drugi ne može pomoći. Počeli smo istraživati. Preko jednog Slavenog prijatelja doznali smo za njemačkog doktora Dekleva Schindlera koji istražuje Falconijevu anemiju.
“Biopsija koštane srži dokazala je da Mislav zaista boluje od Fanconijeve anemije. Jedini u Hrvatskoj. Kod oboljelih od ove iznimno rijetke bolesti koštana srž ne funkcionira normalno. Većina pacijenata ima prirođene mane i najčešće su niskog rasta. Bolest je progresivna. Očekivana životna dob kreće se oko 20 godina”
Doktor nam je rekao kako u Njemačkoj postoji udruga oboljelih od ove rijetke bolesti. Sugerirao nam je da se svakako pojavimo na konferenciji koja se trebala održati za nekoliko mjeseci. U proljeće 2008. godine Slaven je prvi put otputovao u Njemačku. Tamo je upoznao roditelje bolesne djece, ali i one čija su djeca preminula od ove bolesti. Sjećam se njegovog povratka. Šetali smo uz Dravu, a Mislav i Jakov su hodali ispred nas. Bili su dovoljno daleko da ne mogu čuti naš razgovor. Slaven mi je rekao kako je na konferenciji sudjelovala jedna poznata liječnica iz Chicaga.
Pričala je kako oboljelima može pomoći isključivo transplantacija koštane srži, najčešće novorođenih braće i sestara. Slaven mi je tada prvi put predložio da idemo na treće dijete. Objasnio mi je da dijete mora biti začeto umjetnom oplodnjom. Užasno sam se bojala, obje moje trudnoće bile su komplicirane. Iako sam jako željela treće dijete, posebno curicu, odlučila sam ignorirati ovo informaciju. No, u sljedećih nekoliko godina njegovo zdravstveno stanje postalo je sve ozbiljnije. Svakoga tjedna morao je ići na transfuziju.
Velika humanitarna akcija
Sjećam se kako smo punih osam mjeseci svakoga tjedna putovali u Zagreb jer je uređaj u osječkoj bolnici bio pokvaren. Doktori su nas neprestano upozoravali da Mislav mora biti izoliran, nikako se ne smije razboljeti. Zbog najmanje prehlade mogao bi završiti u bolnici s brojnim komplikacijama. Zbog toga nikada nije išao u vrtić. Rijetko smo odlazili u goste, a kod nas su dolazili samo oni koji su nam doslovno mogli dokazati da su potpuno zdravi. Ako bi se netko od nas razbolio, automatski se morao iseliti iz kuće, najčešće kod mojih ili Slavenovih roditelja.
Mislav je godinama živio u izolaciji. Nije imao puno prijatelja i rijetko je odlazio na rođendane. Puštali bi ga samo ljeti, kada nije bila sezona bolesti, i to najčešće na proslave u prirodi. Nikada se nije žalio. Mislim da je to zbog toga što je oduvijek bio bolestan i stalno je boravio u bolnicama. Nije imao prilike doživjeti kako izgleda normalan život. Godine 2010. Mislav je napunio sedam i trebao se upisati u školu. Znali smo da je za njega previše opasno da boravi u školi. Zbog toga je Mislavu odobreno da se školuje kod kuće. Svakoga dana kod nas je dolazila učiteljica. Mislav je bio odlikaš.
“Ispod jednog teksta naišla sam na grozan komentar, neka anonimna žena poručila mi je da se sramim što skupljam novac za rezervne dijelove. Ta rečenica me užasno pogodila. Najprije me rastužila, a kasnije naljutila”
Nikada nije pitao zbog čega nema školsku torbu i ne sjedi u razredu. Nikada nije pitao zbog čega zimi ne dolaze gosti. Njegovo zdravstveno stanje u međuvremenu se pogoršalo. Nalazi krvi redovito su bili loši, pa je svako malo završio na transfuziji krvi. Tada sam počela ozbiljno razmišljati o Slavenovoj ideji. Novac smo prikupili u rekordnom roku. Ljudi su imali razumijevanje za bračni par koji želi spasiti svoga sina. Dogovorili smo se da ćemo umjetnu oplodnju obaviti u Chicagu, a transplantaciju koštane srži u Berlinu. Zatrudnjela sam u travnju 2013. godine, nakon drugog pokušaja umjetne oplodnje.
Zbog čega smo je nazvali Iskra
Embrije su nakon umjetne oplodne najprije zamrznuli. Nakon toga su specijalnim testovima trebali odrediti koji embrij je zdrav i ima identičnu genetsku sliku mojem najstarijm sinu. Nakon dva tjedna rekli su nam da imamo sreće, pronašli su pogodan embrij. Umjetna oplodnja je uspjela. Za Božić nam dolazi djevojčica. Odlučili smo je nazvati Iskra. To mi se ime oduvijek jako sviđalo, a u ovome trenutku mi se činilo simboličnim. Iskra je donijela iskru nade. Rodila se 11. prosinca 2013. godine u Berlinu. Sedam mjeseci nakon poroda, Mislav je imao transplantaciju koštane srži, koju je vodio poznati njemački doktor Wolfram Ebell.
Sam postupak transplantacije nije bio previše kompliciran. Mislav je hospitaliziran mjesec dana prije transplantacije. Boravio je na sterilnom odjelu i primio je nekoliko ciklusa kemoterapije. Najgore razdoblje počelo je desetak dana nakon transplantacije. Tada je njegov organizam odreagirao na kemoterapiju i transplantaciju. Izgubio je kosu, stalno je povraćao i trpio intenzivnu bol. Cijelo vrijeme je bio na morfiju tako da se ničega ne sjeća. U Berlinu smo živjeli godinu dana. Cijela obitelj preselila se u jedan apartman nedaleko bolnice.
“Nikada nije pitao zbog čega nema školsku torbu i ne sjedi u razredu. Nikada nije pitao zbog čega zimi ne dolaze gosti. Nalazi krvi redovito su bili loši, pa je svako malo završio na transfuziji krvi. Tada sam počela ozbiljno razmišljati o Slavenovoj ideji”
Moja mama brinula je o maloj Iskri, a Slaven i ja smo se neprestano izmjenjivali u bolnici. Sjećam se kako sam se osjećala na ulasku na odjel. U početku sam mislila kako ovdje vlada smrt, užasno ružno mjesto. Kasnije sam shvatila koliko sam bila u krivu. Ovo je soba koje donosi nadu, ovdje nastaje život. Mislav je otpušten nakon tri mjeseca, ali je sljedećih nekoliko mjeseci morao jednom tjedno dolaziti na kontrolu krvne slike. U Osijek smo se vratili u siječnju 2015. godine. Iskra je tada proslavila prvi rođendan. Mislav se vratio kući kao zdrav dječak.
“Želim da imaju normalan odnos”
Njegov organizam prihvatio je Iskrinu koštanu srž. Jedini podsjetnik na rijetku bolest su njegovi prsti. Mislav je ove godine napokon krenuo u školu. Bio je jako uzbuđen. Upoznao je svoje vršnjake i saznao kako izgleda sat tjelesnog. Dobio je priliku za normalan život. To mu je darovala Iskra. Curica koja još uvijek ne zna što je učinila. Ona sada ima tri godine. Jednom ćemo joj ispričati zbog čega nam je tako posebna. Mislim da joj tada neću trebati govoriti koliko je volimo.
Do tada će to već sigurno osjetiti i znati. Samo ćemo joj, kada za to bude dovoljno zrela, reći da je ona zaslužna što je njezin stariji brat još uvijek živ. Mislav sada ide u peti razred. Obožava životinje i neprestano ponavlja kako bi htio volontirati u osječkom azilu. Neki dan mi je došao s genijalnom idejom. Najprije me je pitao kako mi je bilo na poslu. “Dobro. Samo što sam sada malo umorna”, odgovorila sam mu. On mi je rekao kako on od svog posla nikada neće biti umoran. “Kako to misliš”, pitala sam ga. Objasnio mi je kako će pet dana u tjednu volontirati u azilu.
“Mislav se rodio bez palčeva na rukama. Nikada prije nisam čula da je netko rodio bebu bez palčeva. Mislila sam da je to strašno. Kako će živjeti bez prstiju? Hoće li ikada moći pisati? Hoće li mu svi čitavoga života gledati u ruke. Tek sada shvaćam da sam uzalud brinula”
Radit će posao koji obožava, koji ga ne može umoriti. Onda sam mu rekla kako od volontiranja ne može živjeti. Mislav je ponovno imao spreman odgovor. Vikendom će raditi kao pekar. Živjet će od novaca koji zaradi prodajom kruha. Prije nekoliko dana Iskra je proslavila treći rođendan. Ona je obiteljska mezimica. Ne ide u vrtić. Svaki dan nestrpljivo očekuje da se Mislav i Jakov vrate iz škole. Najprije gledaju crtiće na Youtube-u, onda ulazi u njihove sobe, ne da im mira i stalno im dosađuje. Mislav se onda naljuti.
Napokon jedan potpuno normalan dan
U tim trenucima mu ne govorim kako prema njoj mora biti posebno dobar i zahvalan jer je ona njegova spasiteljica. Želim da imaju normalan odnos. Slaven ima sestru u Zagrebu koja nas svake godine poziva na rođendan svoga sina. Tada svi putuju u Zagreb. Bake peku kolače, skidaju se kobasice s tavana i kupuju dječje igračke. Mi smo se do sada uvijek ispričali. Nitko nam nije zamjerio. Svima je bilo jasno da Mislav zbog svoje bolesti, posebno u sezoni gripe, ne smije boraviti u društvu.
Nikada nismo vodili istragu, raspitivali se postoji li mogućnost da tamo bude netko prehlađen ili virozan. Uvijek smo se samo pristojno ispričali i ostali u Osijeku. Ove godine smo napokon sudjelovali. Bilo je lijepo. U jednom kutu Mislav je bratića učio kako se instalira neka igrica na mobitel. S druge strane sobe Iskra je razbacivala nekakve slikovnice po podu. Nitko nije primijetio da sam u jednom trenutku zaplakala. Pomislila sam kako ovaj prizor nikada ne bih doživjela da nisam donijela jednu odluku. Da nisam rodila Iskru.