Proveli smo dan s dečkom iz Zaprešića koji crta ustima i upravo završava Likovnu akademiju

Alen Kasumović boluje od artogripoze, ne može koristiti ruke i noge, potpuno je ovisan o svojim asistentima, ali je prije četiri godine kao prvi student koji crta ustima upisao zagrebačku Akademiju likovnih umjetnosti

Mama mi nikada nije ispričala kako se osjećala kada je pri porodu shvatila da imam artogripozu, odnosno mišićnu degeneraciju koja uzrokuje skraćenje mišića. Zbog te bolesti ne mogu se samostalno kretati i koristiti ruke. Mama je tada sigurno bila jako iznenađena i strašno uplašena. Nikada me nije tretirala kao invalida. Ponekad bi me poštedjela zahtjevnijih kućanskih poslova, koje su preuzimali moji mlađi brat i sestra, ali je u u svemu ostalome od mene zahtijevala maksimalan trud.

Svojim pristupom mama me je na neki način predodredila, odnosno pomogla mi je da u budućnosti postanem sigurna i samosvjesna osoba. Zbog toga nikada nisam imao komplekse. Svoju bolest nisam doživljavao previše strašnom i dramatičnom. Sjećam se mnogo situacija iz najranijeg perioda djetinjstva kada su me vršnjaci ispitivati zbog čega su mi udovi kratkog i neobičnog oblika. Takva pitanja me nikada nisu povrijedila, ustvari su mi se činila potpuno opravdanim.

Njih je samo zanimalo što mi se dogodilo. Uvijek sam im iskreno odgovarao i tako im dao do znanja da sam prihvatio svoje stanje. Sjajno sam se uklapio u društvo. S klincima sam često haklao nogomet. Redovito sam bio na golu. Šalio sam se na vlastiti račun. Sjećam se kada me jednom prijatelj iz vrtića, odnosno male škole, pitao koja mi je najdraža životinja. Odgovorio sam mu – glavata želva, odnosno kornjača koja ima ogromnu glavu, neproporcionalnu s ostatkom tijela. Pritom sam, naravno, aludirao na vlastiti izgled. On je umro od smijeha.

Alenov rad koji je nastao 2014. godine tijekom studija na ALU
Alenov rad koji je nastao 2014. godine tijekom studija na ALU

Poruke na mobitelu pišem ustima

Naravno da sam se ponekad susretao s predrasudama. Vrlo brzo sam shvatio da se protiv toga mogu boriti samo humorom. Čitav život mi se ponavlja jednaki scenarij. Upoznajem neku novu osobu. Ona već ima svoje mišljenje o meni i mojoj bolesti. Najčešće je prepuna sažaljenja. Promatra me u kolicima i ne zna kako bi mi prišla, a kamoli što bi mi rekla. Primila bi me za ruku, ponudila bi mi pomoć, ali se plaši da će me s takvim pristupom povrijediti. Onda joj ja dobacim neku dosjetku koja je trenutačno restarta: “Što me gledaš? Mislim da bi bilo najbolje da me odvedeš na wc”.

Osoba se zaledi od straha, a ja puknem od smijeha. Sve barijere nestanu u sekundi. Normalna komunikacija može početi. Nestala je svaka potreba za prevelikom patetikom. Nikada nisam mogao samostalno oprati zube, odjenuti se ili nahraniti. Poruke na mobitelu pišem ustima. Vodu pijem na slamku. Međutim, nedavno sam razvio jednu posebnu tehniku kojom mogu podići čašu s debljim staklom. Ustima također okrećem stranice knjige. Stranice knjiga također okrećem usnama. Ustvari, usta koristim za većinu radnji koje zdrave osobe obavljaju rukama.

_40A5909b
Alen snimljen u hodnicima Akademije likovne umjetnosti

Osnovnu školu završio sam u Centru za odgoj i obrazovanje Goljak. Prva četiri razreda pohađao sam u njihovoj podružnici u zagrebačkom naselju Rudeš, a ostala četiri u školi na Goljaku. Nastava se održavala u zgradama koje su bile potpuno prilagođene za osobe s invaliditetom, a u pomoć su nam stalno uskakale medicinske sestre i ročnici na civilnom služenju vojnog roka. Još u prvom razredu osnovne škole učiteljica je prepoznala moj umjetnički talent. Promatrala me je kako rukama crtam ono što sam zamislio u svojoj glavi.

Nisam znao da se može crtati ustima

Što se samog crtanja tiče, tada sam crtao isključivo u sjedećem položaju lijevom rukom. Svaki put sam se morao spuštati na pod. Ustima sam počeo crtati i pisati u trećem razredu osnovne škole. Uvijek sam bio u potrazi za nečim drugačijim i kako da savladam nešto novo što prije niam mogao. Tada još nisam znao kako na svijetu postoje brojni umjetnici s invaliditetom koje invaliditet nije spriječio da ostvare svoj talent. Neki od njih, poput Chucka Closea, postali su renomirani svjetski umjetnici.

Najprije sam savladao pisanje, a onda sam se prebacio na slikarstvo. Slikanje ustima je vrlo zahtjevna i naporna tehnika. Ne crta se samo ustima, nego se u radu koristi vrat i gornji dio kralježnice. Ponekad se moram satima savijati u različitim smjerovima. S vremenom sam uspio razgibati vrat. Srednju školu završio sam u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava gdje sam se školovao za grafičkog tehničara. Bio sam odličan učenik.

“Sjećam se situacija iz najranijeg perioda djetinjstva kada su me vršnjaci ispitivati zbog čega su mi udovi kratkog i neobičnog oblika. Takva pitanja me nikada nisu povrijedila, ustvari su mi se činila potpuno opravdanim”

Za vrijeme srednje škole trenirao sam hokej u kolicima, ali sam svaki slobodni trenutak provodio uz štafelaj. Položio sam državnu maturu i počeo razmišljati o fakultetu. Namjeravao sam se prijaviti na grafički fakultet. Međutim, jedan dan na pamet mi je pala jedna luda ideja: zbog čega ne bih pokušao upisati Akademiju likovnih umjetnosti? Moji su me ponovo podržali. Mama je samo spomenula da zgrada vjerojatno nije prilagođena osobama s invaliditetom. Moj odgovor na to bio je: “Dobro!’ Prihvatio sam izazov.”

Kako sam se našao u problemu

Za prijemni ispit pripremao sam se kod tri mentora, jednom tadašnjom studenticom, ali i dvoje profesora na Pučkom otvorenom učilištu u Zaprešiću. Studentica me jednom prilikom upozorila kako me na Akademiji čeka mukotrpan posao. Nisam se obazirao na njezine riječi. Bio sam jako uporan, bio sam svjestan da ako zaista upišem Akademiju da to neće biti izvedivo bez pomoći druge osobe. Na smjer slikarstva primali su samo 14 studenata, a te godine prijavilo se više od sto kandidata.

Saznao sam da je u povijesti zagrebačke Akademije likovnih umjetnosti studiralo nekoliko osoba s invaliditetom, ali nitko od njih nije crtao ustima. U mapi s radovima, koju sam predao na početku prijemnog ispita, nisam spomenuo da radim ustima. Uspio sam proći eliminacijski dio, upao sam u drugi krug, među preostalih trideset kandidata. Pojavio sam se na prijemnom ispitu. Ušao sam u zgradu Akademije likovnih umjetnosti i istog trenutka shvatio sam da je mama bila u pravu. Oko mene se stvorilo mnogo stepenica i shvatio sam da sam u problemu.

Portret koji je naslikao 2014. godine
Portret koji je naslikao 2014. godine

Do sada sam se školovao isključivo u zgradama koje su bile prilagođene osobama s invaliditetom, a ovdje nije bilo niti jednog lifta, niti jedne rampe, baš ničega što bi mi moglo olakšati put do članova ispitne komisije. Međutim, nisam namjeravao odustati. Zamolio sam dvojicu studenata da me odnesu do prostorije u kojoj se održavao prijemni ispit. Pojavio sam se pred dva člana komisije. Jedan od njih mi je rekao: “Ne znam je li vam poznato, ali ova zgrada nije prilagođena invalidima”. Odgovorio sam im samo: “Okej”. Ostavljao sam dojam potpuno ravnodušne osobe. Pomislio sam: “Zgrada nije prilagođena invalidima, ali nije nesavladiva”.

Strah od rezultata prijemnog

Na red je došao praktični dio prijemnog ispita. Najprije smo morali raditi portrete. Pribor za rad razmjestio sam po stolu tako da mi u svakome trenutku bude dostupan. Članovi komisije tek su tada shvatili da pred sobom imaju kandidata koji radi neobičnom tehnikom. Stalno su kružili oko mene i promatrali me kako stvaram. Zanimalo ih je kako funkcionira taj proces. Ja sam cijelo vrijeme šutio i samo crtao. Vrijeme je prolazilo. Počeo me je boljeti vrat. Naravno da nisam htio odustati. Bio sam svjestan da mi je pružena prilika koju moram iskoristiti.

Prijemni ispit je trajao tjedan dana, a sastojao se od nekoliko praktičnih i teorijskih dijelova. Svaki dan je bio strašno naporan. Bio je srpanjski ponedjeljak prije četiri godine, užasno sparan dan. Prethodnu noć nisam uspio zaspati. Neprestano sam razmišljao o rezultatima prijemnog ispita koji su slijedećeg dana trebali biti objavljeni na internetu. Ujutro sam krenuo prema laptopu, uključio ga i odustao. Bojao sam se razočarenja. Stalno sam odgađao trenutak kada ću pogledati rezultate. U jednom trenutku sam skupio hrabrost i otvorio rezultate. Na popisu se nalazilo moje ime. Upao sam. Nisam imao nikakvu reakciju.

“U mapi s radovima, koju sam predao na početku prijemnog ispita, nisam spomenuo da radim ustima. Uspio sam proći eliminacijski dio, upao sam u drugi krug, među preostalih trideset kandidata”

Ostao sam sjediti na stolcu. Iza mojih leđa su stajali moji roditelji, brat i sestra. Očito su shvatili što se dogodilo. Počeli su vrištati od sreće. Moja obitelj je bila euforična, a ja sam bio miran. Nakon užasno napornog tjedna, napokon sam doživio olakšanje. Prije početka prvog semestra povezao sam se s Udrugom Zamisli. Oni su mi omogućili asistente koji će mi pomagati pri studiranju. Dobio sam mjesto u studentskom domu i pravo na besplatan prijevoz do fakulteta.

Ništa bez asistenata

Jedan asistent sa mnom boravi najviše četiri sata, tako da ih dnevno promijenim trojicu. Oni su isključivo dečki, dovoljno snažni da me mogu nositi s jedne na drugu poziciju. Pomažu mi u kretanju po Akademiji, ponekad me moraju nositi i staviti na wc. Također mi asistiraju u ateljeu. Istiskuju mi boju na paletu, peru moje kistove, podižu i spuštaju štafelaj, lijepe papir na dasku i stavljaju platno na okvir. Umjesto mene obavljaju poslove u referadi i donose mi ručak iz studentske menze u predavaonicu.

Prvo ozbiljan problem pojavio se na drugoj godini studija. Naime, studenti tada rade isključivo na velikim formatima, veličine od čak 180 centimetara. Naravno da je meni, koji slikam iz kolica, nemoguće raditi na platnu takvih dimenzija. Profesori su mi izašli u susret i odobrili rad na manjem formatu, od 120 centimetara, dovoljno zahtjevnim, a meni ipak izvedivim. Na trećoj godini se pojavio novi problem. Morao sam odabrati mentora. Odlučio sam se za profesora Duju Jurića.

On je odmah pristao, ali mi je rekao: “Kolega, poznato vam je da sam ja na trećem katu”. Ipak smo pronašli rješenje. Profesor Jurić je zamolio jednog svog kolegu da se zamjene za klasu i preselio se na prvi kat. Na kraju sam zgradu Akademije likovnim umjetnosti ipak uspio prilagoditi sebi. Kao što sam rekao, nema nesavladivih prepreka. Kao student sam napokon otkrio društveni život. Do tada sam najčešće živio na relaciji škola-kuća. Međutim, za vrijeme faksa uz pomoć asistenata napokon sam mogao izaći van. Najčešće sam izlazio s kolegama.

Po zgradi ALU-a kreće se isključivo uz pomoć osobnih asistenata
Po zgradi ALU-a kreće se isključivo uz pomoć osobnih asistenata

Fotografije iz sjedećeg položaja

Obilazio sam kazališta, kina i galerije. Uživao sam skitati se po gradu i promatrati ljude u prolazu. Ponekad bi mi dosadila zagrebačka dinamika pa bih mir potražio u nekoj galeriji. Ondje bih satima promatrao umjetnička djela. Nedavno sam na Akademiji likovnih umjetnosti upisao studij Novih medija, u sklopu kojega proučavam fotografiju, film i razne nove umjetničke prakse. Donedavno sam bio uvjeren kako nikada neću moći fotografirati. Međutim, jedan profesor s ALU-a mi je objasnio da postoje kamere i tehnologija kojom si mogu prilagoditi korištenje kamere.

Uputio me starijem studentu koji me je savjetovao da kupim fotoaparat s daljinskim upravljačem. Fotoaparat držim u krilu i slikam iz sjedećeg rakursa, baš kao što je nekada davno stvarao pionir japanskog nijemog filma Yasujiro Ozu. Sredinom studenog će u kafiću ITD-a biti otvorena moja prva samostalna izložba fotografija pod nazivom “Pogled na svakodnevnicu iz sjedeće perspektive”. Moji radovi vrlo često su inspirirani odnosom ljudi prema osobama s invaliditetom.

Volim svako odstupanje od normaliteta

Prije nekoliko tjedana sam, tako, izveo jedan eksperiment s kamerom. Bila je kiša. Otišao sam u jedan popularni gradski prolaz. U krilu sam držao kameru, a preko puta mene je stajao moj asistent i fotografirao sve što se događa. Ja sam zaustavljao prolaznike i molio ih da se slikaju sa mnom. Htio sam zabilježiti njihovu reakciju. Većina ih je bila strašno zbunjena. Nisu znali kako da mi priđu i gdje da se zaustave. Međutim, čini mi se da im je najviše bilo neugodno zbog kamere koja se nalazila u mom krilu, a tek onda zbog toga što nisu znali kako reagirati na moj poziv na slikanje.

“Nikada nisam mogao samostalno oprati zube, odjenuti se ili nahraniti. Ustima pišem poruke na mobitelu i surfam po internetu. Vodu pijem na slamku. Ustvari, sve radim ustima”

Svjestan sam da ću uskoro biti prvi akademski slikar u Hrvatskoj koji slika ustima. Naravno da mi to imponira jer kao umjetnik volim odstupanje od normaliteta. Ali, više od tih pohvala uživam u svojoj svakodnevnici, družeći se s ljudima koji mi ne prilaze s patetikom i tretiraju me kao sebi ravnoga. Ponosan sam i kada pobjedim nečiju predrasudu. Obožavam izjave kao tipa: “Možda to nije za vas.” Uvijek se glasno složim, ali u tišini napravim sve kako bih to jednom demantirao.